Condividiamo la segnalazione di Cittadinanzattiva che, in vista della redazione del XXIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, ha predisposto un set di questionari (survey) per raccogliere esperienze, evidenze e proposte da parte delle associazioni e dei cittadini/pazienti.
Tra questi survey rivolti a pazienti e caregiver, uno è espressamente dedicato all’ambito delle malattie rare. È possibile compilarlo qui entro il 12 ottobre: https://forms.gle/STVfXLeU7FMiRWLZ9
Altri questionari sono dedicati ad altre situazioni, come per esempio le patologie croniche. Questa modalità è stata pensata per valorizzare al meglio le esperienze, riducendo la lunghezza dei singoli questionari e consentendo un focus mirato su ciascun target.
Gli obiettivi dell’iniziativa sono quelli di:
- raccogliere evidenze concrete dalle esperienze di pazienti, caregiver e associazioni;
- valorizzare buone pratiche già in atto nei percorsi di prevenzione, cura e assistenza;
- rendere più incisiva l’azione di rappresentanza e tutela nelle politiche sanitarie e sociali;
- dare spazio alle voci di chi vive quotidianamente la realtà delle patologie croniche e rare.
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Notizie correlate
5 Giu 2026
Il gruppo farmaceutico Servier acquisisce il programma sevasemten di Edgewise
Lo scorso 1 giugno il gruppo farmaceutico francese Servier ha annunciato l'acquisizione del settore "distrofie muscolari" della società americana…
4 Giu 2026
Anatomia di un Diritto: il Diritto alla Salute nelle patologie neuromuscolari
Il diritto alla salute rappresenta uno dei diritti fondamentali della persona umana ed è riconosciuto a livello internazionale, europeo e…
3 Giu 2026
Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative
Giovedì 4 giugno, dalle 9.30, presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli a Milano, si svolgerà l'incontro Modelli innovativi di cura e di…
In Evidenza
28 Apr 2026
Accesso a givinostat: stato dell’arte sulla prescrivibilità
La notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità per givinostat (Duvyzat) per il trattamento della distrofia muscolare di…





