Siamo un’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

Il cuore della nostra associazione sono le famiglie. Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che hanno unito le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una comunità che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori.

Senza i genitori che hanno creduto nella forza della rete e che continuano a mettersi in gioco e a partecipare, sempre più affiancati dai loro figli, il nostro sogno non avrebbe avuto inizio. Nel tempo, l’associazione è cresciuta e si è dotata di una struttura organizzativa e di uno staff, grazie ai quali il sogno che ci accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno.

Nel tempo abbiamo creato una rete di collaborazioni tra ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e agenzie regolatorie.

Questa combinazione di stakeholder, attualmente unica nel panorama delle malattie rare, ha permesso e permetterà sempre più di accelerare il progresso della ricerca sulla patologia.