Relazioni Istituzionali

Un webinar di aggiornamento e confronto su Translarna

Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla Commissione europea e dall’EMA (Agenzia Europea per i…


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liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024

Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…


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Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti

PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di…


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Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024

Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…


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Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English

Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso 14 settembre, sono state presentate le traduzioni…


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In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD

Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…


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Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca

I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…


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40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto

Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…


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Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)

La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time  Roma, 1 luglio 2024 –  Il Comitato per i medicinali per uso…


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