"Forti e Veloci" per Parent Project Onlus
L’associazione sportiva "Forti e veloci" per il 2016 ha deciso di sostenere Parent Project Onlus partecipando alla mezza Maratona di Roma.
FORTI nel cuore E VELOCI nelle gambe, perché quest’anno dedichiamo la gara alla ricerca scientifica per la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker. E lo facciamo aiutando chi di questo obiettivo ne ha fatto uno scopo di vita: Duchenne Parent Project onlus.
Partecipa correndo insieme a Noi verso un traguardo che non finisce con l’arrivo a Ostia!
Dedica la tua partecipazione a #duchenneParentProject e dona loro il tuo contributo pari almeno al costo del pettorale di €37,00.
Ti iscriviamo noi alla gara e per divulgare la nostra solidarietà ti inviamo la maglietta dell’evento.
Cosa aspetti? Allena il tuo cuore e muovi le gambe: la mezza maratona più partecipata d’Italia ti aspetta.
Per aderire contattaci su info@fortieveloci.it oppure visita la pagina FaceBook “Forti e Veloci”
Sito internet: A.S.D. Forti e veloci
Lotteria solidale... a Potenza!
RISULTATI ESTRAZIONE:
- primo premio, weekend per 2 persone a Barcellona, assegnato al tagliando n° 970
- secondo premio, prodotti a scelta del valore di 300 euro, presso il punto vendita “Villa Bebè” di Potenza, assegnato al tagliando n° 7243
- terzo premio, macchina fotografica Nikon, assegnato al tagliando n° 4511
Si svolgerà venerdì 26 febbraio, alle 16.30, presso il ridotto del Teatro "F. Stabile" di Potenza, l'estrazione della lotteria solidale organizzata da Parent Project onlus.
I biglietti sono in distribuzione dietro offerta minima di euro 2,50; il ricavato sarà destinato alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il fortunato vincitore del primo premio si aggiudicherà un weekend per 2 persone a Barcellona. Il secondo premio consisterà,invece, in prodotti a scelta del valore di 300 euro, presso il punto vendita "Villa Bebè" di Potenza, mentre il terzo premio sarà una macchina fotografica Nikon.
Per aderire è possibile contattare:
Gerardo Laurenzana - tel. 328/4062219 - gerardolaurenzana@libero.it
Raffaele Olita - tel. 335/1935096 - raffaeleolita@virgilio.it
Nuovo Protocollo di intesa tra Parent Project e l’Associazione Italiana Fisioterapisti
È stato siglato a gennaio il nuovo Protocollo di intesa tra Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti). Il documento, presentato alla comunità Duchenne dal Presidente di AIFI, Mauro Tavarnelli, durante un evento natalizio della onlus, mira ad intensificare la collaborazione tra le due realtà in termini di comunicazione, di divulgazione scientifica e di supporto allo studio e alla ricerca scientifica. Attraverso il Protocollo, le due realtà si riconoscono reciprocamente come la principale associazione nazionale di riferimento nei rispettivi ambiti di azione. Parent Project si impegna a diffondere attraverso la propria rete le iniziative di AIFI, a redigere contributi sulle proprie attività in partnership con AIFI sulla rivista “Fisioterapisti”, ad avviare con AIFI uno studio di fattibilità per istituire una borsa di studio e ricerca sulla Fisioterapia nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e a proporre la partecipazione di AIFI ai tavoli istituzionali sulla riabilitazione nella DMD/DMB nei quali dovesse essere coinvolta. AIFI prende, in parallelo, l’impegno a dare visibilità, tramite i propri canali associativi, alle iniziative di Parent Project di interesse per l’ambito fisioterapico; a diffondere materiale divulgativo e scientifico della onlus relativo all’intervento fisioterapico e riabilitativo nella DMD/DMB; a sensibilizzare i Corsi di Laurea in Fisioterapia alla produzione di Tesi sperimentali per contribuire alla ricerca sulle migliori strategie per migliorare la qualità di vita delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e dei loro familiari, e a partecipare all’elaborazione di uno “Stato dell’arte” della riabilitazione nelle patologie di interesse di Parent Project. La collaborazione prenderà avvio a partire dal Documento elaborato dalla Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari istituita con Decreto Ministeriale del 27 febbraio 2009, pubblicata sul sito del Ministero della Salute. L’eccellente lavoro svolto dalla Consulta, divisa in 5 tavoli tematici, ha gettato le basi di un approccio multidisciplinare innovativo e completo e si rivela ancora attuale, seppure per certi versi non interamente concretizzato per mancanza di norme attuative. Il tavolo monotematico sulla riabilitazione, infatti, necessita di essere aggiornato e sviluppato.
PER INFORMAZIONI
Parent Project onlus
Silvia Starita Tel. 06/66182811 – segreteria.roma@parentproject.it
Il ministero informa sull’integrazione scolastica
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre scorso, il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca ha diffuso la pubblicazione, a cadenza biennale, L’integrazione scolastica degli alunni con Disabilità, con dati aggiornati al 17 settembre 2015. La pubblicazione offre una fotografia dell’integrazione scolastica degli alunni con disabilità nelle scuole italiane. I dati sono tratti dalle Rilevazioni Integrative sulle Scuole che vengono svolte annualmente dal MIUR e confermano, per l’anno scolastico 2014/2015, il rafforzamento già in atto da vari anni del processo di inclusione degli alunni con disabilità nel nostro sistema scolastico. Il focus si sviluppa in due sezioni; la prima entra nello specifico dei dati sugli alunni con disabilità e offre informazioni per i vari ordini scolastici, per le scuole a gestione statale, non statale e per le scuole paritarie. E’ presente, inoltre, uno spaccato sul territorio italiano, da cui emergono notevoli differenze tra le regioni, e uno studio dettagliato sulle tipologie di disabilità. Un’attenzione specifica è dedicata anche agli alunni stranieri con disabilità e per la prima volta è stato inserito un approfondimento sugli alunni con disturbi specifici di apprendimento (DSA).
Nella seconda sezione viene trattato il sostegno che le scuole offrono ai giovani con certificazione di disabilità; nell’ultima parte viene proposto un confronto tra i diversi sistemi di inclusione scolastica esistenti nei principali Paesi europei.
Di seguito potete trovare il documento integrale.
L’integrazione scolastica degli alunni con Disabilità
La FDA emette una lettera di risposta completa per KyndrisaTM per la distrofia muscolare di Duchenne trattabile con lo skipping dell'esone 51.
La richiesta di commercializzazione in Europa resta in fase di revisione.
SAN RAFAEL, Calif.. 14 gennaio, 2016 (GLOBE NEWSWIRE) -- BioMarin Pharmaceutical Inc. (Nasdaq:BMRN) ha annunciato oggi che la statunitense Food and Drug Administration (FDA) ha emesso una lettera di risposta completa alla richiesta della company per un nuovo farmaco - New Drug Application, NDA - per KyndrisaTM (drisapersen) per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne trattabile con lo skipping dell'esone 51.
La FDA ha emesso una lettera di risposta completa per indicare che il ciclo di revisione per la richiesta è completo e che la richiesta, nella sua forma attuale, non è pronta per una approvazione. L'FDA ha concluso che non é stato raggiunto il livello di evidenza significativa rispetto all'efficacia. BioMarin sta esaminando la lettera di risposta completa e lavorerà con l'FDA per stabilire i prossimi passi appropriati relativamente a questa richiesta.
La Duchenne colpisce circa 1 ogni 3500-5000 bambini maschi ed è per questo la patologia genetica fatale più comune diagnosticata durante l'infanzia. Attualmente non ci sono terapie approvate dall'FDA specificamente disegnate per il trattamento della Duchenne.
Gli studi di estensione con Kyndrisa attualmente in corso proseguiranno, così come proseguiranno gli studi clinici in corso con gli altri oligonucleotidi per l'exon skipping, BMN 044, BMN 045 e BMN 053, mentre BioMarin valuterà i prossimi passi per questa richiesta. I pazienti attualmente in trattamento con Kyndrisa, BMN 044, BMN 045 e BMN 053 resteranno in trattamento.
In Europa la richiesta di autorizzazione per la commercializzazione di Kyndrisa rimane in fase di revisione regolatoria.
Una richiesta per l'approvazione alla commercializzazione di Kyndrisa è in fase di revisione anche nell'Unione Europa. BioMarin prevede che la Commissione per i Prodotti Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) fornirà un parere per la richiesta della company di autorizzazione alla commercializzazione - Marketing Authorization Application, MAA- per Kyndrisa per il trattamento della Distrofia Muscolare di Duchenne (Duchenne) trattabile con lo skipping dell'esone 51 nella prima metà del 2016. Se il parere del CHMP è positivo, la MAA sarà sottoposta alla Commissione Europea (CE). Se la MAA è approvata dalla CE, BioMarin riceverebbe una autorizzazione alla commercializzazione per Kyndrisa in tutti gli stati membri dell'UE. Ci si aspetta che la decisione finale della CE venga fornita nella seconda metà del 2016.
Traduzione a cura dell’Ufficio scientifico di Parent Project onlus
Meeting territoriale a Torino sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Inizierà con l'appuntamento di domenica 17 gennaio, a Torino, un calendario di meeting territoriali di Parent Project onlus che toccherà diverse regioni italiane nel corso del 2016.
Gli incontri saranno dedicati alla gestione quotidiana dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker ed alle diverse problematiche causate dalla patologia. Insieme ad importanti esperti verranno affrontati gli aggiornamenti scientifici e temi legati alla diagnosi, alle linee guida, alla fisioterapia, alla gestione cardiaca e a quella respiratoria.
Nel corso di questi appuntamenti verrà, inoltre, presentato il nuovo Progetto di Promozione Sociale Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “RE.A.L.T.A’” che ha come obiettivo quello di realizzare un nuovo sito, all'interno del quale verrà inserita un'innovativa banca dati nazionale degli/delle operatori/trici e dei volontari qualificati e disponibili (portatori delle diverse competenze, ad esempio anche gli autisti accompagnatori) consultabile on line dalle famiglie dei ragazzi affetti da DMD/DMB, strumento utile alla costruzione di un percorso di vita autonomo.
Il primo meeting si terrà a Torino, presso il Servizio Passepartout, via San Marino, 10, dalle 12.15 alle 17 circa.
Saranno presenti:
- Prof. Fabrizio Racca – Direttore Responsabile reparto di Anestesia Pediatrica AO Nazionale, SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
- Prof.ssa Tiziana Mongini - GSU Malattie Neuromuscolari Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino - AO Città della Salute e della Scienza della Città di Torino
- Filippo Buccella - Presidente Parent Project onlus
- Fernanda G. De Angelis - Responsabile Scientifico Parent Project onlus
- Cristina Bella - Fisioterapista Centro Ascolto Duchenne Alessandria
- Virginia Bizzarri- Psicologa Centro Ascolto Duchenne Liguria
- Daniela Cosmelli- Coordinatrice Nazionale Parent Project onlus
Il meeting sarà un'ottima occasione per creare momenti d’incontro e confronto con altre famiglie, medici, specialisti ed operatori del territorio che potranno dare risposte alle domande dei familiari.
Per informazioni sul meeting di Torino:
Elena Poletti - tel. 331/6173371
Messina Marathon 2016: sport e solidarietà!
Ancora una volta la corsa incontra la solidarietà. L’appuntamento è per domenica 24 Gennaio, con partenza alle ore 9.00 presso Piazza Unione Europea a Messina.
All’Ottava edizione della “Messina Marathon-VII Trofeo Unicredit” prenderanno parte anche quest’anno, in forma non agonistica, i quattro atleti diversamente abili che hanno partecipato lo scorso anno con le loro handbike per testimoniare come lo sport aiuti a combattere le disabilità.
Insieme alla Maratona Internazionale “Antonello da Messina” (Km 42,195) si corre l’8a Mezza Maratona “Eufemio da Messina” (Km 21,095), la 6a “Shakespeare Run”, Stracittadina (km 9,640), l’8a Corsa non competitiva (Km 3) ed il 2° “Fitwalking della citta’ di Messina”, camminata non agonistica (Km 9,640) autorizzata dalla MAP Italia S.r.l. (Società creatrice del Fitwalking e proprietaria del Marchio Fitwalking), che partirà subito dopo la Maratona.
Come le precedenti edizioni, la Messina Marathon e la onlus "Amici di Edy" nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Maggiori info su www.messinamarathon.com
Il Nostro Natale ha fatto la differenza!
Da poco i grandi sono tornati alle attività quotidiane e i piccoli a scuola. Sono finite le vacanze, e per Parent Project è il momento di tirare le somme di un periodo frizzantissimo, faticoso ma entusiasmante: quello delle campagne Natale Goloso e Natale IncaRtevole!
Per oltre un mese una girandola di eventi ha movimentato e colorato le nostre città; migliaia di amici e sconosciuti ci hanno sostenuto scegliendo la dolcezza dei nostri prodotti natalizi, mentre un piccolo esercito di instancabili folletti si è impegnato nella campagna dedicata ai pacchetti, portando la mission dell'associazione in tanti negozi in tutta Italia.
Quest'anno siamo stati ancora più attivi, numerosi, fantasiosi: abbiamo coinvolto le nostre famiglie, gli amici, le scuole, il mondo della ricerca, tutti insieme per raccogliere fondi a sostegno dei nostri obiettivi comuni.
Grazie a tutte le idee, i sorrisi, le giornate al freddo,le sere passate a contare panettoni e a tutti i mille modi in cui si è declinato il vostro e nostro impegno, abbiamo raggiunto un risultato importante!
La raccolta fondi del Natale Goloso è pari a 130.000 euro, ai quali si aggiungono i 34.960 euro del Natale IncaRtevole.
Un bel risultato per un grande lavoro di squadra: un grazie di cuore a tutti coloro che sono stati al nostro fianco e auguri di un 2016 ancora più ricco di attività per fermare la Duchenne!
