Ricevere una diagnosi per il proprio figlio significa veder cambiare improvvisamente il futuro che avevi immaginato per lui o lei. Quando si tratta di una patologia genetica degenerativa, significa ribaltare improvvisamente una serie di aspettative e di speranze. Porta con sé paura, smarrimento e rabbia, e spesso anche un profondo senso di colpa.
I genitori inizialmente provano uno stato uno stato di shock, poi segue incredulità che si alterna ad angoscia, profonda tristezza, senso di impotenza e rabbia. Ed è proprio per questo che una corretta comunicazione della diagnosi può fare davvero la differenza.
Anche diagnosi come quelle di distrofia muscolare di Duchenne e Becker sono state spesso comunicate in modo frettoloso e poco empatico. Molti genitori si sono sentiti abbandonati, lasciati a comprendere da soli cosa significasse Duchenne o Becker e quali implicazioni avrebbe avuto per il loro bambino.
Davanti a me sono passati i pensieri più brutti, che un genitore non vorrebbe mai fare, e ho sentito di aver fallito come mamma
Miria, genitore
Invece è proprio dalla comunicazione che inizia la cura
Che cosa facciamo per migliorare la comunicazione della diagnosi?
– Sportelli e punti di ascolto
Siamo già operativi in 6 ospedali in Italia, garantendo un supporto immediato e concreto alle famiglie che ricevono una diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne o Becker: da quest’anno vogliamo arrivare a 8 sportelli, per dare sempre più supporto alle famiglie e affiancare sempre più clinici sul territorio
– Affiancamento ai clinici
Lavoriamo insieme ai professionisti che comunicano direttamente la diagnosi, elaborando modelli condivisi basati sulla nostra esperienza sul campo e sul contatto diretto con le famiglie: li sosteniamo e affianchiamo in questa attività ormai da più di 10 anni e, in questo tempo, abbiamo affiancato e sostenuto più di 500 famiglie nella ricezione di una diagnosi
– Formazione e convegni
Abbiamo organizzato il convegno “Dove inizia la cura” dedicato alla formazione e alla condivisione di informazione sulla comunicazione della diagnosi, a cui hanno partecipato più di 500 persone: vogliamo continuare a organizzare attività di formazione per migliorare le capacità di comunicazione della diagnosi