Novità a Parent Project: rinnovate le cariche elettive

Mercoledì 3 giugno 2026 l’Assemblea dei Soci di Parent Project ha eletto il nuovo Consiglio direttivo dell’associazione.

I genitori e, oggi, i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker rivestono un ruolo centrale, partecipando al processo decisionale: definiscono le strategie generali e gli obiettivi a lungo termine dell’associazione. Nella fattispecie, il Consiglio direttivo stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa. È composto da un numero variabile di consiglieri e consigliere (da 3 a 9), eletti dall’Assemblea dei Soci.
Dura in carica 3 anni e nomina Presidente e Vice Presidente. Il Presidente è il legale rappresentante dell’associazione; convoca e presiede le assemblee dei soci e le riunioni del consiglio direttivo, affiancato nei suoi compiti dal Vice Presidente.

Martedì 9 giugno, il nuovo Consiglio direttivo ha nominato Daniela Argilli come nuova Presidente ed Alberto Bottaro come Vice Presidente di Parent Project aps.

Incontra il Consiglio direttivo

Il Consiglio direttivo appena eletto vede al suo interno molti volti già conosciuti dalla nostra comunità, affiancati da due soci al primo mandato: ogni consigliere e consigliera ci racconterà, qui, qualcosa di sé per presentarsi alla grande rete di Parent Project.

 

Daniela Argilli

Ho incontrato Parent Project subito dopo la diagnosi che ha ricevuto mio figlio Lorenzo e credo che il ruolo dell’associazione per noi famiglie sia molto importante. Per questo sono entrata, un po’ per volta, sempre più nel vivo delle diverse attività e oggi mi sento onorata di questo nuovo ruolo. Quest’anno Parent Project compie 30 anni:la mia sensazione è quella di far parte di una lunga staffetta, attraverso la quale si continua ad andare sempre più lontano, sostenuti dalle radici messe da chi ha creato l’associazione e da tutte le persone che hanno contribuito a farla crescere. Cercherò di fare del mio meglio in questo ruolo portando quello che sono, nel rispetto dei valori della comunità e del valore di questo grande gioco di squadra.

 

 

Alberto Bottaro

Sono papà di Sofia e di Alessandro, che nel 2020 ha ricevuto la diagnosi di DMD, un momento che ha cambiato la vita a tutti noi. Sento di voler offrire un contributo sempre più concreto alla comunità di Parent Project, e per questo accolgo con entusiasmo il nuovo ruolo di Vice Presidente, attraverso il quale spero di dare supporto all’associazione soprattutto nelle aree legate alla scienza e alla sostenibilità economica.

 

 

 

Filippo Buccella

Ho incontrato la distrofia muscolare di Duchenne nel 1993, quando mio figlio Luca era piccolo, e nel 1996 ho fondato Parent Project insieme a un gruppo di amici e altri genitori. Da allora la nostra comunità è cresciuta moltissimo, facendo numerosi passi avanti. Proseguo il mio percorso come consigliere perché desidero continuare a camminare insieme alla comunità Duchenne e Becker per tutte le prossime tappe di questa strada che stiamo costruendo insieme.

 

 

 

Ezio Magnano

Sono papà di Marco, 23 anni, con distrofia di Duchenne e di Stefano, di 30 anni.  La mia famiglia si è avvicinata a Parent Project nel 2008, trovando da subito una comunità insieme alla quale condividere sfide e domande, sostenersi a vicenda nelle difficoltà e anche guardare al futuro con speranza. Dal 2022 ad oggi ho svolto il ruolo di Presidente e ora il mio impegno continua come consigliere.

 

 

 

Ialina Vinci

Con la mia famiglia siamo entrati a far parte di Parent Project 20 anni fa, quando abbiamo scoperto che nostro figlio Anton di 3 anni, appena arrivato dalla Siberia, aveva la Duchenne. L’associazione è stata la nostra seconda famiglia in tutti questi anni e dal 2003 mi sono impegnata attivamente nell’associazione, seguendo le attivitá internazionali, il settore scientifico della ricerca e dei clinical trial.

 

 

 

Gianni Buontempi

Socio e volontario di Parent Project dal 2000. Una parola, volontario, che riassume tutto il senso della adesione, dello sviluppo e della crescita personale e umana all’interno dell’Associazione. Dal 2000 al 2019 mi sono dedicato all’organizzazione dello Spettacolo di Natale di Parent Project e poi ad altre attività teatrali- musicali, sempre per promuovere le attività e le finalità di Parent Project. Da 20 anni svolgo nel Consiglio direttivo un ruolo di “consigliere laico”(non essendo genitore di un paziente) nel tentativo di rivolgere uno sguardo differente nei confronti della DMD-BMD, sempre nel pieno rispetto delle priorità delle valutazioni e delle necessità delle famiglie.

 

 

 

Antonio Vigoroso

Ho incontrato la Duchenne nove anni fa, proprio quando mi sentivo perso dopo la diagnosi di DMD per mio figlio, ritrovando una guida e una visione diversa del suo futuro. Ho ritrovato l’energia, che da anni mi ha portato a vivere appieno la vita associativa e, come Delegato territoriale, a sensibilizzare nella mia regione con iniziative di raccolta fondi e progetti a supporto delle famiglie. Questo è il mio secondo mandato da consigliere e sono pronto a mettermi in gioco con impegno e responsabilità, nel portare avanti il progetto dell’associazione che ci ha sempre supportato.

 

 

 

Due nuovi consiglieri

Siamo felici di dare il benvenuto a due nuovi consiglieri che fanno parte di due componenti chiave della comunità Duchenne e Becker: i pazienti e i sibling. Per la prima volta, rappresentanti di questi due gruppi si sono candidati e sono stati eletti all’interno del Consiglio direttivo.

 

 

Emmanuela Trentin

Sono sorella di Michele, che ha 27 anni e ha la DMD, e socia dal 2011. Mi sono candidata con il desiderio di rappresentare il gruppo dei Sibling che, soprattutto in questo momento storico dell’associazione, possono offrire un contributo significativo e uno sguardo nuovo nella definizione degli orizzonti e delle prospettive future di Parent Project.

 

 

 

Andrea Torre

Sono orgoglioso e profondamente onorato di iniziare questo mandato come il primo “paziente” a sedere nel Consiglio Direttivo nella storia di Parent Project. La mia elezione rappresenta una svolta fondamentale: significa portare la voce, la quotidianità e la ‘competenza dell’esperienza’ di noi pazienti direttamente al tavolo dove si decide il futuro dell’associazione. Il mio obiettivo è fare da ponte tra il direttivo e la base, affinché i progetti non siano solo rivolti a noi ragazzi ma costruiti insieme. Grazie ai 15 mesi di lavoro che ho trascorso nel team di raccolta fondi, conosco già la macchina associativa e i suoi meccanismi e questo mi permetterà di essere operativo e concreto fin dal primo giorno, trasformando la forza della nostra quotidianità in azioni reali.

 

 

I due consiglieri uscenti, Luca Genovese (già Presidente dal 2016 al 2022) e Paolo De Leo, proseguiranno il loro impegno a livello territoriale; a loro va un sentito ringraziamento per il  sostegno continuativo che hanno offerto ed offriranno ancora alla comunità.

Un grande in bocca al lupo al Consiglio Direttivo, alla Presidente e al Vice Presidente per il nuovo percorso intrapreso!