Cuore di mamma
Un dono speciale per chi ti dona amore ogni giorno.
Questa Festa della Mamma, scegli di regalare un Cuore Raro, il Cuore di Sketch.
Un piccolo gesto, un grande amore.
Ogni Cuore Raro è un simbolo di forza e speranza: regalalo alla tua mamma e rendi speciale la sua festa.
Un cuore raro per Pasqua
Campagna donazioni
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Ordina entro lunedì 14 aprile per avere la certezza che i prodotti arrivino prima delle feste.
Per i prodotti ordinati in seguito faremo il possibile ma non possiamo garantire la consegna in tempo.
Un cuore unico, una sorpresa speciale
Questa Pasqua scegli un dono che va oltre la dolcezza: scegli un Cuore Raro. Un cuore che racconta storie di forza, di unicità, di impegno. Come il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, questo cuore è speciale.
Raro come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che colpisce 1 bambino su 5000; ma soprattutto raro come la determinazione di chi affronta ogni giorno questa sfida con coraggio. Al posto del classico uovo, un cuore di cioccolato con una sorpresa speciale firmata Parent Project, perché dentro ogni cuore si nasconde qualcosa di prezioso.
Scegliendo il Cuore di Skecth, il bambino del nostro logo, otterrai un cuore di finissima cioccolata fondente o al latte, decorato con una striatura in cioccolato bianco e con un regalo speciale targato Parent Project; con gli Ovetti di Parent a casa tua arriverà una selezione di ovetti al latte e fondenti, perfetti per condividere la dolcezza della Pasqua. In tutti i casi, con i nostri prodotti sosterrai la ricerca e tutte le attività di supporto alle famiglie che convivono con la Duchenne e la Becker.
I nostri prodotti
Le nuove confezioni personalizzate
Un packaging completamente nuovo per i nostri prodotti!
Frutto di una nuova collaborazione, il packaging di quest’anno sarà completamente nuovo e personalizzato, e riporta proprio Sketch, il bambino del nostro logo.
Per il packaging verrà utilizzato cartone alveolare e ondulato di altissima qualità, resistente, performante e completamente sostenibile.
Una sorpresa che ci rappresenta
Da quest’anno basta sorprese generiche: una sorpresa semplice, eppure rappresentativa, a testimonianza dell’impegno e della dedizione di famiglie, attivisti e donatori a sostegno Parent Project.
Il braccialetto in silicone sarà incluso con gli ordini dei Cuori di Sketch!
Il Cuore di Sketch
Il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, è un cuore di cioccolato al latte o fondente da 150 grammi con una decorazione al cioccolato bianco.
Tutti i cuori possono contenere tracce di glutine, uova, lattosio e frutta a guscio.
Gli Ovetti di Parent
Gli Ovetti di Parent contengono 150 grammi di ovetti al cioccolato misti tra cioccolato al latte e cioccolato fondente con un gustoso ripieno.
Tutti gli ovetti possono contenere tracce di glutine, arachidi, lattosio e frutta a guscio.
Le nuove confezioni personalizzate
Un packaging completamente nuovo per i nostri prodotti!
Frutto di una nuova collaborazione, il packaging di quest’anno sarà completamente nuovo e personalizzato, e riporta proprio Sketch, il bambino del nostro logo.
Per il packaging verrà utilizzato cartone alveolare e ondulato di altissima qualità, resistente, performante e completamente sostenibile.
Una sorpresa che ci rappresenta
Da quest’anno basta sorprese generiche: una sorpresa semplice, eppure rappresentativa, a testimonianza dell’impegno e della dedizione di famiglie, attivisti e donatori a sostegno Parent Project.
Il braccialetto in silicone sarà incluso con gli ordini dei Cuori di Sketch!
Il Cuore di Sketch
Il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, è un cuore di cioccolato al latte o fondente da 150 grammi con una decorazione al cioccolato bianco.
Tutti i cuori possono contenere tracce di glutine, uova, lattosio e frutta a guscio.
Gli Ovetti di Parent
Gli Ovetti di Parent contengono 150 grammi di ovetti al cioccolato misti tra cioccolato al latte e cioccolato fondente con un gustoso ripieno.
Tutti gli ovetti possono contenere tracce di glutine, arachidi, lattosio e frutta a guscio.
Ci sono molti modi per sostenerci
- ordina per te i nostri prodotti e festeggia una Pasqua rara e speciale;
- dona i nostri prodotti ad amici e familiari: clicca sul tasto “ordina e/o dona”, inserisci i tuoi dati personali e i dati di spedizione della persona a cui vuoi inviare i nostri prodotti;
- aiutaci a raccogliere fondi: clicca sul bottone “raccogli fondi”, inserisci le informazioni richieste e crea una tua pagina tramite la quale potrai promuovere i nostri prodotti e le donazioni per Parent Project.
Insieme possiamo fare la differenza!
Duchenne e Becker: una storia differente
Campagna donazioni
La vita di una persona che convive con la distrofia di Duchenne e Becker è una storia differente: le tappe della crescita cambiano e le sfide da affrontare sono diverse, ma differente non significa peggiore. È la storia di una vita che vale la pena essere vissuta come tutte le altre.
È una storia di accettazione e di amor proprio. Quello che tutti noi dovremmo fare di più: accettarci e, forse, volerci un po’ più bene.
In questo il Centro Ascolto Duchenne è fondamentale per tutte le famiglie che sulla loro strada incontrano la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e per il percorso di crescita di tutti i ragazzi: dal delicato momento in cui arriva la diagnosi e lungo ogni fase della crescita, il Centro è al fianco alle famiglie per accompagnarle e sostenerle.
Concretamente questo significa:
Famiglie
Oltre 800 famiglie supportate ogni anno, in tutta Italia.
Confronto
Gruppi di confronto mensili su temi come affettività e sessualità, il ruolo dei fratelli e sorelle (Siblings), e la distrofia muscolare di Becker.
Fisioterapia
Teleconsulenze fisioterapiche mensili per garantire la continuità della fisioterapia anche a casa.
Diritti
Supporto alle famiglie nella gestione delle pratiche burocratiche, come quelle legate alla legge 104.
Inclusione
Collaborazione con scuole e insegnanti per promuovere l’inclusione scolastica.
Ricevere una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker può far paura, ma il Centro Ascolto è lì per ricordare che nessuno deve affrontare tutto questo da solo. È un luogo di ascolto, supporto e soluzioni concrete, dove le famiglie trovano forza, speranza e strumenti per guardare avanti. Ogni storia merita di essere vissuta appieno e il Centro Ascolto Duchenne lavora ogni giorno per renderlo possibile.
Questo però non è abbastanza: con il tuo sostegno, possiamo raggiungere nuove famiglie che hanno appena incontrato nella loro storia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e continuare a essere accanto a chi ne ha bisogno, sempre.
Il tuo aiuto può fare la differenza
La ricerca non è uno sprint, è una maratona
Campagna donazioni
La scienza non è uno sprint, ma una maratona, una staffetta molto lunga in cui le famiglie corrono insieme.
La sperimentazione clinica sulle patologie rare è fondamentale per trovare un’eventuale cura e, nel frattempo, rallentare la progressione della malattia ed assicurare una migliore qualità della vita a coloro che convivono con queste patologie.
La scelta di partecipare alla sperimentazione clinica per un farmaco rimane comunque una scelta molto impegnativa
Non sai come andrà, che cosa succederà, devi seguire un rigido protocollo e adeguarti alle visite continue e tutto quello che viene richiesto dal centro clinico. I tempi strettissimi legati all’arruolamento, i viaggi molto frequenti per raggiungere il centro clinico, le visite mediche, i prelievi, le risonanze magnetiche.
Pazienti e famiglie partecipano ai trial, corrono insieme questa maratona, anche e soprattutto per chi verrà dopo di loro. Le scoperte fatte durante un trial clinico aiutano infatti chi vi ha partecipato ma soprattutto tutti i futuri pazienti che non dovranno affrontare le stesse sfide.
Quella dei trial clinici è una sfida di gruppo: una sfida che non può essere affrontata da soli
Anche tu puoi fare la differenza in questa sfida: con la tua donazione puoi garantire che le famiglie vengano accompagnate durante tutto il percorso dei trial clinici e che possano essere finanziate nuove ricerche scientifiche.
Buy some time
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che colpisce principalmente bambini e ragazzi, portando alla perdita della capacità di camminare e, infine, a una grave compromissione della qualità della vita. Tra i vari farmaci che hanno mostrato un impatto positivo nella gestione della DMD c’è Translarna (ataluren), l’unico trattamento disponibile per i pazienti con mutazioni nonsense.
Ora questo farmaco rischia di non essere più disponibile in Europa
Translarna è stato autorizzato in Europa con una licenza condizionata nel 2016, con rinnovo annuale della stessa autorizzazione, ma il 15 settembre 2023 l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha emesso un parere negativo, rifiutando la conversione della licenza condizionata in una licenza piena e il rinnovo dell’autorizzazione condizionata.
A seguito del parere negativo anche del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP), Parent Project ha deciso di avviare la campagna Buy Some Time, una campagna di raccolta firme per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di mantenere l’accesso a questo trattamento essenziale, che raccoglie in pochi mesi ben 15.000 firme.
“Dal giorno del parere negativo, ci siamo mobilitati, affinché le voci delle nostre famiglie e dei ragazzi venissero ascoltate. Non potevamo rimanere in panchina ad osservare, dovevamo cercare di riunire tutta Europa in un fronte comune”
Filippo Buccella, Fondatore di Parent Project
Il 25 gennaio 2024 il CHMP, nonostante la grande mobilitazione, ha emesso il secondo parere negativo: l’unica scelta possibile era quindi quella di fare appello alla Commissione Europea. Così Parent Project, insieme a UILDM e UNIAMO, ha scritto una lettera alla Commissione Europea e all’EMA per chiedere di rivedere la decisione relativa a Translarna, con il sostegno di un vasto network di altre organizzazioni in vari paesi europei.
Lo scorso 20 maggio 2024 la Commissione Europea, ascoltando questa richiesta, aveva chiesto al CHMP di fare un ulteriore passaggio sulla decisione presa su Translarna.
Il 28 giugno 2024 però il CHMP ha reso nota la decisione di confermare il non rinnovo dell’autorizzazione e il 28 marzo 2025 la Commissione Europea ha infine accettato in via definitiva il parere del CHMP e dell’EMA di non rinnovare l’autorizzazione di Translarna: questa decisione preoccupa centinaia di pazienti e famiglie in tutta Europa, che non potranno più beneficiare di un farmaco che da anni è l’unica soluzione di trattamento per la distrofia di Duchenne con mutazione nonsense.
“La nostra battaglia non riguarda solo ciò che sta accadendo con Translarna e che purtroppo era già accaduto qualche anno fa con Puldysa (idebenone). Questa circostanza grave è una testimonianza della inadeguatezza delle modalità attuali di valutazione dell’efficacia di un candidato terapeutico utilizzate dalle agenzie regolatorie in tutto il mondo quando si parla di malattie rare.”
Filippo Buccella, Fondatore di Parent Project
E ora?
Da quanto riportato da Osservatorio Malattie Rare, l’associazione Duchenne Research & Advocacy in data 30 aprile ha depositato un ricorso alla Corte di Giustizia Europea contro questa sospensione.
Parent Project, per continuare a sostenere le famiglie e i pazienti coinvolti, ha lanciato una campagna di raccolta fondi per contribuire a sostenere le spese legali del ricorso.
Porta avanti questa campagna insieme a noi
Almeno 800 pazienti in Europa sono interessati dalla decisione dell’EMA e del CHMP: ascolta le loro voci
A questo link puoi trovare più di trenta testimonianze da tutta Europa da parte dei pazienti e delle loro famiglie, ascolta le loro storie!
Tutti gli aggiornamenti su Translarna e sulla campagna Buy some time
