OMaR pubblica il terzo volume dedicato a malattie rare e sibling
Per assicurare una adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione. E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione “MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione” realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che da sempre sostiene il Progetto Rare Sibling. Il volume raccoglie alcune testimonianze di rare sibling, un approfondimento in ambito psicologico realizzato grazie ai Gruppi Esperienziali online e i risultati dell’evento di formazione dedicata ai pediatri – “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” – organizzato in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Italiana di Pediatria-SIP.
“Quando 5 anni fa abbiamo deciso per la prima volta di focalizzare la nostra attenzione sui fratelli e le sorelle dei ragazzi con malattia rara, i sibling non erano ancora giunti all’attenzione di medici e pediatri, ma, le stesse famiglie, non dedicavano loro l’attenzione necessaria. – Ha voluto sottolineare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., nella premessa del libro – Ci siamo allora chiesti se come divulgatori non ci fosse sfuggito qualcosa di importante e abbiamo capito che era giunto il tempo di prestare attenzione alla figura del sibling. È nato così il Progetto Rare Sibling, un meraviglioso percorso che si è via via arricchito di nuovi tasselli, dalla narrazione delle esperienze individuali ai Gruppi esperienziali fino alle survey realizzate sugli stessi sibling, sui genitori e, grazie alla collaborazione della SIP e della SIMGePeD, anche sui pediatri ai quali abbiamo dedicato l’evento di formazione. A pensarci bene – sottolinea ancora il Direttore – formazione e informazione non sono così lontane tra loro come spesso si crede, perché fare formazione, in definitiva, vuol dire fornire informazioni più specifiche a un pubblico di persone selezionate, ed è quello che facciamo con OMaR da più di 12 anni”.
I risultati dell’evento, che ha avuto come responsabili scientifici il Dr Andrea Bartuli, Responsabile UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e il Dr Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria, sono stati raccolti nel volume pubblicato sul sito www.raresibling.it che sarà diffuso alle Associazioni di pazienti che potranno utilizzarlo gratuitamente per aiutare le famiglie, sensibilizzare le Istituzioni e far conoscere i rare sibling all’opinione pubblica.
“La comunicazione è fondamentale, perché il non detto genera spesso dei disagi e delle difficoltà, che poi andranno a incidere sullo sviluppo del sé. Questo è un elemento fondamentale, sul quale dobbiamo iniziare a riflettere e a ragionare, perché le ragazze e i ragazzi captano anche quello che i genitori non dicono chiaramente e l’accesso alle informazioni può essere molto semplice e molto precoce”. Ha sottolineato nel suo intervento Marina Macchiaiolo, Responsabile di Alta Specializzazione in Malattie Rare non diagnosticate, Dirigente Medico UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
“Personalmente, assisto all’angoscia dei genitori tutte le volte che pronuncio la parola neurofibromatosi in relazione a un sospetto diagnostico. Poiché le immagini proposte da Google riguardano casi con una sintomatologia particolarmente grave ed evidente, io trascorro la metà del tempo della visita a spiegare che il web mostra una parte della realtà, ma non il tutto. In tali circostanze a nessuno viene mai in mente di chiedersi come reagiranno i fratelli e le sorelle che magari hanno sentito nominare a casa la parola neurofibromatosi e hanno fatto anche loro una ricerca su Internet, senza però parlarne con nessuno”. Ha concluso la Dottoressa.
L’importanza di fare rete tra le famiglie e dedicare attenzione alla comunicazione tra genitori e figli emerge forte anche dagli interventi delle associazioni di pazienti che sono intervenute all’evento e che hanno ribadito la necessità dell’aiuto reciproco – famiglie, pazienti e sibling. Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV da diverso tempo organizza gruppi esperienziali online dedicati ai genitori, Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS ha messo in piedi una community online per fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet, e Parent Project APS, che da alcuni anni organizza gruppi di confronto per sibling.
“Per noi che ci occupiamo ogni giorno di informazione, sentire i clinici sottolineare quanto sia fondamentale dedicarsi alla comunicazione anche nell’ambito della presa in carico della famiglia è stato estremamente importante perché vuol dire che il nostro lavoro ha cominciato a dare i suoi frutti. – Ha ricordato Stefania Collet, Responsabile Progetto Rare Sibling – Quando c’è una disabilità grave in famiglia, i genitori è come se non vedessero il cosiddetto “altro” e questo i ragazzi lo percepiscono e lo hanno raccontato nelle testimonianze pubblicate sul sito e all’interno dei Gruppi Esperienziali che realizziamo da tre anni. Spesso non escono da quell’angolo buio nel quale si sentono relegati perché pensano di non averne il diritto, quindi siamo noi che dobbiamo aiutarli. Oggi – conclude la responsabile del Progetto – che su questi fratelli e sorelle “extra-ordinarie” si è accesa anche l’attenzione degli specialisti, abbiamo la certezza di aver intrapreso la strada giusta. Una strada che porteremo avanti, tutti insieme”.
L’incontro di formazione, che si è svolto lo scorso ottobre e i cui risultati sono raccolti nella pubblicazione edita da Rarelab, società editrice di Osservatorio Malattie Rare, ha ricevuto il patrocinio di Alleanza Malattie Rare – AMR, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite-SIMGePeD, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale-SIMMESN, Società Italiana Neonatologia-SIN e Società Italiana di Pediatria-SIP ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics.
Si è svolto il terzo meeting transnazionale del progetto "YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE"
I partner del progetto Erasmus+ Young people with rare diseases si sono incontrati a Roma il 24 ottobre per il terzo meeting transnazionale del progetto. Il tavolo di associazioni partecipanti ha analizzato i progressi nel progetto e ha coordinato le fasi successive.
In primo luogo, i partecipanti hanno passato in rassegna le statistiche di IGTV: Youth with courage. L'audience nei diversi profili social è aumentata considerevolmente dall'ultimo incontro. È stato deciso che a novembre verrà lanciato il questionario online che misurerà l'impatto dell'iniziativa, insieme alla campagna di sostenibilità che consentirà alle persone affette da malattie rare di condividere le proprie storie con l'hashtag #youthwithcourage.
Successivamente Stefano Benvenuti, Public Affair Manager di Telethon Italia, si è unito all'incontro per illustrare le principali linee di ricerca sostenute dalla Fondazione Telethon e le principali attività svolte per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche. “Finanziare la ricerca non basta: vogliamo trasformare i risultati di una ricerca scientifica d'eccellenza in cure accessibili a tutti i pazienti. Perché tutti hanno diritto a una cura”, ha affermato.
All'incontro si è unito anche Samuele Ragona, uno dei protagonisti dell'iniziativa, per condividere la sua esperienza. “Mi è piaciuto molto partecipare a questo progetto perché l'intervista mi ha portato a riflettere sulla mia vita e sui miei valori”, ha spiegato. "Spero che l'intervista aiuti le persone a capire le cose positive e negative della mia vita", ha aggiunto.
Si è tenuto il primo meeting del progetto "Facing school"
Il 24 ottobre 2022 si è tenuto a Roma il primo meeting transnazionale del progetto Erasmus+ The value of facing school, del quale Parent Project è partner. L'incontro si è svolto presso la sede della Fondazione Telethon, uno degli enti che supportano la ricerca sulle malattie rare in Italia e in Europa.
Durante l'incontro, la partnership ha esaminato lo stato di avanzamento della guida metodologica Inclusion and equity in school che si concentrerà su argomenti come la digitalizzazione, le pedagogie inclusive e i metodi di lavoro collaborativi. Con l'obiettivo di apportare un cambiamento nei metodi educativi nell'approcciarsi a studenti con malattie rare, questa guida offrirà una panoramica completa della situazione nei diversi paesi coinvolti nell'iniziativa.
Allo stesso modo, la partnership svilupperà una serie di risorse educative che aiuteranno gli insegnanti a creare un ambiente inclusivo; consentire agli studenti di identificare le barriere che devono affrontare i compagni con bisogni speciali; e fornire ai genitori nuovi meccanismi per comunicare con il consiglio scolastico.
La partnership ha anche sviluppato una piattaforma web per il progetto, e ha creato profili su Instagram e Facebook.
Webinar "Siblings: una risorsa da sostenere"
Segnaliamo il webinar in diretta Zoom organizzato da Linkabili martedì 22 novembre.
Chi sono i Siblings?
Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle sorelle e i fratelli di bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. I Siblings sono un esempio di crescita, supporto e un punto fermo per tanti bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità ma spesso sono invisibili agli occhi dei genitori rispetto alle problematiche vissute.
Il webinar sarà un’occasione di riflessione e condivisione per molti Siblings, ma anche un’opportunità di apprendimento per i professionisti interessati a questa tematica.
Le ospiti
Stefania Collet, responsabile dell’Area Patient Advocacy dell’Osservatorio Malattie Rare. Da 4 anni coordina il Progetto Rare Siblings, che nasce con l’obiettivo di mettere l’attenzione su migliaia di fratelli e sorelle che si trovano ad affrontare le malattie rare.
Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne dell’APS Parent Project e referente delle attività dedicate ai Siblings. Parent Project è l’associazione di pazienti e famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Da oltre 25 anni sostiene la ricerca sulla patologia e affianca le famiglie dalla diagnosi e nelle fasi successive della patologia, per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Bianca Ragona, 23 anni, studentessa di biologia e sorella di Samuele, 21 anni, affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne.
Giulia Granata, sorella di Federico. Giulia ha studiato a Londra e ha conseguito un master per diventare speech pathologist. Attualmente lavora in una clinica specializzata e si occupa di bambini e adolescenti con varie diagnosi, tra cui disturbo dello spettro autistico, aprassia e disturbi del linguaggio.
Margherita Orgiana, sorella di Marina. Storica dell’arte, ma in prestito al Terzo Settore, lavora nell’associazione RP Sardegna OdV. Da quando è diventata Sibling fa parte di ASBI Sardegna. Svolge inoltre attività giornalistica e bibliotecaria in realtà legate al mondo della disabilità.
A Crevoladossola il Concerto di Santa Cecilia al fianco di Parent Project
Una serata per combattere
la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sabato 19 novembre 2022 – Ore 21
Chiesa dei Ss. Pietro e Paolo
Via alla
Chiesa, 5 – Crevoladossola (VCO)
Si
svolgerà sabato 19 novembre a Crevoladossola il Concerto di Santa
Cecilia a sostegno di Parent Project aps, associazione di pazienti e
genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La
serata, con il patrocinio del Comune di Crevoladossola, vedrà la partecipazione
di tre formazioni musicali del territorio: il Corpo Musicale di
Crevoladossola diretto da Marco Biggio, Musica di Oira diretta da
Luca Magnani e la Banda Musicale di Montecrestese diretta da Antonella Lepiani.
Le
tre bande riunite si esibiranno in un evento con una finalità solidale: il
ricavato, al netto delle spese, andrà a sostenere la ricerca sulla distrofia
muscolare di Duchenne e Becker e le attività svolte dall’associazione Parent
Project per affiancare bambini, giovani e famiglie che convivono con la
patologia.
Nel corso della serata sarà attivo un punto informativo dell’associazione e saranno disponibili i dolci della campagna “Il Natale Goloso di Parent Project”.
A Legnano la Uildm Chair Race
Il 1° novembre 2022 presso l'autodromo di Monza, all'interno dell'evento "6Rds" si svolgerà l'edizione 2022 della "UildmChair Race", dedicata al ricordo di Stefano Russo di Uildm Legnano. La Corsa è aperta a tutti coloro che hanno voglia di divertirsi e provare l'ebbrezza della velocità.
Di seguito i dettagli essenziali per chi vuole partecipare:
- Destinatari: persone con carrozzina elettrica
- Orario di ritrovo e durata: dalle ore 11.00 fino al termine della Corsa
- Luogo svolgimento Corsa: Autodromo di Monza - Paddock 2
- Età minima: 18 anni
Per iscriversi:
- inviare una mail a uildm@uildmmonza.it indicando nell'oggetto "UildmChair Race";
nella mail indicare:
- Nome e Cognome
- recapito telefonico
- email
- Velocità massima della propria carrozzina.
Qui è scaricabile la liberatoria necessaria per poter partecipare, da compilare e consegnare al tavolo delle registrazioni prima dell'inizio della corsa; alleghiamo anche la locandina dell'evento "6Rds".
NOTE:
Le iscrizioni sono aperte fino al 27 ottobre 2022.
In caso di pioggia la Corsa non si farà.
