Incontra lo staff: Risorse umane e Amministrazione
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.
In questa sezione vi stiamo presentando, via via, le nostre aree e funzioni di lavoro, per conoscerci sempre meglio. Oggi vi raccontiamo dell’area Risorse umane e dell’area Amministrazione e controllo. Queste due aree, strettamente connesse fra loro per gli aspetti amministrativi e contrattuali del personale, svolgono entrambe funzioni di supporto alla Direzione generale dell’associazione e gestiscono servizi per tutte le altre aree di lavoro.
Hanno in comune un obiettivo di ottimizzazione delle risorse, la prima relativamente alle risorse umane, la seconda a quelle economico-finanziarie.
Risorse umane
L’area Risorse umane si occupa della pianificazione, del reclutamento, della selezione, della formazione e dello sviluppo del personale. Gestisce le politiche di retribuzione e di incentivazione; promuove il benessere e la sicurezza del lavoratore e favorisce lo sviluppo delle relazioni dello staff. Responsabile dell’area è Emanuela Giulitti, che si relaziona, in questo ruolo, con tutte le altre aree.
Non tutte le organizzazioni non profit dedicano un’attenzione specifica alle risorse umane. In questa fase Parent Project ha scelto di investire in questa direzione, sia per favorire l’accoglienza di nuove risorse sia per valorizzare quelle già esistenti. Il lavoro di quest’area è intenzionalmente orientato a facilitare dinamiche positive tra le funzioni trasversali, a valorizzare ogni membro dello staff, a sostenerne il benessere e la motivazione.
In sintesi, l’area risorse umane di Parent Project ha l’obiettivo di:
- sostenere e favorire la crescita e lo sviluppo delle persone sia come singoli professionisti che nel complesso dell’organizzazione;
- sostenere e implementare l’attitudine a comunicare in modo sempre più efficace e gestire i rapporti con i colleghi e con la rete;
- rendere più semplici e fluidi i processi;
- monitorare periodicamente lo sviluppo delle strategie e il benessere del lavoratore.
Migliorare le soft skills e le competenze professionali del personale costituisce la base per la crescita dell’Associazione, sia per offrire servizi sempre di maggior qualità, sia per conseguire l’ampliamento degli obiettivi.
Per informazioni: risorseumane@parentproject.it
Amministrazione e controllo
Emilio Lodise è il Responsabile di questa funzione, che si occupa di gestire e monitorare gli aspetti finanziari, economici e amministrativi dell’associazione.
Le responsabilità principali dell’area sono:
- gestire la contabilità dell’associazione, secondo le specifiche normative del Terzo settore (questo comprende la registrazione accurata di tutte le transazioni economico-finanziarie, la predisposizione del bilancio e tutti gli adempimenti fiscali;
- gestire tutti gli adempimenti inerenti la contrattualistica del lavoro, le procedure per il pagamento degli stipendi e dei collaboratori esterni, interagire con lo studio di consulenza del lavoro;
- definire e gestire un modello di Controllo di gestione con l’obiettivo di monitorare periodicamente i risultati finanziari dell’associazione nel corso dell’anno e identificare eventuali azioni correttive;
- gestire la Tesoreria dell’associazione, ovvero la gestione della liquidità (questo include la pianificazione e il controllo del flusso di cassa, la gestione dei rapporti con le banche, ecc.);
- pianificare, monitorare e rendicontare i progetti nazionali ed europei;
- gestire, infine tutte le procedure e gli adempimenti amministrativo-istituzionali che derivano dalle leggi del terzo-settore.
Per informazioni: contabilita@parentproject.it
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Un aggiornamento sul Registro Pazienti DMD/BMD
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, creato da Parent Project nel 2008, è una banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti, ma è anche molto di più. È uno strumento attraverso il quale pazienti e famiglie possono aiutare la ricerca a progredire, con gli obiettivi di trovare un trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e di migliorare la salute dei pazienti.
Il Registro (abbreviato in RePa) è, oggi, un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello internazionale, ed è estremamente apprezzato come fonte preziosa di informazioni affidabili e aggiornate per tutta la comunità Duchenne e Becker.
Nel 2021 è stata inserita nel RePa l’Emergency Card, una scheda stampabile personalizzata, fondamentale per i medici del Pronto Soccorso che si trovano a gestire un paziente con DMD in situazioni di emergenza e/o urgenza.
Altre informazioni su come funziona il Registro Pazienti sono disponibili qui
Le novità del 2024
Nel 2024 il Registro ha cambiato piattaforma: Parent Project ha avviato una collaborazione con l’azienda Bluecompanion Ltd. Questo cambio di provider ha permesso di apportare delle modifiche strutturali e degli aggiornamenti di sistema essenziali per un più prestante funzionamento del Registro, ma soprattutto per l’adeguamento ai requisiti dettati dagli Enti Regolatori e per gli alti standard della ricerca clinica e preclinica.
È stato implementato, infatti, un sistema di qualità che risponde agli standard richiesti dagli enti regolatori ed è stato adeguato il sistema di classificazione dei farmaci e delle patologie concomitanti attraverso delle nomenclature standardizzate a livello internazionale. Questo consente al Registro di avere i requisiti per poter interagire anche con altri registri.
Nel 2024 il Registro Pazienti ha ricevuto il sostegno della Cassa di Sovvenzione e risparmio fra il personale della Banca d'Italia: un contributo prezioso che va a rafforzare questo servizio in fase di crescita ed ulteriore sviluppo.
Ecco qualche dato relativo all’anno scorso:
- nel 2024 il Registro Pazienti ha raggiunto un numero totale di 822 pazienti;
- i nuovi iscritti sono stati 39;
- attraverso contatti in prima persona, email dal Registro Pazienti e contatti telefonici, è stato possibile aggiornare i dati clinici di 172 utenti;
- per quanto riguarda l’Emergency Card, a fine 2024 si contavano 211 schede attive, di cui 21 attivate ex novo e 60 aggiornate nel 2024;
- per quanto riguarda le attività nell’ambito della ricerca e/o degli studi clinici, sono state portate a termine 7 richieste, di cui 4 studi di fattibilità e 3 reclutamenti per sperimentazioni cliniche;
- ulteriori 5 richieste interne hanno permesso di ideare e sostenere la formulazione di progetti di natura clinico-sociale nell’ambito del lavoro della nostra stessa associazione.
Per informazioni sul Registro Pazienti è possibile contattare l’Area Scienza all’email informa@registrodmd.it.
Riparte “Parent Project On the Road” verso una nuova frontiera della telemedicina
Il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico
Roma, 26 marzo 2025
È al via, anche grazie al sostegno della Fondazione Consulcesi, una nuova fase del progetto Parent Project On the road, promosso da Parent Project aps, l’associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e le loro famiglie.
Si tratta di un’iniziativa innovativa che ha permesso, nella sua fase pilota tra settembre e ottobre 2024, a 20 pazienti dai 16 anni in su che vivono in Sicilia di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa.
Il progetto
L’obiettivo è quello di monitorare e prevenire le complicanze respiratorie, e in generale rendere il percorso di presa in carico pneumologica – di importanza vitale nelle persone con distrofia di Duchenne - ancora più accessibile.
L’idea di Parent Project è stata quella di accorciare le distanze, portando direttamente a casa dei pazienti uno strumento chiamato transcutaneo, che permette di monitorare il livello di ossigeno e anidride carbonica nel sangue. L’esame è semplice e non invasivo. La misurazione avviene durante il sonno notturno e permette di individuare precocemente la presenza di ipoventilazione. I dati sono stati poi inviati al centro clinico di riferimento, in un modello ibrido di visite a domicilio e telemedicina.
Nella fase pilota la dottoressa Nefeli Vourou, medico ed operatrice dell’ufficio scientifico di Parent Project, nel giro di un mese ha raggiunto 17 città, partendo dalla provincia di Ragusa, proseguendo nella provincia di Trapani e percorrendo tutta la costa Nord, per arrivare a Lipari e concludere con le province di Messina e Catania. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino” di Messina.
Il punto di vista delle famiglie
«Per una famiglia poter fare questo esame a casa è una cosa molto importante perché evita un viaggio e una notte in ospedale con un ragazzo o un adulto con forti difficoltà motorie» spiega Luca Genovese, attivo nel Consiglio Direttivo di Parent Project, di cui è stato anche presidente, e papà di due giovani con la DMD che hanno partecipato all’iniziativa nella sua fase pilota. «Un progetto così fa materializzare l’associazione concretamente a casa delle famiglie. L’associazione ha mediato la relazione tra casa e centro clinico creando una sinergia positiva, perché i pazienti possono poi condividere il referto con il medico specialista e ricevere tutte le indicazioni necessarie. Noi ci siamo trovati benissimo. Spesso le famiglie vivono lontano dai centri, per cui poter effettuare a casa un controllo così importante ha un impatto positivo rilevante sulla vita quotidiana.»
Una nuova fase
Da fine marzo 2025 il progetto riparte. Grazie al sostegno della Fondazione Consulcesi, Parent Project potrà espandere il servizio, estendendolo ad altre città e province siciliane e ottimizzandone la logistica. L’obiettivo è quello di garantire una maggiore capillarità del progetto, consentendo a un numero sempre più ampio di ragazzi con Duchenne e Becker di accedere a un monitoraggio respiratorio di alta qualità, senza il peso di lunghi spostamenti. Il progetto punta a raggiungere almeno 50 persone, tra i pazienti non ancora visitati nella fase pilota e quelli già coinvolti, che potranno beneficiare di un controllo a distanza di alcuni mesi.
Grazie alla collaborazione con Fondazione Consulcesi, il progetto continuerà a crescere, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei ragazzi con Duchenne e Becker e delle loro famiglie.
«La collaborazione con Parent Project è un esempio concreto di come la Fondazione Consulcesi voglia essere al fianco delle persone più fragili» afferma Simone Colombati, presidente della Fondazione Consulcesi. «Siamo orgogliosi di contribuire all’espansione di questo progetto, che non solo promuove l’innovazione tecnologica nella medicina, ma soprattutto migliora la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Questa iniziativa dimostra come la tecnologia e la sinergia tra pubblico e privato possano abbattere barriere, offrendo cure più accessibili e migliorando concretamente la qualità della vita di chi affronta questa sfida ogni giorno».
La patologia
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Inclusione, sostegno sanitario, contrasto alla povertà educativa, formazione per operatori sanitari sono solo alcuni degli obiettivi che contraddistinguono i progetti della Fondazione Consulcesi, al fianco delle categorie più fragili sia in Italia che all’estero. Dall'Italia all’Albania, passando per l’Eritrea, le attività della Fondazione Consulcesi, in partnership con altre organizzazioni del Terzo Settore, hanno reso possibile l’impegno di ridurre le differenze di accesso alle cure sanitarie, alla base della propria mission.
Per informazioni stampa:
Fondazione Consulcesi
Ciro Imperato - Tel. 328 4812859 - c.imperato@homnya.com
Parent Project aps
Elena Poletti – Tel. 331/6173371 - e.poletti@parentproject.it
Incontra lo staff: l'area Affari Generali
A partire dal 2023, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà, nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.
In questa sezione vi stiamo presentando, via via, le nostre aree e funzioni di lavoro, per conoscerci sempre meglio. Oggi vi raccontiamo dell’area Affari generali.
Questa nuova area, creata nel 2024, vede integrate al suo interno diverse funzioni operative. Lavorano in quest’area, in modo coordinato, persone con competenze tecniche e professionali specifiche, che mettono a disposizione servizi essenziali per il ruolo della Direzione generale e per il funzionamento delle altre aree.
Alcuni di questi servizi, in altre organizzazioni, vengono esternalizzati; Parent Project ha deciso, invece, nel tempo, di investire sul proprio staff in modo da avere queste preziose risorse al proprio interno.
Fabiana Boccia, come Responsabile della Funzione, coordina ed integra le diverse professionalità e competenze che compongono la Funzione Affari Generali.
Inoltre, grazie alle sue competenze, ha una specifica responsabilità nell’organizzazione degli eventi dell’Associazione. Pertanto le principali responsabilità di Fabiana sono:
- organizzazione eventi (Conferenza, meeting, ecc.), che la Responsabile, grazie alle competenze sviluppate negli anni cura in prima persona
- supervisione della logistica;
- attività gestionali ed organizzative legate ai progetti promossi da Parent Project;
- coordinamento delle altre risorse dell’area.
Lucilla Patrizi svolge un ruolo di segreteria istituzionale, curando principalmente questi aspetti:
- relazioni con enti e istituzioni a livello nazionale e territoriale;
- gestione centralino telefonico;
- attività di supporto all’area amministrativa;
- attività legate alla gestione logistica della sede.
Aurora Giacalone svolge il ruolo di grafica istituzionale. Le sue attività principali comprendono:
- ideazione e adattamento dei materiali di comunicazione istituzionali per eventi nazionali e territoriali;
- ideazione e realizzazione grafica dei materiali di divulgazione;
- cura dell’immagine coordinata;
- personalizzazione e produzione di gadget promozionali.
Eugenio Baroncelli cura, all’interno dell’area, sia aspetti IT (Information Technology) che di supporto all’organizzazione eventi e logistica, in particolare:
- interfaccia tecnica per i nuovi pacchetti applicativi e database informatici, utilizzati nelle diverse aree (CRM, Anagrafiche, software gestionali);
- supporto alla Responsabile per l’organizzazione degli Eventi (Conferenze e Meeting) e della logistica della sede istituzionale dell’Associazione (materiali, magazzino, dotazioni informatiche).
Per contattare l’area: associazione@parentproject.it
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Un workshop sulla Patient Advocacy
A fianco della recente 22ma Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project aps, l’associazione ha programmato anche un workshop dedicato al tema della Patient Advocacy, rivolto ad organizzazioni di pazienti internazionali, che si è tenuto domenica 2 marzo, dalle 15 alle 18.
L’evento ha visto la partecipazione di 27 persone in rappresentanza di associazioni di pazienti provenienti da Cipro, Croazia, Israele, Macedonia, Polonia, Portogallo, Serbia, Slovacchia, Slovenia, Turchia, Romania e Ucraina. Il workshop si è focalizzato sul contributo dei pazienti nello sviluppo dei farmaci e nei processi di Health Technology Assessment (HTA). Con l’avanzamento della ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci sperimentali, sta infatti emergendo in modo sempre più chiaro la necessità di comprendere l’intero processo di approvazione di un farmaco. È particolarmente importante identificare i punti critici del percorso e le modalità di intervento in cui le associazioni di pazienti possano svolgere un ruolo attivo, con l’obiettivo di facilitare un percorso complesso, pieno di ostacoli e sfide.
Il pomeriggio si è aperto con l’intervento di Ramona Belfiore-Oshan (Critical Path Institute – Stati Uniti), che ha affrontato il tema dello sviluppo dei farmaci, e con quello di Andrea Marcellusi (Università degli Studi di Milano), che ha sviluppato il tema dell’HTA in relazione allo stakeholder rappresentato dai pazienti.
Dopo una sessione di domande e risposte, si è proseguito con una parte dell’incontro nella quale diverse organizzazioni hanno relazionato sulla propria esperienza, proponendo dei casi studio, utili come spunto di buone pratiche.
Sono intervenuti in questa fase del workshop:
- Fleur Chandler di Duchenne UK, che ha presentato il progetto Hercules;
- Ramona Belfiore-Oshan, per il Critical Path Institute, che ha riportato l’esperienza del C-Path, un progetto che ha visto la collaborazione di molteplici stakeholder;
- Pat Furlong, che ha condiviso l’esperienza maturata nell’ambito di PPMD – Parent Project Muscular Dystrophy
- Becca Leary e Joanne Lee, dell’Università di Newcastle (UK), che hanno introdotto il progetto europeo PaLaDin e il suo intento di promuovere processi decisionali che siano centrati sui pazienti.
Il dibattito tra le varie associazioni ha evidenziato l'interesse condiviso per le tematiche trattate e l'importanza di un confronto tra realtà diverse. Si tratta di un primo importante passo, rispetto ai molteplici altri aspetti che sarà necessario affrontare in futuro
Il workshop è stato realizzato anche grazie al contributo non condizionato di Roche, Edgewise Therapeutics, Sarepta Therapeutics e Italfarmaco.
ELEVIDYS: da Sarepta un aggiornamento sulla sicurezza
Condividiamo un aggiornamento proveniente da Sarepta Therapeutics, che purtroppo ha riportato oggi una triste notizia riguardo ad ELEVIDYS, l’unica terapia genica approvata dall’FDA per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.
L’azienda ha comunicato la notizia del decesso di un giovane paziente con DMD, per insufficienza epatica acuta, in seguito al trattamento con ELEVIDYS.
Il danno acuto al fegato è un possibile effetto collaterale noto delle terapie geniche con AAV come questa, ma un danno di questa gravità non era stato rilevato in precedenza per questa terapia.
L’azienda ha segnalato quanto accaduto alle autorità sanitarie competenti e ai clinici e sta provvedendo a raccogliere e analizzare tutti i dati disponibili con l’obiettivo di tutelare la sicurezza dei pazienti.
Come associazione di pazienti, siamo profondamente colpiti da questa triste notizia che tocca l’intera comunità internazionale ricordandoci, drammaticamente, quanto la sicurezza dei farmaci sia un aspetto fondamentale tanto quanto la loro efficacia. Questo evento sottolinea ancora una volta l’importanza di continuare a monitorare e migliorare i trattamenti, affinché la sicurezza dei pazienti sia sempre una priorità assoluta. È quanto mai necessario continuare ad impegnarci per minimizzare i rischi e massimizzare i benefici delle terapie disponibili, offrendo ai pazienti la speranza di un futuro migliore. Continueremo a seguire gli sviluppi e a supportare ogni iniziativa volta a garantire la sicurezza e il benessere dei pazienti.
Riportiamo di seguito la traduzione della lettera alla comunità diffusa da Sarepta.
Il comunicato completo (in inglese) è disponibile qui
Per informazioni potete contattare l’Area Scienza: scienza@parentproject.it.
18 marzo 2025
Cara comunità Duchenne degli Stati Uniti,
Siamo profondamente rattristati nel comunicare che un giovane con distrofia muscolare di Duchenne è mancato in seguito al trattamento con ELEVIDYS, dopo aver subito un'insufficienza epatica acuta. I nostri cuori sono rivolti alla sua famiglia, ai suoi amici e a tutti coloro che si sono presi cura di lui.
L'insufficienza epatica acuta è un possibile effetto collaterale noto di ELEVIDYS e di altre terapie geniche mediate da AAV ed è evidenziato nelle informazioni di prescrizione (cioè l'etichetta approvata dalla FDA) e nella Guida al trattamento per i caregiver. Sebbene non si tratti di un nuovo segnale di sicurezza e il rapporto rischio/beneficio di ELEVIDYS rimanga positivo, l'insufficienza epatica acuta (ALF) che ha portato al decesso rappresenta una gravità di danno epatico acuto non segnalata in precedenza per ELEVIDYS, che a oggi è stato utilizzato per trattare più di 800 pazienti.
Inoltre, i test hanno rivelato che il paziente aveva una recente infezione da citomegalovirus (CMV), che è stata identificata dal medico curante come un possibile fattore di rischio. Il CMV può infettare e danneggiare il fegato, una condizione nota come epatite da CMV.
La sicurezza e il benessere dei pazienti sono le principali priorità di Sarepta. Continuiamo a raccogliere e analizzare le informazioni su questo evento. L'evento è stato segnalato alle autorità sanitarie competenti e Sarepta intende aggiornare le informazioni di prescrizione per rappresentare in modo appropriato questo evento. Abbiamo inoltre condiviso l'evento con i clinici che si occupano di Duchenne. Le famiglie devono continuare a consultare i loro clinici di riferimento per le loro decisioni cliniche.
Sarepta è impegnata nella trasparenza e condividerà con la comunità Duchenne informazioni aggiornate non appena saranno disponibili.
Cordialmente,
Il Team di Sarepta Patient Affairs
advocacy@sarepta.com
Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2025
Dopo il successo delle passate edizioni, è in arrivo sabato 22 marzo 2025 l'ottava Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che si svolgerà in contemporanea in 19 città italiane, legate ad altrettanti Centri di Riferimento per le patologie in questione.
Si tratta di un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni laiche e dalle associazioni scientifiche (AIM e ASNP) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Saranno affrontate tematiche di interesse comune anche con neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, esperti di gestione pubblica della disabilità.
Lo scopo della Giornata è quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari.
L'evento si svolgerà a: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova (con Verona),
Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Trieste (con Udine).
In alcune città rappresentanti di Parent Project parteciperanno alla Giornata ed interverranno nell'ambito delle Tavole Rotonde dedicate alle associazioni di pazienti:
- Fernanda De Angelis (Area Scienza) e Marica Pugliese (Centro Ascolto Duchenne) a Genova
- Daniela Argilli (Vice presidente Parent Project) a Pisa
- Giada Perinel (Centro Ascolto Duchenne) a Milano
- Fabio Amanti (Area Relazioni esterne) a Roma
- Cristina Picciolo (Direttrice generale Parent Project) a Napoli
- Ezio Magnano (Presidente Parent Project) a Messina.
Il tema delle Tavole Rotonde sarà “La difficoltà della gestione delle malattie rare nelle aziende sanitarie”.
Maggiori informazioni sull'evento sono disponibili qui > https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/
Convegno "Siblings? Ci siamo!"
Sabato 29 marzo 2025, dalle 8.30 alle 17, presso il Centro Congressi Kursaal a San Marino, si svolgerà il convegno ECM Siblings? Ci siamo! Per ascoltare, comprendere e supportare fratelli e sorelle di persone con disabilità.
L'iniziativa è rivolta a psicologi, psichiatri, pediatri, medici di medicina generale, NPI, logopedisti, TNPEE, infermieri, infermieri pediatrici, assistenti sociali, insegnanti, educatori, pedagogisti, genitori, familiari, fratelli e sorelle di persone con disabilità e tutta la cittadinanza interessata.
Tra i relatori ci sarà anche Marica Pugliese, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne, da tempo referente dell'associazione per tutte le attività dedicate al tema dei/delle sibling.
Per iscriversi o ricevere maggiori informazioni > https://corsi.izeos.it/front/single/85
Nasce l'associazione Consulta Malattie Neuromuscolari ETS
Lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare e della Conferenza di Parent Project, si è costituita in associazione la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS.
Le Consulte regionali delle Malattie Neuromuscolari sono, da alcuni anni, una nuova realtà associativa del Terzo Settore nata per raggruppare le esigenze e le necessità delle persone con malattie neuromuscolari con simili necessità cliniche e assistenziali. La Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS avrà come compito quello di ufficializzare e rafforzare le singole Consulte Neuromuscolari regionali e territoriali e quello di proporre azioni volte a favorire e uniformare la presa in carico globale delle persone con patologie neuromuscolari su tutto il territorio nazionale.
Le realtà che hanno dato vita alla nuova associazione ETS sono ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv, AltroDomani APS-ETS, ASAMSI ETS, CIDP Italia APS, Collagene VI Italia APS, FSHD Italia APS, Fondazione Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie e Parent Project aps.
Il comunicato stampa completo è disponibile qui
CS Nascita consulta NMD ETS (formato Word)
CS-Nascita-consulta-NMD-ETS (formato Pdf)
