Si conclude il progetto Informa DMD/BMD

Giunge a conclusione, a fine giugno, il progetto Informa DMD/BMD: materiali informativi per famiglie e specialisti della Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, realizzata da Parent Project aps con il contributo della Fondazione Nazionale delle Comunicazioni.

L’iniziativa “Informa DMD/BMD” si è configurata come un intervento strategico volto a migliorare la qualità di vita di persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e delle loro famiglie, attraverso la produzione, stampa e diffusione di materiali informativi clinico-educativi aggiornati e validati.

Il progetto, di durata semestrale, si è dato l’obiettivo di rafforzare l’accesso equo all’informazione sanitaria qualificata, ridurre le disuguaglianze informative e promuovere una presa in carico più consapevole e integrata da parte della rete clinica e sociale di riferimento.

I materiali realizzati

• Brochure Linee guida per lo sviluppo neurocognitivo nelle persone con DMD/BMD – 1000 copie
• Brochure I Trial Clinici per la DMD e la BMD – 500 copie
• Brochure Emergency card – 1000 copie
• Brochure Protocollo di PJ Nicholoff per i pazienti Duchenne e Becker in terapia steroidea per la prevenzione dell’insufficienza surrenalica acuta – 1000 copie.

I materiali sono stati distribuiti a pazienti e famiglie in occasione di eventi come la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si è svolta a febbraio a Roma, e continueranno ad essere diffusi nei prossimi mesi durante i meeting territoriali di Parent Project ad altri appuntamenti che accolgono nel corso dell’anno bambini, giovani, genitori, caregiver ed altre figure della comunità di cura. Tra questi, per esempio, il Meeting territoriale che si terrà l’11 luglio a Camigliatello Silano (CS), il Meeting territoriale del 24 ottobre a Terni e la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, in programma il 10 e 11 ottobre a Milano.

Il progetto è stato presentato alla comunità di pazienti in occasione dell’Assemblea dei Soci che si è svolta il 3 giugno sulla piattaforma Zoom.

Per saperne di più è possibile visitare la pagina del progetto (link)