World Duchenne Awareness Day 2026: “Access changes lives”. Per Parent Project, l’accesso è la possibilità di vivere pienamente

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne invita a riflettere sulle barriere che ancora limitano la vita delle persone con Duchenne e Becker.

Oggi, 7 settembre, si celebra il World Duchenne Awareness Day (WDAD), la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che quest’anno sceglie come tema “Access changes lives – l’accesso cambia la vita”. Un messaggio che invita a guardare alla parola “accesso” nella sua accezione più ampia: accesso alle informazioni e alle cure, ma anche alle opportunità, agli spazi, al supporto, alla partecipazione e alla possibilità di autodeterminarsi.

“Per Parent Project parlare di accesso non riguarda solo le cure, significa parlare di diritti e di possibilità concrete di vivere la propria vita.” dichiara Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project. “Significa poter conoscere, scegliere, partecipare, essere ascoltati e costruire il proprio futuro. Significa lavorare ogni giorno per rimuovere le barriere che, ancora oggi, possono limitare il percorso delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker e delle loro famiglie”.

Accesso significa poter andare dove si vuole

Una barriera non è soltanto un ostacolo fisico: può diventare una limitazione alla libertà, alla partecipazione e alla possibilità di scegliere.

È questo il punto di partenza di “Un passo alla volta”, la campagna di Parent Project dedicata all’accessibilità e al contrasto alle barriere architettoniche. Perché poter entrare in un edificio, raggiungere un luogo, utilizzare un servizio, spostarsi in autonomia o partecipare a un’attività non dovrebbe essere un’eccezione, ma una condizione normale di cittadinanza.

Abbattere le barriere significa ampliare concretamente ciò che una persona può fare, dove può andare e a quali opportunità può accedere.

Accesso significa poter conoscere e scegliere

Per affrontare una patologia complessa come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è fondamentale poter contare su informazioni corrette, aggiornate e comprensibili e avere la possibilità di confrontarsi con professionisti qualificati.

Per questo Parent Project – oltre a organizzare e realizzare meeting, conferenze e incontri tra clinici, ricercatori e famiglie – mette a disposizione delle famiglie teleconsulenze scientifiche e genetiche gratuite, che consentono di ricevere informazioni e orientamento anche a distanza, favorendo un accesso più semplice e diretto alle competenze necessarie per affrontare le diverse fasi del percorso.

A questo si affianca il lavoro del Centro Ascolto, che accompagna le famiglie nella quotidianità e nei diversi momenti della vita: dall’orientamento sui servizi e sulle procedure burocratiche all’assistenza sociale, fino al supporto psicologico ed emotivo.

Perché avere accesso significa anche non essere lasciati soli davanti alla complessità.

Accesso significa conoscere se stessi e trovare la propria voce

C’è poi un accesso ancora più personale: quello alla consapevolezza di sé, ai propri desideri, alle proprie relazioni e alla possibilità di esprimere ciò che si è e ciò che si vuole.

Attraverso i gruppi di confronto dedicati all’affettività e alla sessualità, ai siblings (fratelli e sorelle di persone con disabilità) e alle persone con distrofia muscolare di Becker, Parent Project crea spazi di ascolto e confronto in cui poter condividere esperienze, domande e vissuti con altre persone che possono comprenderli.

Sono spazi che contribuiscono all’empowerment, cioè alla possibilità di acquisire maggiore consapevolezza di sé, riconoscere i propri bisogni e desideri e sentirsi legittimati a esprimere la propria voce.

Perché l’accesso non è soltanto arrivare a un servizio: è anche avere gli strumenti per decidere della propria vita.

Accesso significa una società senza abilismo

Ma c’è un’ultima barriera, più profonda e spesso meno visibile: quella dell’abilismo, che attraversa il linguaggio, gli atteggiamenti, le aspettative e le regole della società.

L’abilismo porta a guardare prima alla disabilità e solo dopo alla persona. Porta a stabilire cosa una persona possa o non possa fare sulla base delle sue caratteristiche, invece di interrogarsi sulle barriere che la società stessa costruisce.

“Per Parent Project, lavorare sull’accesso significa anche contribuire a mettere in discussione questa cultura,” prosegue Cristina Picciolo. “Una società realmente accessibile non è quella che si limita ad aggiungere una rampa o un servizio dedicato. È una società che riconosce ogni persona nella sua complessità, nei suoi desideri, nelle sue capacità e nel suo diritto a partecipare. Quando viene meno l’abilismo, molte barriere iniziano a cadere ancora prima di essere costruite.”

 

Coltivare oggi il futuro che vogliamo

È anche da questa idea di futuro che nasce la campagna nazionale di raccolta fondi “Coltiviamo il futuro”, che Parent Project promuove dal 5 al 13 settembre in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Il rosmarino, protagonista della campagna, è una pianta forte e resistente, capace di crescere e mettere radici anche in condizioni non semplici. È diventato così il simbolo di una comunità che continua a crescere, a sostenersi e a guardare avanti.

“Coltivare il futuro significa, oggi, creare le condizioni perché domani ogni persona con Duchenne o Becker possa avere più possibilità, più strumenti e più libertà di scegliere la propria vita.” Dichiara Daniela Argilli, Presidente di Parent Project.

È la direzione che Parent Project ha scelto di seguire fin dalla sua nascita: costruire una comunità capace di trasformare i bisogni in azioni concrete, sostenere la ricerca, accompagnare le famiglie e promuovere una società sempre più inclusiva.

Un percorso che si avvicina a un traguardo importante: nel dicembre 2026 Parent Project raggiungerà i 30 anni di attività, tre decenni durante i quali la voce delle persone con Duchenne e Becker e delle loro famiglie è cresciuta fino a diventare una parte fondamentale del cambiamento.

Perché, in fondo, accesso significa poter avere un futuro. E poterlo costruire insieme.

 

Parent Project aps è l’associazione italiana di riferimento per le persone e le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

 

Elena Poletti – Ufficio stampa

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