Perché una guida per famiglie e assistenti può davvero fare la differenza
Chi affronta una malattia neuromuscolare – da solo o insieme ai propri cari – sa quanto sia importante avere punti di riferimento chiari, concreti e affidabili. Ogni giorno è fatto di scelte, piccoli e grandi ostacoli, esigenze che cambiano. In questo contesto, una guida ben fatta può diventare molto più di un semplice strumento: può trasformarsi in un vero alleato quotidiano.
Le guide gratuite di Sostegninrete sono nate proprio per questo. Per aiutare le persone con malattie neuromuscolari, le famiglie e gli operatori dell’assistenza a trovare informazioni utili, orientarsi tra i servizi disponibili e affrontare con maggiore consapevolezza la propria realtà.
Una guida per chi vive la disabilità da vicino
A chi è direttamente coinvolto nella gestione di una malattia neuromuscolare, la nostra guida offre risposte chiare su diritti, servizi, opportunità. È scritta in modo semplice e diretto, con l’obiettivo di aiutare a fare chiarezza e, soprattutto, a prendere decisioni più consapevoli. Parla di progetti di vita, autonomia, assistenza personale, accesso alle prestazioni. Ma lo fa con un linguaggio vicino, accessibile, che non dà mai nulla per scontato.
Una guida pensata per chi lavora nell’assistenza
Operatori sociosanitari, OSS, ASA: chi lavora ogni giorno a contatto con le persone ha bisogno di strumenti aggiornati, pratici, affidabili. La guida dedicata agli operatori è realizzata per accompagnare nel lavoro quotidiano, con consigli, riferimenti utili e un’attenzione particolare ai rapporti umani e alla qualità dell’intervento assistenziale. C’è spazio per riflettere, per migliorare le proprie competenze e per sentirsi parte di un sistema che vuole davvero funzionare meglio.
Scarica le guide gratuite
Queste guide nascono dall’ascolto delle esperienze raccolte durante il progetto Match Point, dalle domande più frequenti, dai dubbi più comuni. Sono pensate per essere lette, usate, condivise. E possono fare la differenza davvero: perché aiutano a capire meglio, ad agire meglio, a vivere meglio. Scaricale gratuitamente sulla piattaforma Sostegninrete: https://sostegninrete.it/accesso-materiali/
Match Point è un progetto promosso da UILDM Direzione Nazionale come ente capofila, dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa, e Parent Project aps. Il suo obiettivo è formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità. Il progetto è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.
Un questionario per raccogliere le esperienze dei pazienti
Condividiamo la segnalazione di Cittadinanzattiva che, in vista della redazione del XXIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, ha predisposto un set di questionari (survey) per raccogliere esperienze, evidenze e proposte da parte delle associazioni e dei cittadini/pazienti.
Tra questi survey rivolti a pazienti e caregiver, uno è espressamente dedicato all’ambito delle malattie rare. È possibile compilarlo qui entro il 12 ottobre: https://forms.gle/STVfXLeU7FMiRWLZ9
Altri questionari sono dedicati ad altre situazioni, come per esempio le patologie croniche. Questa modalità è stata pensata per valorizzare al meglio le esperienze, riducendo la lunghezza dei singoli questionari e consentendo un focus mirato su ciascun target.
Gli obiettivi dell’iniziativa sono quelli di:
- raccogliere evidenze concrete dalle esperienze di pazienti, caregiver e associazioni;
- valorizzare buone pratiche già in atto nei percorsi di prevenzione, cura e assistenza;
- rendere più incisiva l’azione di rappresentanza e tutela nelle politiche sanitarie e sociali;
- dare spazio alle voci di chi vive quotidianamente la realtà delle patologie croniche e rare.
Maggiori informazioni sono disponibili qui
Oggi a Bari il Meeting Territoriale DMD/BMD 2025: clinica, autonomia e comunità
Oggi, 21 settembre 2025, Bari ospita il Meeting Territoriale DMD/BMD di Parent Project, un appuntamento pensato per riunire famiglie, specialisti e attivisti attorno a un obiettivo comune: condividere conoscenze, esperienze e strumenti per migliorare la qualità di vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’incontro prende vita all’Hotel La Baia – Sala Rosa dei Venti, dove i lavori si aprono con Cristina Picciolo, Direttrice Generale e i saluti istituzionali di Giuseppina Annicchiarico, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – Puglia; ed Ezio Magnano, Presidente Parent Project.
Al centro del programma
Durante la giornata, relatori ed esperti affrontano temi che toccano da vicino la quotidianità delle famiglie:
- Gestione clinica passo dopo passo: presa in carico multidisciplinare e aggiornamenti terapeutici.
- Crescere con la DMD/BMD: identità, autonomia, relazioni e supporto psicosociale.
- Sfide burocratiche e accesso ai servizi: strumenti e buone pratiche.
- Progetti, campagne e raccolta fondi che sostengono la ricerca e le attività di Parent Project.
- Attività di gruppo e condivisione per rafforzare la rete di sostegno e collaborazione.
Nel pomeriggio, spazio alla partecipazione attiva: i presenti si sperimentano in attività pratiche che favoriscono scambio e inclusione, chiudendo la giornata con riflessioni comuni e saluti condivisi.
Questo meeting territoriale conferma ancora una volta l’impegno di Parent Project nel creare momenti di incontro dove la competenza scientifica si intreccia al valore della comunità, per costruire insieme un futuro più inclusivo e consapevole.
Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Roche ed Edgewise Therapeutics.
Webinar “Aggiornamenti su Vamorolone”: novità su risultati e accesso in Italia
Giovedì 2 ottobre alle ore 17.00 si terrà il webinar “Aggiornamenti su Vamorolone”, un appuntamento fondamentale per la comunità Duchenne e Becker. L’incontro online offrirà informazioni aggiornate su questo farmaco innovativo e sul suo percorso di accesso in Italia.
Aggiornamenti su Vamorolone: il webinar con il Dott. Luca Bello
A un anno dal precedente evento, il Dott. Luca Bello dell’Ospedale di Padova presenterà i più recenti risultati relativi a Vamorolone, un farmaco che si propone come alternativa ai corticosteroidi tradizionali. Durante il webinar verranno illustrati tutti gli aggiornamenti sia in termini di nuovi risultati disponibili che di accesso in Italia. Come sempre, verrà dato ampio spazio per rispondere alle vostre domande.
Per partecipare, iscriviti qui.
Chi non potrà seguire la diretta potrà comunque accedere alla registrazione, che sarà resa disponibile successivamente sul nostro sito.
Perché Vamorolone è importante per la comunità DMD/BMD
Vamorolone si pone come alternativa ai corticosteroidi esistenti, l’attuale standard di cura nei bambini e negli adolescenti con DMD. Il suo meccanismo di azione, secondo gli studi clinici, permette di ottenere benefici di sicurezza rispetto ai corticosteroidi standard per quanto riguarda il mantenimento di normali valori di metabolismo, densità e crescita ossea, oltre a garantire un’efficacia simile.
Come partecipare al webinar
Data: Giovedì 2 ottobre 2025
Orario: 17.00
Iscrizione: Clicca qui per registrarti
Partecipa e resta aggiornato
Questo evento rappresenta un’occasione preziosa per approfondire le prospettive terapeutiche su Vamorolone e confrontarti direttamente con esperti del settore. Iscriviti subito per assicurarti un posto e preparati alle tue domande per il Dott. Bello.
Reclutamento Studio Clinico ULYSSES Per Il Registro Pazienti
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata al reclutamento dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la partecipazione al trial clinico ULYSSES di fase 3 per valutare l’efficacia, la tollerabilità e la sicurezza di givinostat in bambini e ragazzi non deambulanti con distrofia muscolare di Duchenne.
L’obiettivo dello studio è valutare l’efficacia di givinostat rispetto al placebo in pazienti non deambulanti affetti da DMD. Lo studio valuterà inoltre la sicurezza, la tollerabilità e la farmacocinetica di givinostat.
Lo studio, finanziato da Italfarmaco, è in doppio cieco e controllato con il placebo. Durante il trial i pazienti saranno assegnati casualmente al gruppo che riceverà la molecola sperimentale (givinostat) o il placebo. Il trattamento sarà somministrato per via orale, due volte al giorno, per un periodo complessivo di 18 mesi.
Lo studio arruolerà circa 138 pazienti in diversi centri nel mondo.
L’ufficio scientifico di Parent Project aps, che si occupa parallelamente anche della gestione del Registro Pazienti, un importante strumento d’informazione al servizio della comunità, ha individuato e informato 75 pazienti in possesso delle caratteristiche minime indicate dai criteri d’inclusione qui di seguito indicati:
- bambini con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne confermata geneticamente;
- bambini e ragazzi di età compresa tra 9 e 17 anni;
- bambini e ragazzi non deambulanti;
- bambini e ragazzi in trattamento stabile con steroidi da almeno 6 mesi;
- bambini e ragazzi che non sono coinvolti in studi clinici con molecole sperimentali da almeno 3 mesi;
- bambini e ragazzi che non abbiano partecipato a trial di exon skipping o assunto ataluren negli ultimi 6 mesi;
- bambini e ragazzi che non abbiano mai ricevuto terapia genica.
In Italia il trial clinico coinvolge 5 centri clinici:
- IRCCS Eugenio Medea – Polo Scientifico di Bosisio Parini, Lecco (Sperimentatore principale: Maria Grazia D’Angelo)
- Fondazione Serena Onlus – Centro Clinico NeMO Milano (Sperimentatore principale: Valeria Sansone)
- Azienda Ospedaliera Università Padova (Sperimentatore principale: Elena Pegoraro; Luca Bello)
- IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma (Sperimentatore principale: Adele D’Amico)
- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma (Sperimentatore principale: Marika Pane)
Vi ricordiamo che la selezione finale dei pazienti pienamente idonei a partecipare a questo studio sarà a cura dei responsabili dei centri clinici sopra indicati che dovranno valutare ulteriori parametri clinici e biologici per definire i pazienti arruolabili.
Per maggiori informazioni sul trial, potete:
- consultare la scheda nella brochure dei trial 2025 al seguente link
- visitare il sito https://clinicaltrials.gov/study/NCT05933057
- contattare l’ufficio scientifico di Parent Project aps attraverso i seguenti numeri: 348.549.0088 (Francesca Mattei), 342.328.9199 (Ilaria Zito), 348.809.1909 (Fernanda De Angelis) o scrivendo alla mail del registro: informa@registrodmd.it
La sessualità delle persone con disabilità: diritti, pregiudizi e inclusione
La sessualità delle persone con disabilità
La sessualità è un aspetto fondamentale della vita umana e le persone con disabilità, indipendentemente dai limiti imposti dalle proprie condizioni di salute, hanno il pieno diritto di cercare una vita sessuale soddisfacente e piacevole, come riconosciuto anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Parlare di diritti significa anche parlare di autodeterminazione: poter controllare la propria sessualità, scegliere partner e relazioni, decidere se essere o meno sessualmente attivi, perseguire una vita sessuale sicura, soddisfacente e piacevole.
Pregiudizi e barriere culturali
Nonostante questo, pregiudizi, stereotipi e barriere fisiche, sociali e culturali spesso ostacolano il pieno riconoscimento di questo diritto.
La società tende a escludere le persone con disabilità dalla dimensione della sessualità, trattandole come “eterni bambini” o riducendo la sessualità alla sola igiene personale.
Tra i pregiudizi più diffusi troviamo:
- l’idea che la disabilità sia incompatibile con il desiderio e il piacere,
- la riduzione della sessualità alla sola componente fisica,
- la negazione che le persone con disabilità possano essere desiderabili e attraenti,
- una visione pietistica delle relazioni in cui la disabilità è presente, viste più come rapporti di cura e sacrificio che come relazioni d’amore e complicità.
Una cultura della sessualità inclusiva
Le rappresentazioni sociali e i linguaggi che utilizziamo hanno un impatto decisivo nella creazione della cultura: influenzano il modo in cui percepiamo la realtà e ciò che riteniamo possibile o legittimo.
Manca ancora, nella nostra società, una cultura della sessualità inclusiva.
Il primo passo è riconoscere che le persone con disabilità possono avere, e spesso hanno, una vita sessuale e affettiva attiva, autentica e significativa.
Per questo è fondamentale formare professionisti, caregiver e famiglie ad affrontare il tema della sessualità con competenza, sensibilità e rispetto.
104 modi di amare: un evento per parlarne insieme
Per aprire un dialogo autentico su questi temi e dare voce ai diritti delle persone con disabilità, Parent Project promuove l’evento “104 modi di amare – Affettività, sessualità e diritti: parliamone insieme”.
Data: 11 ottobre 2025
Luogo: Casa Internazionale delle Donne, Roma
Un’occasione per condividere esperienze, riflessioni e costruire insieme una cultura inclusiva, libera da pregiudizi e barriere.
Scopri il programma completo e partecipa
Affettività, disabilità e diritti: perché è tempo di parlarne insieme
Cos’è l’affettività e perché riguarda tutte e tutti
L’affettività è un aspetto complesso e ricco dell’esperienza umana, difficile da racchiudere in una definizione unica. Possiamo però descriverla come l’insieme degli elementi emotivi, relazionali, corporei e cognitivi che contribuiscono a costruire la nostra identità e il nostro modo di stare nel mondo.
Si tratta di una dimensione che riguarda non solo il rapporto con sé stessi, ma anche il legame con gli altri e tutto ciò che nasce dall’incontro tra sé e l’altro: emozioni, pensieri, significati condivisi.
In questo senso, l’affettività rappresenta un bisogno fondamentale dell’essere umano, che ha la necessità di essere riconosciuto, nutrito e accolto lungo tutto l’arco della vita.
L’affettività nelle persone con disabilità
Per le persone con disabilità, vivere ed esprimere l’affettività può essere più complesso, a seconda del tipo di difficoltà e del contesto in cui si trovano.
Nelle disabilità motorie o sensoriali, ad esempio, l’espressione degli affetti può incontrare ostacoli legati al contatto fisico, allo sguardo o alla comunicazione verbale.
Nelle disabilità cognitive, invece, possono emergere difficoltà nel riconoscere, gestire o comunicare le emozioni.
A queste difficoltà individuali si sommano spesso barriere sociali e culturali: stereotipi, pregiudizi, mancanza di spazi e occasioni per coltivare relazioni affettive significative. Non è raro inoltre che le persone con disabilità vengano infantilizzate o private di un’educazione affettiva adeguata, con la conseguenza di ridurre ulteriormente le loro opportunità di vivere relazioni piene.
Un diritto da riconoscere
I bisogni affettivi restano comunque presenti: anche le persone con disabilità provano desideri, sogni e sentimenti d’amore come chiunque altro. La differenza riguarda piuttosto le possibilità, spesso ridotte, di esprimere e vivere pienamente queste dimensioni.
Per questo diventa essenziale promuovere interventi inclusivi che sappiano:
- rimuovere ostacoli e barriere, sia materiali che culturali;
- creare spazi e occasioni di relazione autentica;
- garantire a ogni persona il diritto di vivere appieno la propria affettività.
L’affettività inoltre è strettamente legata al tema della sessualità, con cui condivide la stessa radice profonda di desiderio, intimità e bisogno di legame.
104 modi di amare: un evento per parlarne insieme
Per dare voce a questi temi e rompere i tabù che ancora li circondano, Parent Project ha organizzato “104 modi di amare”.
Data: 11 ottobre 2025
Luogo: Roma
Un’occasione di confronto aperto, inclusivo e autentico, per mettere al centro i diritti, i desideri e le esperienze di tutte e tutti.
Scopri il programma completo e partecipa
Givinostat: pubblicati i dati sul trattamento a lungo termine
Italfarmaco ha annunciato oggi in un comunicato stampa la pubblicazione sulla rivista scientifica Annals of Clinical and Translational Neurology dei risultati positivi dello studio di estensione in aperto che ha valutato l’impatto a lungo termine del trattamento con givinostat nei pazienti DMD che avevano precedentemente partecipato allo studio di fase 2 o a quello di fase 3 EPIDYS.
I dati raccolti mostrano che il trattamento a lungo termine con givinostat in combinazione con i corticosteroidi, ritarda la progressione della patologia nei pazienti DMD deambulanti di età superiore ai 6 anni con benefici osservabili in tutti i gruppi di trattamento a prescindere dalla fase di patologia in cui si trovavano i pazienti quando hanno iniziato l’assunzione.
In particolare, confrontando i dati raccolti nei 142 pazienti che avevano iniziato il trattamento con givinostat nell’ambito dello studio EPIDYS o nella fase di estensione in aperto con quelli di altrettanti pazienti con caratteristiche simili inclusi in uno studio di storia naturale, le analisi hanno evidenziato che givinostat può ritardare mediamente di 2 anni la perdita della capacità di alzarsi dal pavimento, di 3.3 anni quella di salire quattro gradini e di 2,9 anni la perdita della deambulazione.
Per quanto riguarda la sicurezza, analogamente a quanto evidenziato dai precedenti studi, il trattamento con givinostat è stato generalmente ben tollerato e non sono stati riportati nuovi segnali sulla sicurezza.
Potete leggere il comunicato stampa ufficiale diffuso da Italfarmaco a questo link.
Per ulteriori informazioni su Givinostat potete consultare la nostra brochure dei trial clinici, disponibile su questa pagina.
Autonomia personale: un diritto, un percorso, una possibilità reale
Per chi vive con una disabilità, l’autonomia personale non è un concetto astratto né un ideale lontano. È qualcosa di concreto, che può cambiare in modo determinante la qualità della propria vita. Ma soprattutto, è un diritto: significa poter scegliere per sé, organizzare il proprio tempo, gestire gli spazi, costruire una quotidianità che rispecchi i propri desideri.
Oggi, grazie a progetti come Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, questo diritto può diventare realtà.
I percorsi formativi gratuiti dedicati alle persone con malattie neuromuscolari e ai loro assistenti di questi mesi hanno offerto strumenti pratici, informazioni utili, competenze preziose per affrontare con maggiore consapevolezza le sfide di ogni giorno.
Per UILDM e Parent Project, sostenere l’autonomia significa anche creare connessioni: tra le persone, le famiglie, i professionisti, gli enti pubblici. Significa costruire una rete solida, capace di accompagnare ogni persona in un percorso che è sempre diverso, personale, unico. Perché l’autonomia non si misura solo in termini di indipendenza fisica: è poter scegliere. È sapere a chi rivolgersi. È immaginare il proprio futuro e iniziare a costruirlo, passo dopo passo.
Parlarne è fondamentale. Perché l’autonomia non è un privilegio, ma un diritto. E perché ogni persona, con il giusto supporto, può intraprendere questo percorso fondamentale.
Le testimonianze ci ricordano perché questo progetto esiste e quanto può essere concreto il cambiamento: scopri cosa raccontano i protagonisti di Match Point.
