Parent Project partecipa alla Roma Fun Run per vincere contro la distrofia muscolare di Duchenne.
L’associazione di genitori impegnati a sconfiggere la grave malattia rara, tra le charities della prova non competitiva aperta a tutti e organizzata in occasione della 15° edizione della Maratona di Roma il prossimo 22 marzo.
C’è sempre grande attesa per la Maratona di Roma, l’evento che da quindici anni coinvolge i romani e trasforma la città in un grande circuito atletico dove corrono i migliori maratoneti di tutto il mondo. L’importante appuntamento non è solo una gara riservata ad atleti con la “A” maiuscola ma si completa con migliaia e migliaia di protagonisti della Roma Fun Run, una passeggiata di 4 km nel centro storico, dove ciascuno può sentirsi protagonista insieme con la famiglia, i compagni di scuola, il proprio cane, sui pattini.
La partecipazione alla Roma Fun Run, una delle corse amatoriali più partecipate al mondo, da due anni è diventata anche un’occasione di solidarietà perchè, grazie ai coupon messi a disposizione dall’organizzazione, si può contribuire al lavoro di tante associazioni che operano nella città e che beneficiano di una parte delle iscrizioni. Basta effettuare l’iscrizione direttamente presso l’associazione che si intende sostenere.
Per contribuire alle attività di Parent Project Onlus si possono ritirare i coupon entro il 12 marzo, con un’offerta di dieci euro, e in cambio si riceverà insieme al pacco gara anche il cappellino da utilizzare durante la corsa. I kit verranno distribuiti dal 19 al 21 Marzo al Marathon Village, presso lo stand riservato a Parent Project. Per maggiori dettagli sulle iscrizioni dedicate a Parent Project Onlus si può scrivere a Marika Gallo m.gallo@parentproject.org
L’appuntamento è domenica 22 marzo 2009 al centro di Roma (zona Colosseo ore 9.15), subito dopo la partenza della Maratona di 42,195km. Tutte le informazioni al sito web http://www.maratonadiroma.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una 
malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Grazie ad un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, si stanno aprendo due nuove sedi del CAD in Sicilia e in Calabria. Parent Project Onlus è Socio Fondatore della Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies (UPPMD); è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale; è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva e fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello – press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11