COMUNICATO 10.03.09
Parent Project partecipa alla Roma Fun Run per vincere contro la distrofia muscolare di Duchenne.
L'associazione di genitori impegnati a sconfiggere la grave malattia rara, tra le charities della prova non competitiva aperta a tutti e organizzata in occasione della 15° edizione della Maratona di Roma il prossimo 22 marzo.
C'è sempre grande attesa per la Maratona di Roma, l'evento che da quindici anni coinvolge i romani e trasforma la città in un grande circuito atletico dove corrono i migliori maratoneti di tutto il mondo. L'importante appuntamento non è solo una gara riservata ad atleti con la "A" maiuscola ma si completa con migliaia e migliaia di protagonisti della Roma Fun Run, una passeggiata di 4 km nel centro storico, dove ciascuno può sentirsi protagonista insieme con la famiglia, i compagni di scuola, il proprio cane, sui pattini.
La partecipazione alla Roma Fun Run, una delle corse amatoriali più partecipate al mondo, da due anni è diventata anche un'occasione di solidarietà perchè, grazie ai coupon messi a disposizione dall'organizzazione, si può contribuire al lavoro di tante associazioni che operano nella città e che beneficiano di una parte delle iscrizioni. Basta effettuare l'iscrizione direttamente presso l'associazione che si intende sostenere.
Per contribuire alle attività di Parent Project Onlus si possono ritirare i coupon entro il 12 marzo, con un'offerta di dieci euro, e in cambio si riceverà insieme al pacco gara anche il cappellino da utilizzare durante la corsa. I kit verranno distribuiti dal 19 al 21 Marzo al Marathon Village, presso lo stand riservato a Parent Project. Per maggiori dettagli sulle iscrizioni dedicate a Parent Project Onlus si può scrivere a Marika Gallo m.gallo@parentproject.org
L'appuntamento è domenica 22 marzo 2009 al centro di Roma (zona Colosseo ore 9.15), subito dopo la partenza della Maratona di 42,195km. Tutte le informazioni al sito web http://www.maratonadiroma.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
COMUNICATO 02.03.09
Saranno presentati alle famiglie della Puglia e al Direttore Generale della ASL di Bari i nuovi strumenti elaborati per affrontare la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il Registro Italiano Pazienti DMD/DMB, il sostegno psicologico e la tutela dei diritti al centro dell'incontro che avrà luogo a Bari nella giornata di sabato 7 marzo 2009.
Avrà luogo sabato 7 marzo 2009 l'incontro organizzato da Parent Project, l'associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per presentare alle famiglie e agli specialisti della Puglia i nuovi servizi elaborati dal Centro Ascolto Duchenne (CAD).
"La nostra associazione organizza, in tutta Italia, numerosi incontri di formazione indispensabili ai familiari, ma anche agli specialisti, per mantenersi costantemente aggiornati sugli standard di trattamento terapeutico che oggi riescono a garantire la qualità della vita dei pazienti. - Ha dichiarato Rosaria Marchetti, delegato Regione Puglia - C'è molta attesa per questo incontro, che avrebbe dovuto svolgersi a gennaio, perchè saranno illustrati i primi risultati ottenuti con il Registro Pazienti nell'ambito dell'accesso alle sperimentazioni sull'uomo, le attività per la tutela dei diritti del malato e il sostegno psicologico dedicato alle famiglie che si trovano ad affrontare molteplici problemi legati alla patologia. Nelle malattie rare la conoscenza è fondamentale, essere informati significa permettere ai nostri figli di diventare adulti e garantire loro un futuro." ha concluso Marchetti
All'evento, che si svolgerà nell'Aula Consiliare della Provincia di Bari in Via Spalato 19 dalle ore 10,30, parteciperanno tra gli altri Monsignor Mario Paciello; il Direttore Generale ASL Bari, Lea Cosentino; l'Assessore Solidarietà Sociale della Provincia di Bari, Antonello Zaza.
Per maggiori informazioni sull'incontro, che è aperto a tutti coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche socio-sanitarie relative alla Distrofia di Duchenne e Becker, si può contattare il Numero Verde del CAD 800 943 333.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Dal 2006 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Puglia contattare il delegato regionale Rosa Marchetti ai numeri 3495295219 - 3498885510. Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 27.02.09
28 FEBBRAIO 2009 GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Le associazioni di pazienti saranno in piazza per garantire il diritto alla salute ad oltre un milione e mezzo di cittadini che in Italia sono affetti da una malattia rara.
La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. L'obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti, e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
"Come risultato diretto dell'attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 riceverà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell'assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa." dice Yann Le Cam, CEO di EURORDIS.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. E' necessario aggiornare urgentemente l'elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del paziente ,per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l'assistenza al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l' integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l'approfondimento della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con le Società Scientifiche FIMMG, FIMP, SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio il Seminario di Formazione sulle Malattie Rare"Conoscere per Assistere" per contribuire a questo processo.
Per la sensibilizzazione dell'opinione società pubblica sono in organizzazione molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della LEGA PALLAVOLO Serie A maschile.
A Roma, l'appuntamento è a Piazza Venezia dove per tutta la giornata ci saranno stand informativi, proiezione di video, la passeggiata "RARE DISEASE WALK" verso Via dei Fori Imperiali, collegamenti web streaming con il Seminario "Conoscere per assistere" presso l'Hotel Princess mentre nel pomeriggio ci saranno due concerti musicali, giochi, animazione e intrattenimento con i giocolieri, i trampolieri e dibattiti scientifici.
Referente Dott.ssa Antonella Esposito - ANGELI NOONAN Ass. Ita. Sindrome di Noonan Onlus - 338 7816915, presidente@angelinoonan.it. Associazioni partecipanti: Angeli Noonan Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus, AST Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland Onlus, AIdel 22 Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus, SOD ITALIA Associazione Italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico Onlus, AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali Onlus, ANANAS Onlus Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Onlus, ASNIT Associazione Sindrome Nefrosica Italia Onlus, AIP Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus - Sez. Lazio, AEV Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, Parent Project Onlus genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ARPA Associazione per la ricerca sulle psicosi e l'autismo Onlus, AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale Onlus, FaBED Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatici Onlus, Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) Onlus, SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet Onlus.
L'elenco completo delle iniziative si trova all'indirizzo:
http://www.uniamo.org/att_allegati/Programmapreliminare2rdd.pdf
Occuparsi di salute e sanità internazionale serve a diventare più informati e più colti. Serve anche a diventare migliori: a uscire da se stessi, a guardare agli altri, al mondo.
Possiamo afferrare una rara opportunità: ....basta che ognuno faccia qualcosa.....perchè nessun altro può farlo per noi!
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Dal 2006 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Paola Serena
Cell. 335-5955783
Ufficio Stampa UNIAMO FIMR onlus
San Marco 4781
30124 Venezia
relazioniesterne@uniamo.org
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COMUNICATO 19.02.09
L'Igea Barcellona al fianco di Parent Project contro la distrofia di Duchenne e Becker.
Anche la Società di basket siciliana, che disputa il campionato della Serie A dilettanti, ha deciso di sostenere l'associazione di genitori che combatte contro la grave forma distrofia muscolare e la sua Campagna di raccolta fondi alla quale, fino al 25 febbraio, si potrà contribuire anche inviando gli SMS al 48584 da tutti i cellulari.L'appuntamento per tutti gli appassionati di basket è domenica 22 febbraio al Palasport "Nino Alberti" di Barcellona Pozzo di Gotto con la partita di Serie A dilettanti Igea Barcellona - Fossombrone, in occasione della quale le due squadre entreranno in campo con la maglietta di Parent Project e inviteranno il pubblico ad inviare gli SMS solidali.
"Abbiamo accettato di aderire a questa iniziativa"- ha affermato, a nome della società, l'addetto stampa Benedetto Orti Tullo - "perché crediamo, come società ambiziosa che può contare su un grande seguito di pubblico, di essere investiti di una missione importante: quella di dare lustro al nostro territorio e, allo stesso tempo, di potere stare vicini a quanti hanno bisogno di un aiuto. Essere stati chiamati in causa dall'associazione Parent Project per promuovere la raccolta fondi in favore della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, é stato per noi un grande onore. Abbiamo immediatamente sposato questa causa perché siamo convinti che la gente di Barcellona Pozzo di Gotto risponderà presente, dimostrando il suo grande cuore e la sua sensibilità. Vogliamo ringraziare, in modo particolare, Mauro Santi, il general manager del Fossombrone che ha immediatamente aderito alla nostra iniziativa con grande sensibilità. - prosegue Orti Tullo - In fondo, basta solo un sms per poter dare un contributo importantissimo che può portare sollievo nella vita di tante persone che soffrono. A queste persone, come società Igea Barcellona, vogliamo dire di crederci sempre e di combattere fino in fondo perché le vittorie sofferte sono sempre le più belle. Anche ai genitori ed ai familiari di quanti soffrono vogliamo dire di non arrendersi mai e di non perdere mai la speranza perché ci sono tante persone, come i membri di Parent Project, disposte a spendersi per aiutare il prossimo. L'Igea Barcellona é, e sarà sempre, vicina a tutti voi." - ha concluso l'addetto stampa
L'Igea Barcellona nasce ufficialmente il 4 giugno del 2007 con l'acquisizione del titolo di Serie B1 appartenente alla Pallacanestro Patti. L'obiettivo della Società, che già si era cimentata in un campionato di C1 sfiorando la promozione in B2, è quello di riportare la Serie A nella città di Barcellona. Un obiettivo attorno al quale lavora uno staff appassionato e competente. Per la stagione in corso, è stato allestito un roster di tutto rispetto, capace di recuperare ben 6 punti di penalizzazione ereditati da Patti e di lottare per guadagnarsi un posto ai play off. La società cura molto l'aspetto relativo alla comunicazione con comunicati stampa a cadenza quasi giornaliera per informare il più possibile gli appassionati sulla vita della squadra. Tra le recenti manifestazioni di solidarietà, citiamo l'amichevole disputata al PalAlberti contro la Pallacanestro Catania per promuovere una raccolta fondi a favore di Telethon (poi avvenuta in occasione della partita di cartello contro Latina) ed una raccolta di giocattoli e generi di prima necessità per persone bisognose.
Tanti gli eventi dedicati a Parent Project in Sicilia: dal 21 febbraio alla fiera Emaia di Vittoria Parent Project sarà presente con uno stand con tanti gadget e materiale informativo. A Messina, grazie all'impegno dell'Agenzia Pubblireal, è in corso la Campagna "Io Sono Parent", dedicata ai commercianti della provincia che ospitano un salvadanaio per la raccolta fondi. Nel pomeriggio di domenica 22 Febbraio alle ore 18 al Palarescifina ex Palasanfilippo, si svolgerà il Torneo di calcio a 5 "Giochiamo per chi non può giocare". Gran finale lunedì 23 Febbraio - alle ore 20,30 - al Teatro Vittorio Emanuele con il "Gran Galà Parent Project", uno spettacolo di varietà cui prenderanno parte scuole di danza, cabarettisti e cantanti.
Per sostenere la Campagna "La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini", e contribuire al finanziamento di 10 borse di studio basta inviare fino al 25 febbraio 2009 un SMS al numero 48584 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 1 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom per donare 2 euro.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l'assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Per partecipare agli eventi organizzati a Messina contattare Matteo Campanella 3498102330 dell'Agenzia Pubblireal. Per informazioni sulle attività di Parent Project in Sicilia contattare il Delegato Regionale Luca Genovese 339 7068178.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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Ufficio Stampa Igea Barcellona
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3495746295
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Associazione Sportiva Dilettantistica
IGEA BARCELLONA
COMUNICATO 18.02.09
La Sicilia sempre al fianco di Parent Project contro la distrofia di Duchenne e Becker.
Molteplici eventi in Sicilia nell'ultima settimana di febbraio per sostenere l'associazione di genitori che combatte contro la grave forma distrofia muscolare e la sua Campagna di raccolta fondi alla quale, fino al 25 febbraio, si potrà contribuire anche inviando gli SMS al 48584 da tutti i cellulari.
Si comincia il 21 febbraio alla fiera Emaia di Vittoria dove Parent Project sarà presente con uno stand con tanti gadget, materiale informativo e detersivo alla spina offerto gratuitamente dalla ditta Saponando che sarà distribuito a tutti i visitatori che contribuiranno con una donazione.
Anche Messina, grazie all'impegno dell'Agenzia Pubblireal, si mobilita con una serie di iniziative. E', infatti, in corso la Campagna "Io Sono Parent", dedicata ai commercianti della provincia. Tutti gli aderenti esporranno all'interno dei propri esercizi un salvadanaio per la raccolta fondi. Inoltre, domenica 22 Febbraio alle ore 18 al Palarescifina ex Palasanfilippo, si svolgerà il Torneo di calcio a 5 "Giochiamo per chi non può giocare". Al torneo sono stati invitati tutti gli ordini e i collegi professionali di Messina, le emittenti radiofoniche e televisive. Sempre domenica, per gli appassionati di basket, l'appuntamento è al Palasport "Nino Alberti" di Barcellona Pozzo di Gotto con la partita di Serie A dilettanti Igea Barcellona - Fossombrone. Le squadre, grazie alla solidarietà dimostrata dalla Dirigenza della società sportiva siciliana, entreranno in campo con la maglietta di Parent Project e inviteranno il pubblico ad inviare gli SMS solidali.
Gran finale lunedì 23 Febbraio - alle ore 20,30 - al Teatro Vittorio Emanuele con il "Gran Galà Parent Project", uno spettacolo di varietà cui prenderanno parte scuole di danza, cabarettisti e cantanti.
L'obiettivo della campagna intitolata "La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini", è quello di finanziare 10 borse di studio necessarie per proseguire il lavoro di giovani ricercatori presso importanti strutture scientifiche, con cui da tempo l'associazione collabora, tra i quali: l'Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, il Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell'Università La Sapienza di Roma, il Dulbecco Telethon Institute Fondazione Santa Lucia/EBRI di Roma.
Per sostenere la Campagna basta inviare dal 4 al 25 febbraio 2009 un SMS al numero 48584 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 1 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom per donare 2 euro.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l'assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria.
Per partecipare agli eventi organizzati a Messina contattare Matteo Campanella 3498102330 dell'Agenzia Pubblireal.
Per informazioni sulle attività di Parent Project in Sicilia contattare il Delegato Regionale Luca Genovese 339 7068178. Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 13.02.09
Malattie rare: la famiglia paga il prezzo più alto perchè si trova costretta ad auto-limitare il proprio diritto alla salute.
"Nelle malattie rare molti servizi, che dovrebbero essere garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale, non rappresentano solo un diritto alla Salute del cittadino ma alla sua reale sopravvivenza."
Questa la dichiarazione di Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, fatta durante la presentazione dell'VIII Rapporto sulle politiche di cronicità "Il prezzo dei diritti" del CNAMC - Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici.
"Quello che accade, come evidenzia anche il lavoro realizzato insieme a Cittadinanzattiva, è che la famiglia si trova a sostenere dei costi molto elevati e, lì dove non c'è un reddito che lo consente, a scegliere tra acquistare una vettura per il trasporto dei disabili o abbattere le barriere architettoniche dentro la propria abitazione o nel condominio dove risiede." - prosegue il presidente - Noi genitori dobbiamo fare i conti anche con il costo emotivo che paghiamo quando non si può comprare una carrozzina elettrica basculante, una opzione non prevista a nomenclatore tariffario, pur essendo consapevoli che rappresenta la possibilità di far vivere i nostri figli anche cinque anni di più perchè aiuta a prevenire la scoliosi e quindi aiuta a ridurre le emergenze respiratorie che per i ragazzi affetti da Duchenne sono ancora oggi tra le prime cause di morte."
"La nostra associazione si occupa della formazione delle famiglie e degli specialisti, li prepara ad intervenire anche in maniera autonoma, senza ricorrere alle prestazioni sanitarie o ai ricoveri. Questo lavoro ha contribuito a raddoppiare le aspettative di vita dei nostri figli, a vederli diventare adulti, anche se finora nessuno ci riconosce il merito di questo impegno. - ricorda Buccella durante l'intervento e lancia un appello alle Istituzioni - Purtroppo è emblematico che nel nostro Paese non ci sia neppure il Ministro della Salute, si è preferito eliminare un interlocutore che potesse ascoltare le nostre esperienze e fare in modo che non sia lo Stato ad deve assumersi il costo complessivo del nostro diritto alla salute, le famiglie stanno pagando da sole il prezzo più alto per ottenere, a volte, solo il minimo sindacale: la sopravvivenza dei malati." Ha concluso il presidente
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l'assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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COMUNICATO 03.02.09
A Oleggio "Le voci bianche di Novara" per uno concerto dedicato a Parent Project.
L'appuntamento è per sabato 7 febbraio in occasione della Campagna contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Un grande concerto del famoso Coro "Le voci bianche di Novara", diretto dal maestro Paolo Beretta, quello organizzato dall'Associazione Andrea Valentini, un aiuto ai bambini e dedicato a Parent Project, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, in occasione della Campagna di raccolta fondi che si svolge, nel mese di febbraio, in tutto il mondo.
Lo spettacolo di beneficenza, che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Oleggio, si terrà nel Cinema Teatro Comunale di Via Roma 43 con inizio alle ore 21.
I biglietti-invito sono disponibili presso la Tabaccheria Valentini, in Via Roma.
La Campagna di quest'anno, intitolata "La Distrofia Muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini.", ha come obiettivo quello di finanziare 10 borse di studio a ricercatori italiani che lavorano presso importanti strutture scientifiche, con cui da tempo l'associazione collabora, tra i quali: l'Istituto Cellule Staminali del San Raffaele di Milano, il Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell'Università La Sapienza di Roma, il Dulbecco Telethon Institute Fondazione Santa Lucia/EBRI di Roma. Per contribuire alla Campagna si può inviare dal 4 al 25 febbraio 2009 un SMS al numero 48584 da tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind e 3 per donare 1 euro oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom per donare 2 euro.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 49412166 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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