Novità a Parent Project: rinnovate le cariche elettive
Mercoledì 3 giugno 2026 l’Assemblea dei Soci di Parent Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo dell’associazione.
I genitori e, oggi, i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker rivestono un ruolo centrale, partecipando al processo decisionale: definiscono le strategie generali e gli obiettivi a lungo termine dell’associazione. Nella fattispecie, il Consiglio direttivo stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa. È composto da un numero variabile di consiglieri e consigliere (da 3 a 9), eletti dall’Assemblea dei Soci.
Dura in carica 3 anni e nomina Presidente e Vice Presidente. Il Presidente è il legale rappresentante dell’associazione; convoca e presiede le assemblee dei soci e le riunioni del consiglio direttivo, affiancato nei suoi compiti dal Vice Presidente.
Martedì 9 giugno, il nuovo Consiglio direttivo ha nominato Daniela Argilli come nuova Presidente ed Alberto Bottaro come Vice Presidente di Parent Project aps.
Incontra il Consiglio direttivo
Il Consiglio direttivo appena eletto vede al suo interno molti volti già conosciuti dalla nostra comunità, affiancati da due soci al primo mandato: ogni consigliere e consigliera ci racconterà, qui, qualcosa di sé per presentarsi alla grande rete di Parent Project.
Daniela Argilli
Ho incontrato Parent Project subito dopo la diagnosi che ha ricevuto mio figlio Lorenzo e credo che il ruolo dell’associazione per noi famiglie sia molto importante. Per questo sono entrata, un po’ per volta, sempre più nel vivo delle diverse attività e oggi mi sento onorata di questo nuovo ruolo. Quest’anno Parent Project compie 30 anni:la mia sensazione è quella di far parte di una lunga staffetta, attraverso la quale si continua ad andare sempre più lontano, sostenuti dalle radici messe da chi ha creato l’associazione e da tutte le persone che hanno contribuito a farla crescere. Cercherò di fare del mio meglio in questo ruolo portando quello che sono, nel rispetto dei valori della comunità e del valore di questo grande gioco di squadra.
Alberto Bottaro
Sono papà di Sofia e di Alessandro, che nel 2020 ha ricevuto la diagnosi di DMD, un momento che ha cambiato la vita a tutti noi. Sento di voler offrire un contributo sempre più concreto alla comunità di Parent Project, e per questo accolgo con entusiasmo il nuovo ruolo di Vice Presidente, attraverso il quale spero di dare supporto all’associazione soprattutto nelle aree legate alla scienza e alla sostenibilità economica.
Filippo Buccella
Ho incontrato la distrofia muscolare di Duchenne nel 1993, quando mio figlio Luca era piccolo, e nel 1996 ho fondato Parent Project insieme a un gruppo di amici e altri genitori. Da allora la nostra comunità è cresciuta moltissimo, facendo numerosi passi avanti. Proseguo il mio percorso come consigliere perché desidero continuare a camminare insieme alla comunità Duchenne e Becker per tutte le prossime tappe di questa strada che stiamo costruendo insieme.
Ezio Magnano
Sono papà di Marco, 23 anni, con distrofia di Duchenne e di Stefano, di 30 anni. La mia famiglia si è avvicinata a Parent Project nel 2008, trovando da subito una comunità insieme alla quale condividere sfide e domande, sostenersi a vicenda nelle difficoltà e anche guardare al futuro con speranza. Dal 2022 ad oggi ho svolto il ruolo di Presidente e ora il mio impegno continua come consigliere.
Ialina Vinci
Con la mia famiglia siamo entrati a far parte di Parent Project 20 anni fa, quando abbiamo scoperto che nostro figlio Anton di 3 anni, appena arrivato dalla Siberia, aveva la Duchenne. L’associazione è stata la nostra seconda famiglia in tutti questi anni e dal 2003 mi sono impegnata attivamente nell'associazione, seguendo le attivitá internazionali, il settore scientifico della ricerca e dei clinical trial.
Gianni Buontempi
Socio e volontario di Parent Project dal 2000. Una parola, volontario, che riassume tutto il senso della adesione, dello sviluppo e della crescita personale e umana all'interno dell'Associazione. Dal 2000 al 2019 mi sono dedicato all'organizzazione dello Spettacolo di Natale di Parent Project e poi ad altre attività teatrali- musicali, sempre per promuovere le attività e le finalità di Parent Project. Da 20 anni svolgo nel Consiglio direttivo un ruolo di "consigliere laico"(non essendo genitore di un paziente) nel tentativo di rivolgere uno sguardo differente nei confronti della DMD-BMD, sempre nel pieno rispetto delle priorità delle valutazioni e delle necessità delle famiglie.
Antonio Vigoroso
Ho incontrato la Duchenne nove anni fa, proprio quando mi sentivo perso dopo la diagnosi di DMD per mio figlio, ritrovando una guida e una visione diversa del suo futuro. Ho ritrovato l'energia, che da anni mi ha portato a vivere appieno la vita associativa e, come Delegato territoriale, a sensibilizzare nella mia regione con iniziative di raccolta fondi e progetti a supporto delle famiglie. Questo è il mio secondo mandato da consigliere e sono pronto a mettermi in gioco con impegno e responsabilità, nel portare avanti il progetto dell'associazione che ci ha sempre supportato.
Due nuovi consiglieri
Siamo felici di dare il benvenuto a due nuovi consiglieri che fanno parte di due componenti chiave della comunità Duchenne e Becker: i pazienti e i sibling. Per la prima volta, rappresentanti di questi due gruppi si sono candidati e sono stati eletti all’interno del Consiglio direttivo.
Emmanuela Trentin
Sono sorella di Michele, che ha 27 anni e ha la DMD, e socia dal 2011. Mi sono candidata con il desiderio di rappresentare il gruppo dei Sibling che, soprattutto in questo momento storico dell’associazione, possono offrire un contributo significativo e uno sguardo nuovo nella definizione degli orizzonti e delle prospettive future di Parent Project.
Andrea Torre
Sono orgoglioso e profondamente onorato di iniziare questo mandato come il primo "paziente" a sedere nel Consiglio Direttivo nella storia di Parent Project. La mia elezione rappresenta una svolta fondamentale: significa portare la voce, la quotidianità e la 'competenza dell'esperienza' di noi pazienti direttamente al tavolo dove si decide il futuro dell'associazione. Il mio obiettivo è fare da ponte tra il direttivo e la base, affinché i progetti non siano solo rivolti a noi ragazzi ma costruiti insieme. Grazie ai 15 mesi di lavoro che ho trascorso nel team di raccolta fondi, conosco già la macchina associativa e i suoi meccanismi e questo mi permetterà di essere operativo e concreto fin dal primo giorno, trasformando la forza della nostra quotidianità in azioni reali.
I due consiglieri uscenti, Luca Genovese (già Presidente dal 2016 al 2022) e Paolo De Leo, proseguiranno il loro impegno a livello territoriale; a loro va un sentito ringraziamento per il sostegno continuativo che hanno offerto ed offriranno ancora alla comunità.
Un grande in bocca al lupo al Consiglio Direttivo, alla Presidente e al Vice Presidente per il nuovo percorso intrapreso!
Il gruppo farmaceutico Servier acquisisce il programma sevasemten di Edgewise
Lo scorso 1 giugno il gruppo farmaceutico francese Servier ha annunciato l'acquisizione del settore "distrofie muscolari" della società americana Edgewise Therapeutics.
L'operazione vale fino a 2,65 miliardi di dollari: 1,55 miliardi pagati subito e fino a 1,1 miliardi legati al raggiungimento di obiettivi futuri (regolatori e commerciali). Il completamento è atteso entro l'estate-autunno 2026, dopo le autorizzazioni necessarie.
La molecola
Al centro dell'accordo c'è sevasemten, un farmaco sperimentale somministrato per via orale, progettato per proteggere le fibre muscolari dal danno indotto dalla contrazione, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano da parte della FDA e dell’EMA per il trattamento della Becker e della Duchenne.
Proprio per il suo meccanismo di azione, in teoria sevasemten potrebbe essere utile ai pazienti con DMD/BMD indipendentemente dalla specifica mutazione genetica.
Sevasemten è ancora in fase di studio. Per la distrofia di Becker i risultati dello studio principale (GRAND CANYON) sono attesi per la fine del 2026. Per la distrofia di Duchenne è in corso uno studio di fase 2, con uno studio di fase 3 previsto nel 2026.
L’investimento da parte di un’azienda farmaceutica europea come Servier di una cifra così importante in un farmaco ancora in sviluppo è un segnale di fiducia nel programma e nelle sue prospettive, anche se naturalmente non è una garanzia di un risultato clinico certo o in tempi rapidi. Sevasemten, al momento, rimane un farmaco sperimentale, e saranno i dati degli studi a dire se e quanto funziona. Anche l'associazione americana CureDuchenne ha accolto positivamente la notizia, leggendola come un passo avanti verso un possibile percorso di approvazione.
Continueremo a seguire l'evoluzione del programma e vi aggiorneremo quando saranno disponibili i dati degli studi.
Per approfondire
Per saperne di più su sevasemten, è possibile consultare la brochure I trial clinici per la DMD e la BMD, redatta da Parent Project, alle pagine 28 e 29.
Il comunicato stampa di Edgewise Therapeutics è disponibile qui (in inglese)
Il comunicato stampa di Servier è disponibile qui (in inglese)
Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative
Giovedì 4 giugno, dalle 9.30, presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli a Milano, si svolgerà l'incontro Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale.
L’evento è promosso dall’Osservatorio permanente sulla qualità e sui modelli dell’assistenza sanitaria nei territori, in collaborazione con Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Associazione AltroDomani, la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS, della quale è parte attiva Parent Project, e AiSDeT (Associazione Italiana Sanità Digitale e Telemedicina).
I temi al centro
Al centro della giornata, il tema dell’innovazione nella presa in carico delle persone con patologie rare, neuromuscolari e neurodegenerative, alla luce delle opportunità offerte dal DM 77 e dall’evoluzione dell’ecosistema digitale sanitario, con particolare attenzione alle esperienze sviluppate nelle Regioni del Nord Italia.
Nel corso dei lavori sarà presentata un’indagine dedicata allo stato dei modelli organizzativi dell’assistenza territoriale per le Malattie rare Neuromuscolari e Neurodegenerative nelle Regioni settentrionali, offrendo una fotografia aggiornata delle pratiche in essere e delle prospettive future.
All’incontro parteciperanno l’On. Lisa Noja, componente del Consiglio Regionale della Lombardia, e l’On. Annamaria Parente, già Presidente della Commissione Sanità del Senato. Invitati per le conclusioni il Direttore Generale Welfare di Regione Lombardia, Mario Melazzini, e il Vicepresidente di Regione Lombardia, Marco Alparone.
In un contesto segnato da crisi e incertezza, il fulcro dell’azione del Servizio sanitario deve rimanere la persona, in particolare chi vive condizioni di maggiore fragilità, come i pazienti affetti da malattie rare, neuromuscolari e neurodegenerative. In questo quadro, la tutela dei principi di equità e universalità rappresenta un riferimento imprescindibile e inderogabile.
Si tratta di patologie complesse che incidono in modo significativo non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle loro famiglie, chiamate a svolgere un ruolo essenziale di caregiver. Queste ultime operano in stretta collaborazione con il Servizio sanitario, spesso supplendo alle sue criticità e affrontandone le fragilità operative.
Partendo da tali considerazioni, l’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali, in collaborazione con AISDeT (Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), ha promosso un’indagine articolata per macroregioni (Nord, Centro e Sud) sullo stato della qualità assistenziale dei servizi disponibili per questi pazienti fragili.
I risultati dell’indagine saranno presentati in tre appuntamenti: il primo a Milano, il secondo a Napoli e il terzo, conclusivo, in sede istituzionale a Roma, con l’obiettivo di fornire elementi utili a tutti gli attori impegnati nel miglioramento dei livelli di qualità dell’assistenza per i pazienti complessi e fragili nel nostro Servizio sanitario.
Per saperne di più
Sono disponibili l'avviso stampa e il programma della giornata
Malattie rare ed IA: nuove prospettive
L'articolo
Il caso della DMD
L’intelligenza artificiale nel percorso diagnostico terapeutico delle malattie rare: facciamo il punto…
Medico e Bambino 2026;45(4):235-240 DOI: https://doi.org/10.53126/MEB45235
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
Ritorna il 22 e 23 maggio l’annuale appuntamento con le Manifestazioni Nazionali: due giorni di incontro per i soci e gli amici di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
L’edizione 2026 si terrà a Padova, nella cornice dell’Hotel Crowne Plaza (Via Po, 197).
«Le Manifestazioni Nazionali sono l’appuntamento più importante per la nostra associazione perché si riunisce la comunità UILDM, composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici, ricercatori e partner. Sarà un’occasione preziosa per rafforzare i legami con le realtà con cui collaboriamo e con i rappresentanti delle Istituzioni, condividere visioni e continuare a costruire inclusione. Quest’anno abbiamo un motivo in più per celebrare: festeggiamo infatti i 65 anni di UILDM al fianco delle persone con distrofie e altre patologie neuromuscolari», dichiara Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM.
Le Manifestazioni Nazionali si presentano come un evento articolato, costituito da sessioni dedicate ai temi sociali e legislativi, legate all’esperienza delle persone con malattie neuromuscolari e delle famiglie; accanto a esse, verranno proposte sessioni di carattere medico - scientifico che offriranno aggiornamenti sullo stato dell’arte della ricerca scientifica in ambito neuromuscolare insieme ad approfondimenti medici, utili per la gestione della quotidianità di chi convive con queste patologie.
Venerdì 22 maggio
Si parte venerdì mattina con la cerimonia di apertura per celebrare i 65 anni di UILDM e lo spazio dedicato ai saluti istituzionali.
Seguirà il panel “Insieme per il diritto alla mobilità, anche in aereo” alla presenza dei rappresentanti di ENAC - Ente nazionale per l'aviazione civile e FISH; nel pomeriggio è previsto l’incontro del Gruppo Giovani UILDM con Lisa Noja, consigliera regionale della Lombardia.
Successivamente “Sostegninrete, la piattaforma che crea indipendenza”, momento che racconterà i numeri e i risultati della piattaforma nata per facilitare l’incontro tra persone con disabilità e assistenti personali, lanciata da UILDM nell’ottobre del 2025.
Parallelamente a quanto già presentato, è in programma una sessione scientifica sugli aspetti cardio respiratori con esperti e specialisti di respiro internazionale; seguiranno approfondimenti medico-scientifici sul ruolo dei registri di patologia in ambito neuromuscolare e sulla gestione del dolore.
Sabato 23 maggio
La giornata si apre con il momento “Confindustria Dispositivi Medici e accesso agli ausili” alla presenza dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. A seguire uno spazio dedicato a Fondazione Telethon e alle strategie e azioni per l’anno 2026/2027.
In parallelo, nella stessa mattina, verrà proposta una sessione scientifica di aggiornamento alle famiglie che affronterà temi legati alla gestione dell’insufficienza respiratoria, nuove terapie, screening neonatali e tecniche diagnostiche di ultima generazione, nuovi LEA, nuovi ausili, dispositivi “wearable” e intelligenza artificiale.
Al temine, si svolgerà la tavola rotonda con le associazioni di pazienti “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?”. Il pomeriggio conclusivo di questa due giorni è dedicato all’Assemblea dei soci UILDM.
Qui maggiori informazioni e il programma
Un protocollo di collaborazione tra la Consulta Malattie Neuromuscolari e FNOFI
Condividiamo la comunicazione del nuovo protocollo di collaborazione che verrà firmato domani, 16 maggio, a Bologna tra la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS e la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI).
Le Consulte Malattie Neuromuscolari sono organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale. La prima consulta è stata avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta. Da febbraio 2025 è attiva la Consulta Malattie Neuromuscolari ETS, un ente del terzo settore che riunisce in rete le diverse Consulte regionali per lavorare all'obiettivo comune di garantire sostegno, cure e diritti per le persone affette da malattie neuromuscolari in tutte le realtà regionali.
Parent Project fa parte da sempre delle Consulte regionali, delle quali ha sostenuto la crescita, e continua ad essere parte attiva di Consulta Malattie Neuromuscolari ETS.
Qui maggiori informazioni: https://www.consultaneuromuscolare.it/
Di seguito il comunicato stampa condiviso dai due enti.
Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente
Roma, 15 maggio 2026 - Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di collaborazione tra la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti (FNOFI) e la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS (Consulta NMD ETS).
L’intesa nasce con l’obiettivo di promuovere una collaborazione strutturata tra il mondo professionale della fisioterapia e le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, attraverso attività condivise di formazione, ricerca, sensibilizzazione e sviluppo di buone pratiche assistenziali e riabilitative.
La FNOFI, ente pubblico sussidiario dello Stato, vigilato dal Ministero della Salute, conferma così il proprio impegno nella tutela della salute individuale e collettiva, nella valorizzazione della professione fisioterapica e nella promozione di modelli di cura fondati sull’integrazione interdisciplinare e sulla centralità della persona.
La Consulta NMD ETS, nata nel marzo 2025 per raccogliere e attualizzare il lavoro della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari, riunisce le associazioni impegnate nella tutela delle persone con patologie neuromuscolari e analoghe per carico assistenziale, promuovendo l’uniformità della presa in carico clinica e territoriale su tutto il territorio nazionale.
Attraverso il protocollo, le Parti si impegnano a sviluppare iniziative comuni orientate a:
- promuovere l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità cronica;
- favorire l’empowerment dei pazienti e il coinvolgimento attivo nei percorsi di cura;
- sostenere attività di educazione terapeutica rivolte a pazienti e caregiver;
- promuovere interventi riabilitativi appropriati e tempestivi, finalizzati al mantenimento delle abilità e alla prevenzione delle complicanze;
- sviluppare attività di studio, ricerca scientifica e formazione congiunta;
- rafforzare il dialogo con istituzioni, università e stakeholder sanitari per diffondere modelli organizzativi e riabilitativi efficaci.
Il protocollo si fonda su valori condivisi quali responsabilità, cura, accessibilità, inclusione e diritto alla riabilitazione, in coerenza con la Carta Valoriale del mondo della salute e con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Il Presidente della FNOFI, Piero Ferrante, sottolinea: “Con questo Protocollo rafforziamo il dialogo e la collaborazione tra professionisti sanitari e associazioni delle persone con malattie neuromuscolari, nella convinzione che la qualità della presa in carico passi attraverso percorsi riabilitativi appropriati, continui e integrati. La fisioterapia rappresenta un elemento essenziale nei percorsi di cura e nella tutela della qualità di vita delle persone con patologie croniche e complesse”.
Annamaria Roversi, Consigliera del Comitato Centrale FNOFI e delegata ai rapporti con le associazioni, aggiunge: “Questo accordo nasce dall’ascolto dei bisogni reali delle persone e delle famiglie. La collaborazione con le associazioni dei pazienti è indispensabile per costruire modelli di assistenza sempre più efficaci, inclusivi e vicini ai territori, valorizzando il ruolo della riabilitazione e dell’educazione terapeutica lungo tutto il percorso di vita della persona”.
Fabio Amanti, Presidente della Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS, dichiara: “Il Protocollo che sigleremo domani con la FNOFI rappresenta un passo avanti fondamentale per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con disabilità cronica. Con questa sinergia potremo interloquire con maggior peso con le istituzioni per affermare un principio inderogabile: la riabilitazione per le malattie neuromuscolari non è un’opzione accessoria, ma una vera e propria terapia non farmacologica, da applicare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. È lo strumento clinico principale per mantenere le abilità residue, prevenire le complicanze legate all'inesorabile avanzare della malattia e, di conseguenza, prolungare e migliorare significativamente la qualità della vita delle persone”.
A Terni con la Kimap Marathon per mappare l’accessibilità
Tramite il sostegno di Forvia Foundation e la partecipazione attiva dell’Azienda Forvia di Ternisi è svolta sabato 9 maggio a Terni la Kimap Marathon: una maratona per mappare l’accessibilità dello spazio urbano, che ha riscosso una buona partecipazione da parte della società civile.
È stato un pomeriggio all’insegna del divertimento e al contempo della consapevolezza, che ha visto oltre 50 persone – studenti e studentesse delle scuole del territorio, famiglie, cittadini e cittadine di ogni età, con e senza disabilità motoria – divise in squadre, partire da Piazza della Repubblica e spostarsi osservando il territorio con lo sguardo di chi ogni giorno si confronta con le barriere architettoniche.
Attraverso l’uso dell'app di Kimap, uno strumento gratuito di raccolta e condivisione di dati aggiornati e testati sull’accessibilità, ideata da Kinoa Innovation Studio, è stata realizzata una vera e propria attività di mappatura partecipativa, guidata dal team di Kinoa, che ha permesso di mappare 116 luoghi tra il centro storico ed alcune aree limitrofe, soprattutto esercizi commerciali, ma anche uffici pubblici. Di questi, l’86% è risultato accessibile.
I partecipanti, suddivisi in squadre, hanno colto la sfida di mappare quanti più luoghi possibili: nella maratona, ad essere premiata, oltre al numero di luoghi recensiti, è stata la maggiore completezza e ricchezza nella descrizione dei luoghi e nei dati raccolti per ciascuno di essi. Ma non finisce qui: le mappe della città potranno continuare ad essere aggiornate e ad espandersi, attraverso l’aggiunta di nuove location.
«Il progetto è attivo da diversi mesi e ha come obiettivo diffondere la conoscenza, sensibilità e consapevolezza rispetto alla necessità di abbattere le barriere architettoniche e anche le barriere di carattere culturale» spiega Cristina Picciolo, Direttrice generale di Parent Project aps. «Abbiamo realizzato una serie di incontri nelle scuole perché ci interessa portare la cultura dell’accessibilità nelle città italiane. Oggi siamo a Terni ma non ci fermiamo qui, perché la cultura del superamento delle barriere è importante per tutto il paese, per le nuove generazioni, per chi vive con una disabilità motoria, ma anche per tutti i cittadini.»
Aggiunge Silvia Cavallaro a nome dell’azienda Forvia Faurecia e della Forvia Foundation: «È una grande soddisfazione vedere la risposta attiva di Terni alle iniziative di questo progetto, prima nelle scuole, e oggi anche qui, nel cuore della nostra città, per la Kimap Marathon. Come azienda e fondazione siamo felici di contribuire a questi piccoli, ma significativi, passi avanti che coinvolgono direttamente il nostro territorio. Mappare un quartiere è un’attività concreta che permette a chiunque di toccare con mano le barriere e aumenta la consapevolezza della cittadinanza sull’importanza cruciale di una cultura dell’accessibilità.»
L’iniziativa – che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Terni – fa parte del progetto Parent Mobility Maps, realizzato grazie al sostegno della Forvia Foundation e coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche all’indipendenza, alla realizzazione personale dei cittadini e cittadine con disabilità e alla loro possibilità di giocare un ruolo attivo nella società. In parallelo è importante, però, diffondere maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
La maratona ha visto la partecipazione anche di una delegazione di studenti e studentesse dell’Istituto Comprensivo Marconi di Terni: 4 classi tra primaria e secondaria di I grado avevano partecipato, nel mese di aprile, al percorso di sensibilizzazione realizzato nell’ambito del progetto, che ha posto al centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile (maggiori informazioni sono disponibili qui).
Il prossimo appuntamento con il progetto è ad ottobre: si tratterà di un un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.
Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vede la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuove anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, tra cui la Kimap Marathon, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.
Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
Pubblicato il Report del Meeting IIM 2025
Dall'11 al 14 settembre dello scorso anno Ilaria Zito, dell’Area Scienza di Parent Project, ha partecipato in rappresentanza dell’associazione al 22mo Meeting dell’IIM Interuniversity Institute of Myology ad Assisi.
L’IIM è un network prevalentemente universitario che riunisce ogni anno ricercatori e clinici da diverse parti del mondo in un evento scientifico di alto livello, con speaker di rilievo internazionale, con l’obiettivo di discutere i più recenti avanzamenti nella ricerca sulle malattie neuromuscolari e favorire il confronto scientifico e la crescita della rete collaborativa.
La pubblicazione
Di recente il Report del meeting di settembre è stato pubblicato sull’European Journal of Translational Myology, insieme agli abstract delle presentazioni scientifiche del meeting.
All’interno della pubblicazione è incluso anche l’abstract della presentazione orale di Parent Project aps, dal titolo The evolving role of patient organizations in neuromuscular research: integrating the patient voice through registries and collaborative initiatives. Ciascuno degli abstract è stato pubblicato come un articolo indipendente.
Il contributo di Parent Project
L’intervento di Ilaria Zito al meeting aveva sottolineato l’evoluzione del ruolo delle associazioni di pazienti, sempre più attive come partner strategici nella progettazione e nell'attuazione delle attività di ricerca e raccolta dati.
In particolare, è stato evidenziato il valore dei Registri pazienti non solo come strumenti per la ricerca clinica, ma anche come piattaforme in grado di generare evidenze utili a orientare le priorità di ricerca, supportare lo sviluppo di nuove progettualità e integrare in modo strutturato la voce dei pazienti. È stata illustrata l'utilità del Registro Pazienti DMD/BMD Italia come strumento che ha supportato il reclutamento per gli studi clinici, le valutazioni di fattibilità e l'identificazione delle esigenze non soddisfatte in diverse regioni, con numerose iniziative mirate e progetti a sostegno dei pazienti avviati anche grazie ai dati raccolti.
Un approccio che si rafforzerà ulteriormente con l’integrazione di nuove funzionalità che andranno ad arricchire il Registro, integrando i dati con le misure dei risultati riferiti dai pazienti e le loro preferenze.
Per leggere l’abstract clicca qui
Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Area Scienza (scienza@parentproject.it).
Marco Mazzariol è stato nominato Alfiere della Repubblica
Questa mattina alle 12 presso il Quirinale il nostro giovane socio Marco Mazzariol ha ricevuto l’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella.
Marco, che ha 15 anni e vive a Carbonera (TV), è tra le 28 persone che hanno ricevuto questo importante riconoscimento, assegnato a giovani cittadini e cittadine che, nel 2025, hanno dimostrato senso civico, altruismo e solidarietà.
Tra le motivazioni riportate nel comunicato stampa del Quirinale, diffuso nelle scorse settimane, si fa riferimento anche al grande impegno e alla partecipazione di Marco, nel corso degli anni, nella comunità di Parent Project:
Per la tenacia con cui affronta fin dall’infanzia la malattia. Con la sua gioia di vivere trasforma le difficoltà in opportunità e dà testimonianza al valore irrinunciabile dell’unicità della persona. Marco, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, vive la sua disabilità con energia, intelligenza e positività, tanto da essere divenuto esempio di resilienza e inclusione. Testimonial per Parent Project APS, Marco partecipa a laboratori teatrali inclusivi, dimostrando così che le barriere si possono abbattere, che ognuno può contribuire alla comunità e che la partecipazione attiva di tutti è un vantaggio per la società intera.
Marco frequenta il primo anno di scuola superiore, ha tanti interessi e passioni e il suo impegno civico e sociale da tempo si declina in tanti modi. Oltre ad essere stato, in numerose occasioni nel corso degli anni, testimonial di Parent Project, partecipando attivamente in prima persona ad eventi, meeting, campagne di raccolta fondi e altro ancora, è stato componente del Consiglio comunale dei ragazzi del suo Comune, con il ruolo di assessore all’Inclusione e alla Disabilità e ha partecipato alla redazione del Piano di eliminazione delle barriere architettoniche locale.
Racconta Marco: «Sono molto contento di essere stato nominato Alfiere della Repubblica da parte del Presidente Sergio Mattarella. All’inizio, quando mi hanno comunicato la notizia non riuscivo nemmeno a crederci! Credevo che fosse uno scherzo! Ma quando ho saputo che era vero, sono stato felicissimo perché era il mio sogno quello di incontrare Mattarella. Tra le tante motivazioni che mi hanno fatto diventare Alfiere ci sono varie attività che ho fatto con l’associazione Parent Project a cui sono molto grato perché mi è sempre stata vicina e mi ha aiutato nel mio percorso di crescita ogni giorno, e mi ha reso la persona che sono oggi, grazie anche alla mia famiglia.»
Il video della cerimonia si può vedere qui
Come associazione, siamo molto felici ed orgogliosi di aver condiviso e di condividere questo percorso con Marco: congratulazioni per questo nuovo traguardo!