Un Meeting territoriale in Calabria per la comunità di pazienti Duchenne e Becker

Sabato 11 luglio si è tenuto a Camigliatello Silano (CS), presso il Centro Sperimentale Dimostrativo Molarotta, il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di incontro tra clinici e la comunità di pazienti Duchenne e Becker, che ha coinvolto famiglie dalla Calabria e dalle regioni limitrofe, insieme a professionisti del settore sanitario, per un totale di 55 partecipanti.

L’obiettivo dell’evento è stato quello di facilitare il dialogo tra ricercatori, clinici e famiglie, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti medici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

All’interno della sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, diversi specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD, hanno delineato lo stato dell’arte della presa in carico rispetto agli aspetti neurologici, cardiologici ed endocrinologici.

Uno spazio è stato dedicato all’ambito della fisioterapia motoria e respiratoria. A seguire, sono stati approfonditi alcuni aspetti psicologici e sociali legati alle diverse fasi della crescita della persona con DMD/BMD e sono stati presentati i principali progetti in corso di realizzazione a cura di Parent Project.

Nel corso del meeting è stato presentato anche il progetto europeo PaLaDIn – Patient Lifestyle and Disease Data Interactium, del quale Parent Project è partner, e il pubblico è stato coinvolto nella compilazione di un questionario volto a comprendere meglio l’impatto della distrofia muscolare di Duchenne sulla qualità della vita delle persone.
L’obiettivo di questa attività del progetto è stato quello di raccogliere in modo strutturato le esperienze di pazienti e caregiver, così da migliorare la conoscenza della patologia e supportare lo sviluppo di strumenti e percorsi più vicini ai bisogni reali della comunità.

L’evento rientra, inoltre, tra le azioni del progetto Parent Project On The Road Sud, finanziato dal Grant Dreams di Entrada Therapeutics. Il progetto nasce per portare un supporto concreto alle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) ed alle loro famiglie, riducendo le distanze tra pazienti e servizi sanitari in particolare nei territori dove l’accesso alle cure è più complesso.

Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.