Accessibilità in Vacanza: Guida per Famiglie
È arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie, ma fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo.
È fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre le informazioni riguardo a strutture definite accessibili, anche perché, non è detto che ciò che genericamente è considerato accessibile lo sia per un ragazzo con DMD – BMD. Per esempio, una porta è accessibile quando ha una larghezza di 85 centimetri, ma per una persona che utilizza una carrozzina elettrica è necessaria una larghezza di 95 centimetri. È sempre buona norma accertarsi, quando si parla di spiagge, che queste abbiano una passerella che consenta l’accesso al mare (e non solo di arrivare agli ombrelloni) e se lo stabilimento fornisca le sedie tipo job, che consentono l’ingresso in acqua.
Alcuni siti offrono informazioni interessanti e dettagliate, tra i migliori:
Di seguito abbiamo raccolto alcune indicazioni. Non si tratta, naturalmente, di una lista esaustiva o di una fotografia precisa di tutte le strutture disponibili, bensì di una raccolta in divenire di consigli e indicazioni che speriamo possano essere utili!
Trentino Alto Adige
Siti utili per individuare strutture e passeggiate in montagna:
Alcune strutture accessibili già sperimentate da Parent Project in occasione dell’evento Dolomiti for Duchenne:
Hotel Hirben
Hotel Weiherbad
Appartement Michael
Nota: l’ultima struttura è accessibile, ma ha una saletta più piccola per i pranzi e le cene accessibile perché la principale non lo è.
Friuli Venezia Giulia
Siti utili:
A Lignano Sabbiadoro segnaliamo due attrazioni già sperimentate da Parent Project:
Parco Hemingway
Parco avventura Unicef
Piemonte
Toscana
I Girasoli
Un’accogliente struttura con camere, bungalow e piscina accessibili anche alle persone con disabilità.
Dynamo Camp
Il primo camp di terapia ricreativa in Italia, che ospita gratuitamente bambini e ragazzi.
Hotel Accessibili a Firenze:
- Hotel Mirage
- B&B Hotel Firenze City Center
- Albergo Firenze
- Hotel San Giorgio & Olympic
- UNA Hotel Vittoria
- Casa per Ferie Casaurora
- Diplomat Hotel Florence
- Hotel Ambasciatori
Nota: Diplomat Hotel Florence o Hotel Ambasciatori, sono vicini alla tranvia (tratto aeroporto Stazione) e vicino alla stazione di S.Maria Novella. Da lì i marciapiedi sono più ampi per raggiungere la chiesa di S. Maria Novella, il Duomo, Palazzo Vecchio, gli Uffizi.
Feedback positivo sulla tramvia di Firenze:
Accessibile in carrozzina, fa tante fermate, dalle Cascine al centro.
Versilia:
Info su Bagni della Versilia:
Tutti sono senza barriere, con lunghe pedane e hanno a disposizione la carrozzina Job che viene fornita dall’associazione di zona. Bagni molto grandi e veramente adatti. Zona Lido di Camaiore: c’è anche una bella passeggiata. Invece in zona Marina di Pisa e Tirrenia solo alcuni bagni sono attrezzati in quel modo e l’accesso in acqua è più difficoltoso.
Bagni Segnalati in Versilia:
Con piscina di acqua di mare, accessibile se il ragazzo deambula e non ha bisogno di sollevatore: struttura gestita da Casa Nostra Signora loc. Tonfano Marina di Pietrasanta.
La struttura dispone inoltre di rampe di accesso per disabili e della sedia Job per facilitare l’ingresso in piscina e in mare.
Bagni Pancaldi a Livorno, con ascensore e sedia sollevatore per entrare in acqua e vista mare dalla piscina.
Marina di Pisa: Bagno della Croce Rossa. Si arriva sotto l’ombrellone con la carrozzina elettrica, presenza di varie Job, no piscina.
Il Bagno Rosalba di Tirrenia offre ampi spazi, passerelle e servizi pensati per persone con disabilità motoria, oltre a sedia JOB e assistenza dedicata per garantire autonomia in spiaggia e in mare
Grosseto e vicinanze:
I bungalow sono raso terra, col giardino e la doccia a filo pavimento. Hanno 2 piscine molto grandi ma non il sollevatore. Per il resto sono tutti spazi accessibili e vialetti a raso. Parcheggio interno e pet friendly. Vicino ci sono le spiagge di Marina di Grosseto con stabilimenti accessibili e con la sedia job. Hanno il ristorante all’interno del residence per chi non si vuole spostare. È un po’ caro… ma si sta bene.
Il comune di Grosseto da vari anni ha creato un progetto “Mare per Tutti” ci sono tutte le spiegazioni sul link e i moduli di richiesta. Hanno aderito al progetto ben 27 stabilimenti balneari, da Principina a Mare a Marina di Grosseto, mettendo a disposizione gratis per una settimana al mese, nel periodo 29 maggio – 17 settembre, una postazione da spiaggia composta da: un ombrellone, due lettini o due sdraio. Il servizio è destinato a tutti coloro che sono in possesso di invalidità riconosciuta ai sensi della legge (legge 104, comma 2 o comma 3). Per informazioni è possibile scrivere alla mail infohandicap@comune.grosseto.it oppure telefonare al numero 0564 488242 (sportello Infohandicap) nell’orario di apertura al pubblico: il martedì e il giovedì pomeriggio dalle 15:30 alle 17:15.
Bagno Dolce Vita a Marina di Grosseto: piscina grande e accessibile anche con la sedia a rotelle, senza sollevatore. Costo accesso di 3,50 € o 5 € giornaliero.
Bagno Moderno sempre a Marina di Grosseto: piscina e sollevatore, parte del progetto “Mare per Tutti”
Lazio
Molte famiglie ci segnalano questa struttura:
Via Manzoni 20
04017 San Felice Circeo (LT)
Italia
Tel: +39 0773 544254
Cell: +39 348 4357571
Fax: +39 0773 070050
Email: info@centroferiesalvatore.com
Campania
Consigliati da voi
Progetto Mare: Dal 1996, sull’arenile di Miseno a Bacoli (NA), nei mesi di luglio ed agosto l’associazione di volontariato “Pro handicap” organizza e gestisce la colonia marina per disabili con alto deficit motorio. Fiore all’occhiello dell’associazione, il progetto nasce per permettere alle persone disabili di poter fruire agevolmente del mare.
Lido accessibile
Nella zona di Agropoli (SA) il Lido le tre conchiglie è un lido attrezzato per disabili che comprende bagno, pub e ristorante accessibili.
Alcuni hotel accessibili:
Via Smeraldo, 11
Conca dei Marini (SA) 84010
Tel. +39 089831290
Struttura accessibile, camere con bagni accessibili
Piazza Tasso, 34,
80067 Sorrento (NA)
Tel: +39 081 877 7111
struttura accessibile, camere con bagni accessibili
Via S. Tecla, 54, Maiori (Salerno)
Tel: +39 089 877070
Struttura accessibile, camere con bagni accessibili, spiaggia con pedana accessibile
Via Partenope, 46, 80121 Napoli
Tel: +39 081 764 0666
Struttura accessibile, camere con bagni accessibili, piscina accessibile
Via Correale, 42, Sorrento (Napoli)
Tel: +39 081 807 3434
Struttura accessibile, camere con bagni accessibili, piscina accessibile
Puglia
In Salento possiamo segnalare uno stabilimento completamente accessibile, La Terrazza – tutti al mare, a San Foca di Melendugno (LE).
La prenotazione è obbligatoria e avviene unicamente via telefono, chiamando il numero 3661810331, dalle ore 9.00 alle ore 12.30 di lunedì, martedì, giovedì, venerdì.
L’indirizzo email terrazza@ioposso.eu è attivo per la richiesta di informazioni e ogni altra comunicazione, ma non per le prenotazioni.
Progetto di Spiagge Accessibili nello splendido Salento.
Il Progetto si chiama IO POSSO ed è supportato dall’associazione 2HE.
Alcuni hotel accessibili segnalati da voi:
Località Baia di Peschici – Gargano
0884.963399/0884.565653 – fax 0884.962478
e-mail: direzione-maritalia@gargano.it – info-maritalia@gargano.it –
sito internet: www.maritalia.it
Il residence è situato a Peschici, all’interno del villaggio turistico “maritali”, nelle vicinanze di san Giovanni rotondo, monte sant’Angelo, isole tremiti, foresta umbra e grotte marine. La struttura dispone di parcheggio privato con posti riservati a persone con disabilità distanti 10 metri dall’ingresso. Le parti comuni (reception, salette comuni, sala colazione e ristorante) sono raggiungibili tramite ingresso alternativo dotato di rampa.
L’ascensore è di dimensioni sufficienti per consentire l’accesso di persone su sedia a ruote; è inoltre presente la segnalazione acustica dei piani. il servizio igienico comune è accessibile ed attrezzato per rispondere alle esigenze di persone con disabilità.
In totale, quattro camere sono accessibili al turista con disabilità: due sono ubicate all’interno del complesso che ospita la reception, le restanti si trovano all’esterno. I servizi igienici della camera dispongono di doccia a pavimento con maniglioni; è possibile per una sedia a ruote affiancarsi al wc (assenza di sostegni); presenza di bidet; lavabo sospeso.
La struttura dispone di piscina, raggiungibile senza incontrare gradini e scivoli consentono di accedere in acqua; il bordo vasca non è a livello; i servizi igienici annessi sono accessibili ed attrezzati con sostegni accanto al wc.
via delle Meduse – Rodi Garganico – Lido del sole
71012 Foggia
0884.917155
e-mail: info@ariannaclub.club
sito internet: www.ariannaclub.com
Presenza di parcheggio privato situato a 400 metri dall’ingresso. la struttura dispone di appartamenti (monolocali, bilocali, trilocali) e camere con formula albergo.
Le unità abitative sono arredate e dotate di veranda attrezzata. Le sistemazioni del residence dispongono di angolo cottura.
Secondo quanto riferito telefonicamente dalla persona intervistata, tutte le sistemazioni sono accessibili alle persone con disabilità (dichiarate a norma). Prenotando il soggiorno al residence si paga obbligatoriamente anche una tessera club; quest’ultima dà accesso al centro servizi dotato di attrezzature sportive e distante 400 metri dal residence.
La spiaggia adiacente alle residenze viene segnalata come non completamente accessibile a persone con disabilità; la piscina ad idromassaggio, ubicata all’interno delle residenze, è priva di barriere architettoniche e provvista di rampe e scivoli che consentono l’accessibilità della stessa ed è dotata di servizi igienici comuni a norma.
Il centro servizi sul mare, aperto dal 14/06 al 07/09 è distante dal residence circa 400 metri ed è raggiungibile comodamente da persone con disabilità. Le strutture fornite dal centro servizi sono prive di barriere architettoniche e dotate di impianti e servizi
Alcune spiagge accessibili
tramite l’Associazione 2HE PROGETTO IO POSSO, iniziativa TUTTI AL MARE.
Servizio di assistenza, salvamento a mare e assistenza ai bagnanti diversamente abili reso possibile attraverso Fondi Regionali e gestito dalla Cooperativa Sociale di Produzione e Lavoro San Pio- Società Cooperativa A.R.L.
I lidi in concessione ai privati potenziano l’accessibilità alle persone diversamente abili grazie al progetto “A mare con noi” promosso dagli Assessorati ai Servizi Sociali e alla Costa del Comune di Monopoli e con la collaborazione dell’associazione “Per Loro Disabili”.
Calabria
Alcune strutture accessibili
Diverse famiglie ci segnalano, in particolare, il villaggio “Le dune blu” che è assolutamente attrezzato per disabili.
Loc. Baia dei pini 89026 San Ferdinando (RC)
Tel: 0966.766649 – 348.7661111
email: info@leduneblu.it
Via del Mare 8, Simeri Crichi 88050 (CZ)
Resort con piscina direttamente sul mare privo di barriere architettoniche
Contrada Fiumicello 87020 Grisolia (CS)
Tel: +39 0985.801.839
e-mail: info@ilcormoranoclub.it
Sito: http://www.ilcormoranoclub.it/
loc. Mantinera Contrada Fiuzzi, 87028 Praia a mare (CS)
Tel: 0985.779023-779223
email: lamantinera@tiscali.it
Sito: https://www.lamantinera.it/
Loc. Mortelletto 89844 Nicotera Marina (VV)
Per info 0963.880020
Per prenotare/preventivi 0342.705111
email: nicotera@saintjane.it
Sito: https://www.nicoterabeachvillage.it/
Sicilia
Il Kikki village (Contrada Todeschella, Modica – Ragusa) è una struttura costruita appositamente per rispondere ai bisogni dei ragazzi disabili, con piscine e un piccolo centro per la fisioterapia.Il villaggio, pur non essendo sul mare, è un punto di partenza per visitare i centri del barocco ragusano ed è stato visitato da diverse famiglie di Parent Project, che l’hanno ritenuto una struttura all’avanguardia. La struttura è stata poi utilizzata dall’associazione per realizzare un evento che ha accolto molte famiglie.
Contatti: info@kikkivillage.it, tel 0932.763614 – fax 0932.763614 – cell. 331.2955865 https://www.kikkivillage.net/
Il “Disabili no limits team“ è una sezione dell’a.s.d. project diver, che si dedica, ormai dal 2000, a promuovere in particolar modo l’attività idromotoria, socializzante, ricreativa, ludica, di insegnamento e pratica dell’acquatica, a sostegno di programmi riabilitativi per persone disabili.
Contatti: info@kikkivillage.it, tel 0932.763614 – fax 0932.763614 – cell. 331.2955865 https://www.kikkivillage.net/
Associazione NoLimits-Al di là del muro: spiaggia accessibile
L’associazione si propone di perseguire finalità di inclusione e di abbattimento delle barriere.
A questo scopo realizza manifestazioni e progetti concreti legati alla cultura ed allo sport (“Calcio NoLimits”, “Muoversi insieme”…).
Uno dei progetti più importanti dell’Associazione è la “Spiaggia NoLimits”, spiaggia totalmente accessibile e gratuita per persone con disabilità e accompagnatore: aperta 7 giorni su 7, per 2 mesi all’anno (luglio e agosto), è dotata di 15 postazioni con ombrellone e lettini a gamba alta, collegate tra loro e col mare da apposite pedane che consentono il passaggio delle carrozzine. La spiaggia è dotata inoltre di uno scivolo d’accesso con pendenza regolamentare (8%), di un bagno attrezzato, di una doccia con pedana e può contare su 4 carrozzine job con ruote galleggianti che consentono direttamente l’ingresso in acqua dei disabili.
Di recente è stata donata dal “Kiwanis Club” di Capo d’Orlando l’utilissima sedia “Blu beach”, ausilio che consentirà la balneazione anche a persone con disabilità motoria grave.
Collaborano dal 2019 con la Fondazione Decathlon, con un progetto di inclusività attraverso lo snorkeling. Con Decathlon inoltre, organizzamo la #1000KmNoLimits, manifestazione di sport inclusivo. https://youtu.be/I-J_jOKZE50
Di seguito il link della pagina FB dell’associazione: https://www.facebook.com/SpiaggiaNoLimits
Per usufruire del servizio non esiste un numero di prenotazione. La persona con disabilità e l’accompagnatore possono recarsi direttamente in loco ed usufruire del servizio.
La spiaggia si trova a Capo D’Orlando (ME) in via Lungomare Ligabue.
Sardegna
Alcune strutture accessibili
In provincia di Cagliari, nell’entroterra. 8 stanze accessibili.
Sito: villaggiocarovana.it
Claudia Marras – presidente: 329.3546375 – 070.7322036
Franca Pia – amministrazione e preventivi: 329.1163396
Anna Franca Mascia – segreteria e info: 347.7234845– 070.531464 (persona con la quale abbiamo parlato).
Stabilimento a Solanas (CA).
Località turistica molto carina vicino a Cagliari con svariati hotel e strutture ricettive. la responsabile fa sapere che fornisce l’ombrellone con attorno la piattaforma in legno a titolo gratuito per i disabili previo accordo telefonico. Accedere allo stabilimento è semplice perché a due metri dall’ingresso ci sono i parcheggi per i disabili. La passerella principale è larga tre metri (arriva fino alla battigia) e continua con un’altra passerella che porta al bar larga 1.5m. Tutto lo stabilimento balneare è posato su passerelle in legno (a norma), abbiamo il bagno per i disabili (sebach) e la doccia. Il bar è composto da una zona vendita con bancone e una zona all’ombra per la ristorazione veloce, il tutto accessibile con carrozzina elettrica o manuale.
I dipendenti, il bagnino, l’assistente spiaggia e la sedia Job (gentilmente concessa dall’associazione Sub di Sinnai) possono garantire ai diversamente abili di farsi un bagno in sicurezza nelle cristalline acque di Solanas
Sulla base della frequentazione annuale di una famiglia segnaliamo il Voi Tanka Village di Villasimius
Basilicata
Abbiamo ricevuto una segnalazione particolarmente positiva del Villaggio Mondo Tondo – Torre del faro a Scanzano Ionico. La famiglia descrive il posto come molto ben attrezzato e accessibile, dotato anche di bagnini e personale qualificato e ben preparato.
Segnaliamo il lido “Il sogno del Capitano” a Metaponto in Basilicata, realizzato ed inaugurato lo scorso settembre, grazie anche all’associazione IO POSSO che ha formato gli operatori.
Molise
Una famiglia della Puglia segnala questo Villaggio attrezzato per disabili: Centro Vacanze Poker Casal a Casal Bordino. Pare abbiano ricevuto, a riguardo, ottime recensioni anche dal personale del Gemelli.
Emilia Romagna
Segnaliamo Camping Cesenatico dove sono presenti bungalow accessibili.
Inoltre segnaliamo la spiaggia Insieme a Te di Punta Marina Terme (RA) è aperta 7 giorni su 7 con orari dalle 9 dal 29 giugno al 14 settembre 2024.
La struttura in legno, attualmente viene predisposta in maniera temporanea a maggio e smontata a fine stagione. Dispone di 18 postazione sotto a gazebo con lettini grandi dotati di materassi anti-decubito. Ogni postazione è dotata di energia elettrica e tende richiudibili su quattro lati per la privacy. La struttura è dotata di docce calde e pavimentazione che collega l ‘ingresso della spiaggia ai box, fino alla riva del mare. Sono presenti otto sedie sole-mare, due sedie sofao per persone completamente allettate, due jobs e una tiralò, salvagenti e giubbotti galleggianti.
Tutti gli ospiti che usufruiscono gratuitamente dei servizi, sono accompagnati in acqua da volontari attraverso una passerella che fornisce l’accesso fino al mare. L’assistenza rimane sempre a carico dei familiari o dei delegati. Sono sempre presenti una segretaria per l’accoglienza e due oss per turno più gruppi di campi di servizio giovani e volontari. La spieggia “Insieme a te” non dispone di un punto ristoro ma è presente un apposito collegamento con gli stabilimenti attigui.
Abruzzo
Segnaliamo il Silvi Marina Hotel Abruzzo Marina-Family Beach Resort con annesso stabilimento balneare. Ottima accessibilità sia alla struttura alberghiera che al lido, altrettanto ottima attenzione del personale agli ospiti. un po’ meno gradevole l’animazione serale.
Riceviamo inoltre una segnalazione per lo stabilimento La Rosa Blu (Martinsicuro, provincia di Teramo) da un papà che consiglia lo stabilimento accessibile con mega pedana (sotto anche ai primi ombrelloni) e servizio job tramite bagnino. Costo giornaliero 13 euro (info aggiornate a giugno 2025).
Pescara
Eco-Spiaggia libera dunale inaugurata il 29 luglio 2021 a Pescara nel tratto di spiaggia libera all’altezza di viale Muzii. Spiaggia libera inclusiva e sostenibile. I servizi igienici per gli ospiti, posti in prossimità della zona di alaggio e con accesso diretto alla passerella esterna, sono costituiti da un wc per disabile donna e un wc per disabile uomo, un’area coperta con due lavabi, due lavapiedi e quattrodocce.
Fonte: Convegno del 9 aprile 2024 “Vacanze inclusive: l’accessibilità nelle strutture turistiche” – Camera di Commercio Alessandria. Intervento di Sergio Montagna, ufficio H UIL P Alessandria; mondobalnerae.com
Montesilvano
Spiagge comunali accessibili “Mare senza barriere”, con spazi ombreggiati, docce e servizi gratuiti riservati alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Le aree si trovano in prossimità, di via Dante, di fronte al Parco Le Vele e nelle vicinanze del mercatino ittico, all’altezza di via Bocca di Valle. “Mare senza barriere” è un’oasi accessibile a cornice del mare cristallino e della sabbia dorata, ed è lo scenario ideale per la vacanza di persone non solo con diverse abilità motoria. Nella spiaggia è presente anche una passerella che conduce fino al mare, degli spogliatoi, le docce calde e fredde, i lavapiedi, dei bagni attrezzati, i gazebo ombreggianti, le sedie jobs per consentire alle persone con disabilità di fare il bagno e un’area verde.
Satralizumab: in partenza studio clinico anche in Italia
Riceviamo e condividiamo da Roche la notizia dell’avvio dello studio clinico internazionale SHIELD DMD, basato sulla molecola satralizumab, anche in Italia.
Satralizumab (aIL-6R) è un anticorpo monoclonale che mira a bloccare l’attività dell’interleuchina-6, una proteina chiave nel processo infiammatorio coinvolta anche nella salute dell’osso. Lo studio SHIELD DMD valuterà se questa terapia sperimentale è in grado di migliorare la forza delle ossa, riducendo quindi la fragilità ossea e le fratture, e aumentare la funzionalità muscolare.
Il trial valuterà l’efficacia, la sicurezza, la farmacocinetica e la farmacodinamica* di satralizumab in bambini e adolescenti, deambulanti e non deambulanti, con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) di età compresa tra 8 e 18 anni, che siano in terapia cortisonica.
I centri clinici coinvolti in Italia sono il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma e l’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano.
A seguire la lettera alla comunità
Gentili membri della comunità DMD,
a fronte della vostra richiesta di ricevere aggiornamenti in merito allo sviluppo delle molecole per il trattamento della DMD e in virtù della nostra costante collaborazione, con la presente siamo lieti di informarvi che lo studio clinico internazionale, denominato SHIELD DMD, è attivo presso alcuni centri italiani.
Lo scopo di questo studio è valutare l’efficacia, la sicurezza, la farmacocinetica (PK) e la farmacodinamica (PD) di un anticorpo monoclonale umanizzato anti-recettore dell’interleuchina-6 (aIL-6R), in soggetti adolescenti deambulanti e non deambulanti con Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) di età compresa tra ≥ 8 e < 18 anni sottoposti a terapia corticosteroidea.
aIL-6R è una terapia sperimentale per la DMD. Ciò significa che non è stato approvato per il trattamento dei problemi muscolari e ossei di persone con DMD dalle autorità sanitarie (come la Food and Drug Administration negli Stati Uniti e l’Agenzia europea per i medicinali).
I pazienti che saranno ritenuti idonei a partecipare allo studio possono essere inclusi in due gruppi:
● soggetti deambulanti con storia di fratture e soggetti non deambulanti con o senza storia di fratture (gruppo 1)
● soggetti deambulanti senza storia di fratture (gruppo 2).
L’obiettivo dello studio è quello di valutare se l’anticorpo monoclonale umanizzato anti-recettore dell’interleuchina-6 (aIL-6R) è in grado di migliorare la fragilità ossea e aumentare la funzionalità muscolare. Una dose di aIL-6R, calcolata in base al peso corporeo del paziente, verrà somministrata tramite iniezione sottocutanea (SC) nell’addome oppure nella coscia alle settimane 0, 2, 4 e successivamente ogni 4 settimane.
I pazienti saranno sottoposti a regolari analisi del sangue e saranno tenuti sotto controllo per verificare la presenza di effetti indesiderati per tutta la durata dello studio.
Questo è uno studio in aperto. Ciò significa che tutti i soggetti coinvolti, compresi il paziente e il medico, conosceranno il tipo di trattamento somministrato.
Il principale parametro che verrà misurato durante lo studio sarà la densità minerale delle ossa della regione lombare della schiena. Questo parametro sarà analizzato tramite scansione mediante assorbimetria a raggi X a doppia energia (DEXA). La DEXA è una scansione che misura la densità ossea facendo passare raggi X ad alta e bassa energia attraverso il corpo.
Altri parametri chiave analizzati durante lo studio includono: Effetti indesiderati; Variazioni della quantità di ossa formate e fratturate; Numero medio di nuove fratture ossee durante lo studio; Nuove fratture ossee durante lo studio; La capacità dell’organismo di metabolizzare l’aIL-6R; Attivazione del sistema immunitario in risposta al trattamento con l’aIL-6R; Variazioni nella funzione motoria.
Lo studio ha una durata prevista di due anni e verrà svolto in vari Paesi tra cui l’Italia. Per tutte le informazioni relative allo studio clinico tra cui i centri partecipanti si prega di far riferimento ai seguenti link: clinicaltrials.gov; euclinicaltrials.eu
Qualora le famiglie volessero ricevere ulteriori dettagli, inoltre, suggeriamo di rivolgersi direttamente al medico dello studio che saprà fornire tutte le informazioni necessarie.
Vi ringraziamo per la consueta collaborazione e restiamo a disposizione per qualunque necessità,
Team Duchenne Roche Italia
Per ulteriori approfondimenti sulla molecola, rimandiamo a questa notizia precedente
Per altre informazioni, potete contattare l’area Scienza di Parent Project: scienza@parentproject.it.
*La farmacocinetica studia gli eventi a cui è sottoposto un farmaco quando viene a contatto con l’organismo, mentre la farmacodinamica studia il meccanismo di azione del farmaco nell’organismo.
Assegno unico: rinnovare l’ISEE entro il 28 febbraio
Per i genitori che percepiscono l’assegno unico e universale per i figli, c’è una scadenza da tenere a mente: il 28 febbraio.
L’assegno unico è una misura che, dal 2022, ha preso il posto degli assegni familiari e viene concesso per i figli a carico. Fino ai 21 anni, i figli con disabilità ricevono anche una maggiorazione, graduata a seconda della gravità. Dopo i 21 anni la maggiorazione cessa di essere erogata.
Ma che c’entra la scadenza del 28 febbraio?
L’importo dell’assegno unico è variabile a seconda dell’ISEE familiare.
Se l’ISEE non supera i 17.090,61 euro, l’importo dell’assegno è quello massimo. La cifra però diminuisce progressivamente (fino a circa un quarto dell’importo massimo) man mano che l’ISEE familiare si avvicina a 45.574,96 euro.
Chi supera il limite massimo riceve l’assegno ridotto al minimo, come pure chi non presenta l’ISEE.
L’assegno dunque è calibrato sull’ISEE e questo può cambiare da un anno all’altro. Ad esempio può mutare la composizione del nucleo familiare, oppure i redditi e i patrimoni possono variare. Per questo motivo INPS richiede la nuova DSU (Dichiarazione Sostitutiva Unica) ISEE ogni anno, appunto per calcolare l’importo dell’assegno.
Chi non presenta l’ISEE continua a riceve l’assegno ma l’importo è il minimo e non calibrato sull’ISEE reale. Potrebbe non essere conveniente. Anzi: è indifferente solo per i nuclei che hanno un ISEE pari o superiore a 45.574,96 euro; per tutti gli altri è sicuramente svantaggioso.
Che fare allora?
È strettamente necessario rivolgersi ad un CAF o ad un soggetto interessato prima del 28 febbraio per produrre il nuovo ISEE familiare. In alternativa si può optare per la presentazione in modalità precompilata della DSU (Dichiarazione Sostitutiva Unica), tramite l’apposito servizio online (disponibile sul nuovo Portale unico ISEE, che riunisce le varie modalità di acquisizione dell’ISEE) che ne agevola e semplifica la compilazione, attraverso la condivisione delle informazioni fornite da Agenzia delle Entrate e INPS.
Chi invece non riceve ancora l’Assegno unico può presentare domanda telematica sul sito INPS e, anche in questo caso, va presentato l’ISEE più recente possibile.
Alcune informazioni aggiuntive sull’assegno unico.
Fino ai 18 anni compiuti l’importo massimo dell’assegno per ciascun figlio è di 199,4 euro mensili. Questa cifra la si percepisce nel caso in cui l’ISEE familiare non superi i 17.090,61 euro. La cifra scende progressivamente fino a 57 euro nel caso di un ISEE pari o superiore a 45.574,96 euro.
Nel caso di figli minori con disabilità sono previste tre tipologie di maggiorazioni, che si aggiungono cioè all’importo “base” indipendentemente dall’ISEE: 119,6 euro nel caso di non autosufficienza; 108,2 euro nel caso di disabilità grave; 96,9 euro nel caso di disabilità media. Sono maggiorazioni fisse che sono indipendenti dall’ISEE. La distinzione fra le tre tipologie di disabilità è quella prevista dal decreto che nel 2013 ha regolato l’ISEE.
Nella categoria della non autosufficienza rientrano: i titolari di indennità di accompagnamento.
Nella categoria della disabilità grave rientrano: i titolari di riconoscimento di handicap con connotazione di gravità; gli invalidi civili al 100% senza indennità. Nella categoria della disabilità media rientrano: i titolari di indennità di frequenza.
Per essere chiari: un minore con indennità di frequenza ma con verbale di 104 con connotazione di gravità rientra nella disabilità grave (quindi prende 108,2 euro).
Fra i 18 e 21 anni, dopo le correzioni di giugno 2022, il trattamento economico è sostanzialmente identico a quello per i minorenni. L’assegno per ciascun figlio è di massimo 199,4 euro mensili. Questa cifra la si percepisce nel caso in cui l’ISEE familiare non superi i 17.090,61 euro. La cifra scende progressivamente fino a 57 euro nel caso di un ISEE pari o superiore a 45.574,96 euro.
Maggiorazioni: 119,6 euro nel caso di non autosufficienza; 108,2 euro nel caso di disabilità grave; 96,9 euro nel caso di disabilità media.
Dopo i 21 anni viene riconosciuto un assegno massimo di 96,9 euro che diminuisce fino a 28,5 euro man mano che ci si avvicina alla soglia di 45.574,96 euro.
Maggiorazioni (indipendenti dal reddito):
- 119,6 euro nel caso di non autosufficienza;
- 108,2 euro nel caso di disabilità grave;
- 96,9 euro nel caso di disabilità media.
Le cifre indicate più sopra (limiti di ISEE e importi) sono ancora quelle stabilite per il 2024. INPS non ha ancora fornito gli importi per il 2025, ma dovrebbero essere ritoccati circa dello 0,8%, dunque una variazione minima.
Progetto Teleriabilitazione: il calendario di gennaio
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
È disponibile il calendario delle sedute di teleriabilitazione relativo al mese di gennaio 2025 (fasce orarie h 15-16 - h 16-17 - h 17-18):
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DMD 0-10 anni: Giovedì 9/01 - Lunedì 13/01 - Giovedì 16/01
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DMD 11-15 anni: Lunedì 20/01 - Giovedì 23/01
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DMD >15 anni: Lunedì 27/01 - Giovedì 30/01
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati.
Crescere con la Duchenne: Il questionario
Siete genitori di ragazzi DMD tra i 15 e i 25 anni? Se si, continuate a leggere perchè c’è bisogno del vostro aiuto!
Parent Project sta collaborando con l’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano alla realizzazione di un progetto sul tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta, GrowDMD, che punta a valutare l’esperienza dei pazienti DMD nel processo, identificando cosa facilita e cosa ostacola questa fase, attraverso l’opinione di tutte le persone coinvolte nel percorso: pazienti, genitori o caregiver.
Per contribuire alla realizzazione del progetto basterà compilare un questionario accessibile online
e seguire le indicazioni che vi indirizzeranno al questionario specifico dedicato ai genitore/caregiver o a quello formulato per i pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni.
Nel caso dei pazienti: Il questionario
Nel caso dei genitori/caregivers: Il
Nel caso dei pazienti minorenni, è importante ricordare di compilare i documenti di consenso richiesti all’inizio del questionario sia da parte dei genitori che da parte dei pazienti stessi.
Per qualsiasi domanda o maggiori informazioni potete contattare l’Ufficio Scientifico di Parent Project alla mail scienza@parentproject.it.
Progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion: l’evento finale in Italia
Parent Project ha realizzato, lo scorso mercoledì 11 dicembre, l’evento moltiplicatore legato al progetto Erasmus Plus Quality Youth Mentoring for Inclusion, cofinanziato dall’Unione Europea
L’evento si è svolto presso la sede dell’associazione UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare di Legnano, in provincia di Milano, ed ha avuto come partner per la sua realizzazione le sezioni UILDM di Legnano e Lecco.
La finalità della giornata è stata quella di condividere l’esito dell’esperienza svolta con un pubblico più ampio, puntando ad una possibile estensione dell’attività ad altre persone interessate alla tematica.
Il progetto è stato realizzato da una rete europea, composta da organizzazioni di diversi paesi membri dell’Unione, attive nell’ambito delle malattie rare. Ha coinvolto, oltre a Parent Project aps, anche associazioni che si occupano di queste tematiche in Spagna, in Croazia e a Cipro.
All’orizzonte, il fine di promuovere l’empowerment di giovani con malattie rare, che devono fronteggiare ostacoli simili, nella loro vita quotidiana, in tutta Europa.
Il programma di mentoring punta a costruire un incontro tra mentore e mentee attraverso un percorso di conoscenza reciproca, che attraversa diverse fasi. In questo modo, il mentore svolgerà un ruolo da ‘fratello/sorella maggiore’, condividendo abilità e tecniche per aiutare il ragazzo/a più giovane ad acquisire consapevolezza dei suoi punti di forza, migliorando la propria resilienza e la gestione delle proprie emozioni. L’ascolto attivo, l’intelligenza emotiva e l’empatia sono i tre pilastri dell’attività.
Vittorio Montixi, educatore ed operatore del progetto per Parent Project, ha condotto l’incontro.
Inizialmente è stata presentata una panoramica del progetto, seguita da un'attività di gioco di ruolo, durante la quale i partecipanti hanno potuto sperimentare direttamente e personalmente le dinamiche progettuali. In questa fase, i presenti si sono messi in gioco approfondendo le linee guida e gli obiettivi della progettazione.
L'evento si è concluso con un momento di confronto aperto, durante il quale sono state raccolte domande, curiosità e riflessioni, alle quali sono date anche risposte interrogative. La giornata si è conclusa con un buffet.
Un ringraziamento particolare va alle sezioni UILDM di Legnano e di Lecco, per il supporto nell’organizzazione dell’evento. Luciano Lo Bianco, presidente della sezione di Legnano, ha dichiarato: «Questo progetto, innovativo, rispecchia per noi una prassi consolidata da anni. Per noi, lavorare con l'altro e non per l'altro significa prendere coscienza insieme delle nostre conoscenze, creando un percorso di crescita condivisa. L’obiettivo è valorizzare l’esperito di ciascuno, mettendo in rete le cosiddette “capacità residue”, che rappresentano risorse fondamentali. Il fine ultimo è dimostrare che la presa di coscienza può realmente cambiare le nostre vite, mentre la condivisione con gli altri può offrire spunti preziosi per la crescita personale. Questo è il cuore della UILDM e, nello specifico, ciò che la sezione di Legnano porta avanti con impegno e dedizione dal 1968.»
Un incontro tra Parent Project e Banca Monte Pruno
Mercoledì 4 dicembre, a Potenza, si è tenuto un incontro tra Parent Project aps e Michele Albanese, direttore della Banca Monte Pruno. Per l’associazione erano presenti la direttrice generale Cristina Picciolo, la responsabile Corporate fundraising Gaia Relucenti e il delegato territoriale Gerardo Laurenzana.
L’incontro ha offerto un’occasione di aggiornamento e confronto tra Banca ed associazione su tutte le iniziative ed i progetti in corso e su quelli previsti per il prossimo futuro.
Il sodalizio tra Banca Monte Pruno e Parent Project è una realtà consolidata già da diversi anni.
Da marzo 2017 infatti, attraverso un’intesa sottoscritta dai due partner, è operativo il Centro Ascolto Duchenne della Basilicata, all’interno della sede distaccata della Banca Monte Pruno a Potenza. L’apertura del CAD, avvenuta grazie al sostegno della Banca, ha rappresentato un enorme passo in avanti per le famiglie ed i ragazzi del territorio, oltre che di alcune regioni vicine.
Attualmente il CAD locale affianca circa 65 famiglie tra la Basilicata, la Calabria e il Molise, offrendo un prezioso supporto nella vita quotidiana a bambini, giovani e famiglie ed aiutandoli a relazionarsi con centri clinici, scuola ed altre realtà e fornendo occasioni di informazione e sensibilizzazione per la società civile sulle tematiche della disabilità e dell’integrazione.
In tutti questi anni la Banca Monte Pruno è stata vicina alla vita associativa della comunità di pazienti, partecipando a vari eventi e meeting e contribuendo alla diffusione di iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. Banca Monte Pruno fa parte del gruppo bancario Credito Cooperativo Italiano, che si caratterizza per l’obiettivo di sostenere lo sviluppo economico, sociale e culturale delle comunità locali.
«Il supporto della Banca Monte Pruno e in particolar modo del Direttore Generale Michele Albanese, è preziosissimo per Parent Project» ha dichiarato Cristina Picciolo, direttrice generale dell’associazione. «Attraverso il CAD possiamo offrire alle famiglie del territorio servizi e attività che migliorano la salute e la qualità della vita di chi convive con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Non possiamo che essere grati alla Banca e al Direttore e siamo certi che la collaborazione che abbiamo costruito durerà nel tempo.»
L’associazione è felice di aver avuto una nuova occasione di incontro, possibile preludio all’opportunità di condividere nuovi percorsi in futuro, sempre avendo il benessere e i diritti dei piccoli e giovani pazienti come grande priorità.
Sevasemten: un aggiornamento positivo dallo studio CANYON di Edgewise
L’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha pubblicato ieri un comunicato stampa in cui annuncia i risultati positivi dello studio di fase 2 CANYON con sevasemten (EDG-5506) nei pazienti con distrofia muscolare di Becker.
La molecola
Sevasemten (EDG-5506) è una molecola progettata per proteggere il muscolo distrofico dal danno indotto dalle contrazioni muscolari, limitando la successiva risposta infiammatoria e fibrotica e promuovendo l'integrità muscolare e la funzionalità fisica.
Lo studio
CANYON è il più grande studio interventistico finora condotto per la BMD e il primo ad aver raggiunto l’obiettivo primario (cioè il risultato atteso principale). Lo studio, di fase 2 e controllato con placebo, ha indagato la sicurezza e la farmacocinetica di sevasemten e l’effetto del trattamento sui biomarcatori e le misure funzionali dei partecipanti. Il trial si è svolto nei Paesi Bassi, nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
I risultati principali descritti nella notizia sono:
- Lo studio ha raggiunto l’obiettivo primario di riduzione dei livelli circolanti di creatina chinasi (CK), un biomarcatore associato al danno muscolare scheletrico. I risultati hanno dimostrato una variazione significativa della CK nel gruppo che ha assunto la molecola.
- Per quanto riguarda l’obiettivo secondario chiave, i pazienti. che hanno assunto la molecola hanno mostrato una stabilizzazione del North Star Ambulatory Assessment (NSAA) con una tendenza al miglioramento a 12 mesi rispetto al placebo. La NSAA è una scala di valutazione che consiste in una complessa valutazione della mobilità e delle capacità motorie e funzionali
- Il farmaco è stato ben tollerato e non sono stati osservati nuovi problemi di sicurezza.
Il 99% dei partecipanti eleggibili di CANYON e degli altri studi su sevasemten nella Becker si è arruolato in MESA, lo studio di estensione in aperto in corso. Questo studio ha l’obiettivo di valutare l'effetto a lungo termine della molecola sulla sicurezza, i biomarcatori e le misure funzionali in adulti e adolescenti con distrofia muscolare di Becker.
La notizia originale (in inglese) è disponibile qui
L’area Scienza di Parent Project è disponibile per approfondimenti (scienza@parentproject.it).
Altre informazioni sono disponibili sulla Brochure trial clinici 2024.
Webinar: Cura del sonno e strategie per dormire
Data: Giovedì 12 dicembre 2024
⏰ Orario: 17:30
Modalità: Online su Zoom
Il sonno è una componente fondamentale per il benessere psicofisico di ogni persona. Tuttavia, per le famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, rappresenta spesso una sfida significativa. Le interruzioni notturne, necessarie per assistere i ragazzi, possono compromettere la qualità del riposo, influendo negativamente su chi presta assistenza e, di conseguenza, sull’intero nucleo familiare.
Per affrontare questo tema cruciale, Parent Project aps organizza il webinar Cura del sonno e strategie per dormire. L’incontro rappresenta un’opportunità per acquisire conoscenze utili e condividere esperienze, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle famiglie.
Perché il sonno è così importante?
Dormire bene non significa semplicemente "riprendersi" dalla stanchezza della giornata. Il sonno svolge una funzione cruciale nel mantenimento della salute fisica e mentale. Durante il riposo notturno si attivano processi fondamentali per:
- Rigenerare il corpo, inclusi muscoli e tessuti.
- Consolidare la memoria e migliorare la capacità di apprendimento.
- Regolare le emozioni e ridurre lo stress.
Per le famiglie che vivono situazioni complesse come quelle legate alla Duchenne e alla Becker, trovare strategie per ottimizzare il sonno diventa una necessità primaria.
A guidarci in questo percorso sarà la Dott.ssa Maria Grazia D’Angelo, Neurologa e Responsabile UOC Malattie Rare del Sistema Nervoso Centrale e Periferico presso IRCCS E. Medea – Associazione La Nostra Famiglia, Bosisio Parini (Lecco) e la dott.ssa Giordana Donvito Terapista Occupazionale NLAB Research Center.
che affronteranno temi chiave come:
- Le diverse fasi del sonno e la loro funzione.
- Le problematiche più comuni legate al riposo nelle famiglie di pazienti con disabilità motorie.
- Strategie pratiche per migliorare la qualità del sonno, anche in presenza di frequenti interruzioni notturne.
Non hai potuto partecipare in diretta?
Guarda il Webinar qui sotto:
Questo webinar rappresenta l’inizio di un approfondimento che continuerà durante la nostra prossima Conferenza Nazionale, in una sessione dedicata al tema del sonno.
Ti invitiamo a partecipare per scoprire soluzioni pratiche e condividere le tue esperienze in un ambiente accogliente e di supporto.
