I partner del progetto Erasmus+ Young people with rare diseases si sono incontrati a Roma il 24 ottobre per il terzo meeting transnazionale del progetto. Il tavolo di associazioni partecipanti ha analizzato i progressi nel progetto e ha coordinato le fasi successive.
In primo luogo, i partecipanti hanno passato in rassegna le statistiche di IGTV: Youth with courage. L’audience nei diversi profili social è aumentata considerevolmente dall’ultimo incontro. È stato deciso che a novembre verrà lanciato il questionario online che misurerà l’impatto dell’iniziativa, insieme alla campagna di sostenibilità che consentirà alle persone affette da malattie rare di condividere le proprie storie con l’hashtag #youthwithcourage.
Successivamente Stefano Benvenuti, Public Affair Manager di Telethon Italia, si è unito all’incontro per illustrare le principali linee di ricerca sostenute dalla Fondazione Telethon e le principali attività svolte per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche. “Finanziare la ricerca non basta: vogliamo trasformare i risultati di una ricerca scientifica d’eccellenza in cure accessibili a tutti i pazienti. Perché tutti hanno diritto a una cura”, ha affermato.
All’incontro si è unito anche Samuele Ragona, uno dei protagonisti dell’iniziativa, per condividere la sua esperienza. “Mi è piaciuto molto partecipare a questo progetto perché l’intervista mi ha portato a riflettere sulla mia vita e sui miei valori”, ha spiegato. “Spero che l’intervista aiuti le persone a capire le cose positive e negative della mia vita”, ha aggiunto.
