Handytech e Parent Project: una convenzione speciale per i soci
Sul tema della mobilità, indubbiamente un elemento chiave che concorre alla qualità di vita delle persone con una disabilità fisica, non sempre è facile reperire informazioni specifiche e trovare il giusto supporto.
Per questo Parent Project è felice della collaborazione recentemente avviata con Handytech – Carrozzeria 71, azienda specializzata nell’allestimento di veicoli per persone con difficoltà motorie con base a Moncalvo (AT) e con oltre 60 Centri autorizzati nel territorio nazionale.
«Abbiamo conosciuto Fabio Ferraris, responsabile dei Centri autorizzati Handytech, in occasione della fiera 104 – Caregiving Expo a Pordenone lo scorso anno, ed abbiamo subito avviato un dialogo fruttuoso» spiega Gaia Relucenti, referente per la Raccolta fondi con aziende per Parent Project. «Fabio è venuto a trovarci in sede a Roma e ha incontrato diversi rappresentanti della comunità, per conoscere meglio le esigenze dei pazienti Duchenne e Becker e il modo in cui queste cambiano nel tempo.»
Da questo incontro si è sviluppata l’idea di una sinergia da realizzare su più livelli, a partire dall’obiettivo di iniziare a rispondere al bisogno di informazioni specifiche e pratiche che le famiglie spesso segnalano.
Lo scorso 11 febbraio Parent Project ha organizzato, in collaborazione con l’azienda, il webinar Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD, che ha registrato una forte partecipazione da parte della comunità e che è possibile rivedere sul canale YouTube.
In questa occasione sono state presentate le principali soluzioni per l’allestimento dei veicoli in base alle diverse esigenze di mobilità, con un focus pratico e orientato alle scelte quotidiane. Si è parlato delle opzioni per il trasporto della persona, ma anche delle agevolazioni fiscali legate sia all’acquisto che all’allestimento, dell’iter necessario per le patenti speciali (per le persone con BMD) e delle valutazioni necessarie per gli allestimenti di guida e il caricamento della carrozzina.
Di recente, Handytech è stata tra le aziende espositrici alla Conferenza Internazionale di Parent Project, offrendo così una nuova opportunità di incontro e di scambio con le persone partecipanti.
Tra l’associazione e l’azienda è stata stipulata una speciale convenzione, che prevede la possibilità, per tutte le famiglie socie di Parent Project, di usufruire di uno sconto del 5% su qualsiasi preventivo di allestimento. La quota scontata verrà donata da Handytech a Parent Project.
L’offerta è valida presso tutti i Centri autorizzati in Italia.
Commenta Gaia Relucenti: «Questa convenzione ha per noi un valore speciale, perché nasce dall’ascolto e dall’incontro con i bisogni concreti delle famiglie della comunità Duchenne e Becker. Sapere che, oltre a offrire un’opportunità utile, lo sconto venga trasformato in una donazione ulteriore per Parent Project rende questa collaborazione ancora più significativa: è un gesto che parla di attenzione, responsabilità e desiderio di fare davvero la differenza. È così che immaginiamo le partnership: relazioni capaci di generare un impatto positivo, duraturo e condiviso.»
Aggiunge Fabio Ferraris (Handytech): «Le collaborazioni attive su tutto il territorio, come quella con Parent Project, nascono con un obiettivo preciso: offrire un supporto sempre più concreto alle persone che fanno riferimento all’associazione per le loro problematiche. Le associazioni sono un punto di appoggio fondamentale per chi affronta difficoltà nella vita quotidiana, che si tratti di problematiche legate a patologie o a eventi traumatici. Non sempre, però, è possibile per l’associazione coprire ogni ambito specifico, come quello della mobilità in auto. È proprio qui che entra in gioco il nostro contributo: mettere a disposizione competenze e conoscenze per aiutare le persone a orientarsi tra le diverse soluzioni disponibili, comprenderle meglio ed evitare scelte sbagliate. Un supporto che si traduce anche in un risparmio di tempo e costi. La partecipazione alla conferenza internazionale di Parent Project è stata un’occasione preziosa per conoscere più da vicino il lavoro svolto dall’associazione, impegnata ogni giorno a 360° accanto a chi convive con una patologia rara e complessa come la distrofia di Duchenne e Becker. Far parte di questo percorso per noi significa non solo contribuire in modo concreto, ma anche crescere, imparando dall’impegno e dalla passione di chi opera ogni giorno in questo ambito.»
Per maggiori informazioni è possibile contattare:
Gaia Relucenti (Parent Project aps) - g.relucenti@parentproject.it
Ufficio Gestione Clienti Handytech - info@handytech.it - 0141 917665
Parent Project sarà presente ad Exposanità 2026
Quest’anno Parent Project parteciperà alla Fiera Exposanità, in programma a BolognaFiere dal 22 al 24 aprile 2026.
Exposanità rappresenta il punto di riferimento per professionisti e aziende della sanità e del mondo sociosanitario: visitare la manifestazione significa scoprire prodotti e soluzioni all’avanguardia per la gestione dei servizi sanitari e sociosanitari, ma anche entrare in contatto con le riflessioni e le proposte sviluppate in un calendario di oltre 200 iniziative che coinvolgono tantissime realtà attive in questo ambito.
La Fiera
La manifestazione offrirà una panoramica completa sul know-how più innovativo nel mondo della sanità e della sua gestione amministrativa e organizzativa. Permetterà un confronto tra le esperienze più significative all’interno del mondo sanitario e sui prodotti e servizi per gli ospedali, la diagnostica, la sanità digitale, l’ortopedia, la riabilitazione, la disabilità e l’assistenza insieme a progetti e soluzioni tecnologiche per la qualità del servizio sanitario.
La manifestazione sarà strutturata in 5 Saloni tematici, ai quali si affiancano numerosi convegni, iniziative speciali tra cui il Rehab Awards, il premio per l’eccellenza nei percorsi di riabilitazione.
Questi i temi principali nei quali lo spazio fieristico si articolerà.
- Salone Hospital: una rassegna di prodotti, attrezzaturee tecnologie pr la progettazione e gestione delle strutture sanitarie e ospedaliere
- Salone Horus, dedicato agli ausili per la mobilità, lo sport, la vita attiva, la cura della persona, il tempo libero e la comunicazione, l’ortopedia, gli articoli sanitari, la fisioterapia e la riabilitazione
- Salone Diagnostica, con un focus sulla diagnostica per immaginie l’elettrodiagnostica in tutte le loro articolazioni
- Salone Terza Età: dalle soluzioni per la vita attiva ai prodotti per l’assistenza verso la quarta e la quinta età.
- Salone Sanità digitale: una panoramica delle apparecchiature e tecnologie digitali più innovative a supporto del miglioramento e dell’innovazione in Sanità.
La presenza di Parent Project
Nell’ambito di Exposanità, Parent Project sarà presente con uno stand informativo e di sensibilizzazione nell’area Salone Horus e curerà, inoltre, l’organizzazione del seminario Dal monitoraggio alla qualità di vita: il ruolo della fisioterapia nella Distrofia Muscolare di Duchenne, in programma il 23 aprile dalle 12 alle 13.30.
Il seminario offrirà una panoramica sulle caratteristiche della distrofia muscolare di Duchenne, per evidenziare il ruolo fondamentale della fisioterapia nel quadro della presa in carico multidisciplinare dei pazienti, fin dall’infanzia. Verrà illustrato come la fisioterapia sia il principale strumento per migliorare le condizioni generali delle persone con DMD, verranno introdotte le modalità attraverso cui la presa in carico fisioterapica avviene da parte del servizio sanitario nazionale e verranno presentati i servizi di supporto offerti da Parent Project (formazione, teleconsulenza fisioterapica, fisioterapia domiciliare e sportello di orientamento).
L'obiettivo dell'evento è sensibilizzare e creare una rete eterogenea composta da pazienti, familiari, specialisti, caregiver e Istituzioni sanitarie basata su un rapporto di fiducia che possa rispondere ai bisogni delle persone.
Come partecipare
Per scoprire di più sul calendario dei convegni e su tutto ciò che offre Exposanità è possibile consultare il sito dell’evento: https://www.exposanita.it/
Sei un paziente, un caregiver o un’azienda? Puoi contattare Gaia Relucenti (g.relucenti@parentproject.it) per ricevere un invito digitale omaggio.
Si conclude con un bilancio positivo Adesso parlo io di Centro NeMO e Parent Project
Si è concluso il progetto Adesso parlo io, ideato e realizzato a cura del Centro clinico NeMO di Ancona, in collaborazione con Parent Project aps e con il patrocinio di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Il progetto è nato dall’obiettivo di creare uno spazio di dialogo e consapevolezza specificamente dedicato ai giovani adulti (tra i 18 e i 30 anni) che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
Al centro del progetto la realizzazione di laboratori, pensati come spazi di confronto sui temi più importanti con cui i giovani adulti con la DMD si confrontano: il cambiamento, l’autonomia, le scelte per il futuro. I laboratori, svolti nei mesi di ottobre e novembre presso il Centro clinico NeMO di Ancona, sono stati condotti da Silvi Cadri, psicologa clinica del Centro NeMO, insieme a Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, e hanno coinvolto i giovani adulti in carico al Centro.
Gli anni nei quali ci si affaccia alla vita adulta sono, per chi convive con la Duchenne, un’età importante e delicata sul piano sia sociale sia clinico. La salute va monitorata costantemente, per prevenire, ad esempio, complicanze respiratorie e cardiache. Da una parte i giovani adulti devono confrontarsi con il progredire della patologia, ma, dall’altra parte, come i loro coetanei proprio in questa fase desiderano sviluppare un progetto di vita indipendente, realizzando dei propri obiettivi, che siano legati allo studio, al lavoro, ad una passione da coltivare, alle relazioni o altro, ritagliandosi una sfera di vita slegata dalla famiglia di origine.
Adesso parlo io si è posto quindi l’obiettivo di offrire uno spazio protetto di elaborazione, confronto e orientamento su temi complessi ma fondamentali: un luogo in cui poter dialogare sul proprio percorso di vita, anche nelle sue sfide più difficili, favorendo autonomia e autodeterminazione.
Tra i temi affrontati nei laboratori: il cambiamento della percezione di sé al variare del proprio corpo, la capacità di fronteggiare il cambiamento, lo sviluppo della flessibilità e dell’autonomia decisionale, anche rispetto alle scelte mediche nelle fasi più avanzate della patologia.
Spiega Marica Pugliese, Centro Ascolto Duchenne: «Spesso nel confronto con i ragazzi e con i genitori emerge quanto il tema dell’autonomia sia strettamente legato alla capacità di autodeterminazione. Questo è particolarmente evidente nelle scelte che riguardano la salute, spesso delegate ai clinici o ai genitori. Se questo è inevitabile nell’infanzia e nella prima adolescenza, con l’avvicinarsi all’età adulta dovrebbe avvenire un’inversione, che però osserviamo con difficoltà. Spazi come quello attivato con Adesso Parlo Io, proprio nel contesto in cui queste scelte prendono forma, possono sostenere le persone nello sviluppare maggiore consapevolezza dei propri bisogni e delle risorse per rispondervi in prima persona.»
Il progetto è stato inoltre presentato da Silvi Cadri nell’ambito della recente Conferenza Internazionale di Parent Project, svoltasi a fine febbraio a Roma, durante la tavola rotonda Empowerment in azione: alleanze tra clinica e vissuti psico-sociali per una vita attiva, offrendo una panoramica dei contenuti e delle esperienze emerse nei laboratori.
Come sottolinea Silvi Cadri: «Per molti ragazzi non è semplice fermarsi a pensare a sé, e questa fatica cresce quando si convive con una patologia complessa come la Duchenne. La quotidianità richiede già consapevolezza, scelte e adattamenti; farlo mentre il corpo cambia e impone decisioni continue sul piano clinico significa muoversi su più piani insieme. Con il laboratorio abbiamo voluto restituire tempo e spazio per dare voce ai propri pensieri, leggere il cambiamento e immaginare possibilità. L’autodeterminazione è un processo che si costruisce nel tempo: allenare queste competenze insieme permette di alleggerire un peso spesso invisibile e aiutare i ragazzi a riconoscersi come parte attiva della propria storia.»
Il laboratorio si conclude così come una prima tappa di un percorso più ampio, che apre nuove prospettive di lavoro e di accompagnamento. Un’esperienza che conferma quanto sia fondamentale creare contesti in cui i giovani possano non solo essere informati, ma anche partecipare attivamente, confrontarsi e immaginare il proprio futuro.
Piccoli passi che aprono strade nuove, nella direzione di una presa in cura sempre più attenta alla persona nella sua interezza, capace di tenere insieme dimensione clinica, consapevolezza e progetto di vita.
Conferenza Internazionale: un focus sulla sessione Poster
Anche quest’anno la Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è svolta dal 27 febbraio al 1 marzo a Roma, ha ospitato una Sessione Poster, aperta a contributi di enti ed istituzioni di ricerca con un focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Hanno partecipato alla sessione 36 poster, presentati da ricercatori, clinici, associazioni di pazienti ed aziende provenienti da diverse nazioni. La Conferenza ha offerto, quindi, una vetrina dedicata al mondo della ricerca, attraverso l’esposizione dei poster, ai quali è stata riservata una speciale sessione molto partecipata e caratterizzata da molti scambi tra espositori e visitatori.
Per la prima volta, Parent Project ha scelto anche di selezionare 5 poster di particolare rilievo, che sono stati presentati nell’ambito della sessione scientifica Uno sguardo alla ricerca, sabato 28 febbraio pomeriggio. In questa occasione i referenti dei poster hanno avuto l’occasione di raccontare il proprio lavoro in plenaria, rivolgendosi alla comunità di pazienti nel suo insieme.
I poster sono stati scelti nell’ottica di realizzare una sorta di viaggio per spaziare dalla ricerca di base, a quella applicata, per poi arrivare alla ricerca clinica ed alla ricerca clinica in ambito sociale, in modo da abbracciare simbolicamente tutte queste diverse fasi che i progetti possono attraversare, e da restituire, al contempo, una panoramica dei tanti differenti ambiti di ricerca attualmente attivi in relazione alla DMD e alla BMD.
Sul canale YouTube di Parent Project è possibile rivedere la sessione Uno sguardo alla ricerca, ascoltando autori ed autrici presentare i propri poster.
Ecco gli autori e le autrici ed i titoli dei poster selezionati:
Edoardo Malfatti (Université Paris-Est Créteil - UPEC) – Agire sui progenitori adipogenici per curare la distrofia muscolare di Duchenne
Francesca Colli (Università di Bologna) – Overespressione di utrofina tramite Base Editing come strategia terapeutica universale per la DMD
Sara Chiappalupi (Università di Perugia) – Utilizzo di cellule mesenchimali derivate da cordone ombelicale umano per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Giulio Gadaleta (Università di Torino) – La distrofia muscolare di Duchenne nell’adulto: funzioni cognitive, qualità della vita e nuovi strumenti di valutazione
Alessandra Sardi (Università di Genova) – Oltre la diagnosi: affettività e sessualità nella distrofia muscolare.
Per ulteriori informazioni, è possibile contattare l’area Scienza di Parent Project (scienza@parentproject.it).
Progetto “Interazione tra muscolo e midollo spinale nella DMD”: un aggiornamento
A fine 2025 Parent Project ha ricevuto dalla Cassa Sovvenzione e risparmio fra il personale della Banca di Italia un contributo dedicato al progetto Interazione tra muscolo e midollo spinale nella distrofia muscolare di Duchenne, del quale sono titolari Francesca Grassi e Maria Egle De Stefano (Università La Sapienza di Roma), già selezionato e sostenuto dall’associazione nell’ambito del Bando Scienza 2023.
Sul progetto, della durata di due anni e presentato anche nel corso della recente Conferenza Internazionale di Parent Project, è ora disponibile un report intermedio.
Il progetto
La contrazione dei muscoli è regolata da neuroni motori che si trovano nel midollo spinale, a loro volta attivati da segnali provenienti dal cervello e da neuroni sensoriali che originano dai muscoli stessi. Nella distrofia muscolare di Duchenne questo circuito sensorimotorio, che regola tono e rigidità muscolare e coordinazione motoria, potrebbe essere alterato, riducendo il controllo muscolare e causando instabilità posturale e cadute. Studiare queste problematiche potrebbe portare a migliorare la gestione del movimento.
Poiché la propriocezione può essere “educata” mediante un’adeguata fisioterapia, sapere se e come essa viene alterata nella DMD può fornire spunti per una migliore terapia per i pazienti.
Il progetto vuole analizzare a tutto tondo le proprietà funzionali dei neuroni sensoriali e motori e delle loro connessioni intramidollari nel classico modello di distrofia muscolare di duchenne, il topo mdx, con la speranza di identificare aspetti di eventuale interesse traslazionale che possano portare ad una migliore gestione del movimento nei pazienti.
Gli aggiornamenti
Il gruppo di ricerca sta studiando, in topi distrofici mdx le proprietà strutturali e funzionali dei neuroni motori e sensoriali e la loro interazione nel midollo spinale, valutando la presenza di alterazioni, la loro gravità, e progressività, e se queste si traducano in anomalie del movimento.
I risultati finora ottenuti suggeriscono che la comunicazione fra neuroni sensoriali e motoneuroni nel midollo spinale possa essere alterata a diversi livelli. In particolare, i primi risultati indicano che: le funzioni dei neuroni sensoriali sono modificate da muscoli normali, ma non da muscoli distrofici, indicando un’interazione neurone-muscolo è alterata nella DMD. Inoltre, il nervo sciatico, che convoglia fibre sensoriali e motorie, è significativamente compromesso, suggerendo difetti funzionali in entrambe le tipologie neuronali. Questo trova riscontro anche nella perdita significativa di motoneuroni nel midollo spinale dei topi mdx.
Questi dati evidenziano la necessità di studiare in dettaglio il circuito muscolo–neuroni sensoriali–neuroni motori–muscolo, poiché le sue alterazioni possono influire in modo significativo sul controllo motorio nella DMD.
Nei prossimi studi verranno affinati questi risultati e il team si concentrerà sull’analisi delle proprietà funzionali dei motoneuroni e della loro risposta all’attivazione dei neuroni sensoriali, nonché sulle possibili variazioni dei loro punti di connessione nel midollo spinale. Se l’ipotesi di lavoro sarà confermata, si potrà valutare il beneficio di terapie mirate a migliorare la propriocezione, interventi che diventerebbero progressivamente più rilevanti man che le terapie farmacologiche e innovative prolungheranno la fase deambulante dei pazienti.
Maggiori informazioni sul progetto sono disponibili alla pagina dedicata
In ricordo di Alice Greco
Disponibili le Linee guida aggiornate sullo sviluppo neurocognitivo nella DMD/BMD
Nel corso della recente Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è svolta a Roma dal 27 febbraio al 1 marzo, sono state presentate e distribuite alla comunità di pazienti le Linee guida aggiornate sul tema Sviluppo neurocognitivo nelle distrofinopatie.
Si tratta della revisione di un materiale già elaborato e diffuso da Parent Project nel 2020, con lo scopo di offrire una panoramica teorica sulle possibili comorbilità cognitive associate alla DMD e alla BMD. Il lavoro è curato da Francesca Cumbo e Michele Tosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con l’associazione.
La brochure, disponibile in digitale sul sito dell’associazione o in versione cartacea su richiesta, rappresenta un materiale tecnico, una guida utile pensata in primis per i professionisti e le professioniste della cura che accompagnano in diversi ambiti le famiglie di bambini e ragazzi con DMD e BMD, e anche per i genitori stessi, per affiancare in consapevolezza i propri figli nella quotidianità.
Il suo obiettivo è aiutare ad esplorare aspetti meno conosciuti della patologia, a riconoscere e a monitorare i bisogni e le difficoltà dei bambini e ragazzi che possono emergere nelle varie fasce di età e lungo il progredire della malattia.La guida offre anche indicazioni pratiche per sostenere il percorso scolastico e sociale dei bambini, tenendo conto delle loro esigenze e delle loro potenzialità.
Un aspetto innovativo che va ad aggiungersi in questa nuova edizione è l'inclusione di un'area dedicata al parent training, che mira a guidare e orientare le famiglie nella gestione quotidiana della malattia, migliorando la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari.
Spiega Emanuela Giulitti, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project: «L'aggiornamento delle linee guida neurocognitive per la Duchenne e la Becker rappresenta un importante passo avanti nella gestione di queste patologie. Le nuove linee guida offrono un approfondimento scientifico aggiornato per la Duchenne, riflettendo le ultime scoperte sulla patologia e sulle terapie disponibili. Una delle novità più rilevanti è l’attenzione dedicata al profilo neuropsicologico nella distrofia muscolare di Becker. Nel complesso, questo aggiornamento rappresenta una risorsa preziosa: per chi lavora in ambito sanitario, ma anche per il personale docente e le famiglie che ogni giorno affrontano questo percorso.»
Le Linee guida sono disponibili qui
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Parole Responsabili: alla Conferenza di Parent Project aziende e terzo settore a confronto sul linguaggio inclusivo
Anche quest’anno nel programma della Conferenza Internazionale di Parent Project ha trovato posto una sessione rivolta al mondo corporate: uno spazio speciale, tutto dedicato ad aziende e fondazioni interessate a creare nuove sinergie con il terzo settore.
Il tema al centro dell'incontro è stato Parole Responsabili: linguaggio inclusivo, disabilità e responsabilità sociale di impresa. In un dialogo tra associazione e realtà del mondo corporate, la sessione ha proposto una riflessione consapevole sul ruolo del linguaggio come strumento di inclusione o esclusione, mettendo in dialogo esperienze aziendali e prospettive del terzo settore, con una particolare attenzione per le pratiche adottate da alcune aziende nell’ambito delle attività di Diversity and Inclusion e CSR.
Spiega Gaia Relucenti, referente per il Corporate Fundraiser di Parent Project:
«Questa sessione è nata con l’obiettivo di porre l’accento sull’importanza del linguaggio inclusivo, come strumento capace di influenzare il modo in cui pensiamo e ci relazioniamo con gli altri. Spesso questo aspetto viene ancora sottovalutato, ma il linguaggio non è solo forma, è sostanza e crea realtà a sua volta. Le parole non sono mai neutre: possono includere o escludere, aprire possibilità o creare barriere. In questo percorso di consapevolezza le aziende hanno un ruolo fondamentale: possono contribuire a generare un cambiamento culturale reale, capace di trasformare le persone e, di conseguenza, la società nel suo insieme.»
L’incontro è stato moderato da Marica Pugliese (Centro Ascolto Duchenne di Parent Project), che ha introdotto i temi della sessione riepilogando alcuni passaggi della storia dell’associazione, per sottolineare come il tema del contrasto all’abilismo sia emerso con sempre maggiore forza, negli ultimi anni, tra gli obiettivi trasversali del lavoro di Parent Project. In parallelo alla storia clinica e allo scenario della patologia, che continua ad evolversi spostando in avanti l’aspettativa di vita, negli ultimi decenni ha iniziato a trasformarsi anche l’immaginario che la riguarda e sta, gradualmente, cambiando anche il linguaggio, a partire da quello utilizzato nell’ambito della diagnosi. “Di abilismo si può guarire”, ha sottolineato Pugliese, e nel suo lavoro costante su questi temi l’associazione ha avvertito chiara la necessità di fare sempre più rete con altre realtà.
Nel corso dell’incontro è stato dato spazio alle rappresentanti di alcune aziende, che hanno condiviso un racconto sulle esperienze messe in campo all’interno delle rispettive realtà, e che si sono confrontate con le testimonianze di Jacopo Verardo e Matteo Tosetti, giovani studenti attivi nella comunità Duchenne, e con la giornalista e attivista per le persone con disabilità Valentina Tomirotti.
Olimpia Di Venuta (Head of DEI & Employee Engagement di Mediobanca) ha riportato il percorso realizzato all’interno di Gruppo Mediobanca, che ha coinvolto a tutti i livelli lo staff, a partire da una fase di ascolto interna, supportata dal Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano. Il progetto realizzato, WORDS - Win Over Radicated Diversity Stereotypes, è stato improntato allo sviluppo di una maggiore consapevolezza sulla potenza del linguaggio come strumento per favorire l’inclusione e il rispetto dell’unicità di ogni individuo.
WORDS ha portato alla realizzazione di una rubrica mensile sul magazine Valore Responsabile e di un podcast, oltre che alla pubblicazione del libro Words – Cosa significa parlare inclusivo.
Paola De Benedetti (Head of Global Corporate Communication di Fidia Farmaceutici) ha raccontato, a sua volta, il percorso intrapreso dalla sua azienda. Qui negli anni il dipartimento Risorse Umane (HR) si è trasformato in People&Culture, favorendo e promuovendo un lungo processo interno, ancora in essere, anche su tematiche Diversity,Equity &Inclusion, che tra le altre cose ha introdotto anche un Manifesto sul linguaggio inclusivo pubblicato nel 2025. Uno strumento che non si pone come un insieme di direttive rigide, ma come una bussola valoriale e che accompagna un percorso interno verso una cultura organizzativa sempre più aperta e rappresentata. In qualità di azienda del settore farmaceutico, Fidia si è focalizzata anche sulla cura e sul benessere delle persone dentro l’azienda, promuovendo un ambiente lavorativo improntato al rispetto ed all’apertura, nel quale ogni persona possa sentirsi rappresentata.
Entrambe le speaker hanno sottolineato l’importanza della dimensione dell’esercitare il dubbio, del non dare nulla per scontato rispetto a questo tema.
Alice Beretta (Director & Healthcare New Business Coordinator Omnicom Group PR) ha portato l’esperienza della campagna di comunicazione Con tutta la forza che ho, realizzata nel 2025 in collaborazione con Parent Project, raccontando come l’azienda abbia raccolto la sfida di fare divulgazione sulla DMD da una prospettiva non abilista, e di come abbia progettato tutti i contenuti dialogando con Parent Project e anche, direttamente, con i giovani protagonisti dei diversi episodi.
Jacopo Verardo ha condiviso alcuni vissuti personali, sottolineando come viviamo ancora in una società che vede la disabilità prima di tutto come una diversità, e nella quale l’abilismo si manifesta in tante forme. Spesso chi si focalizza su un ausilio come la carrozzina fatica a vedere la persona che la utilizza. La carrozzina, ha spiegato Verardo, spesso intimorisce, rappresenta per alcuni una sorta di tabù o crea la base di discriminazioni, ad esempio quando qualcuno percepisce la persona in carrozzina come incapace di decidere e di parlare per sé stessa. «Non siamo costretti in carrozzina» ha evidenziato Verardo «ma la carrozzina ci permette di vivere». Anche Matteo Tosetti ha sottolineato il fenomeno dell’infantilizzazione delle persone giovani e adulte con disabilità, condividendo alcune esperienze personali in questo senso.
Valentina Tomirotti, portando un doppio punto di vista come professionista della comunicazione ed attivista, ha evidenziato come le aziende si stiano muovendo, da qualche anno, sul tema della diversità, e ha condiviso la propria visione di come, nel discorso che si sta costruendo, ci siano ancora dei limiti da superare. A partire dalla stessa parola inclusione, che presuppone uno stato di esclusione alla base. «Forse sarebbe meglio partire da un concetto di accoglienza, apertura, di consapevolezza di chi stai facendo entrare» ha spiegato Tomirotti. «Per non fare progetti che rimangano solo di facciata sono necessarie le nostre voci, il nostro corpo che è politico; occorre partire da questo, dai nostri corpi e da noi che alziamo la mano perché abbiamo qualcosa da dire. Spesso si progettano situazioni anche mediatiche su questi temi senza invitare persone con disabilità competenti in materia, invece non dovrebbe essere progettato nulla su di noi senza di noi. Al mondo corporate vorrei dire questo: siamo degli alleati nel percorso che volete costruire, possiamo aggiungere valore a ciò che volete realizzare. Invece che accomodarci e prendere quel che viene servito, possiamo aiutarvi a cucinare qualcosa di diverso.»
L'associazione ringrazia ancora una volta tutte le persone e le realtà che hanno partecipato a questo incontro, rendendo possibile uno spazio di confronto e di scambio prezioso per la comunità.
Per maggiori informazioni su Parent Project e sulle tante modalità di collaborazione possibili per le aziende, è possibile contattare Gaia Relucenti: g.relucenti@parentproject.it.
Parent Project alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari
È in arrivo sabato 21 marzo 2026 la nona Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN), che coinvolgerà contemporaneamente 19 città sul territorio italiano e 30 centri specialistici che operano come punti di riferimento clinico-assistenziali multidisciplinari per la diagnosi, la terapia e il follow-up di queste patologie.
L’appuntamento, promosso dall’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), dall’Associazione Italiana Miologia (AIM) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), rappresenta un importante momento di confronto tra professionisti sanitari, associazioni di pazienti e istituzioni con l’obiettivo di descrivere lo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale della diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari.
La formula pensata per l’iniziativa prevede momenti di confronto diretto con gli specialisti - neurologi, fisiatri, pneumologi, cardiologi, genetisti e riabilitatori - con l’obiettivo di diffondere informazioni aggiornate su percorsi diagnostici, criteri di eleggibilità alle terapie, riabilitazione motoria, cure palliative nonché sui modelli organizzativi. Il programma dell’evento in tutte le sedi si concluderà con una Tavola Rotonda dedicata proprio a questo tema e alle difficoltà nella gestione delle Malattie Neuromuscolari attraverso un confronto multidisciplinare tra professionisti sanitari, istituzioni e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
In 15 città, rappresentanti di Parent Project parteciperanno alla Giornata ed interverranno nell’ambito della tavola rotonda finale, intitolata, appunto La difficoltà nella gestione delle malattie rare: il ruolo del MMG/PLS e degli Specialisti del Territorio:
Bari - Giovanni Bellino
Brescia - Cristina Picciolo
Cagliari - Mario Zacchino
Genova - Gaia Coletti
Messina - Antonio Vigoroso
Milano - Giada Perinel
Napoli - Michele Di Silvestro
Palermo - Giuseppe Giardina
Pavia - Sara Ghislandi
Pisa - Daniela Argilli
Roma - Fabio Amanti
Torino - Vilma Valfré
Trento - Fernanda De Angelis
Udine - Marica Pugliese
Verona - Ialina Vinci.
Il programma dell’evento e il modulo per iscriversi (l’iscrizione è gratuita, ma necessaria per partecipare) sono disponibili qui > https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/
La GMN 2026 è patrocinata dall’Associazione Italiana TNPEE (AITNE), dal Gruppo Familiari beta-sarcoglicanopatie, da Famiglie SMA, dal Centro Clinico Nemo, dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Parent Project aps e dall’Associazione Italiana Glicogenosi (AIGLICO) ed è sponsorizzata con il contributo incondizionato di Sanofi, Roche, Biogen, Amicus Therapeutics e Santera.
