Chi affronta una malattia neuromuscolare – da solo o insieme ai propri cari – sa quanto sia importante avere punti di riferimento chiari, concreti e affidabili. Ogni giorno è fatto di scelte, piccoli e grandi ostacoli, esigenze che cambiano. In questo contesto, una guida ben fatta può diventare molto più di un semplice strumento: può trasformarsi in un vero alleato quotidiano.
Le guide gratuite di Sostegninrete sono nate proprio per questo. Per aiutare le persone con malattie neuromuscolari, le famiglie e gli operatori dell’assistenza a trovare informazioni utili, orientarsi tra i servizi disponibili e affrontare con maggiore consapevolezza la propria realtà.
Una guida per chi vive la disabilità da vicino
A chi è direttamente coinvolto nella gestione di una malattia neuromuscolare, la nostra guida offre risposte chiare su diritti, servizi, opportunità. È scritta in modo semplice e diretto, con l’obiettivo di aiutare a fare chiarezza e, soprattutto, a prendere decisioni più consapevoli. Parla di progetti di vita, autonomia, assistenza personale, accesso alle prestazioni. Ma lo fa con un linguaggio vicino, accessibile, che non dà mai nulla per scontato.
Una guida pensata per chi lavora nell’assistenza
Operatori sociosanitari, OSS, ASA: chi lavora ogni giorno a contatto con le persone ha bisogno di strumenti aggiornati, pratici, affidabili. La guida dedicata agli operatori è realizzata per accompagnare nel lavoro quotidiano, con consigli, riferimenti utili e un’attenzione particolare ai rapporti umani e alla qualità dell’intervento assistenziale. C’è spazio per riflettere, per migliorare le proprie competenze e per sentirsi parte di un sistema che vuole davvero funzionare meglio.
Scarica le guide gratuite
Queste guide nascono dall’ascolto delle esperienze raccolte durante il progetto Match Point, dalle domande più frequenti, dai dubbi più comuni. Sono pensate per essere lette, usate, condivise. E possono fare la differenza davvero: perché aiutano a capire meglio, ad agire meglio, a vivere meglio. Scaricale gratuitamente sulla piattaforma Sostegninrete: https://sostegninrete.it/accesso-materiali/
Match Point è un progetto promosso da UILDM Direzione Nazionale come ente capofila, dalle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa, e Parent Project aps. Il suo obiettivo è formare, informare e sensibilizzare sulla figura dell’assistente personale, e contemporaneamente realizzare degli strumenti concreti e innovativi per supportare le persone con malattie neuromuscolari, o altri tipi di disabilità, nella gestione di tutti gli aspetti connessi alla propria quotidianità. Il progetto è finanziato anche dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I.
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Notizie correlate
21 Set 2026
Editing genomico per la Duchenne: al via il trial PBGENE-DMD negli USA
Un nuovo approccio al trattamento della distrofia muscolare di Duchenne Una nuova strategia terapeutica entra nella fase di sperimentazione clinica…
14 Set 2026
Progetto Fisio Up: la parola ai partecipanti
Proseguono le attività di Fisio Up, il progetto dedicato alla fisioterapia per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker in Toscana,…
11 Set 2026
“104 modi di amare”: l’evento alla Rome Future Week
Domenica 27 settembre 2026 – dalle 10 alle 16 @Veracura - Viale dello Scalo San Lorenzo, 67 104 modi di amare – l’evento di Parent Project aps…
In Evidenza
28 Apr 2026
Accesso a givinostat: stato dell’arte sulla prescrivibilità
La notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della rimborsabilità per givinostat (Duvyzat) per il trattamento della distrofia muscolare di…




