28 FEBBRAIO 2009 GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
Le associazioni di pazienti saranno in piazza per garantire il diritto alla salute ad oltre un milione e mezzo di cittadini che in Italia sono affetti da una 
malattia rara.
La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. L’obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti, e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
“Come risultato diretto dell’attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 riceverà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell’assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa.” dice Yann Le Cam, CEO di EURORDIS.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. E’ necessario aggiornare urgentemente l’elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del paziente ,per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l’assistenza al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’ integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con le Società Scientifiche FIMMG, FIMP, SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio il Seminario di Formazione sulle Malattie Rare”Conoscere per Assistere” per contribuire a questo processo.
Per la sensibilizzazione dell’opinione società pubblica sono in organizzazione molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della LEGA PALLAVOLO Serie A maschile.
A Roma, l’appuntamento è a Piazza Venezia dove per tutta la giornata ci saranno stand informativi, proiezione di video, la passeggiata “RARE DISEASE WALK” verso Via dei Fori Imperiali, collegamenti web streaming con il Seminario “Conoscere per assistere” presso l’Hotel Princess mentre nel pomeriggio ci saranno due concerti musicali, giochi, animazione e intrattenimento con i giocolieri, i trampolieri e dibattiti scientifici.
Referente Dott.ssa Antonella Esposito – ANGELI NOONAN Ass. Ita. Sindrome di Noonan Onlus – 338 7816915, presidente@angelinoonan.it. Associazioni partecipanti: Angeli Noonan Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus, AST Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland Onlus, AIdel 22 Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus, SOD ITALIA Associazione Italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico Onlus, AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali Onlus, ANANAS Onlus Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Onlus, ASNIT Associazione Sindrome Nefrosica Italia Onlus, AIP Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus – Sez. Lazio, AEV Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, Parent Project Onlus genitori contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus, ARPA Associazione per la ricerca sulle psicosi e l’autismo Onlus, AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale Onlus, FaBED Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatici Onlus, Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) Onlus, SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet Onlus.
L’elenco completo delle iniziative si trova all’indirizzo:
http://www.uniamo.org/att_allegati/Programmapreliminare2rdd.pdf
Occuparsi di salute e sanità internazionale serve a diventare più informati e più colti. Serve anche a diventare migliori: a uscire da se stessi, a guardare agli altri, al mondo.
Possiamo afferrare una rara opportunità: ….basta che ognuno faccia qualcosa…..perchè nessun altro può farlo per noi!
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Grazie al finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Dal 2006 è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale.
Paola Serena
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