Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
Ritorna il 22 e 23 maggio l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali: due giorni di incontro per i soci e gli amici di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
L’edizione 2026 si terrà a Padova, nella cornice dell’Hotel Crowne Plaza (Via Po, 197).
«Le Manifestazioni Nazionali sono l’appuntamento più importante per la nostra associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner. Sarà un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione. Quest’anno abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni di UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari», dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM.
Le Manifestazioni Nazionali si presentano come un evento articolato, costituito da sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle famiglie; accanto a esse, verranno proposte sessioni di carattere medico - scientifico che offriranno aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica in ambito neuromuscolare insieme ad approfondimenti medici, utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.
Venerdì 22 maggio
Si parte venerdì mattina con la cerimonia di apertura per celebrare i 65 anni di UILDM e lo spazio dedicato ai saluti istituzionali.
Seguirà il panel “Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo” alla presenza dei rappresentanti di ENAC - Ente nazionale per l'aviazione civile e FISH; nel pomeriggio è previsto l’incontro del Gruppo Giovani UILDM con Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia.
Successivamente “Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza”, momento che racconterà i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata da UILDM nell’ottobre del 2025.
Parallelamente a quanto già presentato, è in programma una sessione scientifica sugli aspetti cardio respiratori con esperti e specialisti di respiro internazionale; seguiranno approfondimenti medico-scientifici sul ruolo dei registri di patologia in ambito neuromuscolare e sulla gestione del dolore.
Sabato 23 maggio
La giornata si apre con il momento “Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili” alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. A seguire uno spazio dedicato a Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026/2027.
In parallelo, nella stessa mattina, verrà proposta una sessione scientifica di aggiornamento alle famiglie che affronterà temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, nuove terapie, screening neonatali e tecniche diagnostiche di ultima generazione, nuovi LEA, nuovi ausili, dispositivi “wearable” e intelligenza artificiale.
Al temine, si svolgerà la tavola rotonda con le associazioni di pazienti “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?”. Il pomeriggio conclusivo di questa due giorni è dedicato all’Assemblea dei soci UILDM.
Qui maggiori informazioni e il programma
Un protocollo di collaborazione tra la Consulta Malattie Neuromuscolari e FNOFI
Condividiamo la comunicazione del nuovo protocollo di collaborazione che verrà firmato domani, 16 maggio, a Bologna tra la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS e la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI).
Le Consulte Malattie Neuromuscolari sono organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale. La prima consulta è stata avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta. Da febbraio 2025 è attiva la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS, un ente del terzo settore che riunisce in rete le diverse Consulte regionali per lavorare all'obiettivo comune di garantire sostegno, cure e diritti per le persone affette da malattie neuromuscolari in tutte le realtà regionali.
Parent Project fa parte da sempre delle Consulte regionali, delle quali ha sostenuto la crescita, e continua ad essere parte attiva di Consulta Malattie Neuromuscolari ETS.
Qui maggiori informazioni: https://www.consultaneuromuscolare.it/
Di seguito il comunicato stampa condiviso dai due enti.
Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente
Roma, 15 maggio 2026 - Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di collaborazione tra la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI) e la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS (Consulta NMD ETS).
L’intesa nasce con l’obiettivo di promuovere una collaborazione strutturata tra il mondo professionale della fisioterapia e le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, attraverso attività condivise di formazione, ricerca, sensibilizzazione e sviluppo di buone pratiche assistenziali e riabilitative.
La FNOFI, ente pubblico sussidiario dello Stato, vigilato dal Ministero della Salute, conferma così il proprio impegno nella tutela della salute individuale e collettiva, nella valorizzazione della professione fisioterapica e nella promozione di modelli di cura fondati sull’integrazione interdisciplinare e sulla centralità della persona.
La Consulta NMD ETS, nata nel marzo 2025 per raccogliere e attualizzare il lavoro della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari, riunisce le associazioni impegnate nella tutela delle persone con patologie neuromuscolari e analoghe per carico assistenziale, promuovendo l’uniformità della presa in carico clinica e territoriale su tutto il territorio nazionale.
Attraverso il protocollo, le Parti si impegnano a sviluppare iniziative comuni orientate a:
- promuovere l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità cronica;
- favorire l’empowerment dei pazienti e il coinvolgimento attivo nei percorsi di cura;
- sostenere attività di educazione terapeutica rivolte a pazienti e caregiver;
- promuovere interventi riabilitativi appropriati e tempestivi, finalizzati al mantenimento delle abilità e alla prevenzione delle complicanze;
- sviluppare attività di studio, ricerca scientifica e formazione congiunta;
- rafforzare il dialogo con istituzioni, università e stakeholder sanitari per diffondere modelli organizzativi e riabilitativi efficaci.
Il protocollo si fonda su valori condivisi quali responsabilità, cura, accessibilità, inclusione e diritto alla riabilitazione, in coerenza con la Carta Valoriale del mondo della salute e con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Il Presidente della FNOFI, Piero Ferrante, sottolinea: “Con questo Protocollo rafforziamo il dialogo e la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, nella convinzione che la qualità della presa in carico passi attraverso percorsi riabilitativi appropriati, continui e integrati. La fisioterapia rappresenta un elemento essenziale nei percorsi di cura e nella tutela della qualità di vita delle persone con patologie croniche e complesse”.
Annamaria Roversi, Consigliera del Comitato Centrale FNOFI e delegata ai rapporti con le associazioni, aggiunge: “Questo accordo nasce dall’ascolto dei bisogni reali delle persone e delle famiglie. La collaborazione con le associazioni dei pazienti è indispensabile per costruire modelli di assistenza sempre più efficaci, inclusivi e vicini ai territori, valorizzando il ruolo della riabilitazione e dell’educazione terapeutica lungo tutto il percorso di vita della persona”.
Fabio Amanti, Presidente della Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS, dichiara: “Il Protocollo che sigleremo domani con la FNOFI rappresenta un passo avanti fondamentale per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con disabilità cronica. Con questa sinergia potremo interloquire con maggior peso con le istituzioni per affermare un principio inderogabile: la riabilitazione per le malattie neuromuscolari non è un’opzione accessoria, ma una vera e propria terapia non farmacologica, da applicare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. È lo strumento clinico principale per mantenere le abilità residue, prevenire le complicanze legate all'inesorabile avanzare della malattia e, di conseguenza, prolungare e migliorare significativamente la qualità della vita delle persone”.
A Terni con la Kimap Marathon per mappare l’accessibilità
Tramite il sostegno di Forvia Foundation e la partecipazione attiva dell’Azienda Forvia di Ternisi è svolta sabato 9 maggio a Terni la Kimap Marathon: una maratona per mappare l’accessibilità dello spazio urbano, che ha riscosso una buona partecipazione da parte della società civile.
È stato un pomeriggio all’insegna del divertimento e al contempo della consapevolezza, che ha visto oltre 50 persone – studenti e studentesse delle scuole del territorio, famiglie, cittadini e cittadine di ogni età, con e senza disabilità motoria – divise in squadre, partire da Piazza della Repubblica e spostarsi osservando il territorio con lo sguardo di chi ogni giorno si confronta con le barriere architettoniche.
Attraverso l’uso dell'app di Kimap, uno strumento gratuito di raccolta e condivisione di dati aggiornati e testati sull’accessibilità, ideata da Kinoa Innovation Studio, è stata realizzata una vera e propria attività di mappatura partecipativa, guidata dal team di Kinoa, che ha permesso di mappare 116 luoghi tra il centro storico ed alcune aree limitrofe, soprattutto esercizi commerciali, ma anche uffici pubblici. Di questi, l’86% è risultato accessibile.
I partecipanti, suddivisi in squadre, hanno colto la sfida di mappare quanti più luoghi possibili: nella maratona, ad essere premiata, oltre al numero di luoghi recensiti, è stata la maggiore completezza e ricchezza nella descrizione dei luoghi e nei dati raccolti per ciascuno di essi. Ma non finisce qui: le mappe della città potranno continuare ad essere aggiornate e ad espandersi, attraverso l’aggiunta di nuove location.
«Il progetto è attivo da diversi mesi e ha come obiettivo diffondere la conoscenza, sensibilità e consapevolezza rispetto alla necessità di abbattere le barriere architettoniche e anche le barriere di carattere culturale» spiega Cristina Picciolo, Direttrice generale di Parent Project aps. «Abbiamo realizzato una serie di incontri nelle scuole perché ci interessa portare la cultura dell’accessibilità nelle città italiane. Oggi siamo a Terni ma non ci fermiamo qui, perché la cultura del superamento delle barriere è importante per tutto il paese, per le nuove generazioni, per chi vive con una disabilità motoria, ma anche per tutti i cittadini.»
Aggiunge Silvia Cavallaro a nome dell’azienda Forvia Faurecia e della Forvia Foundation: «È una grande soddisfazione vedere la risposta attiva di Terni alle iniziative di questo progetto, prima nelle scuole, e oggi anche qui, nel cuore della nostra città, per la Kimap Marathon. Come azienda e fondazione siamo felici di contribuire a questi piccoli, ma significativi, passi avanti che coinvolgono direttamente il nostro territorio. Mappare un quartiere è un’attività concreta che permette a chiunque di toccare con mano le barriere e aumenta la consapevolezza della cittadinanza sull’importanza cruciale di una cultura dell’accessibilità.»
L’iniziativa – che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Terni – fa parte del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche all’indipendenza, alla realizzazione personale dei cittadini e cittadine con disabilità e alla loro possibilità di giocare un ruolo attivo nella società. In parallelo è importante, però, diffondere maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
La maratona ha visto la partecipazione anche di una delegazione di studenti e studentesse dell’Istituto Comprensivo Marconi di Terni: 4 classi tra primaria e secondaria di I grado avevano partecipato, nel mese di aprile, al percorso di sensibilizzazione realizzato nell’ambito del progetto, che ha posto al centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile (maggiori informazioni sono disponibili qui).
Il prossimo appuntamento con il progetto è ad ottobre: si tratterà di un un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.
Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vede la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuove anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, tra cui la Kimap Marathon, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.
Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
Pubblicato il Report del Meeting IIM 2025
Dall'11 al 14 settembre dello scorso anno Ilaria Zito, dell’Area Scienza di Parent Project, ha partecipato in rappresentanza dell’associazione al 22mo Meeting dell’IIM Interuniversity Institute of Myology ad Assisi.
L’IIM è un network prevalentemente universitario che riunisce ogni anno ricercatori e clinici da diverse parti del mondo in un evento scientifico di alto livello, con speaker di rilievo internazionale, con l’obiettivo di discutere i più recenti avanzamenti nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e favorire il confronto scientifico e la crescita della rete collaborativa.
La pubblicazione
Di recente il Report del meeting di settembre è stato pubblicato sull’European Journal of Translational Myology, insieme agli abstract delle presentazioni scientifiche del meeting.
All’interno della pubblicazione è incluso anche l’abstract della presentazione orale di Parent Project aps, dal titolo The evolving role of patient organizations in neuromuscular research: integrating the patient voice through registries and collaborative initiatives. Ciascuno degli abstract è stato pubblicato come un articolo indipendente.
Il contributo di Parent Project
L’intervento di Ilaria Zito al meeting aveva sottolineato l’evoluzione del ruolo delle associazioni di pazienti, sempre più attive come partner strategici nella progettazione e nell'attuazione delle attività di ricerca e raccolta dati.
In particolare, è stato evidenziato il valore dei Registri pazienti non solo come strumenti per la ricerca clinica, ma anche come piattaforme in grado di generare evidenze utili a orientare le priorità di ricerca, supportare lo sviluppo di nuove progettualità e integrare in modo strutturato la voce dei pazienti. È stata illustrata l'utilità del Registro Pazienti DMD/BMD Italia come strumento che ha supportato il reclutamento per gli studi clinici, le valutazioni di fattibilità e l'identificazione delle esigenze non soddisfatte in diverse regioni, con numerose iniziative mirate e progetti a sostegno dei pazienti avviati anche grazie ai dati raccolti.
Un approccio che si rafforzerà ulteriormente con l’integrazione di nuove funzionalità che andranno ad arricchire il Registro, integrando i dati con le misure dei risultati riferiti dai pazienti e le loro preferenze.
Per leggere l’abstract clicca qui
Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Area Scienza (scienza@parentproject.it).
Marco Mazzariol è stato nominato Alfiere della Repubblica
Questa mattina alle 12 presso il Quirinale il nostro giovane socio Marco Mazzariol ha ricevuto l’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella.
Marco, che ha 15 anni e vive a Carbonera (TV), è tra le 28 persone che hanno ricevuto questo importante riconoscimento, assegnato a giovani cittadini e cittadine che, nel 2025, hanno dimostrato senso civico, altruismo e solidarietà.
Tra le motivazioni riportate nel comunicato stampa del Quirinale, diffuso nelle scorse settimane, si fa riferimento anche al grande impegno e alla partecipazione di Marco, nel corso degli anni, nella comunità di Parent Project:
Per la tenacia con cui affronta fin dall’infanzia la malattia. Con la sua gioia di vivere trasforma le difficoltà in opportunità e dà testimonianza al valore irrinunciabile dell’unicità della persona. Marco, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, vive la sua disabilità con energia, intelligenza e positività, tanto da essere divenuto esempio di resilienza e inclusione. Testimonial per Parent Project APS, Marco partecipa a laboratori teatrali inclusivi, dimostrando così che le barriere si possono abbattere, che ognuno può contribuire alla comunità e che la partecipazione attiva di tutti è un vantaggio per la società intera.
Marco frequenta il primo anno di scuola superiore, ha tanti interessi e passioni e il suo impegno civico e sociale da tempo si declina in tanti modi. Oltre ad essere stato, in numerose occasioni nel corso degli anni, testimonial di Parent Project, partecipando attivamente in prima persona ad eventi, meeting, campagne di raccolta fondi e altro ancora, è stato componente del Consiglio comunale dei ragazzi del suo Comune, con il ruolo di assessore all’Inclusione e alla Disabilità e ha partecipato alla redazione del Piano di eliminazione delle barriere architettoniche locale.
Racconta Marco: «Sono molto contento di essere stato nominato Alfiere della Repubblica da parte del Presidente Sergio Mattarella. All’inizio, quando mi hanno comunicato la notizia non riuscivo nemmeno a crederci! Credevo che fosse uno scherzo! Ma quando ho saputo che era vero, sono stato felicissimo perché era il mio sogno quello di incontrare Mattarella. Tra le tante motivazioni che mi hanno fatto diventare Alfiere ci sono varie attività che ho fatto con l’associazione Parent Project a cui sono molto grato perché mi è sempre stata vicina e mi ha aiutato nel mio percorso di crescita ogni giorno, e mi ha reso la persona che sono oggi, grazie anche alla mia famiglia.»
Il video della cerimonia si può vedere qui
Come associazione, siamo molto felici ed orgogliosi di aver condiviso e di condividere questo percorso con Marco: congratulazioni per questo nuovo traguardo!
Vamorolone: un passo avanti per la comunità DMD
Il 24 aprile è finalmente arrivata una notizia che la comunità attendeva da tempo: il via libera dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) alla rimborsabilità di vamorolone per il trattamento dei pazienti DMD a partire dai 4 anni.
Vamorolone, noto con il nome commerciale di Agamree, è stato sviluppato come alternativa ai glucocorticoidi tradizionali, con l’obiettivo di ridurre gli effetti collaterali legati alla terapia mantenendone i benefici. Gli studi clinici condotti hanno mostrato che il trattamento con vamorolone mantiene i benefici osservati con gli steroidi classici ma con un minore impatto sulla salute delle ossa e la crescita.
Alla luce dei risultati ottenuti nei trial, nel novembre del 2023 l’azienda responsabile per il farmaco - Santhera Pharmaceuticals - aveva ottenuto dall’Agenzia europea per i Medicinali EMA l’autorizzazione all’immissione in commercio per vamorolone come trattamento per i pazienti DMD a partire dai 4 anni. Ora si è conclusa anche la fase nazionale del percorso, con il recente via libera dell’AIFA alla rimborsabilità.
In questi anni di attesa abbiamo seguito da vicino l’evolversi del percorso, organizzando due webinar dedicati alla comunità delle famiglie per condividere gli aggiornamenti e chiarire i passaggi burocratici necessari per arrivare alla disponibilità effettiva del farmaco. L’ultimo, organizzato ad ottobre dello scorso anno, aveva dato una prima buona notizia: la possibilità di avvio delle prime somministrazioni in alcuni centri clinici in Italia.
Siamo ora felici di aver raggiunto l’importante traguardo della definizione della rimborsabilità da parte dell’AIFA. Resta ancora un ultimo tratto di strada da percorrere, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA che ufficializza la rimborsabilità da parte del SSN, seguita dagli adempimenti regionali e dall’individuazione dei centri prescrittori. I tempi previsti, tuttavia, non dovrebbero essere lunghi.
Un passo dopo l’altro la comunità dei pazienti ha oggi la disponibilità di nuovi farmaci per contrastare la progressione della patologia, e anche se non abbiamo ancora una cura, siamo innegabilmente di fronte all’inizio di un nuovo cambiamento nella storia della patologia.
Arriva a Terni la Kimap Marathon: costruiamo insieme una città più accessibile
Una maratona partecipata per mappare l’accessibilità della città
Sabato 9 maggio – ore 14.30
Partenza da Piazza della Repubblica, Terni
Tramite il sostegno di Forvia Foundation e la partecipazione attiva dell’Azienda Forvia di Terni, è in arrivo sabato 9 maggio a Terni la Kimap Marathon: una maratona, aperta a tutta la cittadinanza, per mappare l’accessibilità della città.
Sarà un pomeriggio nel quale studenti e studentesse delle scuole del territorio, famiglie, volontari e volontarie e chiunque lo desideri si metteranno in movimento – a piedi, in carrozzina, in bici, con il passeggino – per osservare il territorio con uno sguardo nuovo. Quello di chi ogni giorno si confronta con le barriere architettoniche.
Si tratterà di una vera e propria attività di mappatura partecipativa, attraverso l’uso di Kimap, l’app di navigazione e crowdmapping per l’accessibilità ideata da Kinoa Innovation Studio. Kimap è un’applicazione che permette di creare ed arricchire collettivamente mappe di un numero sempre maggiore di città, con un focus specifico sull’accessibilità. Sabato 9 maggio sarà proprio il team di Kinoa a guidare le persone partecipanti nel percorso, organizzandole in squadre e supportandole nell’utilizzo della app.
L’iniziativa – che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Terni – fa parte del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche all’indipendenza, alla realizzazione personale dei cittadini e cittadine con disabilità e alla loro possibilità di giocare un ruolo attivo nella società. In parallelo alla rimozione delle barriere architettoniche, è importante, però, lavorare su quelle culturali, diffondendo maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
Parent Mobility Maps ha compreso quindi, in una prima fase, un modulo di formazione rivolto agli operatori ed operatrici delle due realtà partner e ai dipendenti di Forvia per fornire loro strumenti specifici sulla DMD/BMD utili per le fasi successive. A seguire è stato realizzato un programma di attività di sensibilizzazione presso l’Istituto Comprensivo Marconi di Terni che ha posto al centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile. Gli studenti e le studentesse sono stati, quindi, invitati a partecipare all’attività di mappatura della città.
A conclusione del progetto verrà organizzato un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.
Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vede la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuove anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, tra cui la Kimap Marathon, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.
Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Kinoa Innovation Studio nasce come Startup innovativa a Firenze nel 2016 e nel 2023 si trasforma in PMI Innovativa. Sin dall’inizio persegue l’obiettivo di realizzare campagne comunicative, progetti digitali ed esperienze innovative a partire da una lettura della trasformazione digitale della società con un'attenzione particolare all'impatto sociale degli interventi proposti.
Dopo numerosi traguardi raggiunti, premi nazionali e progetti europei oggi si presenta come uno studio professionale e creativo che propone prodotti innovativi e servizi ad alto valore sociale. Grazie al rapporto consolidato con l’Università degli Studi di Firenze proponiamo laboratori e corsi di formazione sul mondo digitale.
I Pagliacci è un’Associazione di volontariato che offre un servizio di clownterapia nella città di Terni all’interno di ospedali, case di riposo, centri di accoglienza, cui affianca attività di sensibilizzazione e promozione del volontariato all’interno degli Istituti scolastici. Le sue finalità: diffondere la cultura del sorriso, il buon umore e il pensiero positivo; aiutare a gestire meglio il disagio fisico e psicologico attraverso l’ascolto senza giudizio, la comprensione e la fiducia, la condivisione e lo scambio.
Forvia è una società multinazionale che opera nel settore automotive e vanta tra le sue sedi quella di Terni, per la produzione di impianti di scarico. Progetti come quello presentato sono resi possibili soprattutto grazie ai finanziamenti erogati della Forvia Foundation, infatti attraverso la Fondazione, l’azienda sostiene progetti solidali e iniziative ad alto impatto sociale sul territorio e le comunità locali.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Parent Mobility Maps: le attività a scuola a Terni
Sono entrate pienamente nel vivo le attività del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da Parent Project in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Parent Mobility Maps parte dalla consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche all’indipendenza, alla realizzazione personale dei cittadini e cittadine con disabilità e alla loro possibilità di svolgere un ruolo attivo nella società. Al peso delle barriere architettoniche si aggiunge, troppo spesso, quello delle barriere culturali, sulle quali occorre lavorare, diffondendo maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
Va proprio in questa direzione il programma di attività di sensibilizzazione presso l’Istituto Comprensivo Marconi di Terni, che ha posto al centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile. Gli incontri si sono realizzati nella seconda metà di aprile, coinvolgendo 4 classi tra la Scuola Primaria Le Grazie, la Scuola Primaria Matteotti e la Scuola Secondaria di I grado di viale Rossini.
Il percorso nella scuola primaria
Nella scuola primaria il percorso si è articolato nell’arco di tre settimane e si è incentrato sui temi dell’inclusione, della gentilezza e del benessere relazionale all’interno del gruppo classe. I tre incontri sono stati realizzati dall’Associazione I Pagliacci, con la partecipazione del presidente Alessandro Rossi e dalla psicologa e psicoterapeuta Marta Babucci e il sostegno di alcuni dipendenti dell’Azienda Forvia, che hanno guidato i bambini in un percorso coinvolgente fatto di gioco, ascolto e condivisione.
Attraverso attività ludiche e momenti di confronto, gli alunni hanno avuto l’opportunità di conoscersi meglio, imparare ad ascoltare gli altri e valorizzare le caratteristiche di ciascuno.
Spiega Alessandro Rossi: «Il gioco si è confermato uno strumento prezioso per favorire la partecipazione attiva e il coinvolgimento di tutti: ha creato un clima sereno e gioioso, rafforzando l’autostima e il senso di appartenenza al gruppo. Il laboratorio si è concluso con un momento finale di condivisione, nel quale i bambini hanno espresso entusiasmo e soddisfazione per l’esperienza vissuta. Queste attività hanno rappresentato un’occasione preziosa per promuovere inclusione, rispetto delle differenze, gestione delle emozioni e senso di appartenenza, valori fondamentali per una scuola accogliente e attenta a tutti.»
Il percorso nella scuola secondaria
Nella scuola secondaria di primo grado il percorso si è articolato in tre giornate; nelle prime due, sono stati proposti giochi educativi sul tema dell’inclusione del rispetto degli altri e della disabilità, mentre la terza è stata dedicata alla mappatura della scuola, anticipando così alcuni elementi dell’evento Kimap Marathon che si svolgerà il 9 maggio e che sarà aperto a tutta la città.
Racconta la prof.ssa Paola Maccaglia: «Coinvolgendo ragazze e ragazzi di circa 12 anni nella mappatura delle barriere architettoniche presenti all’interno della scuola, l’attività ha permesso loro di osservare in modo diretto gli spazi che frequentano ogni giorno con uno sguardo nuovo: quello dell’accessibilità e del diritto all’inclusione. È un esempio concreto di didattica esperienziale, nella quale l’apprendimento passa attraverso l’osservazione, la collaborazione e la responsabilità verso la comunità. Oltre al valore simbolico, “Parent Mobility Maps” rappresenta un modello formativo da replicare: un progetto in cui gli studenti non solo apprendono, ma diventano protagonisti del cambiamento.»
Coming soon: la Kimap Marathon
Gli studenti e le studentesse che hanno partecipato al percorso formativo sono stati, quindi, invitati a partecipare alla Kimap Marathon: una maratona, aperta a tutta la cittadinanza, per mappare l’accessibilità della città, in programma sabato 9 maggio.
Si tratterà di una vera e propria attività di mappatura partecipativa, realizzata attraverso l’uso dell’app Kimap, uno strumento gratuito ideato da Kinoa Innovation Studio per raccogliere e condividere informazioni aggiornate e verificate sull’accessibilità dei luoghi. Kimap nasce per promuovere l’inclusione a partire dall’accessibilità degli spazi e, grazie al contributo della sua community, permette di arricchire una mappa mondiale che conta già oltre 2 milioni di dati sull’accessibilità e sulla presenza di barriere architettoniche. Sabato 9 maggio sarà proprio il team di Kinoa a guidare le persone partecipanti nel percorso, organizzandole in squadre e supportandole nell’utilizzo dell’app.
L’iscrizione all’evento è gratuita e si può effettuare tramite un modulo online qui
Il progetto Parent Mobility Maps, finanziato dalla Forvia Foundation, vede la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Per saperne di più sul progetto: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
Elevidys: un nuovo trial clinico per la terapia genica di Roche
In una lettera alla comunità diffusa il 16 aprile, Roche ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico di fase 3 con la terapia genica delandistrogen moxeparvovec (precedentemente noto come SRP-9001 o Elevidys).
L’obiettivo del trial è raccogliere ulteriori dati che possano supportare la presentazione di una nuova richiesta di autorizzazione alla commercializzazione di delandistrogen moxeparvovec ad EMA come trattamento per i pazienti DMD deambulanti in età pediatrica .
Il trial, della durata di 72 settimane, valuterà l’efficacia e la sicurezza di delandistrogen moxeparvovec rispetto al placebo in circa 100 pazienti DMD deambulanti in età pediatrica.
Al momento non sono disponibili informazioni sui criteri di inclusione per la partecipazione allo studio e non si conoscono i Paesi coinvolti, ma diffonderemo maggiori dettagli appena disponibili.
Riportiamo di seguito la lettera condivisa dall'azienda con la comunità di pazienti.
16 aprile 2026
Aggiornamento sulla ricerca nella terapia genica: nuovo studio di Fase III per ampliare l'accesso al trattamento
Cari Membri della Comunità Duchenne,
facendo seguito alla vostra richiesta di aggiornamenti sulle attività di ricerca, siamo lieti di annunciare che Roche darà il via a un nuovo studio globale di Fase III per il farmaco delandistrogene moxeparvovec (Elevidys™). L’obiettivo è ampliare l'accesso al trattamento per i pazienti deambulanti che vivono con la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD).
Delandistrogene moxeparvovec è attualmente approvato in 9 paesi in pazienti maschi deambulanti di età pediatrica con una mutazione DMD confermata, sulla base dello studio di Fase III EMBARK. Comprendiamo l'urgenza delle famiglie di tutto il mondo di accedere ad una terapia che tratti le cause sottostanti la Distrofia Muscolare di Duchenne. Il nuovo studio, di confronto rispetto ad un gruppo placebo, fornirà ulteriori dati utili al processo di sottomissione regolatoria all'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e alla richiesta di autorizzazione e rimborso in altri paesi. Il nostro obiettivo è quello di rendere questa terapia accessibile ai pazienti pediatrici deambulanti con DMD in Europa e in tutto il mondo.
Nuovo studio registrativo
Lo studio si basa su 6 anni di evidenze cliniche, inclusi i recenti dati a 3 anni dello studio di Fase III EMBARK, e sui feedback ricevuti da EMA e dalla comunità Duchenne. Stiamo lavorando con il massimo impegno per l'attivazione e l'avvio dello studio.
● Sintesi dello studio: studio in doppio cieco sull'efficacia e la sicurezza di delandistrogene moxeparvovec verso placebo della durata di 72 settimane (1,5 anni) su circa 100 pazienti maschi in età pediatrica affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne in fase iniziale di deambulazione. I partecipanti inizialmente inseriti nel gruppo placebo potranno ricevere la terapia genica una volta terminata la fase iniziale di 72 settimane.
● Dettagli e centri dello studio: con l'avanzare della pianificazione dello studio, ulteriori informazioni verranno condivise con voi e sui registri delle sperimentazioni cliniche, inclusi i centri partecipanti, criteri di inclusione e le relative tempistiche per l'arruolamento.
Partnership con la comunità
L'obiettivo e il disegno di questo studio sono stati definiti grazie al confronto con la comunità scientifica e le famiglie Duchenne. Lo studio riflette le conoscenze e l'esperienza acquisite condelandistrogene moxeparvovec attraverso 7 studi clinici e l'utilizzo nella pratica clinica, che hanno coinvolto oltre 1.050 pazienti maschi deambulanti in età pediatrica. Siamo profondamente grati per la partnership con la comunità e con tutte le organizzazioni e le famiglie impegnate nello sviluppo clinico e nella ricerca sulla Duchenne.
Cordialmente.
A nome del team Roche Duchenne,
Mai-Lise Nguyen
Global Patient Partnership Leader
Scarica qui la lettera alla comunità
Per informazioni è possibile contattare l'area Scienza (scienza@parentproject.it)