Save The Date: Conferenza di Parent Project 2026 | Parent Project’s 2026 Conference
Siamo felici di condividere con voi che la 23ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, si terrà dal 27 febbraio al 1 marzo 2026 a Roma, all’Ergife Palace Hotel (www.ergifepalacehotel.com).
Anno dopo anno, la Conferenza si conferma sempre più un momento chiave che riunisce la nostra grande comunità, offrendo opportunità di aggiornamento ed approfondimento e al contempo una grande occasione per incontrarsi e fare rete, sia per le famiglie e le associazioni, sia per le aziende e per il mondo della clinica e della ricerca.
Abbiamo iniziato a lavorare al programma e prossimamente saranno disponibili ulteriori informazioni: per il momento, vi chiediamo di segnare le date sul vostro calendario.
Non vediamo l’ora di potervi incontrare nuovamente e vivere insieme la prossima Conferenza!
Save The Date: Parent Project’s 2026 Conference
We are delighted to announce that the 23rd International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, organized by Parent Project aps, will be held from February 27 to March 1, 2026, in Rome at the Ergife Palace Hotel (www.ergifepalacehotel.com).
Year after year, the Conference proves to be a key moment that brings our large community together, offering opportunities for updating and in-depth analysis, as well as a great opportunity to meet and network, for families, patient organizations, companies, clinicians and researchers.
We have started working on the program and more information will be available soon: for now, please mark the dates on your calendar.
We look forward to seeing you again and experiencing the next Conference together!
Convegno “Dove inizia la cura. Comunicare una diagnosi di disabilità” – Call for Papers
Il 13 dicembre 2025, a pochi giorni di distanza dalla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si terrà a Milano il convegno Dove inizia la cura, dedicato ad una questione centrale nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie: la comunicazione della diagnosi. Un momento – spesso non solo per le famiglie – carico di emozioni, incertezze e aspettative, che può influenzare in profondità i percorsi di cura e di vita.
La comunicazione della diagnosi come processo
Comunicare la diagnosi è un passaggio delicato, difficile da dimenticare, tanto per chi la riceve quanto per chi la trasmette. Si intende porre l’accento sulla comunicazione della diagnosi come processo, che può trasformare un “atto sanitario” e una “risposta medica” in un percorso educativo, sociale e progettuale, che accompagna l’intero arco della vita. Un processo che coinvolge non solo la persona direttamente interessata, ma anche tutti i membri della famiglia, incluse/i sorelle e fratelli.
Uno spazio di confronto multidisciplinare
In questa prospettiva, il Convegno – organizzato dall’Università degli Studi di Milano – Bicocca in collaborazione con Parent Project aps – si propone come uno spazio di confronto e riflessione condivisa tra professionisti, ricercatori, associazioni, persone con disabilità e familiari, per costruire nuove alleanze e una cultura della cura sempre più co-costruita e multidisciplinare.
Il Convegno vuole promuovere modalità comunicative rispettose, trasparenti e orientate alla relazione e ad una progettualità di ampio respiro, secondo un approccio inclusivo. Invitiamo a presentare contributi teorici, esperienziali o progettuali che possano arricchire il dibattito e aprire nuove prospettive su un tema tanto delicato quanto decisivo per il diritto alla cura e all’inclusione.
Come fare a candidarsi
Il Convegno si articolerà in tre sessioni parallele pomeridiane:
- Comunicazione della diagnosi e aspetti clinici e sanitari
- Comunicazione della diagnosi e progettualità socio-educative per l'inclusione
- Comunicazione della diagnosi: persone con disabilità, famiglie e professionisti.
È possibile inviare la propria proposta di contributo attraverso il modulo online disponibile sulla pagina dedicata al convegno: https://www.parentproject.it/dove-inizia-la-cura-comunicare-una-diagnosi-di-disabilita/
È importante che la proposta sia inerente a una delle linee tematiche indicate. Le proposte dovranno seguire, inoltre, almeno una delle seguenti linee metodologiche:
- Contributo teorico
- Contributo scientifico e/o di ricerca
- Analisi di casi (casi di studio)
- Progetti attivi sui territori e/o nei servizi
- Buone prassi e percorsi esperienziali.
Data la natura trasversale di alcune linee, nella proposta può segnalarsi anche una linea tematica secondaria. I contributi potranno essere inoltrati entro il 15 novembre. L’accettazione dei contributi verrà inviata entro il 30 novembre 2025.
L’iscrizione al convegno è gratuita ma è necessario registrarsi, attraverso la pagina web del convegno, entro il 30 novembre 2025.
Elevidys: negativo il parere del CHMP di EMA
Attraverso una lettera alla comunità inviata da Roche, apprendiamo con dispiacere del parere negativo del CHMP di EMA in merito alla richiesta di approvazione condizionale per Elevidys (SRP-9001) come trattamento per pazienti DMD deambulanti dai 3 ai 7 anni di età presentata a giugno dello scorso anno dall’azienda.
In base a quanto riportato Roche continuerà a collaborare con EMA per definire i prossimi passi.
Siamo in contatto con l’Azienda e appena avremo ulteriori notizie le condivideremo.
Riportiamo di seguito la Lettera alla comunità, che potete scaricare qui.
Cari membri della Comunità Duchenne,
Condividiamo le seguenti informazioni in risposta alla vostra richiesta di aggiornamenti sul nostro programma di sviluppo clinico di Duchenne.
Oggi il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso un parere negativo riguardo a delandistrogene moxeparvovec; ciò significa che non supporta l'approvazione della nostra domanda di autorizzazione all'immissione in commercio condizionata per il trattamento di pazienti deambulanti di età compresa tra i tre e i sette anni affetti da Duchenne. Per maggiori
dettagli, si prega di consultare il nostro comunicato stampa qui.
Sulla base dei dati a disposizione, continuiamo a credere nel rapporto beneficio/rischio positivo di delandistrogene moxeparvovec nella popolazione deambulante e ci impegniamo a comprendere le opzioni per renderlo disponibile in Europa, considerando la sicurezza e il benessere dei pazienti come massime priorità.
Continueremo a collaborare con l'EMA per cercare di trovare una via da percorrere e forniremo ulteriori aggiornamenti sia alla comunità clinica che a quella dei pazienti non appena possibile.
Siamo sinceramente grati alla comunità Duchenne per la vostra continua collaborazione.
Non esitate a contattarci per qualsiasi ulteriore informazione.
Cordiali saluti,
Team Duchenne Roche Italia
Un’opportunità di formazione gratuita con Fondazione Accenture
Da qualche tempo Parent Project è in contatto con la Fondazione Accenture, che sta attualmente diffondendo una nuova opportunità formativa completamente gratuita e accessibile anche ai ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker, che desideriamo segnalare alla nostra comunità.
Il percorso Ready for IT
Si tratta del programma Ready for IT, un’iniziativa promossa da anni dalla Fondazione e rivolta ai giovani tra i 19 e i 34 anni che non sono occupati e non stanno già frequentando un percorso formativo. Il corso si svolge interamente online, ha un taglio tecnico (essendo dedicato prevalentemente all’ambito dell’IT, Information technology) e non richiede competenze pregresse.
Uno dei temi centrali sarà quello dell’intelligenza artificiale; sono richieste curiosità verso il tema e costanza nell’impegno.
Come fare per partecipare
Sul sito www.readyforit-neet.it sono disponibili tutte le informazioni utili sul programma e sulle modalità di iscrizione. La scadenza per le iscrizioni è l’8 settembre. Per partecipare occorre seguire le istruzioni sul sito dedicato.
Come associazione, consideriamo che Ready for IT possa rappresentare una valida opportunità nell’ottica della formazione e dell’inserimento lavorativo, in collaborazione con aziende e fondazioni.
Chiediamo ai ragazzi della nostra comunità interessati al percorso la gentilezza di segnalare, se possibile, la loro candidatura anche a Gaia Relucenti (g.relucenti@parentproject.it) che cura le relazioni con il mondo delle aziende per l’area Raccolta fondi. Questo ci aiuterà a tenere traccia della partecipazione da parte della nostra rete associativa.
Fondazione Accenture
Fondazione Italiana Accenture ETS è una fondazione d’impresa nata nel 2002 come espressione della responsabilità sociale di Accenture Italia, con l’obiettivo di promuovere iniziative ad elevato impatto sociale su temi strategici per il Paese, valorizzando il ruolo dell’innovazione tecnologia e costruendo ecosistemi collaborativi.
L’azione svolta di Fondazione Italiana Accenture ETS riflette due obiettivi primari:
- promuovere l’occupazione dei giovani e delle persone in condizioni di fragilità, favorendo la formazione sulle competenze del futuro, per un accesso equo al lavoro
- accompagnare la crescita, l’evoluzione, e la digitalizzazione del mondo non/low profit, aggregando risorse, competenze, esperienze e mettendole al servizio degli imprenditori sociali e dei loro progetti.
Per informazioni: https://fondazioneaccenture.it/
Deramiocel: un aggiornamento da Capricor
Lo scorso 11 luglio l’azienda biotecnologica Capricor Therapeutics ha ricevuto una comunicazione ufficiale dalla FDA, in merito alla sua richiesta di licenza biologica (BLA, Biologics Licence Application) per il farmaco Deramiocel (precedentemente noto come CAP-1002), una terapia cellulare sperimentale per il trattamento della cardiomiopatia associata alla distrofia muscolare di Duchenne.
La BLA, negli Stati Uniti, è la richiesta di autorizzazione ad introdurre in commercio un prodotto biologico. A supportare questa richiesta avanzata dall'azienda erano i dati provenienti dallo studio clinico HOPE-2, dalla sua fase di estensione in aperto e dal confronto con i dati di storia naturale provenienti da un dataset supportato dalla FDA stessa.
La FDA ha comunicato che, al momento, non può approvare la richiesta nella forma attuale, richiedendo ulteriori dati clinici per confermare l’efficacia. L’azienda ha già pianificato di includere nella nuova richiesta i dati dello studio clinico di Fase 3 HOPE-3, previsti per il terzo trimestre del 2025.
Nel frattempo, Capricor si confronterà con la FDA per definire i prossimi passi verso una possibile approvazione futura.
Potete leggere il comunicato stampa ufficiale diffuso da Capricor a questo link.
Per ulteriori informazioni su Deramiocel e gli studi clinici HOPE-2 e HOPE-3 potete consultare la nostra brochure dei trial clinici, disponibile su questa pagina.
Solidarietà e grande musica inaugurano il festival L'Isola in Collina a Ricaldone
Una serata a sostegno delle associazioni In Bocca al Lupo e Parent Project
Venerdì 18 luglio, il Convento dei Cappuccini di Ricaldone (AL) ha ospitato con grande successo la serata inaugurale della 30ª edizione del festival "L’Isola in Collina", storica rassegna musicale organizzata dall’Associazione Culturale Luigi Tenco.
L’evento, realizzato in collaborazione con Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali, è stato dedicato alla solidarietà, a sostegno delle associazioni Parent Project aps e In Bocca al Lupo odv, entrambe attive sul territorio alessandrino.
Nell'affascinante scenario del Monferrato, tra vigneti, vino locale e street food, oltre 400 partecipanti hanno potuto godere delle performance musicali della band Lo Straniero e del celebre rapper Frankie hi-nrg mc, accompagnato da un coinvolgente dj set.
La generosità del pubblico ha permesso di raccogliere circa 3.500 euro. Parent Project destinerà questi fondi a un progetto di fisioterapia per bambini e giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e all'iniziativa "Emergency Card", per la gestione delle emergenze sanitarie. In Bocca al Lupo odv utilizzerà il contributo ricevuto per promuovere nelle scuole progetti educativi orientati alla cultura dell'inclusione, alla prevenzione del bullismo e del cyberbullismo, nonché allo sviluppo dell'affettività, dell'autostima e della sicurezza in sé stessi.
«Desidero esprimere un sentito ringraziamento a tutte le persone che hanno partecipato con entusiasmo e generosità, e agli organizzatori che hanno reso possibile questa splendida serata» dichiara Roberto Cuccu, Presidente di In Bocca al Lupo odv. «È grazie a iniziative come questa che possiamo continuare a promuovere una cultura dell'inclusione, della con-sapevolezza e della solidarietà.»
Aggiunge Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project: «Siamo felici di aver potuto essere parte di questo bellissimo evento. Ringraziamo di cuore gli organizzatori, gli amici de In Bocca al Lupo, con i quali stiamo progettando nuove iniziative insieme, e un ringraziamento speciale va a Frankie hi-nrg mc per la grande attenzione e sensibilità con le quali ci ha ascoltato e ha condiviso con il pubblico il nostro messaggio.»
Parent Project aps e In Bocca al Lupo odv ringraziano calorosamente l’Associazione Culturale Luigi Tenco, le Cantine Botto e il Gruppo Arnoldi degli Alpini della Sezione di Alessandria per il prezioso sostegno ricevuto.
Dal 1992, il festival "L’Isola in Collina" rende omaggio a Luigi Tenco nel paese monferrino di Ricaldone, luogo della sua giovinezza prima del trasferimento a Genova. La manifestazione celebra non solo Tenco, ma tutta la grande tradizione della canzone d’autore italiana, e negli anni ha visto la partecipazione di artisti come Vinicio Capossela, Carmen Consoli, Francesco De Gregori, Afterhours, Ivano Fossati, Edoardo Bennato, Samuele Bersani, Enzo Jannacci, Gino Paoli, Roberto Vecchioni, Daniele Silvestri e molti altri.
Chi siamo
In Bocca al Lupo odv è attiva dal 2013, inizialmente con il nome Informatica Giustizia & Società onlus. L’associazione si dedica ad approfondire sia i vantaggi offerti dalle nuove tecnologie sia ai rischi derivanti dal loro uso scorretto. Tra i principali argomenti trattati con studenti, genitori, docenti e cittadini vi sono il web, i social media e i videogiochi, ma anche tematiche più concrete come il bullismo, l'abuso di alcool e sostanze stupefacenti, l’educazione alla sessualità e la prevenzione dei disturbi alimentari. Inoltre, l'associazione è particolarmente impegnata nel divulgare il funzionamento dell'intelligenza artificiale, nel promuovere lo sviluppo del pensiero critico e delle competenze affettive, nonché nel rafforzare la sicurezza personale e l'autostima. I volontari coinvolti provengono da diversi settori professionali, tra cui informatica, diritto delle nuove tecnologie e psicologia, mettendo a disposizione le loro competenze ed esperienze per perseguire gli obiettivi statutari dell'associazione.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. Per info: www.parentproject.it
Per informazioni
In Bocca al Lupo odv
Roberto Cuccu
Tel. 347 2680016 - ibal@ilborgodelsapere.it
Angelo Ficociello
Tel. 347 2263948 - info@boomshak.it
Parent Project aps
Leonardo Ruffolo (Eventi e Raccolta fondi)
Tel. 345 3072368 - l.ruffolo@parentproject.it
Elena Poletti (Ufficio stampa)
Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Protagonisti della propria vita: prosegue la collaborazione con SPS | TXT
Prosegue la collaborazione tra Parent Project e l’azienda SPS | TXT: nei mesi scorsi sono state gettate le basi per un percorso mirato a favorire un incontro tra il mondo dell’IT e il potenziale professionale ed umano rappresentato dalla comunità Duchenne e Becker.
Gli step precedenti
Lo scorso 14 maggio è stato realizzato il webinar gratuito Protagonisti della propria vita: le opportunità offerte nel settore IT, che ha offerto una panoramica chiara e concreta sulle strade percorribili in questo ambito. SPS | TXT è una realtà in crescita, con progetti all’avanguardia e che investe molto nella formazione dei giovani.
Alcuni giovani professionisti che hanno iniziato da poco il loro percorso all’interno di SPS | TXT hanno raccontato come hanno affrontato l’ingresso nel mondo del lavoro, quali competenze hanno acquisito e come si sono integrati in un ambiente innovativo: una testimonianza preziosa per comprendere meglio le opportunità lavorative nel settore e per capire che un percorso professionale è possibile per tutti, anche partendo da zero.
Nuove opportunità
Nei mesi scorsi l’azienda ha condiviso con Parent Project una vacancy per la ricerca di nuove risorse da inserire, con la possibilità di lavorare completamente da remoto. Con il supporto dell’associazione l’annuncio è stato diffuso, per raggiungere giovani pazienti potenzialmente interessati e disponibili.
Questa nuova fase della collaborazione ha portato un primo, significativo, risultato positivo di cui siamo molto soddisfatti: un giovane della nostra rete è stato, infatti, assunto e inizierà a breve il proprio percorso professionale all’interno di SPS | TXT.
Molti giovani della comunità DMD/BMD, oggi, scelgono ambiti legati all’information technology per il proprio percorso di studi o lavorativo. In un contesto come quello della DMD/BMD, in cui lo scenario della patologia sta cambiando sempre più, coltivare un proprio progetto di vita adulta è fondamentale.
Una strada da costruire insieme
Spiega Cristina Picciolo, Direttrice Generale dell’associazione: «Le persone che convivono con la Duchenne e la Becker sono persone come tutte le altre, con bisogni, aspirazioni e desideri che vanno ben oltre la – pur indispensabile – presa in carico clinica. A Parent Project crediamo che il benessere passi anche, e soprattutto, attraverso la realizzazione di sé e la possibilità, per tutti i giovani, di costruire la propria indipendenza, nella sfera personale come in quella sociale e lavorativa. Di barriere – fisiche e culturali – ce ne sono ancora tante, e noi vorremmo dare il nostro contributo a smantellarle, una per volta.»
Iniziative come quella di SPS | TXT sono preziose perché vanno proprio in questa direzione: verso il riconoscimento e la valorizzazione delle competenze, della passione e del potenziale delle persone, al di là della loro condizione di salute ma al contempo nel rispetto delle loro esigenze. Ci auguriamo che questa tappa rappresenti il primo passo importante di una strada molto arricchente da percorrere insieme.
Eleonora Caronia, AD dell’azienda, e Maria Lettieri, Responsabile HR, dichiarano: «Siamo convinti che esperienze come questa possano fungere da modello replicabile e ispirare altre realtà aziendali ad aprirsi all’inclusione, trasformandola in un valore concreto e strategico. Lavorare insieme – associazioni, imprese e comunità – significa costruire un ecosistema capace di generare opportunità reali e durature. Proseguiremo su questa strada con entusiasmo e determinazione, certi che ogni nuova collaborazione rappresenti non solo una possibilità per i singoli, ma anche un passo avanti verso una società più equa, competente e partecipativa.»
Parent Project e le aziende
Questa collaborazione si inserisce nell’ambito più generale dei percorsi che Parent Project ha intrapreso con il mondo delle aziende. Le iniziative possibili nel campo della responsabilità sociale d’impresa possono essere tante e variegate: dal sostegno ad uno specifico progetto, al coinvolgimento dei dipendenti in attività di team building, alla formazione orientata ai temi dell'inclusione e dell'abilismo.
Con ogni azienda l’associazione può andare a definire il tipo di azione più utile e appropriata, in una relazione che punta alla crescita ed evoluzione di entrambi i partner, attraverso il raggiungimento dei rispettivi obiettivi.
Sevasemten: un aggiornamento positivo
Edgewise Therapeutics ha presentato i risultati positivi dei suoi programmi basati sulla molecola sevasemten (precedentemente nota come EDG-5506) per le distrofie muscolari di Becker e Duchenne. Sevasemten è un farmaco sperimentale somministrato per via orale, progettato per proteggere le fibre muscolari dal danno indotto dalla contrazione, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della FDA e dell'EMA per il trattamento della Becker e della Duchenne.
I risultati degli studi sulla Becker
L'azienda ha annunciato i dati positivi di MESA, uno studio di estensione in aperto che consente di continuare ad accedere a sevasemten ai partecipanti con distrofia muscolare di Becker precedentemente arruolati nello studio ARCH o che hanno completato gli studi CANYON, GRAND CANYON o DUNE.
I dati di questo studio clinico hanno dimostrato una stabilizzazione a lungo termine della patologia, rafforzando i precedenti risultati degli studi ARCH e CANYON. Nello specifico, è stato rilevato un aumento dei punteggi North Star Ambulatory Assessment (NSAA) nell'arco di 18 mesi (miglioramento di 0,8 punti rispetto al basale), nei partecipanti allo studio CANYON che sono passati a MESA, una continua dìvergenza nei punteggi NSAA rispetto al previsto declino funzionale osservato in diversi studi di storia naturale Becker durante i 18 mesi di trattamento con sevasemten, e una stabilizzazione nei punteggi NSAA dopo tre anni di trattamento nei partecipanti allo studio ARCH che sono passati allo studio MESA. Sevasemten continua inoltre a dimostrare un profilo di sicurezza favorevole fino a tre anni di trattamento.
In un incontro con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense, Edgewise ha ricevuto indicazioni sul percorso da intraprendere per la registrazione di sevasemten come prima potenziale terapia in assoluto per la distrofia muscolare di Becker.
Aggiornamenti sugli studi sulla Duchenne
L'azienda ha annunciato, inoltre, i dati incoraggianti dei suoi studi di fase 2 sulla Duchenne, LYNX e FOX. LYNX è uno studio multicentrico, controllato con placebo, attualmente in corso, per valutare la sicurezza di sevasemten e la dose ottimale da impiegare in uno studio di fase 3. FOX, anche questo uno studio multicentrico, controllato con placebo, attualmente in corso, valuta la sicurezza e l’efficacia di sevasemten in pazienti precedentemente trattati con terapia genica.
L'azienda prevede di incontrare la FDA nel quarto trimestre del 2025 per discutere il disegno dello studio di fase 3, con l'intenzione di avviarlo nel 2026.
Il comunicato stampa (in inglese) è disponibile qui
Per informazioni è possibile contattare l’area Scienza: scienza@parentproject.it
Per informazioni sugli studi con sevasemten nella Becker e nella Duchenne potete consultare la brochure Trial clinici 2025 sul nostro sito.
Dolomiti for Duchenne: 3 giorni di bici e solidarietà
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie
Si è svolto in Val Pusteria dal 26 al 29 giugno, per la sua settima edizione, Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non competitivo in mountain bike organizzato da Project for Life asd a sostegno di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento ha avuto come base il Comune di Villabassa-Niederdorf, con il quale è stata rinnovata ancora una volta una preziosa collaborazione.
Le splendide montagne altoatesine sono state la cornice di tre giornate cariche di emozioni e adrenalina per chi ama la mountain bike. Ma non solo: oltre ai percorsi per biker, diversi ogni giorno, si sono svolte anche escursioni accessibili alla scoperta del territorio e tante altre attività conviviali. Hanno partecipato all’evento 190 persone.
La comunità e gli obiettivi
Come ogni anno, al cuore dell’evento c’è stato l’incontro tra famiglie dell’associazione, bambini e ragazzi, biker, volontarie e volontari da tutta Italia e staff di Parent Project: un’esperienza unica, una grande opportunità per conoscersi meglio e saperne di più su tutte le attività e la comunità di Parent Project, in un clima di divertimento e condivisione.
L’obiettivo di Dolomiti for Duchenne è quello di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e tutti i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne. Quest’anno DXD ha permesso di raccogliere 55.000 euro.
Le tre tappe
Le tappe di quest’anno hanno toccato alcuni dei percorsi più belli della Val Pusteria.
La prima tappa è stata dedicata alla scoperta della Valle di Sesto, con salite leggendarie come quella dei Prati di Croda Rossa e l’ascesa verso Monte Elmo.
La seconda tappa ha condotto i biker nello spettacolare Parco Naturale Fanes-Sennes-Braies, ad affrontare il celebre Tour dei 5 Rifugi, considerato uno dei 10 giri in MTB più belli al mondo.
La terza tappa, domenica 29 giugno è stata dedicata al Giro del Monte Costa, con panorami mozzafiato sulla Val Pusteria.
L’evento si è concluso con una parata che ha visto ritornare biker e ragazzi in piazza Von Kurz per un momento di festa finale.
Parent Project desidera ringraziare per il loro sostegno e la loro partecipazione attiva: Cimolai Group, Harpaceas, Poste Italiane, Bolina Ingegneria, Maffeis Engineering e Solgeo srl.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Project for Life asd è un’associazione sportiva dedicata all'organizzazione di eventi ciclistici di solidarietà. Con base a Ladispoli (RM) realizza e supporta manifestazioni in diverse regioni italiane per supportare realtà non profit.
Per informazioni stampa:
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it