Pubblicato il Report del Meeting IIM 2025

Dall’11 al 14 settembre dello scorso anno Ilaria Zito, dell’Area Scienza di Parent Project, ha partecipato in rappresentanza dell’associazione al 22mo Meeting dell’IIM Interuniversity Institute of Myology ad Assisi.

L’IIM è un network prevalentemente universitario che riunisce ogni anno ricercatori e clinici da diverse parti del mondo in un evento scientifico di alto livello, con speaker di rilievo internazionale, con l’obiettivo di discutere i più recenti avanzamenti nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e favorire il confronto scientifico e la crescita della rete collaborativa.

La pubblicazione

Di recente il Report del meeting di settembre è stato pubblicato sull’European Journal of Translational Myology, insieme agli abstract delle presentazioni scientifiche del meeting.

All’interno della pubblicazione è incluso anche l’abstract della presentazione orale di Parent Project aps, dal titolo The evolving role of patient organizations in neuromuscular research: integrating the patient voice through registries and collaborative initiatives.  Ciascuno degli abstract è stato pubblicato come un articolo indipendente.

Il contributo di Parent Project

L’intervento di Ilaria Zito al meeting aveva sottolineato l’evoluzione del ruolo delle associazioni di pazienti, sempre più attive come partner strategici nella progettazione e nell’attuazione delle attività di ricerca e raccolta dati.

In particolare, è stato evidenziato il valore dei Registri pazienti non solo come strumenti per la ricerca clinica, ma anche come piattaforme in grado di generare evidenze utili a orientare le priorità di ricerca, supportare lo sviluppo di nuove progettualità e integrare in modo strutturato la voce dei pazienti. È stata illustrata l’utilità del Registro Pazienti DMD/BMD Italia come strumento che ha supportato il reclutamento per gli studi clinici, le valutazioni di fattibilità e l’identificazione delle esigenze non soddisfatte in diverse regioni, con numerose iniziative mirate e progetti a sostegno dei pazienti avviati anche grazie ai dati raccolti.

Un approccio che si rafforzerà ulteriormente con l’integrazione di nuove funzionalità che andranno ad arricchire il Registro, integrando i dati con le misure dei risultati riferiti dai pazienti e le loro preferenze.

Per leggere l’abstract clicca qui

Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Area Scienza (scienza@parentproject.it).