Progetto Fisio Up: la parola ai partecipanti

Proseguono le attività di Fisio Up, il progetto dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana, realizzato da Parent Project aps con il sostegno della Fondazione Fiorenzo Fratini.

Il progetto

Per le persone che convivono con la DMD o la BMD, la fisioterapia è il principale strumento di prevenzione e mantenimento delle capacità motorie: aiuta a ridurre le complicanze e a favorire l’autonomia quotidiana ed è fondamentale fin dall’infanzia e in tutto il corso della vita.

In Toscana, l’accesso a questa terapia essenziale attraverso il Servizio sanitario Nazionale è spesso complesso. I centri ai quali appoggiarsi si trovano soprattutto nelle grandi città e le famiglie che vivono in zone periferiche faticano a spostarsi. Inoltre, i Piani Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) regionali non vengono applicati in misura uniforme e non sempre i fisioterapisti hanno una preparazione specifica rispetto alla patologia.

L’obiettivo di Fisio Up è garantire per un anno fisioterapia gratuita a domicilio a due pazienti con distrofia muscolare di Duchenne o Becker residenti in Toscana, in un’azione volta a creare una rete stabile tra pazienti, fisioterapisti e associazione, in modo che il beneficio possa continuare anche oltre il termine dell’iniziativa.

Altre informazioni sono disponibili sulla pagina dedicata al progetto

Ascolta chi partecipa a Fisio Up

Per scoprire meglio Fisio Up, stiamo condividendo alcune brevi interviste, effettuate con le persone coinvolte nel progetto. Oggi parliamo con Annalisa, madre di Salvatore, uno dei giovani pazienti partecipanti al progetto.

Ciao, Annalisa, ci vuoi raccontare quali criticità ha incontrato Salvatore nell’accedere alla fisioterapia in passato?

È sempre stato difficile avere accesso ai trattamenti di cui Salvatore ha necessità – ed ai quali ha diritto – a causa della sua patologia. Per tutte le terapie, ed in particolare per la fisioterapia, la ASL locale ci ha perlopiù abbandonato a noi stessi.

Dovendo iniziare in età precoce, per prevenire oltre che per trattare i danni causati dalla Duchenne, sono stati una costante sia la scarsa conoscenza della patologia e delle sue conseguenze, che ha come conseguenza l’assenza di professionisti preparati, sia la reticenza dell’azienda sanitaria.

Come avete affrontato questo problema e come è cambiata la situazione nel tempo?

A queste mancanze abbiamo dovuto sopperire per anni privatamente. Quando a causa dello stop dovuto al Covid tutto si è fermato, rendendo impossibile l’accesso ai trattamenti, la malattia ha avuto un deciso peggioramento finché nel 2022 per Salvatore è arrivato il momento di sedersi sulla sedia a rotelle.

Allora la fisioterapia è diventata ancora più vitale per contrastare le retrazioni tendinee e le complicazioni dovute all’aggravamento della sua condizione. In quanto genitore mi sono dovuta spesso far carico personalmente di sopperire alle mancanze delle istituzioni, anche improvvisandomi io stessa come “terapista” per cercare di dare continuità al trattamento. Ringrazio Parent Project, che mette da sempre a disposizione i suoi professionisti per i consulti on line e per dare consigli a chi come me si è sentito perso e abbandonato.

Come sta andando l’attività legata a Fisio Up per voi?

Quando mi hanno proposto di partecipare a questo progetto mi è sembrato troppo bello per essere vero! Questa opportunità ha davvero migliorato la qualità della vita di Salvatore, sia grazie alla continuità che ha dato alla fisioterapia, sia grazie alla partecipazione di un terapista come Matteo Pozzi, alla sua professionalità e alla sua umanità. Sottolineo il senso di sollievo che ha dato a me, come mamma, sapere di poter contare su questo progetto per i benefici che ne ha mio figlio. Spero davvero che possa continuare ancora, per Salvo e per tutti i ragazzi che ne hanno bisogno!