AGAMREE® (vamorolone): Nuovi dati a lungo termine nella distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha diffuso i risultati di uno studio a lungo termine sul farmaco AGAMREE® (vamorolone), utilizzato nel trattamento della distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Dai dati, raccolti su un periodo di circa cinque anni (e fino a otto anni di trattamento in alcuni casi), emerge che l’efficacia del farmaco è paragonabile a quella dei corticosteroidi tradizionali, come prednisone o deflazacort, attualmente considerati lo standard di cura.
La differenza più importante riguarda però la tollerabilità: i bambini trattati con AGAMREE sembrano infatti mantenere una crescita normale, senza il rallentamento spesso causato dai corticosteroidi tradizionali; si osserva anche una minore incidenza di fratture vertebrali, una riduzione dei casi di cataratta e nessun caso di glaucoma. Inoltre, non sono emersi nuovi effetti indesiderati significativi. Rispetto al peso corporeo, non sono state osservate differenze rilevanti rispetto ai pazienti trattati con corticosteroidi, indicando un profilo sostanzialmente analogo sotto questo aspetto.
I risultati sono stati accolti con grande interesse dalla comunità clinica internazionale, che sottolinea come questi dati confermino la possibilità di mantenere nel tempo l’efficacia del trattamento riducendo alcuni degli effetti collaterali tipici dei corticosteroidi.
Tra gli esperti che hanno commentato lo studio, il professor Eugenio Mercuri ha evidenziato in particolare i benefici osservati sulla crescita e sulla riduzione del rischio di fratture vertebrali rispetto agli steroidi tradizionali.
I risultati completi saranno presentati in un congresso scientifico internazionale nel 2026, e nuove analisi sul farmaco proseguiranno nei prossimi anni per approfondire altri aspetti come la funzione degli arti superiori, la crescita puberale, la salute degli occhi e del cuore.
Potete leggere qui il comunicato stampa originale diffuso da Santhera
La campagna Con tutta la forza che ho premiata al Rare Diseases Award di UNIAMO
Con tutta la forza che ho, la campagna di sensibilizzazione promossa da Italfarmaco, con il patrocinio di Parent Project aps, ha vinto il terzo premio – nella categoria Sensibilizzazione – del Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, giunto quest’anno alla sua quinta edizione.Leggere di più
In arrivo il webinar conclusivo del progetto GrowDMD
Si avvicina al proprio termine “GrowDMD - Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne”. Il progetto, di durata triennale, è coordinato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, in collaborazione con il Centro di pediatria Facoltà di Medicina Università di Friburgo (Germania), la McMaster University - Ron Joyce Children’s Health Centre di Hamilton (Canada) e Parent Project aps.
L’obiettivo principale del progetto è stato la valutazione dell’esperienza di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, caregiver e professionisti sanitari nel processo di transizione da un contesto di cura pediatrico a un contesto di cura adulto.
Giovedì 13 novembre, dalle 17 alle 18.30, si terrà sulla piattaforma Meet un webinar conclusivo, dedicato a presentare i risultati della ricerca qualitativa e quantitativa condotta in questi tre anni, seguito da un dibattito tra professionisti sanitari esperti e rappresentanti delle associazioni attive sul territorio italiano. Il webinar è intitolato GrowDMD: Diventare adulti con la Distrofia Muscolare di Duchenne. L’esperienza di ragazzi, caregiver e professionisti sanitari, in Italia e nel mondo.
Nel programma è incluso un intervento di Giada Perinel, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne che ha contribuito, insieme ai colleghi dei vari Centri Ascolto e dell'ufficio scientifico di Parent Project, alla realizzazione e svolgimento di questo progetto. Ci sarà, inoltre, la testimonianza di un giovane della comunità Duchenne, per mettere in luce il coinvolgimento di pazienti e famiglie nel progetto.
Per partecipare al webinar:
Per informazioni sul progetto: https://www.growdmd.org/
Saviplast al fianco di Parent Project
Di recente Saviplast, azienda leader nella progettazione di stampi e nello stampaggio in bi-componente, ha celebrato i propri 50 anni di attività e, in questa occasione speciale, ha deciso di sostenere con una donazione Parent Project aps.
L’azienda
Saviplast nasce nel 1975 dalla passione e dall’idea imprenditoriale di Mauro Bisognin. Dal 1994 l’azienda investe nella ricerca e nella sperimentazione di una tecnologia innovativa qual è la bi-iniezione e la sua missione consiste nel creare, giorno dopo giorno, innovazione e qualità per la propria clientela attraverso l’individuazione di soluzioni tecnologiche avanzate, la consulenza tecnica ed il supporto in fase di ideazione, progettazione e realizzazione.
Per saperne di più >> Qui il video dedicato al traguardo dei 50 anni di attività di Saviplast
La celebrazione
Lo scorso 30 maggio alcune rappresentanti dell’associazione sono state ospiti dell’evento dedicato a questo importante anniversario presso la sede di Lonigo (VI) e hanno potuto così condividere con la dirigenza e lo staff Saviplast un prezioso momento di sensibilizzazione, nel quale hanno presentato la mission e le attività associative. Gaia Relucenti, referente dell’area Raccolta Fondi di Parent Project per le relazioni con le aziende, è intervenuta per presentare l’associazione ed il progetto che Saviplast ha scelto di sostenere. Il contatto con l’azienda è nato grazie all’intermediazione di Emmanuela Trentin, socia di Parent Project attiva nel territorio, che ha partecipato all’evento portando la propria testimonianza.
Emmanuela nel suo intervento ha condiviso una parte del percorso della propria famiglia all’interno di Parent Project, sottolineando il forte impatto positivo dell’associazione nella sua vita, in quella di suo fratello Michele, che convive con la Duchenne, e dei loro genitori.
In questo caso, una ricorrenza speciale è diventata ancora più unica, trasformandosi in un’opportunità di solidarietà e vicinanza ad una comunità di pazienti che da anni è molto attiva nella regione, oltre che nel resto del territorio nazionale. L’azienda, che conosceva Parent Project indirettamente attraverso un legame personale, ha scelto di compiere un passo importante e concreto, legando il proprio “compleanno” ad un progetto specifico.
Parent Project desidera ringraziare Saviplast per il sostegno offerto, destinato al finanziamento di Parent Project On the Road, il progetto innovativo dedicato alla presa in carico respiratoria dei giovani pazienti con distrofia muscolare di Duchenne, promosso e realizzato in Sicilia da Parent Project.
Maggiori informazioni sul progetto sono disponibili qui
Per Parent Project la relazione con il mondo corporate è davvero fondamentale su più livelli. Da una parte, le aziende che scelgono di essere al fianco dell’associazione contribuiscono in misura crescente, e in modo concreto, a sostenere tutte le attività di Parent Project a supporto di bambini, giovani e famiglie. Dall’altra, le aziende possono giocare un ruolo doppiamente prezioso per la comunità Duchenne e Becker, agendo come cassa di risonanza per i valori e la mission associativi. Con la loro visibilità ed i loro canali, gli attori del mondo corporate hanno, infatti, l’opportunità di amplificare il messaggio di Parent Project e partecipare, così, alla sensibilizzazione della società civile.
Un Meeting territoriale a Genova per la comunità di pazienti Duchenne e Becker
Un prezioso incontro di aggiornamento tra famiglie e mondo clinico
Domenica 26 ottobre – ore 9-17
Grand Hotel Savoia
Via Arsenale di Terra, 5-1 - Genova
Domenica 26 ottobre si è tenuto a Genova, presso gli spazi panoramici ed accoglienti del Grand Hotel Savoia, il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Liguria e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di oltre 60 partecipanti.
L’obiettivo dell’evento è quello di facilitare l’incontro e il dialogo tra specialisti, clinici e famiglie del territorio, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.
La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD.
La mattinata si è conclusa con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. La prima sessione del pomeriggio è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.
Durante tutto l’evento è stata molto alta la partecipazione attiva di famiglie e pazienti, che sono intervenuti spesso condividendo le proprie esperienze ed emozioni.
Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dal gruppo Il Viaggio di Enea, culminata in un finale dal forte significato simbolico, che ha visto tutti i protagonisti della giornata uniti da una grande rete di filo rosso.
Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.»
Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Parent Project al Congresso della World Muscle Society 2025: una settimana di scambi, aggiornamenti e nuove prospettive
A rappresentare Parent Project ha partecipato Ilaria Zito, del nostro ufficio scientifico. La presenza a un evento così ricco e articolato ha rappresentato una preziosa opportunità di confronto e dialogo sia con figure del panorama clinico-scientifico italiano e internazionale, sia con rappresentanti di altre associazioni di pazienti, permettendo di rafforzare relazioni già attive e costruirne di nuove.
L’inizio del congresso è stato segnato da una cerimonia di apertura particolarmente coinvolgente, durante la quale il pubblico ha potuto assistere a una dimostrazione di powerchair football con la partecipazione della nazionale austriaca. Un momento che ha sottolineato il valore dello sport come spazio di espressione, autodeterminazione e piena partecipazione, anche in un contesto congressuale.
Aggiornamenti scientifici e spunti per il futuro
Durante le giornate congressuali si sono alternati simposi scientifici, sessioni dedicate alla presentazione di studi clinici e momenti più informali di networking, che hanno favorito lo scambio di idee, esperienze e buone pratiche.
Molti dei contenuti trattati hanno toccato aspetti di grande rilevanza per la comunità Duchenne e Becker: si è parlato di dati clinici e di nuovi approcci terapeutici, con particolare attenzione agli sviluppi più recenti nell’ambito della terapia genica, di strategie per migliorare la gestione multidisciplinare, di cardiomiopatia e di studi di exon skipping in corso o in sviluppo, ma anche di temi trasversali come l’inclusione, l’equità nell’accesso alle cure e la formazione del personale sanitario.
Uno dei momenti più significativi è stato il dibattito tra esperti internazionali sull’opportunità di sviluppare terapie personalizzate per singoli pazienti, a partire da casi clinici ipotetici, che ha acceso un confronto molto partecipato su aspetti etici e pratici della ricerca.
La poster session e il contributo di registri e associazioni
Ampio spazio è stato dato anche alle sessioni poster. Tra i 700 poster esposti anche uno presentato da Ilaria Zito, sui dati clinici e genetici raccolti da 19 registri afferenti al network del Treat-NMD, provenienti da 17 diversi paesi nel mondo, includendo Europa, Nord America, Asia e Oceania. Questi momenti hanno permesso uno scambio diretto con ricercatori e aziende, portando visibilità al contributo delle associazioni nella costruzione di dati e conoscenze utili per la comunità scientifica.
Collaborazioni, progetti europei e nuove sinergie
Oltre agli aggiornamenti scientifici, il congresso ha rappresentato anche un’occasione preziosa per discutere di progettualità future e nuove collaborazioni. Tra gli scambi più interessanti ci sono stati quelli con diverse associazioni di pazienti e figure professionali, con cui si è riflettuto su come rafforzare la presa in carico nei Paesi a minore accesso ai servizi sanitari e su come una maggiore collaborazione internazionale possa contribuire sia a migliorare l’equità dei trial clinici, sia a sostenere la formazione di una nuova generazione di clinici esperti in patologie neuromuscolari.
L’occasione non è mancata anche per confrontarsi su diversi progetti europei in cui siamo coinvolti, tra cui MAGIC e PALADIN. Il confronto con diversi partner dei progetti presenti al congresso ha permesso di raccogliere spunti utili per favorire una sempre maggiore integrazione tra ricerca scientifica, clinica e associazioni.
Verso eventi e progetti futuri
Per Parent Project è stato anche il momento per cogliere spunti e idee per la nostra prossima Conferenza Internazionale e per rafforzare i rapporti con alcune aziende farmaceutiche, in vista della Conferenza e di prossime iniziative associative.
Il congresso si è chiuso con una cerimonia che ha segnato il passaggio di presidenza della World Muscle Society e l’annuncio della prossima edizione, che si terrà nel 2026 a Hiroshima, in Giappone.
Una voce attiva nella comunità scientifica internazionale
La partecipazione a un evento di tale portata ha permesso a Parent Project di raccogliere spunti concreti da trasformare in azioni e confermare il proprio ruolo attivo nella costruzione di una rete internazionale sempre più solida e collaborativa a sostegno della comunità Duchenne e Becker. È stata anche un'opportunità concreta per rappresentare la voce delle famiglie all’interno della comunità scientifica internazionale.
Parent Project premiata al Patient Engagement Award di Helaglobe
Un riconoscimento importante per l’iniziativa “I Caffè della Becker” curata dall’associazione
Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, è stata premiata oggi a Bologna nell’ambito della terza edizione del Patient Engagement Award, il premio dell’azienda di consulenza farmaceutica Helaglobe dedicato agli attori del mondo della salute che sono in grado di innovare e generare un impatto positivo nella vita delle persone con patologia e dei loro caregiver.
L’associazione ha ricevuto il terzo premio nella categoria Empowerment per il progetto I Caffè della Becker: Un percorso di empowerment per persone con distrofia muscolare di Becker.
La categoria Empowerment comprende, nell’ambito del Premio, ogni iniziativa che rappresenti o contribuisca a costruire «un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare le conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la sua salute» (cit. C. Feste and R. M. Anderson, “Empowerment: From Philosophy to Practice”).
La premiazione si è svolta a Bologna presso il Royal Hotel Carlton, all’interno di una ricca giornata di approfondimento sul tema del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura.
Dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps: «Siamo molto felici di questo prestigioso riconoscimento, che va a valorizzare un'iniziativa alla quale Parent Project tiene molto. Negli ultimi anni ci siamo attivati per dare sempre più un'attenzione ed uno spazio specifici alla distrofia muscolare di Becker, sia sul piano della presa in carico, ad esempio attraverso la pubblicazione delle prime Linee guida per la gestione clinica, sia sul piano del supporto a pazienti e famiglie. Nonostante il suo impatto sulla vita quotidiana, la BMD resta una condizione meno visibile rispetto alla Duchenne, e talvolta sottovalutata. Il nostro intento è quello di fare sì, attraverso iniziative come quella dei Caffè della Becker, che i pazienti si sentano visti e compresi, supportati nei loro bisogni e che siano sempre più protagonisti attivi nella nostra comunità. Ringraziamo di cuore Helaglobe per aver creduto in questo progetto e nel suo valore.»
Il progetto nasce come risposta diretta ai bisogni espressi da una parte della comunità che fa riferimento a Parent Project: i pazienti, appunto, che convivono con la distrofia muscolare di Becker (BMD), una patologia che presenta analogie con la distrofia muscolare di Duchenne, pur avendo un decorso generalmente differente, meno severo, più graduale e con più variabilità da una persona all’altra. I sintomi possono comparire in adolescenza o in età adulta, influenzando progressivamente la mobilità e l’autonomia.
I Caffé della Becker è il nome di un gruppo di ascolto, confronto ed approfondimento dedicato a pazienti con BMD dai 16 anni in su, che hanno partecipato attivamente in ogni passaggio di costruzione e realizzazione di questo progetto. Gli incontri si svolgono mensilmente online, per favorire una maggiore partecipazione e sono curati dal Centro Ascolto Duchenne. Hanno l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project attraverso uno spazio di conoscenza, condivisione ed esplorazione di varie tematiche di interesse, che vengono affrontate anche insieme a relatori esterni.
Le tematiche di discussione sono molto varie e spaziano, per esempio, dal mondo del lavoro ai viaggi accessibili, dalla sessualità ai consigli su fisioterapia ed ausili utili per la vita quotidiana.
Spiega Fabio Superti, tra i partecipanti del gruppo: «Il gruppo per me è una risorsa a cui attingere quando ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi capisce perfettamente senza bisogno di dover spiegare la mia situazione. Anche se siamo diversi le difficoltà sono simili. A mia volta mi sento utile come esempio per altri e dare un sollievo o un suggerimento mi fa stare bene. Prendere spunto da chi affronta con più slancio la sfida della Becker mi stimola anche a voler migliorare. L’obiettivo ora è quello di far conoscere questo progetto ed estendere la platea dei partecipanti. Sono convinto che l’unione e il confronto ci daranno la forza per affrontare ogni giorno le sfide della Becker».
Aggiunge Giada Perinel, psicologa di Parent Project referente dell’iniziativa: «La BMD è una patologia rara e caratterizzata da una grande eterogeneità di manifestazioni; ogni persona vive e affronta, non soltanto sul piano clinico, ma prima di tutto sul piano interiore, un percorso unico e personale. Il progetto nasce proprio dal cuore dei partecipanti della comunità BMD, attivi ideatori e costruttori di uno spazio dove ognuno possa sentirsi importante, visto, accolto, sostenuto e integrato, nella sua unicità. Poter dare voce, spazio e valore ad ogni persona è un'esperienza nutriente anche per chi accompagna nel percorso; un vero atto creativo e trasformativo, che sta contribuendo a far crescere in ogni persona un senso di appartenenza, potenzialità e preziosità, anche nella rarità».
Questa iniziativa rientra tra i numerosi servizi gratuiti di supporto online attivati negli ultimi anni da Parent Project per essere sempre più vicino ai pazienti e alle loro famiglie.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps Tel. 06/66182811
Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
Sostegninrete.it: nasce la prima piattaforma in Italia che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali
Milano, 21 ottobre 2025 — È stata presentata oggi nella Sala Alessi di Palazzo Marino a Milano Sostegninrete.it, la prima piattaforma digitale in Italia che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali. L’iniziativa, promossa da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare insieme alle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project aps, nasce per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Il contesto: il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto famigliare.
In questo quadro così complesso, Sostegninrete.it è il primo spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. La piattaforma nasce per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quelle delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quelle delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica. La piattaforma è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area “Materiali utili” dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati.
“In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, Sostegninrete si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre associazioni è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Sostegninrete è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano.” dichiarano Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM, ed Ezio Magnano, presidente nazionale Parent Project aps.
Il lancio ufficiale si è svolto oggi nel corso dell’evento “Sostegninrete - Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”, patrocinato dal Comune di Milano. Hanno portato il loro contributo la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (in video), Lamberto Bertolé, Assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e Alessandro Lombardi, Capo Dipartimento per le Politiche Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM e delle associazioni partner.
Nei prossimi mesi UILDM e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a stakeholder e realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo. La piattaforma è il risultato di un percorso articolato, sviluppato nell’ambito del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I. Nel 2025 il progetto ha avviato due corsi formativi paralleli: uno rivolto a operatori socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver, entrambi con l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle malattie neuromuscolari, rafforzare competenze e percorsi di autonomia, promuovendo un modello di assistenza qualificato e orientato alla Vita indipendente.
I corsi, articolati su vari temi come la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo di ausili e la tutela dei diritti, hanno registrato un’ampia partecipazione e risultati positivi.
L’iniziativa ha inoltre favorito la nascita di una rete di confronto tra i vari stakeholder, rafforzando legami e buone pratiche sul territorio. Da questi percorsi sono nate due guide, una dedicata alle persone con disabilità e una per operatrici e operatori, scaricabili nella sezione Materiali utili di Sostegninrete.it. Per entrare a far parte della rete, condividere esperienze e accedere ai servizi dedicati, visita sostegninrete.it e iscriviti gratuitamente alla piattaforma.
UILDM: oltre 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia
Fondata nel 1961, l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 Sezioni locali e una rete di 3.000 volontari, UILDM promuove l'inclusione sociale, la ricerca scientifica e l'abbattimento delle barriere architettoniche. L'Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.
Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per ulteriori informazioni su Sostegninrete.it
Contatti uffici stampa associazioni
Ufficio stampa UILDM
Alessandra Piva e Chiara Santato
uildmcomunicazione@uildm.it
www.uildm.org
049/8021001 int. 2
Ufficio stampa Parent Project aps
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
sede nazionale tel. 06/66182811
www.parentproject.it
È partito a Terni il progetto Parent Mobility Maps: la mobilità è un diritto di tutti
Un progetto innovativo per sensibilizzare i giovani cittadini e mappare l’accessibilità della città
Ha preso il via a Terni, grazie al sostegno della Forvia Foundation, il progetto Parent Mobility Maps, coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Il progetto, che durerà fino a dicembre 2026, si pone gli obiettivi di
- promuovere e tutelare i diritti delle persone che convivono con una disabilità motoria
- educare e sensibilizzare i cittadini e le cittadine più giovani su temi legati alla disabilità e alla mobilità accessibile
- incrementare la conoscenza del territorio di Terni e della sua accessibilità.
Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche – di conseguenza – all’indipendenza e alla totale realizzazione delle persone con disabilità e alla loro piena integrazione nella società. In parallelo alla rimozione delle barriere architettoniche, è importante, però, lavorare su quelle culturali, diffondendo maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
Parent Mobility Maps comprenderà, in una prima fase, un modulo di formazione condotto dalle operatrici del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project e rivolto agli operatori ed operatrici delle due realtà partner e ai dipendenti di Forvia per fornire loro strumenti specifici sulla DMD/BMD utili per le fasi successive.
Successivamente verrà realizzato un programma di attività di sensibilizzazione nelle scuole primarie e secondarie di I e II grado, che avranno al loro centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile.
L’obiettivo ultimo di questa fase di formazione nelle scuole sarà quello di poter coinvolgere gli studenti e le studentesse che lo desiderino nelle attività di mappatura della città di Terni.
Si tratterà di una vera e propria attività di mappatura partecipativa, che avverrà grazie all’uso di Kimap, l’app di navigazione e crowdmapping per l’accessibilità ideata da Kinoa Innovation Studio. Kimap è una app pensata per le persone con mobilità ridotta, che permette la creazione ed implementazione collettiva di mappe che segnalino l’accessibilità di un numero sempre maggiore di città.
Le persone partecipanti verranno formate all’utilizzo della app e si divideranno in diversi gruppi, ciascuno dei quali si occuperà di mappare un itinerario specifico. Parteciperanno all’iniziativa referenti di tutte le realtà promotrici, insieme ad alunni e alunne delle scuole coinvolte, bambini, giovani e famiglie della comunità Duchenne e Becker e altri volontari e volontarie.
A conclusione del progetto verrà organizzato un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.
Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vedrà la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuoverà anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.
Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Kinoa Innovation Studio nasce come Startup innovativa a Firenze nel 2016 e nel 2023 si trasforma in PMI Innovativa. Sin dall’inizio persegue l’obiettivo di realizzare campagne comunicative, progetti digitali ed esperienze innovative a partire da una lettura della trasformazione digitale della società con un'attenzione particolare all'impatto sociale degli interventi proposti.
Dopo numerosi traguardi raggiunti, premi nazionali e progetti europei oggi si presenta come uno studio professionale e creativo che propone prodotti innovativi e servizi ad alto valore sociale. Grazie al rapporto consolidato con l’Università degli Studi di Firenze proponiamo laboratori e corsi di formazione sul mondo digitale.
I Pagliacci è un’Associazione di volontariato che offre un servizio di clownterapia nella città di Terni all’interno di ospedali, case di riposo, centri di accoglienza, cui affianca attività di sensibilizzazione e promozione del volontariato all’interno degli Istituti scolastici. Le sue finalità: diffondere la cultura del sorriso, il buon umore e il pensiero positivo; aiutare a gestire meglio il disagio fisico e psicologico attraverso l’ascolto senza giudizio, la comprensione e la fiducia, la condivisione e lo scambio.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it