Sessualità e affettività: ecco il calendario 2025 dei gruppi di confronto
Gruppi di confronto 2025 su sessualità e affettività: tutte le date utili
Ripartono anche nel 2025 i gruppi di confronto su sessualità e affettività, uno spazio dedicato al dialogo, al confronto e all’ascolto. L’iniziativa è rivolta ai ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, a partire dai 16 anni, ed è guidata da un’équipe esperta composta da Vittorio Montixi (educatore), Giuseppe Giardina (psicologo) e Marica Pugliese (psicologa).
Gli incontri si svolgono online e rappresentano un’occasione preziosa per esplorare, condividere e riflettere su temi spesso trascurati ma fondamentali per la crescita personale. La partecipazione è gratuita.
Calendario incontri – Gruppi 2025
| Data | Orario |
| 14 maggio | 14:00 – 16:00 |
| 18 giugno | 14:00 – 16:00 |
| 9 luglio | 14:00 – 16:00 |
| 17 settembre | 14:00 – 16:00 |
| 15 ottobre | 14:00 – 16:00 |
| 19 novembre | 14:00 – 16:00 |
| 10 dicembre | 14:00 – 16:00 |
Per partecipare ai gruppi di confronto basterà inviare una mail a m.pugliese@parentproject.it
Affettività e sessualità: uno spazio per sentirsi liberi
I gruppi di confronto su affettività e sessualità offrono un ambiente accogliente, dove ogni partecipante può sentirsi libero di affrontare dubbi, emozioni e vissuti legati a questi temi. Parlare di affettività e sessualità quando si convive con una malattia rara è ancora oggi un tabù: per questo è fondamentale creare luoghi in cui potersi esprimere senza filtri né giudizi.
Grazie alla guida di professionisti esperti, questo percorso aiuta a dare valore alle esperienze individuali e a rompere il silenzio che spesso accompagna questi aspetti della vita quotidiana.
Perché parlare di sessualità e affettività è così importante
Affrontare il tema della sessualità e affettività significa riconoscere il diritto di ogni persona a vivere una vita affettiva piena e consapevole. La disabilità non annulla desideri, emozioni o bisogni relazionali: al contrario, può renderli ancora più complessi e profondi.
Iniziative come questa vogliono contrastare gli stereotipi e offrire strumenti per affrontare il presente e costruire il proprio futuro in modo autonomo, sereno e autentico. Perché parlare di sessualità e affettività non è solo importante: è necessario.
Novità per l'ISEE diventano operative
La norma di correzione del vigente regolamento ISEE (DPCM 5 dicembre 2013, n. 159) è stata definitivamente licenziata dal Consiglio dei Ministri. Si tratta del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 14 gennaio 2025, n. 13 che è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 40 del 18 febbraio 2025, ma è entrato in vigore il 5 marzo 2025.
Ci sono alcuni aspetti che riguardano i nuclei con persone con disabilità, ma sono sostanzialmente adeguamenti formali a disposizioni già vigenti introdotte e operative dopo il decreto-legge 29 marzo 2016, n. 42 convertito poi dalla legge 26 maggio 2016, n. 89. Dunque non è una novità.
- fra i redditi non si computano i trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari, incluse carte di debito se percepiti in ragione della condizione di disabilità (laddove non rientranti nel reddito complessivo ai fini dell'IRPEF);
- è soppressa la franchigia differenziata sulle disabilità: disabilità media, per ciascuna 4.000 euro, incrementate a 5.500 se minorenni; disabilità grave, 5.500 euro, incrementate a 7.500 se minorenni; non autosufficienti, 7.000 euro, incrementate a 9.500 se minorenni.
- Al posto di queste franchigie è previsto uno 0,50 in più nelle scale di equivalenza, uguale per tutti a prescindere dalla severità della disabilità.
Tutto questo era già così dal 2016; il decreto 13/2025 non fa altro che riprendere nel regolamento nuovo queste indicazioni.
L’elemento più rilevante è invece una modificazione delle modalità di calcolo dell’Indicatore della Situazione Patrimoniale.
Il comma 4-bis dell’articolo 5 del nuovo Regolamento ISEE, inserito dell’articolo 1, comma 1, lettera d), numero 5), del D.P.C.M. n. 13 del 2025, dispone che siano esclusi dalla determinazione del valore dell’ISEE, nel limite complessivo di 50.000 euro, i titoli di Stato, i buoni fruttiferi postali, inclusi quelli trasferiti allo Stato e i libretti di risparmio postale.
Questo è importante per chi detiene quei titoli o quei libretti perché abbassa l’Indicatore della Situazione Patrimoniale e dunque anche l’ISEE di cui è componente che pesa circa al 20%.
L’effetto reale e diffuso si vedrà con le prossime DSU (le dichiarazioni per l’ISEE), ma questa indicazione forse sposterà anche gli orientamenti delle famiglie verso diverse forme di risparmio più vantaggioso rispetto all’ISEE. Sono valutazioni che però devono essere fatte caso per caso e non sempre producono effetti sostanziali, soprattutto a chi comunque ha un ISEE elevato. Tradotto: non è detto che la novità produca, in alcuni casi, una variazione così significativa da portare l’ISEE sotto una soglia minima sufficiente per godere di effettivi benefici.
In ogni caso i cittadini che hanno già presentato a decorrere dal 1° gennaio 2025 la DSU per l’attestazione ISEE e che vogliano avvalersi di queste nuove disposizioni relative al patrimonio devono presentare una nuova DSU.
INPS ha messo a disposizione la modulistica aggiornata sul proprio sito www.inps.it al servizio “ISEE Portale Unico”, sezione “Informazione” > “Modulistica e Modelli”.
Per completezza INPS ha diramato una propria circolare su questi aspetti: è la circolare n. 73 del 3 aprile 2025.
Givinostat: positivo il parere di EMA
In questa giornata di festa, siamo felicissimi di condividere una notizia che speravamo di ricevere da tempo, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha dato parere favorevole all’autorizzazione condizionata di Duvyzat (givinostat) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne nei bambini dai sei anni deambulanti, in combinazione con la terapia corticosteroidea.
Si tratta di una autorizzazione condizionata e sarà quindi necessario raccogliere ulteriori dati da nuovi studi, ma questo è un primo via libera fondamentale. Nei prossimi giorni condivideremo ulteriori dettagli, ma nel frattempo celebriamo insieme il successo di questa ricerca nata in Italia e che abbiamo visto crescere passo dopo passo e sostenuto fin dall’inizio.
Siblings: il calendario 2025 tra ascolto e confronto online
Uno spazio personale di ascolto e confronto per i siblings
Crescere con un fratello o una sorella con disabilità può essere complesso, ma non deve essere un percorso solitario. L’ascolto e confronto per i siblings è al centro del nuovo calendario di teleconsulenze individuali proposto da Parent Project APS.
Le consulenze, condotte da Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Nazionale, offrono uno spazio online per riflettere, raccontarsi e trovare strumenti utili alla propria crescita emotiva.
Il servizio è aperto a fratelli, sorelle, genitori o altri familiari che vogliono affrontare insieme il vissuto dei siblings, rafforzando il dialogo e la comprensione reciproca.
Queste occasioni di ascolto e confronto per i siblings sono riservate, gratuite e si svolgono su Zoom.
Calendario teleconsulenze (maggio – luglio 2025)
| Data | Orario |
| 12 maggio | 10:00 – 13:00 |
| 22 maggio | 10:00 – 13:00 |
| 3 giugno | 14:00 – 16:00 |
| 17 giugno | 14:00 – 16:00 |
| 1 luglio | 10:00 – 13:00 |
| 17 luglio | 14:00 – 16:00 |
Per prenotare: m.pugliese@parentproject.it
WhatsApp: 388 7580883
Crescere insieme: ascolto e confronto per i siblings dai 16 anni
Per i fratelli e le sorelle maggiori di 16 anni, Parent Project propone gruppi di ascolto e confronto per i siblings. Questi incontri online, guidati da Marica Pugliese, creano un ambiente sicuro in cui parlare liberamente con chi vive situazioni simili.
L’ascolto e confronto per i siblings in adolescenza è un’opportunità concreta per rafforzare l’identità e sentirsi meno soli nel proprio ruolo.
Il confronto tra pari permette di riconoscersi, alleggerire il carico emotivo e valorizzare le proprie risorse. I gruppi promuovono il benessere psicologico, la comunicazione e l’autonomia dei giovani siblings.
Calendario gruppi di confronto (maggio – luglio 2025)
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Data |
Orario |
| 12 maggio | 19:30 – 21:30 |
| 9 giugno | 19:30 – 21:30 |
| 7 luglio | 19:30 – 21:30 |
Per iscriversi: m.pugliese@parentproject.it
Valorizzare i siblings: l’importanza di ascolto e confronto
Dare valore ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità significa costruire una famiglia più forte, consapevole e unita. L’ascolto e confronto per i siblings non è solo un supporto psicologico, ma un riconoscimento concreto del loro ruolo.
Spesso i siblings sviluppano empatia, resilienza e maturità, ma portano con sé anche paure, insicurezze o senso di invisibilità.
Offrire loro uno spazio dedicato permette di far emergere queste emozioni, migliorare le dinamiche familiari e rafforzare i legami.
I percorsi di ascolto e confronto per i siblings proposti da Parent Project rispondono a questo bisogno con strumenti professionali, accoglienza e continuità.
Scopri "Siblings, fratelli invisibili: il passaggio dalle quinte al palcoscenico"
Progetto Teleconsulenze Scientifiche e Genetiche
L’Ufficio Scientifico di Parent Project è lieto di annunciare l’introduzione di un nuovo servizio di teleconsulenza scientifica dedicato alle famiglie, focalizzato su due temi fondamentali: genetica e diagnosi genetica preimpianto e farmaci sperimentali e trial clinici.
Le teleconsulenze sui farmaci sperimentali e sulle sperimentazioni cliniche offriranno uno spazio di approfondimento a chi desidera ricevere informazioni aggiornate sulle strategie terapeutiche in fase di sviluppo per la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD), o per chi vuole richiedere aggiornamenti sugli studi clinici attualmente in corso.
Le teleconsulenze sulla genetica e sulla diagnosi genetica preimpianto offriranno l’opportunità di comprendere il significato della mutazione genetica alla base della patologia e di approfondire gli aspetti legati alla trasmissione del gene. Le consulenze sono inoltre rivolte anche alle donne portatrici o a chiunque desideri informazioni sulla diagnosi genetica preimpianto e le altre opzioni riproduttive ad oggi disponibili.
Questa iniziativa si aggiunge ai servizi di teleconsulenza già offerti, tra cui quelli fisioterapici, sui siblings e sull’affettività e sessualità, con l’obiettivo di offrire un supporto sempre più completo alle nostre famiglie.
A guidare questi importanti momenti di confronto, avremo il piacere di avvalerci dell’esperienza delle biologhe del nostro Ufficio Scientifico: Ilaria Zito, biologa genetista, e Fernanda de Angelis, biologa molecolare.
Gli incontri saranno individuali e si svolgeranno tramite piattaforma online.
Calendario degli incontri:
Genetica e diagnosi genetica preimpianto:
- Ogni primo e terzo lunedì del mese dalle 10.00 alle 12.00
Farmaci sperimentali e trial clinici:
- Tutti i mercoledì dalle 14.00 alle 17.00
Per prenotare un appuntamento, inviate una email:
- Per le teleconsulenze su genetica e diagnosi genetica preimpianto: a i.zito@parentproject.it
- Per le teleconsulenze su farmaci sperimentali e trial clinici: a f.deangelis@parentproject.it
Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione
Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16 anni in su. Questa iniziativa, nata per rafforzare la comunità BMD all'interno di Parent Project, rappresenta un'importante occasione di confronto, crescita e supporto reciproco.
Gli incontri offriranno spazi di conoscenza, condivisione ed esplorazione di tematiche di interesse raccolte nel tempo dalla nostra comunità. Grazie al contributo di esperti e relatori esterni, affronteremo insieme questioni fondamentali per la vita quotidiana delle persone con BMD, dalla gestione della patologia agli aspetti sociali e lavorativi.
Il Calendario degli incontri:
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Venerdì 28 febbraio |
Sessione parallela "BMD: facciamo gruppo" a cura di Giada Perinel e Sara Billai (Tiziana D'Auria) |
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Domenica 2 marzo |
Tavola rotonda "Orizzonti e sguardi nella distrofia muscolare di Becker" a cura di Giada Perinel e Carlotta Falaschi (Tiziana D'Auria) |
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Mercoledì 26 marzo |
La respirazione nella BMD: un dialogo tra corpo e mente - a cura di Cristina Bella e Sara Billai |
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Venerdì 16 maggio |
Barriere architettoniche, barriere sociali - a cura di Valeria Schiesaro e Carmenrocca Sileo (Giada Perinel) |
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Mercoledì 4 giugno |
Identità, inclusione e tutela nel mondo del lavoro - a cura di Federica Ambra Piacenza (psicologa responsabile dello sportello disagio lavorativo e mobbing persone con disabilità, CISL Milano) e Giada Perinel |
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Venerdì 4 luglio |
Il viaggio con la BMD: aspetti pratici e simbolici - racconti di viaggio da parte dei ragazzi, co-conduzione Michele Celebrin e Giada Perinel |
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Venerdì 12 settembre |
Fisioterapia e movimentazione nella BMD - a cura di Cristina Bella |
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Mercoledì 22 ottobre |
Io, le mie relazioni e la BMD - a cura di Giada Perinel e Valeria Catarraso |
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Venerdì 28 novembre |
BMD: aspetti burocratici e fiscali - a cura di Carlo Giacobini e Carlotta Falaschi (Giada Perinel) |
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Mercoledì 17 dicembre |
Identità corporea e BMD - a cura di Giuseppe Giardina e Vittorio Montixi |
Come partecipare?
La partecipazione agli incontri è gratuita. Per ricevere informazioni, iscriversi e ottenere il link di partecipazione, potete contattare il vostro CAD di riferimento o scrivere una mail a: g.perinel@parentproject.it.
Unisciti a noi per condividere esperienze, confrontarti con altri ragazzi e scoprire nuove prospettive sulla gestione della BMD. Ti aspettiamo ai Caffè della Becker 2025!
Dove i confini diventano orizzonti
La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project
Ci sono momenti nella vita in cui il tempo sembra sospendersi e ciò che conta davvero prende forma davanti ai nostri occhi. La XXII Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è tenuta all’Ergife Palace Hotel di Roma dal 28 febbraio al 2 marzo 2025, è stata uno di quei momenti. Un crocevia di emozioni, conoscenza e condivisione, un luogo in cui la nostra comunità si è ritrovata per riscoprirsi e rinnovarsi.
Più di 620 persone hanno preso parte a questa edizione: ricercatori, clinici, genitori, fratelli e sorelle e persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un intreccio di storie e percorsi diversi, uniti da un’unica visione: Trasformare i confini in orizzonti. Questo è stato il nostro motto, il filo rosso che ha guidato ogni incontro, ogni abbraccio, ogni riflessione condivisa.
La Conferenza è stata una danza tra contenuti scientifici, aspetti psicologici e sociali e emozioni. Da un lato, le sessioni scientifiche hanno portato conoscenza e aggiornamenti fondamentali per il futuro della ricerca. Dall’altro, i momenti di confronto sugli aspetti psicologici e sociali ci hanno ricordato che, oltre ai numeri e alle terapie, ci sono le persone, i legami, la voglia di guardare avanti insieme affinché sempre più confini possano diventare orizzonti. È stato emozionante vedere riuniti i gruppi che si erano incontrati online nell’ultimo anno: i pazienti con distrofia muscolare di Becker, il gruppo siblings, il gruppo sull’affettività e sessualità. Tanti volti che si vedevano solo attraverso uno schermo hanno potuto finalmente riabbracciarsi, guardarsi negli occhi, sentirsi parte di qualcosa di più grande.
Abbiamo iniziato il nostro viaggio con l’immagine della farfalla, simbolo di metamorfosi e rinascita. Come lei, la nostra comunità cresce, si evolve, accoglie nuove famiglie, nuovi ricercatori, nuovi progetti di ricerca. Condividiamo il peso delle difficoltà, ma anche la leggerezza di un volo che porta sempre più in alto.
Abbiamo parlato di libertà, quella che si conquista passo dopo passo, liberandosi dalla paura della diagnosi, dai sensi di colpa, dai limiti imposti dagli altri. Lo abbiamo visto negli occhi dei nostri ragazzi, nelle storie dei siblings, nei racconti delle famiglie che hanno scelto di informarsi, di affrontare il futuro con consapevolezza e forza.
Ci siamo lasciati ispirare dall’indipendenza, un valore che è cura, crescita, autonomia. La consulta dei ragazzi, i percorsi di formazione per assistenti, i progetti di empowerment: tutto ci ha mostrato quanto sia fondamentale costruire spazi di autodeterminazione, perché ogni persona possa essere protagonista della propria vita.
Abbiamo parlato di proattività, dell’equilibrio necessario per camminare su fili sottili come un funambolo, senza mai smettere di avanzare. Dai nuovi progetti di ricerca alle consulenze sempre più specializzate, fino alla necessità di comprendere come ottimizzare il percorso di accesso ai farmaci: Parent Project non si ferma mai. Guardiamo oltre, costruiamo il cambiamento.
E poi la creatività, linfa vitale della nostra associazione. Innovare, trovare soluzioni nuove, reinventarsi per rispondere alle esigenze della comunità. Un impegno costante che ha portato a una comunicazione più incisiva, a un nuovo sistema di raccolta fondi, a strumenti digitali sempre più accessibili e funzionali.
Abbiamo chiuso la Conferenza con il nostro sogno. Il sogno di un mondo senza barriere, senza pregiudizi, in cui ogni persona sia libera di essere sé stessa senza essere definita dalla propria diagnosi. Per questo abbiamo scelto di affrontare il tema dell’abilismo, perché non possiamo accettare che la disabilità sia ancora vista come una condizione di minor valore o come un’eroicità. È tempo di cambiare prospettiva, di riscrivere la narrazione.
Tre giorni intensi, carichi di emozioni. Tre giorni in cui abbiamo ricordato che la nostra forza è essere comunità, che ogni piccolo gesto può aprire nuove strade, che insieme possiamo davvero trasformare i confini in orizzonti. Grazie a chi c’era, a chi ha seguito da lontano, a chi ogni giorno sceglie di esserci.
Parent Project è questo: un battito che unisce, una farfalla che si alza in volo, un orizzonte sempre più ampio verso cui guardare.
Alla prossima Conferenza, alla prossima emozione, al prossimo passo insieme.
Dystrophy Tour 2025: ripartiamo insieme per un anno di emozioni!
Il Dystrophy Tour continua! Dopo l'entusiasmante inizio con Stelvio x Duchenne a settembre 2024 e il divertente Bruschetta Tour di ottobre, siamo pronti ad affrontare il 2025 con una nuova veste e tanti obiettivi per sostenere la ricerca e migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Come partecipare?
Da quest’anno abbiamo deciso di digitalizzare l’intera campagna per poter essere più efficaci e permettere a chiunque di poter partecipare l’iniziativa e sostenere Parent Project!
- Iscriviti subito su https://www.parentproject.it/campagna/dystrophy-tour/ per questioni di trasparenza d’ora in poi sarà necessario iscriversi prima sul sito per poter partecipare alle singole tappe e raccogliere fondi.
- Scegli se partecipare come singolo, unirti a una squadra o crearne una tutta tua.
- Dopo l’iscrizione, riceverai una mail con le informazioni necessarie per completare la tua iscrizione per le singole tappe.
Cosa posso fare una volta iscritta/o?
Il cuore del Dystrophy Tour è il sostegno a Parent Project aps e puoi farlo in due modi:
- Partecipare alle tappe del Dystrophy Tour: ogni biker che si iscrive tramite il sito e che partecipa poi effettivamente ad una tappa guadagna 100 punti.
- Raccogliere fondi: una volta iscritto tramite il sito, avrai in automatico una tua pagina per raccogliere fondi per l’organizzazione: per ogni euro raccolto guadagnerai 1 punto. Condividi la
tua pagina e inizia a raccogliere punti per sostenere la ricerca!
L’obiettivo finale?
Per accedere al grande evento finale, il Dolomiti x Duchenne, o ottenere la prestigiosa maglia Epic, tu e la tua squadra avrete bisogno di raggiungere i punti indicati nella tabella punteggi. Ogni pedalata conta, ogni sforzo è un passo avanti per migliorare la vita di tante famiglie.
Diventa parte attiva del cambiamento!
Ogni pedalata, ogni tappa, ogni squadra rappresenta un passo in avanti per la ricerca. Ogni punto è un simbolo del tuo impegno per costruire un futuro di qualità.
Per qualsiasi domanda, il nostro team è a tua disposizione.
Unisciti a noi e pedala per un grande obiettivo!
Importi per il 2025: Pensioni, assegni e indennità
Ogni anno gli importi delle pensioni e delle indennità per invalidità civili vengono adeguati e aumentati considerando il costo della vita e altri indicatori. Da pochi giorni INPS ha fornito le cifre ufficiali per il 2025.
Con la circolare n. 23 del 28 gennaio 2025 (Allegato 2), INPS ha provveduto a pubblicare gli importi e i limiti reddituali (laddove previsti) per le pensioni, gli assegni e le indennità erogate a favore degli invalidi civili, ciechi civili e sordi per il 2025.
Per il 2025 l’indice provvisorio di incremento per le pensioni e gli assegni è del +0,80.
I limiti reddituali, sempre per il 2025, sono invece incrementati del 1,60%.
Le indennità infine, che seguono regole differenti, sono incrementate provvisoriamente del 4,49 %. Ne deriva che i nuovi importi e limiti reddituali sono quelli che riportiamo di seguito.
Indennità di frequenza
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 5.771,35 euro
Assegno mensile (invalidi parziali)
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 5.771,35 euro
Pensione (invalidi totali)
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 19.772,50
Indennità di accompagnamento
Importo: 542,02 euro (2024: 531,76 euro)
Maggiorazioni della pensione
Chi è titolare della pensione per invalidità al 100% ha diritto ad una maggiorazione se non supera un certo limite reddituale personale.
La maggiorazione massima per invalidi civili totali, sordi, ciechi fra i 18 e i 67 anni titolari di pensione è fissata per il 2025 a 411,84 euro mensili (erano 401,72 euro nel 2024) .
Si tratta dell’importo massimo possibile che diminuisce man mano che gli introiti (compresa la pensione stessa) prima personali e poi coniugali aumentano fino ai limiti reddituali previsti.
I limiti reddituali per il 2025: pensionato solo, 9.721,92 euro (9.555,65 nel 2024); pensionato coniugato, 16.724,89 euro (16.502,98 nel 2024).