È stato siglato a gennaio il nuovo Protocollo di intesa tra Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti). Il documento, presentato alla comunità Duchenne dal Presidente di AIFI, Mauro Tavarnelli, durante un evento natalizio della onlus, mira ad intensificare la collaborazione tra le due realtà in termini di comunicazione, di divulgazione scientifica e di supporto allo studio e alla ricerca scientifica. Attraverso il Protocollo, le due realtà si riconoscono reciprocamente come la principale associazione nazionale di riferimento nei rispettivi ambiti di azione. Parent Project si impegna a diffondere attraverso la propria rete le iniziative di AIFI, a redigere contributi sulle proprie attività in partnership con AIFI sulla rivista “Fisioterapisti”, ad avviare con AIFI uno studio di fattibilità per istituire una borsa di studio e ricerca sulla Fisioterapia nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e a proporre la partecipazione di AIFI ai tavoli istituzionali sulla riabilitazione nella DMD/DMB nei quali dovesse essere coinvolta. AIFI prende, in parallelo, l’impegno a dare visibilità, tramite i propri canali associativi, alle iniziative di Parent Project di interesse per l’ambito fisioterapico; a diffondere materiale divulgativo e scientifico della onlus relativo all’intervento fisioterapico e riabilitativo nella DMD/DMB; a sensibilizzare i Corsi di Laurea in Fisioterapia alla produzione di Tesi sperimentali per contribuire alla ricerca sulle migliori strategie per migliorare la qualità di vita delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e dei loro familiari, e a partecipare all’elaborazione di uno “Stato dell’arte” della riabilitazione nelle patologie di interesse di Parent Project. La collaborazione prenderà avvio a partire dal Documento elaborato dalla Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari istituita con Decreto Ministeriale del 27 febbraio 2009, pubblicata sul sito del Ministero della Salute. L’eccellente lavoro svolto dalla Consulta, divisa in 5 tavoli tematici, ha gettato le basi di un approccio multidisciplinare innovativo e completo e si rivela ancora attuale, seppure per certi versi non interamente concretizzato per mancanza di norme attuative. Il tavolo monotematico sulla riabilitazione, infatti, necessita di essere aggiornato e sviluppato.

PER INFORMAZIONI
Parent Project onlus
Silvia Starita Tel. 06/66182811 – segreteria.roma@parentproject.it