Prosegue Parent Project On The Road SUD

Parent Project On The Road SUD è un progetto innovativo che raccoglie ed integra l’esperienza e gli obiettivi di altre iniziative di medicina territoriale già sviluppate da Parent Project nelle regioni del Sud Italia.

Il progetto si pone l’obiettivo di allargare alcuni servizi già sperimentati ed avviati ed estendere la propria portata raggiungendo pazienti e famiglie nelle regioni Sicilia, Calabria, Puglia e Basilicata.

Le tappe precedenti: il progetto pilota e il sostegno di Fondazione Consulcesi

Avviata a settembre 2024 in Sicilia, la fase pilota di Parent Project On The Road ha offerto a circa 20 giovani pazienti la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, un esame semplice e non invasivo, prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria, rendendo così la presa in carico pneumologica più accessibile e continuativa.

Negli ultimi anni in Sicilia la rete di centri e specialisti per la comunità DMD è progressivamente cresciuta. Ma data l’estensione del territorio regionale, e le difficoltà a spostarsi che aumentano nel tempo per i ragazzi con la DMD, non sempre le famiglie riescono ad effettuare regolarmente le visite necessarie. Parent Project ha voluto, quindi, accorciare le distanze. In collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario “G. Martino” di Messina, i dati sono stati poi raccolti ed analizzati, in un modello ibrido di visite a domicilio e telemedicina.

Il progetto è proseguito in Sicilia per tutto l’anno 2025 con una seconda fase nella quale, grazie anche al sostegno della Fondazione Consulcesi, è stata garantita la continuità clinica ai ragazzi già coinvolti nella fase pilota e sono state raggiunte altre famiglie, per un totale di oltre 60 pazienti in 9 province siciliane.

I referti degli esami realizzati a domicilio sono stati inviati ai medici di riferimento dei Centri Clinici coinvolti (Policlinico di Messina e Ospedale Cervello di Palermo). I medici una volta letto il referto hanno potuto valutare eventuali cambi di terapia, o valutare di effettuare nuova visita di controllo in ospedale.

Nel suo complesso, questa fase del progetto Parent Project On The Road ha permesso di:

• intercettare persone prima escluse dai circuiti di cura (circa il 30% degli utenti coinvolti non era in contatto con i centri clinici di riferimento);
• portare domicilio un esame respiratorio avanzato, superando barriere logistiche e garantendo continuità assistenziale a utenti che da anni non effettuavano controlli;
• migliorare subito la presa in carico: grazie ai dati raccolti, è stato possibile, dove necessario, adeguare tempestivamente i parametri di ventilazione, individuare precocemente la necessità di ventilazione notturna, individuare i pazienti a maggiore rischio e, in alcuni casi, riattivare oppure avviare la presa in carico presso i centri di riferimento;
• rafforzare il dialogo tra servizi territoriali e centri clinici, migliorando l’efficacia e la tempestività degli interventi.

La nuova fase: Parent Project On the Road SUD

La fase di espansione, iniziata a settembre 2025, avrà la durata di 12 mesi, mirando a creare un modello replicabile su misura per comunità di pazienti con problematiche relative all’accesso alle cure.

Il progetto si sviluppa su diversi assi, anche grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, dei fondi Otto per Mille della Chiesa Evangelica Valdese e del Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo. Le molteplici attività di Parent Project On The Road si articolano intorno a diversi aspetti chiave, ponendo al centro l’importanza fondamentale della prevenzione e del monitoraggio in ambito cardio-respiratorio e la necessità di rafforzare reti sui territori tra pazienti, clinici e centri per rendere la presa in carico più accessibile, riducendo le disuguaglianze. Il risultato è un progetto multidimensionale che coniuga monitoraggio clinico, intervento riabilitativo e supporto psicosociale.

 

Il sostegno di Entrada Therapeutics

A settembre 2025 Entrada Therapeutics ha annunciato i vincitori del terzo programma annuale di grant Entrada DREAMS. Parent Project è stata scelta come una dei 2 destinatari del contributo, che verrà investito nello sviluppo di Parent Project On The Road SUD.

Il progetto mira a rafforzare la rete locale di sostegno ai pazienti e alle famiglie, facilitando il coordinamento tra servizi sanitari locali, scuole, centri specializzati e associazioni. Ai pazienti coinvolti ed ai loro nuclei familiari verrà fornita assistenza fisioterapica, psicologica ed educativa, in un approccio più articolato e ricco rispetto alla fase iniziale del progetto.

Nel suo complesso, Parent Project On The Road SUD si pone gli obiettivi di:

• contribuire a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure;
• rafforzare le reti di presa in carico multidisciplinari del territorio per assicurare un approccio coordinato ed appropriato ai bisogni dei pazienti;
• sostenere famiglie e caregiver offrendo informazione, risorse e supporto personalizzato;
• offrire esami domiciliari a cura di professionisti sanitari per il monitoraggio della salute respiratoria;
• offrire servizi di teleconsulenza per fornire un supporto clinico, psicologico e sociale continuativo.

 

Il sostegno della Chiesa Valdese

Nel corso di tutto il 2026 la Chiesa Valdese, attraverso i propri fondi Otto per Mille, contribuirà a sostenere un asse specifico del progetto Parent Project on The Road SUD.

In particolare, verrà data continuità alle attività già implementate nell’ambito del progetto Batti un colpo e del progetto La Centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria, promossi da Parent Project a partire dal 2023 con la finalità di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Calabria.

Le attività già avviate con successo in Calabria in collaborazione con ACE – Associazione Calabrese di Epatologia Ets verranno rafforzate puntando a raggiungere 37  pazienti con DMD/BMD dai 6 anni in su e 10 donne portatrici.

L’obiettivo specifico di questo ambito del progetto sarà quello di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con DMD/BMD attraverso circa 25 visite specialistiche cardiologiche e circa 20 visite pneumologiche gratuite.

Queste visite specialistiche saranno erogate da un cardiologo ed uno pneumologo della regione Calabria, già formati riguardo le insorgenze cardiopolmonari specifiche dei pazienti con DMD/BMD grazie al precedente progetto La centralità della salute cardiologica e pneumologica in Calabria.

Parent Project continuerà, quindi, ad offrire un servizio gratuito e vicino a casa per la gestione della salute cardiorespiratoria, un aspetto di vitale importanza nella presa in carico della DMD e della BMD, rendendola più accessibile nel territorio.  L’iniziativa mira a garantire una presa in carico costante sul territorio attraverso la creazione di una rete locale di fiducia tra pazienti, famiglie e specialisti, e a diffondere una cultura della prevenzione per migliorare il benessere psico-fisico di pazienti e familiari.

 

Il sostegno del Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo

Il Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo contribuirà a sostenere diverse attività di Parent Project On the Road SUD, accomunate tra loro da un approccio assistenziale che coniuga monitoraggio clinico, intervento riabilitativo e supporto psicosociale, per garantire una presa in carico più continuativa, coordinata e personalizzata.

Nello specifico, il Fondo contribuirà a sostenere la realizzazione di:

• valutazioni cardiologiche e pneumologiche gratuite presso gli studi medici di ACE – Associazione Calabrese di Epatologia Ets di  Reggio Calabria;
• esami domiciliari a cura di professionisti sanitari per il monitoraggio della salute respiratoria;
• teleconsulenze fisioterapiche personalizzate per supportare le persone caregiver nell’esecuzione di esercizi respiratori/motori e a valutare dei piani terapeutici.
• sportelli psicosociali territoriali e digitali: gli operatori del Centro Ascolto Duchenne saranno a disposizione di pazienti, caregiver e familiari per consulenze mirate al il supporto emotivo e l’orientamento ai servizi sul territorio.

Questi servizi, nel complesso, raggiungeranno 127 pazienti con DMD/BMD, 10 donne portatrici di DMD/BMD e 215 caregiver.

 

Per saperne di più

Parent Project on the road SUD

Parent Project on the road SUD – Valdese

Parent Project on the road SUD – Entrada