Un passo alla volta
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Aiutaci a costruire un'Italia più accessibile
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Perché l’accessibilità e la cultura inclusiva sono fondamentali
Abbattere qualsiasi barriera che precluda a chiunque di godere appieno della propria vita è da sempre uno dei principali obiettivi di Parent Project.
Quando l’accessibilità delle città è incompleta, questo può precludere ai cittadini la possibilità di fare attività e godere degli spazi pubblici, oppure può rendere tutto più difficile. I tempi di spostamento lunghi o le difficoltà logistiche possono scoraggiare dal realizzare i propri obiettivi.
Non si tratta solo di parlare di inclusività: siamo di fronte ad una questione di rispetto dei diritti. L’accessibilità di tutti gli spazi urbani è sancita dall’Articolo 9 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia dalla legge del 3 marzo 2009, n.18. A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA), che in ogni Comune dovrebbero monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche. L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto da una legge italiana risalente al 1986 (Legge n. 41/1986, art. 32, comma 21). Nonostante la normativa sia in vigore da decenni, molti Comuni italiani non vi hanno ancora adempiuto.
Il primo passo: la Mappa dell’accessibilità dell’Italia
Il primo passo del nostro percorso è la Mappa dell’accessibilità in Italia. Una cartina geografica partecipativa dove anche la tua voce conta. La stiamo già costruendo insieme e ci permetterà di monitorare e constatare quanto i comuni e le regioni italiane siano accessibili. Per ottenere i dati necessari abbiamo pensato al Questionario sulle barriere architettoniche, che ti permette di dire la tua su come percepisci l’accessibilità della tua città.
Il questionario, che puoi trovare a questo link, è compilabile da chiunque: sono 11 domande che ci aiutano a dare un voto a comuni e regioni rispetto a quanto sono accessibili. Ogni questionario ricevuto ci permette di raccogliere ed analizzare i dati attraverso i quali costruire la mappa. Passando con il mouse sulla mappa puoi vedere i voti ricevuti dalle singole regioni: che misurano, da 0 a 10, quanto una regione è accessibile.
Più persone compilano il questionario, più la mappa sarà precisa e le nostre azioni potranno essere incisive. Finora 1704 persone ci hanno aiutato: se non l’hai già fatto, compila anche tu e condividi il questionario sulle barriere architettoniche per permetterci di arrivare sempre più lontano.
Questo è il primo passo di un lungo percorso: scopri qui sotto dove ci porterà!
Media Italia – Voto 3
I prossimi passi
Raccolta dati
Tramite la Mappa dell’accessibilità stiamo mappando la situazione in Italia per capire dove l’intervento è più necessario
Report
Con i risultati del questionario costruiremo ogni anno un report, che comprenderà approfondimenti sul tema e racconterà a che punto siamo
Campagne
Porteremo avanti campagne di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza di tutti i cittadini.
Media
Nel frattempo porteremo coinvolgeremo sempre di più i mass media per accrescere l’attenzione sul problema.
Azioni di tutela
Grazie ai dati raccolti attraverso il questionario, ci attiveremo a livello comunale nei casi con più segnalazioni o con problematiche gravi.
Riconoscimenti
In base a quanto emerso dal report, premieremo i comuni più meritevoli con il titolo di “Città accessibile”.
Richieste Natale
Richieste natale
Vuoi organizzare un banchetto e diffondere i nostri prodotti di Natale?
Compila il form qui sotto con la tua richiesta, ti contatteremo quanto prima.
Hai già dei contatti interessati ad acquistare i nostri prodotti?
La soluzione più comoda e sicura è farli acquistare direttamente da questo link www.parentproject.it/un-natale-solidale, in questo modo i donatori potranno:
- ricevere direttamente la ricevuta di donazione per poterla detrarre;
- rimanere informati sulle nostre attività;
- ricevere comodamente i prodotti a casa propria.
Se proprio non è possibile puoi ordinare i prodotti dal form sottostante, riceverli e poi consegnarli direttamente.
Richiedi i nostri prodotti
Aziende per Parent Project
Regali buoni che fanno bene davvero
Il Natale è il momento in cui un semplice dono può trasformarsi in molto di più: un segno di vicinanza che porta calore, ma anche un aiuto concreto per chi ogni giorno affronta la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Quest’anno la tua azienda può amplificare il valore delle nostre azioni: scegliendo le proposte solidali di Parent Project potrete
- garantire supporto psico-sociale alle famiglie
- sostenere la ricerca scientifica
- rafforzare i progetti locali di assistenza e telemedicina
Un gesto che si tradurrà in un impatto reale nella vita quotidiana delle oltre 800 famiglie che fanno parte della nostra comunità.
I nostri prodotti
Pandoro
Delicato, morbido e leggero, spolverato di zucchero a velo. Perfetto per chi ama i sapori semplici, da gustare da solo o farcito, per rendere più speciale ogni tavola delle feste.
750 grammi. Ingredienti: Farina di grano tenero tipo “0”, Uova fresche, Zucchero, Burro, Latte intero fresco pastorizzato, Lievito naturale (contiene grano), Fruttosio, Emulsionanti: mono e digliceridi degli acidi grassi (di origine vegetale), Burro di cacao, Sale, Aromi. Ingredienti bustina di zucchero a velo: Zucchero, Amido di grano, Aromi. Allergeni: Glutine, Uova, Latte, Burro. Può contenere frutta a guscio (nocciole e mandorle) e soia.
Panettone
ll classico intramontabile del Natale: soffice, profumato, con uvetta e canditi. Da condividere a colazione o a fine pasto, per portare un momento di dolcezza in famiglia o tra amici.
750 grammi. Ingredienti: Farina di grano tenero tipo “0”, Uva sultanina, Zucchero, Burro, Scorze d’arancia candite (scorze di arancia, sciroppo di glucosio-fruttosio, zucchero), Tuorlo d’uova fresche, Zucchero, Lievito naturale (contiene grano), Emulsionanti: mono e digliceridi degli acidi grassi (di origine vegetale), Sciroppo di zucchero invertito, Latte intero fresco pastorizzato, Sale, Aromi naturali. Allergeni: Glutine, Burro, Uova, Latte. Può contenere frutta a guscio (nocciole e mandorle) e soia.
Riso soffiato al cioccolato
Piccoli quadretti croccanti di riso soffiato ricoperti di cioccolato: uno snack sfizioso, goloso al punto giusto, da offrire con un caffè o da sgranocchiare in compagnia.
200 grammi. Cioccolato Finissimo al LATTE 90% (Zucchero, LATTE intero in polvere, Burro di Cacao, Cacao in pasta, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 30,5%.), Riso soffiato 10%. -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene LATTE E SOIA. Può contenere tracce di FRUTTA A GUSCIO, UOVA E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Arancini al cioccolato
Deliziosi bocconcini di cioccolato fondente con scorza d’arancia candita: un incontro di sapori che conquista al primo morso. Perfetti per chi ama un tocco agrumato nelle feste.
200 grammi. Scorze d’Arancia candite 49%. Sciroppo di glucosio- fruttosio, Saccarosio, Correttore di acidità: Acido citrico E330, Conservante: ANIDRIDE SOLFOROSA E220 (come residuo), Cioccolato extra Fondente (Zucchero, Cacao in pasta, Burro di Cacao, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 50%.). -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene SOIA E SOLFITI. Può contenere tracce di UOVA, FRUTTA A GUSCIO, LATTE E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Addormentasuocere al cioccolato
Croccanti nocciole pralinate ricoperte di cioccolato: una tira l’altra, per chiudere il pranzo di Natale o da sgranocchiare sul divano guardando un film. Un classico delle feste, divertente anche nel nome!
200 grammi. NOCCIOLE 50%, Cioccolato extra Fondente 50% (Zucchero, Cacao in pasta, Burro di Cacao, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 50%.). -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene FRUTTA A GUSCIO E SOIA. Può contenere tracce di LATTE, UOVA E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Cartoline personalizzate e non
Un formato essenziale ma ricco di significato: puoi spedirla, regalarla o collezionarla come simbolo concreto di solidarietà. Disponibile in tre differenti colori, rosso, arancio e verde, formato 11,5×17 cm, completa di busta bianca.
Ordine minimo: 20 pezzi per la versione senza personalizzazione, 50 pezzi per la versione con personalizzazione.
Biglietti personalizzati e non
Perfetto per accompagnare i tuoi regali o per un augurio speciale da condividere di persona, è disponibile in tre differenti colori, rosso, arancio e verde, e completo di busta bianca. Formato chiuso 11,5×17 cm – formato aperto 23×17 cm.
Ordine minimo: 20 pezzi per la versione senza personalizzazione, 50 pezzi per la versione con personalizzazione
Ecard
Disponibile in tre differenti colori, rosso, arancio e verde, è l’ideale per inviare un messaggio solidale e sostenibile, con un semplice clic.
Lettera personalizzata
Un messaggio personalizzabile per quelle aziende che vogliono dedicare un pensiero autentico e solidale ai propri contatti e condividere il proprio impegno sociale
Ordina i prodotti dolciari
| Prodotto | Prezzo | Quantità | Azione | |
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Pandoro | 20 € |
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✔ Aggiunto!
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Panettone | 20 € |
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✔ Aggiunto!
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Riso soffiato al cioccolato | 12 € |
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✔ Aggiunto!
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Arancini al cioccolato | 12 € |
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✔ Aggiunto!
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Richiedi i prodotti per le aziende
Anche quest’anno non possono mancare le proposte di biglietti augurali disponibili sia in formato cartaceo che elettronico, una scelta che unisce tradizione e innovazione e che permette alla tua azienda di condividere un messaggio di auguri con un valore solidale. Oltre al classico formato a due ante, novità del 2025 è la cartolina in tre diverse versioni per un augurio più smart e personalizzabile, mentre per gli auguri digital tornano nelle nuove vesti grafiche le ecard, anch’esse personalizzabili con il logo dell’azienda.
Per comunicare a clienti, dipendenti e fornitori l’impegno dell’azienda al fianco di Parent Project è disponibile anche la lettera digitale a testimonianza della responsabilità sociale dell’impresa e del progetto sostenuto.
Sostieni la lotta alla Duchenne e alla Becker
Per ulteriori informazioni, per una proposta personalizzata o per richiedere il catalogo con le proposte, contattare direttamente Gaia Relucenti, Responsabile relazioni con le aziende
Un Natale Goloso
Un Natale Goloso
L’ultima data utile per ricevere con certezza i prodotti entro le festività è domenica 14 dicembre, cercheremo in tutti i casi di fare il possibile anche per gli ordini successivi a quella data
Regali buoni che fanno bene davvero
Il Natale è quel momento in cui un dono può diventare qualcosa di più: un gesto che porta calore in tavola, ma anche supporto concreto a chi vive ogni giorno la sfida della distrofia muscolare di Duchenne.
Con Un Natale Goloso puoi scegliere di fare la differenza in tre modi:
- acquista i nostri dolci natalizi: pandoro, panettone, cioccolato – buoni da gustare e utili a sostenere i nostri progetti;
- diventa un Attivista di Natale: porta la campagna tra amici, parenti, colleghi e aiutaci a far arrivare questi prodotti in tante case;
- fai una donazione libera: se preferisci, puoi dare un aiuto diretto che si trasforma in servizi, ricerca e sostegno per le famiglie.
Un gesto semplice, ma concreto. Un Natale che lascia il segno, insieme.
Pandoro
Delicato, morbido e leggero, spolverato di zucchero a velo. Perfetto per chi ama i sapori semplici, da gustare da solo o farcito, per rendere più speciale ogni tavola delle feste.
750 grammi. Ingredienti: Farina di grano tenero tipo “0”, Uova fresche, Zucchero, Burro, Latte intero fresco pastorizzato, Lievito naturale (contiene grano), Fruttosio, Emulsionanti: mono e digliceridi degli acidi grassi (di origine vegetale), Burro di cacao, Sale, Aromi. Ingredienti bustina di zucchero a velo: Zucchero, Amido di grano, Aromi. Allergeni: Glutine, Uova, Latte, Burro. Può contenere frutta a guscio (nocciole e mandorle) e soia.
Panettone
ll classico intramontabile del Natale: soffice, profumato, con uvetta e canditi. Da condividere a colazione o a fine pasto, per portare un momento di dolcezza in famiglia o tra amici.
750 grammi. Ingredienti: Farina di grano tenero tipo “0”, Uva sultanina, Zucchero, Burro, Scorze d’arancia candite (scorze di arancia, sciroppo di glucosio-fruttosio, zucchero), Tuorlo d’uova fresche, Zucchero, Lievito naturale (contiene grano), Emulsionanti: mono e digliceridi degli acidi grassi (di origine vegetale), Sciroppo di zucchero invertito, Latte intero fresco pastorizzato, Sale, Aromi naturali. Allergeni: Glutine, Burro, Uova, Latte. Può contenere frutta a guscio (nocciole e mandorle) e soia.
Riso soffiato al cioccolato
Piccoli quadretti croccanti di riso soffiato ricoperti di cioccolato: uno snack sfizioso, goloso al punto giusto, da offrire con un caffè o da sgranocchiare in compagnia.
200 grammi. Cioccolato Finissimo al LATTE 90% (Zucchero, LATTE intero in polvere, Burro di Cacao, Cacao in pasta, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 30,5%.), Riso soffiato 10%. -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene LATTE E SOIA. Può contenere tracce di FRUTTA A GUSCIO, UOVA E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Arancini al cioccolato
Deliziosi bocconcini di cioccolato fondente con scorza d’arancia candita: un incontro di sapori che conquista al primo morso. Perfetti per chi ama un tocco agrumato nelle feste.
200 grammi. Scorze d’Arancia candite 49%. Sciroppo di glucosio- fruttosio, Saccarosio, Correttore di acidità: Acido citrico E330, Conservante: ANIDRIDE SOLFOROSA E220 (come residuo), Cioccolato extra Fondente (Zucchero, Cacao in pasta, Burro di Cacao, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 50%.). -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene SOIA E SOLFITI. Può contenere tracce di UOVA, FRUTTA A GUSCIO, LATTE E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Addormentasuocere al cioccolato
Croccanti nocciole pralinate ricoperte di cioccolato: una tira l’altra, per chiudere il pranzo di Natale o da sgranocchiare sul divano guardando un film. Un classico delle feste, divertente anche nel nome!
200 grammi. NOCCIOLE 50%, Cioccolato extra Fondente 50% (Zucchero, Cacao in pasta, Burro di Cacao, Emulsionante: Lecitina di SOIA, Aromi. Cacao minimo 50%.). -INFORMAZIONI ALLERGENI: Contiene FRUTTA A GUSCIO E SOIA. Può contenere tracce di LATTE, UOVA E CEREALI CONTENENTI GLUTINE.
Ordina i prodotti
| Prodotto | Prezzo | Quantità | Azione | |
|---|---|---|---|---|
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Pandoro | 20 € |
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✔ Aggiunto!
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Panettone | 20 € |
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✔ Aggiunto!
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Riso soffiato al cioccolato | 12 € |
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✔ Aggiunto!
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Arancini al cioccolato | 12 € |
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✔ Aggiunto!
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Pandoro, panettone, cioccolato: regali che portano calore dove serve davvero
A Natale un gesto semplice può diventare un sostegno concreto per tante famiglie che affrontano la distrofia muscolare di Duchenne. Con Un Natale Goloso puoi scegliere prodotti buoni da condividere con chi ami e, allo stesso tempo, sostenere progetti che migliorano la qualità della vita di chi convive ogni giorno con questa sfida.
Se vuoi dare ancora più forza a questa catena di solidarietà, puoi diventare un nostro Attivista di Natale: non servono regole complesse, solo la voglia di coinvolgere chi ti sta intorno. Puoi proporre pandori, panettoni e delizie di cioccolato a colleghi, amici, parenti… trasformando ogni confezione in un piccolo aiuto concreto.
Puoi aiutarci a vendere online i nostri prodotti condividendo questa pagina tra i tuoi contatti invitandoli ad acquistare e donare direttamente.
Oppure puoi contattarci direttamente per organizzare un banchetto e vendere i nostri prodotti dal vivo compilando il form su questa pagina parentproject.it/richieste-natale.
Sostieni la lotta alla Duchenne e alla Becker
Cuore di mamma
Un dono speciale per chi ti dona amore ogni giorno.
Questa Festa della Mamma, scegli di regalare un Cuore Raro, il Cuore di Sketch.
Un piccolo gesto, un grande amore.
Ogni Cuore Raro è un simbolo di forza e speranza: regalalo alla tua mamma e rendi speciale la sua festa.
Un cuore raro per Pasqua
Campagna donazioni
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Campagna donazioni
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Ordina entro lunedì 14 aprile per avere la certezza che i prodotti arrivino prima delle feste.
Per i prodotti ordinati in seguito faremo il possibile ma non possiamo garantire la consegna in tempo.
Un cuore unico, una sorpresa speciale
Questa Pasqua scegli un dono che va oltre la dolcezza: scegli un Cuore Raro. Un cuore che racconta storie di forza, di unicità, di impegno. Come il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, questo cuore è speciale.
Raro come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che colpisce 1 bambino su 5000; ma soprattutto raro come la determinazione di chi affronta ogni giorno questa sfida con coraggio. Al posto del classico uovo, un cuore di cioccolato con una sorpresa speciale firmata Parent Project, perché dentro ogni cuore si nasconde qualcosa di prezioso.
Scegliendo il Cuore di Skecth, il bambino del nostro logo, otterrai un cuore di finissima cioccolata fondente o al latte, decorato con una striatura in cioccolato bianco e con un regalo speciale targato Parent Project; con gli Ovetti di Parent a casa tua arriverà una selezione di ovetti al latte e fondenti, perfetti per condividere la dolcezza della Pasqua. In tutti i casi, con i nostri prodotti sosterrai la ricerca e tutte le attività di supporto alle famiglie che convivono con la Duchenne e la Becker.
I nostri prodotti
Le nuove confezioni personalizzate
Un packaging completamente nuovo per i nostri prodotti!
Frutto di una nuova collaborazione, il packaging di quest’anno sarà completamente nuovo e personalizzato, e riporta proprio Sketch, il bambino del nostro logo.
Per il packaging verrà utilizzato cartone alveolare e ondulato di altissima qualità, resistente, performante e completamente sostenibile.
Una sorpresa che ci rappresenta
Da quest’anno basta sorprese generiche: una sorpresa semplice, eppure rappresentativa, a testimonianza dell’impegno e della dedizione di famiglie, attivisti e donatori a sostegno Parent Project.
Il braccialetto in silicone sarà incluso con gli ordini dei Cuori di Sketch!
Il Cuore di Sketch
Il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, è un cuore di cioccolato al latte o fondente da 150 grammi con una decorazione al cioccolato bianco.
Tutti i cuori possono contenere tracce di glutine, uova, lattosio e frutta a guscio.
Gli Ovetti di Parent
Gli Ovetti di Parent contengono 150 grammi di ovetti al cioccolato misti tra cioccolato al latte e cioccolato fondente con un gustoso ripieno.
Tutti gli ovetti possono contenere tracce di glutine, arachidi, lattosio e frutta a guscio.
Le nuove confezioni personalizzate
Un packaging completamente nuovo per i nostri prodotti!
Frutto di una nuova collaborazione, il packaging di quest’anno sarà completamente nuovo e personalizzato, e riporta proprio Sketch, il bambino del nostro logo.
Per il packaging verrà utilizzato cartone alveolare e ondulato di altissima qualità, resistente, performante e completamente sostenibile.
Una sorpresa che ci rappresenta
Da quest’anno basta sorprese generiche: una sorpresa semplice, eppure rappresentativa, a testimonianza dell’impegno e della dedizione di famiglie, attivisti e donatori a sostegno Parent Project.
Il braccialetto in silicone sarà incluso con gli ordini dei Cuori di Sketch!
Il Cuore di Sketch
Il Cuore di Sketch, il bambino del nostro logo, è un cuore di cioccolato al latte o fondente da 150 grammi con una decorazione al cioccolato bianco.
Tutti i cuori possono contenere tracce di glutine, uova, lattosio e frutta a guscio.
Gli Ovetti di Parent
Gli Ovetti di Parent contengono 150 grammi di ovetti al cioccolato misti tra cioccolato al latte e cioccolato fondente con un gustoso ripieno.
Tutti gli ovetti possono contenere tracce di glutine, arachidi, lattosio e frutta a guscio.
Ci sono molti modi per sostenerci
- ordina per te i nostri prodotti e festeggia una Pasqua rara e speciale;
- dona i nostri prodotti ad amici e familiari: clicca sul tasto “ordina e/o dona”, inserisci i tuoi dati personali e i dati di spedizione della persona a cui vuoi inviare i nostri prodotti;
- aiutaci a raccogliere fondi: clicca sul bottone “raccogli fondi”, inserisci le informazioni richieste e crea una tua pagina tramite la quale potrai promuovere i nostri prodotti e le donazioni per Parent Project.
Insieme possiamo fare la differenza!
Duchenne e Becker: una storia differente
Campagna donazioni
La vita di una persona che convive con la distrofia di Duchenne e Becker è una storia differente: le tappe della crescita cambiano e le sfide da affrontare sono diverse, ma differente non significa peggiore. È la storia di una vita che vale la pena essere vissuta come tutte le altre.
È una storia di accettazione e di amor proprio. Quello che tutti noi dovremmo fare di più: accettarci e, forse, volerci un po’ più bene.
In questo il Centro Ascolto Duchenne è fondamentale per tutte le famiglie che sulla loro strada incontrano la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e per il percorso di crescita di tutti i ragazzi: dal delicato momento in cui arriva la diagnosi e lungo ogni fase della crescita, il Centro è al fianco alle famiglie per accompagnarle e sostenerle.
Concretamente questo significa:
Famiglie
Oltre 800 famiglie supportate ogni anno, in tutta Italia.
Confronto
Gruppi di confronto mensili su temi come affettività e sessualità, il ruolo dei fratelli e sorelle (Siblings), e la distrofia muscolare di Becker.
Fisioterapia
Teleconsulenze fisioterapiche mensili per garantire la continuità della fisioterapia anche a casa.
Diritti
Supporto alle famiglie nella gestione delle pratiche burocratiche, come quelle legate alla legge 104.
Inclusione
Collaborazione con scuole e insegnanti per promuovere l’inclusione scolastica.
Ricevere una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker può far paura, ma il Centro Ascolto è lì per ricordare che nessuno deve affrontare tutto questo da solo. È un luogo di ascolto, supporto e soluzioni concrete, dove le famiglie trovano forza, speranza e strumenti per guardare avanti. Ogni storia merita di essere vissuta appieno e il Centro Ascolto Duchenne lavora ogni giorno per renderlo possibile.
Questo però non è abbastanza: con il tuo sostegno, possiamo raggiungere nuove famiglie che hanno appena incontrato nella loro storia la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e continuare a essere accanto a chi ne ha bisogno, sempre.
Il tuo aiuto può fare la differenza
Trasforma il tuo sostegno in un impegno continuo.
Fai la differenza, ogni giorno.
La ricerca non è uno sprint, è una maratona
Campagna donazioni
La scienza non è uno sprint, ma una maratona, una staffetta molto lunga in cui le famiglie corrono insieme.
La sperimentazione clinica sulle patologie rare è fondamentale per trovare un’eventuale cura e, nel frattempo, rallentare la progressione della malattia ed assicurare una migliore qualità della vita a coloro che convivono con queste patologie.
La scelta di partecipare alla sperimentazione clinica per un farmaco rimane comunque una scelta molto impegnativa
Non sai come andrà, che cosa succederà, devi seguire un rigido protocollo e adeguarti alle visite continue e tutto quello che viene richiesto dal centro clinico. I tempi strettissimi legati all’arruolamento, i viaggi molto frequenti per raggiungere il centro clinico, le visite mediche, i prelievi, le risonanze magnetiche.
Pazienti e famiglie partecipano ai trial, corrono insieme questa maratona, anche e soprattutto per chi verrà dopo di loro. Le scoperte fatte durante un trial clinico aiutano infatti chi vi ha partecipato ma soprattutto tutti i futuri pazienti che non dovranno affrontare le stesse sfide.
Quella dei trial clinici è una sfida di gruppo: una sfida che non può essere affrontata da soli
Anche tu puoi fare la differenza in questa sfida: con la tua donazione puoi garantire che le famiglie vengano accompagnate durante tutto il percorso dei trial clinici e che possano essere finanziate nuove ricerche scientifiche.
Buy some time
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che colpisce principalmente bambini e ragazzi, portando alla perdita della capacità di camminare e, infine, a una grave compromissione della qualità della vita. Tra i vari farmaci che hanno mostrato un impatto positivo nella gestione della DMD c’è Translarna (ataluren), l’unico trattamento disponibile per i pazienti con mutazioni nonsense.
Ora questo farmaco rischia di non essere più disponibile in Europa
Translarna è stato autorizzato in Europa con una licenza condizionata nel 2016, con rinnovo annuale della stessa autorizzazione, ma il 15 settembre 2023 l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) ha emesso un parere negativo, rifiutando la conversione della licenza condizionata in una licenza piena e il rinnovo dell’autorizzazione condizionata.
A seguito del parere negativo anche del Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP), Parent Project ha deciso di avviare la campagna Buy Some Time, una campagna di raccolta firme per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di mantenere l’accesso a questo trattamento essenziale, che raccoglie in pochi mesi ben 15.000 firme.
“Dal giorno del parere negativo, ci siamo mobilitati, affinché le voci delle nostre famiglie e dei ragazzi venissero ascoltate. Non potevamo rimanere in panchina ad osservare, dovevamo cercare di riunire tutta Europa in un fronte comune”
Filippo Buccella, Fondatore di Parent Project
Il 25 gennaio 2024 il CHMP, nonostante la grande mobilitazione, ha emesso il secondo parere negativo: l’unica scelta possibile era quindi quella di fare appello alla Commissione Europea. Così Parent Project, insieme a UILDM e UNIAMO, ha scritto una lettera alla Commissione Europea e all’EMA per chiedere di rivedere la decisione relativa a Translarna, con il sostegno di un vasto network di altre organizzazioni in vari paesi europei.
Lo scorso 20 maggio 2024 la Commissione Europea, ascoltando questa richiesta, aveva chiesto al CHMP di fare un ulteriore passaggio sulla decisione presa su Translarna.
Il 28 giugno 2024 però il CHMP ha reso nota la decisione di confermare il non rinnovo dell’autorizzazione e il 28 marzo 2025 la Commissione Europea ha infine accettato in via definitiva il parere del CHMP e dell’EMA di non rinnovare l’autorizzazione di Translarna: questa decisione preoccupa centinaia di pazienti e famiglie in tutta Europa, che non potranno più beneficiare di un farmaco che da anni è l’unica soluzione di trattamento per la distrofia di Duchenne con mutazione nonsense.
“La nostra battaglia non riguarda solo ciò che sta accadendo con Translarna e che purtroppo era già accaduto qualche anno fa con Puldysa (idebenone). Questa circostanza grave è una testimonianza della inadeguatezza delle modalità attuali di valutazione dell’efficacia di un candidato terapeutico utilizzate dalle agenzie regolatorie in tutto il mondo quando si parla di malattie rare.”
Filippo Buccella, Fondatore di Parent Project
E ora?
Da quanto riportato da Osservatorio Malattie Rare, l’associazione Duchenne Research & Advocacy in data 30 aprile ha depositato un ricorso alla Corte di Giustizia Europea contro questa sospensione.
Parent Project, per continuare a sostenere le famiglie e i pazienti coinvolti, ha lanciato una campagna di raccolta fondi per contribuire a sostenere le spese legali del ricorso.
Porta avanti questa campagna insieme a noi
Almeno 800 pazienti in Europa sono interessati dalla decisione dell’EMA e del CHMP: ascolta le loro voci
A questo link puoi trovare più di trenta testimonianze da tutta Europa da parte dei pazienti e delle loro famiglie, ascolta le loro storie!
Tutti gli aggiornamenti su Translarna e sulla campagna Buy some time
