17 Dic 2024
Un incontro tra Parent Project e Banca Monte Pruno
Mercoledì 4 dicembre, a Potenza, si è tenuto un incontro tra Parent Project aps e Michele Albanese, direttore della Banca Monte Pruno. Per…
10 Dic 2024
Un webinar di aggiornamento e confronto su Translarna
Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla Commissione europea e dall’EMA (Agenzia Europea per i…
12 Nov 2024
liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…
30 Ott 2024
Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di…
16 Ott 2024
Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…
10 Ott 2024
Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso 14 settembre, sono state presentate le traduzioni…
2 Ago 2024
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
25 Lug 2024
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
17 Lug 2024
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
Relazioni Istituzionali
10 Dic 2024
Un webinar di aggiornamento e confronto su Translarna
Oggi, martedì 10 dicembre, si è svolto sulla piattaforma Webex un webinar organizzato dalla Commissione europea e dall’EMA (Agenzia Europea per i…
12 Nov 2024
liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…
30 Ott 2024
Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di…
16 Ott 2024
Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…
10 Ott 2024
Le linee guida per la distrofia di Becker sono ora disponibili in inglese/BMD Guidelines are now available in English
Nell’ambito della recente giornata formativa organizzata da TREAT-NMD, svoltasi a Milano lo scorso 14 settembre, sono state presentate le traduzioni…
2 Ago 2024
In arrivo l’11ma Giornata mondiale sulla DMD
Mancano poche settimane all’11ma edizione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne…
25 Lug 2024
Una ricerca sui dati generati dai pazienti come risorsa per la salute e la ricerca
I dati sanitari dei pazienti sono una grande risorsa per diagnosi più precise, percorsi terapeutici sempre più personalizzati e una migliore…
17 Lug 2024
40 associazioni unite in un appello sul tema della diagnosi genetica preimpianto
Secondo la legge italiana, le coppie portatrici o affette da malattie rare genetiche hanno diritto a poter accedere alle tecniche di procreazione…
1 Lug 2024
Ennesimo passo indietro su Translarna™(ataluren)
La preoccupazione delle associazioni di pazienti impegnate nella campagna Buy Some Time Roma, 1 luglio 2024 – Il Comitato per i medicinali per uso…
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