“Insieme siamo futuro”: la Conferenza di Parent Project
Tre intense
giornate a Roma hanno riunito la comunità Duchenne e Becker
Si sono svolti da venerdì 17 a domenica
19 febbraio, all’Ergife Palace Hotel di Roma, i lavori della XX Conferenza
Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD),
organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori
di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.
È tornato finalmente
in presenza, accolto con calore e soddisfazione dalla comunità DMD/BMD
internazionale, questo appuntamento denso di occasioni di informazione e
approfondimento che ha visto riunirsi dal vivo pazienti, familiari, volontari,
associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.
Il claim della
Conferenza 2023 è stato Insieme siamo futuro, a rappresentare la
proiezione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e
in ambito sociale, con tutta la forza che nasce dalla condivisione e dal lavoro
di rete.
Il programma si è
confermato sempre più ricco e articolato, con diverse novità. Nell’ambito delle
sessioni scientifiche sono stati illustrati i più recenti aggiornamenti
sulla ricerca e sugli studi clinici. A questi si sono affiancati numerose sessioni
parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti
all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti
e altro ancora) e tavole rotonde dedicate agli aspetti psicosociali,
con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.
L’evento è stato molto
partecipato: si sono iscritte quasi 600 persone da 23 nazioni.
Per la prima volta,
il pomeriggio del venerdì si è aperto con un momento speciale dedicato
all’accoglienza delle famiglie che hanno ricevuto da poco la diagnosi per il
proprio bimbo, o che comunque si sono avvicinate di recente all’associazione.
Tavole rotonde e
sessioni parallele: focus sulla vita quotidiana
Anche
quest’anno i lavori si sono aperti con le sessioni parallele sui diversi temi
della vita quotidiana più sentiti dalla rete dei pazienti. Sono stati trattati
gli aspetti nutrizionali, l’integrazione scolastica, il vissuto dei fratelli di
bambini o ragazzi affetti dalla patologia, gli aspetti neuropsicologici e
comportamentali ed una nuova sessione dedicata agli ausili e alle tecnologie
scolastiche.
Ampio spazio ai temi
psicosociali è stato dedicato anche nelle giornate di sabato e domenica,
trattando il tema delle leggi e dei diritti dei pazienti e delle loro
famiglie e dedicando una sessione agli sport accessibili. Tutti gli
incontri sono stati condotti da professionisti esperti, che hanno mirato a
fornire indicazioni pratiche, ma anche a raccogliere i vissuti dei
partecipanti.
Sabato e domenica, in
plenaria, tre tavole rotonde condotte dalle operatrici dei Centri Ascolto
Duchenne hanno approfondito tematiche di interesse generale, coinvolgendo
esperti del settore ma anche portando testimonianze dirette di genitori e
ragazzi.
La prima tavola
rotonda si è focalizzata sul significato dell’essere caregiver familiare
sottolineando gli aspetti burocratici, psicosociali ed esperienziali.
La seconda ha voluto
dare ampio spazio al tema del percorso riabilitativo dalla diagnosi
all’età adulta, analizzando il processo di costruzione del progetto
riabilitativo e della sua trasformazione nelle
fasi successive della
patologia. Anche in questo caso sono state preziose le testimonianze dirette di
alcune famiglie coinvolte.
Nella terza tavola
rotonda si è trattato il tema dei trial clinici affrontando gli aspetti che
maggiormente caratterizzano la scelta di partecipare a un trial dal
punto di vista dei clinici coinvolti, delle famiglie ma anche e soprattutto dei
giovani pazienti.
Tra gli elementi di
novità di questa conferenza va citata la sessione sull’affettività e la
sessualità che ha visto la partecipazione di Pat Moeschen, attivo negli
Stati Uniti sul tema della partecipazione attiva dei pazienti alla propria vita
e quindi alla società, a cui è seguito un incontro a porte chiuse dedicato ai
ragazzi su questi temi.
Il
programma scientifico: panoramica su presente e futuro
Nell’ambito
delle sessioni scientifiche sono stati riportati tutti i principali aggiornamenti
provenienti dagli studi clinici nella DMD/BMD. Quest’anno l’impostazione
delle sessioni è cambiata: per ogni argomento, uno o due clinici di riferimento
italiani hanno presentato una panoramica di studi e sperimentazioni in corso,
mentre i rappresentanti delle aziende farmaceutiche sono stati a disposizione
per uno spazio dedicato a domande e risposte e alla discussione, al termine di
ogni sessione.
Sabato mattina si è iniziato con un aggiornamento
sulle strategie terapeutiche che puntano a migliorare la salute muscolare e
a contrastare infiammazione e fibrosi, introdotto da Michela Catteruccia
(Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma) ed Emilio Albamonte (Centro Clinico
NeMO di Milano). Nel pomeriggio della stessa giornata l’attenzione si è
spostata sulle strategie che puntano a ripristinare la produzione della
distrofina, in una sessione condotta da Alessandra Ferlini (Ospedale
Universitario Sant’Anna di Ferrara) e Marika Pane (Centro Clinico NeMO di
Roma).
La
domenica mattina è stata dedicata agli aggiornamenti sugli studi di terapia
genica nella Duchenne, con i clinici Eugenio Mercuri (Policlinico Gemelli
di Roma) e Giacomo Comi (Policlinico di Milano). A concludere la giornata, la
sessione sulle strategie in fase pre-clinica, condotta da remoto da
Annemieke Aartsma-Rus (Università di Leiden, Olanda).
Ad
arricchire il programma ci sono state anche una sessione dedicata alla
distrofia muscolare di Becker – con panoramica sugli studi clinici dedicati
alla patologia condotta da Claudio Bruno (Istituto Gaslini di Genova) e la
presentazione dell’Emergency card per i pazienti BMD a cura di Fabrizio Racca dell’Ospedale di
Alessandria - e una sessione dedicata alla gestione delle emergenze, un tema
fondamentale per le famiglie e i pazienti, che ha coinvolto i principali clinici
di riferimento in questo ambito.
Ha
riscontrato molto interesse anche la sessione sul tema della diagnosi
genetica preimpianto, argomento di estrema importanza per le donne
portatrici che desiderino pianificare una gravidanza.
È stato condiviso con la comunità il
coinvolgimento di Parent Project in due progetti europei: RENOIR, che
coinvolge Parent Project nella formazione degli studenti del programma di
dottorato e Grow-DMD, coordinato per l’Italia dall’Istituto neurologico
Carlo Besta di Milano, che affronta il delicato tema della transizione
dall’adolescenza all’età adulta. Un gruppo di dottorande e dottorandi del
progetto RENOIR ha offerto supporto pratico allo staff nella realizzazione
della Conferenza.
Molto partecipata la sessione Poster: la
galleria espositiva ha ospitato 33 poster, mentre a concorrere al premio per il
miglior elaborato divulgativo sono stati 23 ricercatori e ricercatrici, che
hanno presentato lavori basati su tecniche variegate, tra cui il fumetto e la
video animazione. Vincitrice del premio è stata Caterina Boccia,
dottoranda dell’Università La Sapienza di Roma, con l’elaborato a fumetti Il
ruolo di IL-6 nella progressione della Distrofia Muscolare di Duchenne.
Molti elaborati sono stati menzionati per la loro alta qualità e verranno
condivisi attraverso i canali di Parent Project.
Le tre giornate di
conferenza sono state occasioni ludiche e di sperimentazione anche per i più
piccoli a cui sono stati dedicati tre speciali laboratori di musicoterapia, pet
therapy e danza e arte terapia, anche questi condotti da esperti del settore.
Per chi non ha potuto assistere all’evento, le
registrazioni delle sessioni plenarie di sabato e domenica sono disponibili
sulla pagina Facebook dell’associazione (in italiano) e sul canale YouTube (in
inglese).
La Conferenza è stata
realizzata anche grazie al supporto di numerosi sponsor, tra i quali si
ringraziano, in particolare, Italfarmaco, PTC Therapeutics, Dyne
Therapeutics e Sarepta Therapeutics.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia
genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle
distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva
degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una
variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di
pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della
vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla
patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la
sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere
l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca
scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere
informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps
Tel. 06/66182811
Elena Poletti – tel.
331/6173371
e.poletti@parentproject.it
Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sabato 25 febbraio c’è la “Ranica-Bergamo”
e il Centro Anna Maria Astori sede dell’Istituto Mario Negri ospita una conferenza dedicata alla nuova legge sulle Malattie Rare
Il 28 febbraio, con lo slogan “Rari, mai soli” si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Per portare l’attenzione sulla realtà di chi vive queste situazioni, sabato 25 febbraio a Bergamo 8 associazioni di malattie rare promuoveranno una sfilata di automezzi da Ranica a Bergamo, a simboleggiare “il viaggio” (tema di questa 16esima edizione della Giornata) che le persone affette da malattie rare compiono per avere diagnosi, cure, riabilitazione e per poter esercitare i propri diritti.
L’iniziativa è organizzata da ACMT Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth, AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASSOCIAZIONE ANGELMAN Onlus per la ricerca sulla sindrome di Angelman, ANAT Associazione nazionale Atassia Telangiectasia, A.R.M.R. Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare Onlus, IBIS Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, PARENT PROJECT APS Pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, UILDM Bergamo ODV Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.
Nell'ambito dell'iniziativa, sabato alle 11.30 alla sala conferenze del Centro Anna Maria Astori, sede dell’Istituto Mario Negri, in via Stezzano 87 a Bergamo (Parco Scientifico Tecnologico Kilometro Rosso) si terrà una conferenza dal titolo “La nuova legge sulle Malattie Rare: i progressi fatti finora e cosa rimane ancora da fare”.
Per maggiori informazioni potete contattare la segreteria organizzativa: Edvige Invernici 388.7216331 - e.invernici@distrofia.net
From 17 to 19 February the International Conference of Parent Project in Rome
3 intense days on Duchenne and Becker muscular dystrophy
From 17 to 19 February 2023
Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 - Rome

The XX International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy (DMD/BMD), organized by Parent Project, will take place from Friday 17 to Sunday 19 February in Rome, at the Ergife Palace Hotel.
This meeting full of opportunities for information is finally back in presence, which will see a large part of the international DMD and BMD community meet live: patients, family members, volunteers, associations, clinicians, researchers and pharmaceutical companies.
The claim of the 2023 Conference will be Together we are the future, to represent the projection of the Duchenne and Becker community towards progress in research and in the social field, with all the strength that comes from sharing and networking.
The program is increasingly rich and articulated.
During the scientific sessions, the most recent updates on research and clinical studies will be illustrated. These will be accompanied by numerous parallel sessions on issues related to daily life (from rights to affectivity and sexuality, to the role of siblings and more) and round tables dedicated to psychosocial aspects, with direct testimonies from the patient community and families.
International Conference - Practical information
USEFUL INFORMATION

➢
REGISTRATION
Friday
17, from 2:00 pm, Saturday 18 and Sunday 19 from 8:00 am, we will be happy to
welcome you in the lobby of the Ergife Palace Hotel to greet you and deliver
your badge and shopper. Starting from Saturday morning, in Sala Gerasa - floor
- 2, you can pick up headphones for simultaneous translation if you wish.
If
you need to collect a certificate of participation, the staff of our Secretary awaits
you in the Sala Gerasa at the following times:
·
Friday from 14:00 to 15:00;
·
Saturday from 14:30 to 15:30;
·
Sunday from 12:45 to 13:30.
➢ CHILDREN and
TEENAGERS
We want children
and teenagers to have a space of their own to get to know each other, socialize
and have fun over the course of the three days. For this reason, a group of
animators will await them with lots of games and recreational activities: the
little ones will gather in the Tarragona Room, floor - 1 while the older ones
in the Cesarea Room, floor - 1. Both on Saturdays and Sundays, children and
teenagers will all have lunch together. The animation service will be available
at these times:
· Friday from 15:00 to 19:00;
· Saturday from 08:00 to 20:00;
· Sunday from 08:00 to 14:00.
We also remind you that, for those who have
registered, special workshops will be held on Saturday and Sunday in the ORANGE
1 room, floor - 1. We remind you that they are aimed only at registered
children and teens and that they must be accompanied to the room by their
parents.
➢ FRIDAY 17
Friday afternoon at
15:00 in the ORANGE 1 room, floor - 1, there will be a space dedicated to new
families from Italy, to those we have only met online in recent years and those
who have come into contact with Parent Project a few months ago. It will be a
special occasion to allow new families to get to know and understand the many
opportunities that membership in our community offers. From 17:00 to 18:30, in
the rooms located on floor - 1, the parallel sessions will be held. This is a
very important space for training and discussion, dedicated to families, which
will allow you to explore numerous topics - you will find the details in the
programme.
At 20:30 we await you in the restaurant located on
the ground floor (the same floor as the hall) to enjoy a delicious buffet
together.
➢ SATURDAY 18
At 8:45 on Saturday, everyone will be ready in the
Sala Leptis Magna on floor - 2 for the work of the 20th International
Conference to begin. We have thought of a "special welcome" and it is
absolutely essential that we all are present in the room at 8.45. The whole day
will be dedicated to interventions by experts on the current state of scientific
research and round tables, through which various aspects of daily life will be
addressed. This year we have also decided to include Parallel Sessions which
will take place in the Pergamo room located on the ground floor (hall) at 11:30
and 14:00, simultaneously with the plenary sessions (find all the information
on the programme).
From 10:00 to 13:00 in the Office Magna room, floor
- 2, our staff will welcome families to fill in the Emergency Cards and update
the DMD/BMD Patient Register.
➢ POSTER SESSION
On Saturday, in the Exhibition Gallery located on
floor - 1, you will find the Poster Session starting at 13:00. It is an
exhibition space dedicated to young researchers, clinicians and pharmaceutical
companies in which they are offered the opportunity to show their research, in
the form of a poster. During the lunch break, from 13:00 to 14:00, the authors
will be present next to their poster to illustrate the work and to answer any questions. At 19:30 in the
Leptis Magna room, floor - 2, there will be the awarding of the best
dissemination work of the Poster Session.
➢ WHATSAPP NUMBERS
FOR QUESTIONS
At the end of each
scientific session and round table held in the plenary session, questions can
be asked to the speakers. There will be microphones in the room and it will
also be possible (especially for those who follow the live coverage from home)
to write questions via WhatsApp. on 342 3289199 (for scientific sessions) and
on 3455597204 (for round tables).
➢ SESSION DEDICATED
TO BECKER'S MUSCULAR DYSTROPHY
The parallel
session dedicated to Becker muscular dystrophy will take place on Saturday 18
February at 2.00 pm in the Pergamo room (floor - 1), in which the Emergency
Card for BMD will also be presented.
➢ SESSION RESERVED
FOR KIDS AGED 16 AND UP
On Saturday at
18:00, in the Sala Pergamo on the ground floor (hall) there will be a meeting
reserved for children only with PAT MOESCHEN, BMD patient, Director of the PPMD
Advisory Committee dedicated to teenagers and young adults living with
dystrophy of Duchenne and Becker. The meeting is reserved exclusively for teens
and young adults with BMD and DMD. Parents are not allowed. At the end of the
meeting, the boys, together with PAT, will share a tasty aperitif, reserved for
them.
➢ SOCIAL DINNER AND
MASKED PARTY ON SATURDAY
For those who have indicated their participation in
the dinner in the online registration form, we await you at 20.30 in the
restaurant, ground floor (hall). It's the Parent Project social dinner: a
special and informal moment to be together, strengthen the sense of belonging
to the community and have fun! We have thought of a Carnival party, so if you
like, bring your own masks and/or accessories.
➢ SUNDAY 19
On Sunday
19, starting at 8:45, the work of the conference will resume until 2:00 pm,
when the Leptis Magna room, floor - 2 will close. The same telephone numbers
above will be active for plenary sessions indicated to ask your questions via
WhatsApp. Parallel sessions are also scheduled on Sundays in the Sala Pergamo,
ground floor (hall). Find all the details on the program.
From 9:00
to 10:30 in the Office Magna room, floor - 2, our staff will welcome families
to fill in the Emergency Cards and update the DMD/BMD Patient Registry.
➢ STREAMING AND
SOCIAL MEDIA
The International
Conference will be broadcast live on Facebook (in Italian) and YouTube (in
English) and will also be animated on social networks. Write, share and publish
your photos with us using the hashtags: #Confpp23 #Duchenne #Becker
Here are our
profiles:
@parent project
aps(Facebook)
@parent_project
(twitter)
@parent_project_aps
(Instagram)
Don't forget that
the Staff is always at your disposal for any doubt or need. During the
Conference, refer to us for any need and we will be happy to help you!
The Staff Parent
Project
Istruzioni per partecipare alla Conferenza Internazionale
INFORMAZIONI UTILI

- REGISTRAZIONE
Venerdì 17,
dalle ore 14:00, sabato 18 e domenica 19 dalle ore 8:00, saremo
felici di accogliervi nella hall dell’Ergife Palace Hotel per salutarvi
e consegnarvi il badge e la shopper. A partire da sabato mattina, nella Sala
Gerasa - piano - 2, potrete ritirare, qualora lo desideriate, le cuffie per
la traduzione simultanea.
Per
ritirare l'attestato di partecipazione, lo staff della Segreteria di Parent
Project vi attende nella Sala Gerasa nei seguenti orari:
- Venerdì dalle 14:00 alle 15:00;
- Sabato dalle 14:30 alle 15:30;
- Domenica dalle 12:45 alle 13:30.
- BAMBINI e
RAGAZZI
Vogliamo
che i bambini e i ragazzi abbiano uno spazio tutto per loro per conoscersi,
socializzare e divertirsi nel corso delle tre giornate. Per questa ragione, nei
giorni e negli orari che seguono, un gruppo di animatori li attenderà con tanti
giochi ed attività ricreative: i più piccoli si ritroveranno nella Sala
Tarragona, piano - 1 mentre i più grandi nella Sala Cesarea, piano - 1.
Sia il sabato che la domenica, i bambini e i ragazzi pranzeranno tutti insieme.
- Venerdì dalle 15:00 alle 19:00;
- Sabato dalle 08:00 alle 20:00;
- Domenica dalle 08:00 alle 14:00.
Vi ricordiamo, inoltre, che, per chi si è iscritto, sabato e domenica nella sala ORANGE 1, piano - 1, si svolgeranno dei laboratori speciali. Vi ricordiamo che essi sono rivolti solo ai bambini e ai ragazzi iscritti e che bambini e ragazzi dovranno essere accompagnati dai loro genitori.
- Musicoterapia: sabato 18, ore 10, sala Orange 1 (piano -1)
- Pet Therapy: sabato 18, ore 16, sala Orange 1 (piano - 1)
- Danzaterapia: domenica 19, ore 10, sala Orange 1 (piano - 1).
- VENERDI’ 17
Venerdì pomeriggio
alle ore 15:00 in sala ORANGE 1, piano - 1, ci sarà uno spazio
dedicato alle nuove famiglie, a chi abbiamo conosciuto solo online in
questi anni e chi è entrato in contatto con Parent Project da pochi mesi. Sarà una
occasione speciale per consentire alle nuove famiglie di conoscere e comprendere
le tante opportunità che offre l’adesione alla nostra comunità. Dalle ore 17:00 alle 18:30, nelle sale
situate al piano - 1, si terranno le sessioni
parallele. Si tratta di uno spazio di formazione e di confronto molto
importante, dedicato alle famiglie, che consentirà di approfondire numerose
tematiche, di cui trovate i dettagli sul programma.
Alle
20:30 vi aspettiamo nel ristorante situato al piano terra (lo
stesso della hall) per gustare un delizioso buffet insieme.
- SABATO 18
Alle 8:45
di sabato, tutti pronti nella Sala Leptis Magna al piano - 2 perché si
apriranno i lavori della XX Conferenza Internazionale. Abbiamo pensato a un “benvenuto
speciale” ed è assolutamente fondamentale essere tutti presenti in sala alle
8.45. Tutta la giornata sarà dedicata
agli interventi degli esperti sullo stato attuale della ricerca scientifica
e alle tavole rotonde, attraverso le quali si affronteranno vari aspetti
della vita quotidiana. Quest’anno
abbiamo pensato anche di inserire delle Sessioni Parallele che si
svolgeranno nella sala Pergamo situata al piano terra (hall) alle 11:30 e alle
14:00, contemporaneamente alle sessioni in plenaria (trovate tutte le
indicazioni sul programma).
Dalle
10.00 alle 13.00 nella sala Office Magna, piano - 2, il nostro staff accoglierà
le famiglie per la compilazione delle Emergency Card e per gli
aggiornamenti del Registro Pazienti DMD/BMD.
- POSTER
SESSION
Nella
giornata di sabato, nella Galleria Espositiva situata al piano - 1, troverete a partire dalle ore 13:00 la Sessione
Poster. Si tratta di uno spazio espositivo dedicato a giovani ricercatori,
clinici e aziende farmaceutiche nel quale si offre loro la possibilità di
mostrare le proprie ricerche, sotto forma di un poster. Durante la pausa
pranzo, dalle 13:00 alle 14:00, gli autori saranno presenti accanto al loro
poster per illustrare il lavoro ai presenti e per rispondere ad eventuali
domande. Alle ore 19:30 nella sala Leptis Magna, piano - 2, ci sarà la
premiazione del miglior elaborato divulgativo della Sessione Poster.
- NUMERI
WHATSAPP PER LE DOMANDE
Alla fine
di ogni sessione scientifica e tavola rotonda che si svolgono in plenaria, si
potranno formulare domande ai relatori. Ci saranno dei microfoni in sala e sarà
possibile anche (soprattutto per chi segue la diretta da casa) scrivere le
domande attraverso WhatsApp.al numero 342 3289199 (per le sessioni
scientifiche) e al 3455597204 (per le tavole rotonde).
- SESSIONE
DEDICATA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE DI BECKER
Sabato 18
febbraio alle 14.00 nella sala Pergamo (piano - 1) si svolgerà la sessione
parallela dedicata alla distrofia muscolare di Becker, all’interno della quale
verrà presentata anche l’Ermergency Card per la BMD.
- SESSIONE
RISERVATA PER I RAGAZZI DAI 16 ANNI IN SU
Nella
giornata di sabato alle ore 18:00, in Sala Pergamo al piano
terra (hall) ci sarà un incontro riservato ai soli ragazzi con PAT
MOESCHEN, paziente BMD, Direttore del PPMD Advisory Committee dedicato ai
ragazzi e giovani adulti che convivono con la distrofia di Duchenne e di
Becker. L’incontro è riservato esclusivamente ai ragazzi e ai giovani adulti
con BMD e DMD. Non sono ammessi i genitori. In chiusura dell’incontro, i
ragazzi, insieme a PAT, condivideranno un gustoso aperitivo, a loro riservato.
- CENA
SOCIALE E FESTA IN MASCHERA DEL SABATO
Per
coloro che hanno indicato la propria partecipazione alla cena nel modulo di
iscrizione online, vi aspettiamo alle 20.30 nel ristorante, piano terra (hall).
È la cena sociale di Parent Project: un momento speciale e informale per
stare insieme, rafforzare il senso di appartenenza alla comunità e divertirsi!
Abbiamo pensato a una festa di Carnevale, quindi, se vi va, portate le vostre
maschere e/o i vostri accessori.
- DOMENICA 19
Domenica
19, a partire dalle 8:45, riprenderanno i lavori della conferenza sino alle ore
14:00, quando ci sarà la chiusura nella sala Leptis Magna, piano - 2. Saranno
attivi, per le sessioni in plenaria, gli stessi numeri telefonici sopra
indicati per porre le vostre domande tramite WhatsApp. Anche la domenica sono
previste le sessioni parallele nella Sala Pergamo, piano terra (hall). Trovate tutti i dettagli
sul programma.
Dalle
9:00 alle 10:30 nella sala Office Magna, piano - 2, il nostro staff accoglierà le
famiglie per la compilazione delle Emergency Card e per gli
aggiornamenti del Registro Pazienti DMD/BMD.
- STREAMING
E SOCIAL MEDIA
La
Conferenza Internazionale sarà trasmessa in diretta Facebook (in italiano) e
YouTube (in inglese) e sarà animata anche sui social network. Scrivete,
condividete e pubblicate le vostre foto insieme a noi utilizzando gli hashtag: #Confpp23 #Duchenne
#Becker
Ecco i
nostri profili:
@parent project aps(Facebook)
@parent_project (twitter)
@parent_project_aps (Instagram)
Non
dimenticate che lo Staff è sempre a vostra disposizione per qualsiasi dubbio o
necessità. Nel corso della Conferenza fate riferimento a noi per ogni esigenza
e saremo felici di aiutarvi!
Lo Staff Parent Project
Come dentro l’infinito: il primo cd del Coro Anton a sostegno di Parent Project aps
La realtà musicale
moglianese impegnata al fianco di bambini e ragazzi con distrofia muscolare
Si è svolta sabato 11 febbraio,
alle ore 13, presso la Sala consiliare del Municipio di Mogliano Veneto, la
conferenza stampa di presentazione di Come dentro l’infinito.
Si tratta del primo album realizzato dal Coro Anton, formazione musicale attiva a Mogliano da diversi anni, nata con un legame speciale con Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Questo album è interamente dedicato alla raccolta fondi: il ricavato della distribuzione del cd verrà devoluto a Parent Project per sostenere la ricerca sulla patologia e tutte le attività di affiancamento a pazienti e famiglie portate avanti dall’associazione.
Il Coro Anton è
un coro non comune, un gruppo di persone che si sono raccolte intorno ad un
papà e al suo bambino, ora un giovane adulto, che convive con la distrofia
muscolare di Duchenne.
Come dentro l’infinito raccoglie tutte le canzoni
storiche del coro e alcuni inediti, tra cui il brano che dà il nome al CD. Una
raccolta nella quale la voce di un papà si unisce a quella di tante altre
persone diventando una sola voce nella lotta alla distrofia muscolare. Le
canzoni sono composte, musica e parole, dal coro stesso e raccontano emozioni.
I brani sono arrangiati,
armonizzati e masterizzati da Lorenzo Catinella, music producer di Milano.
Il percorso che
ha portato alla realizzazione del cd è stato piuttosto lungo: il sogno iniziale
di incidere un album ha dovuto rimanere in standby durante il primo periodo del
Covid. Ma le coriste e i coristi non si sono arresi e, anche se a distanza di
tempo, quel sogno ha potuto concretizzarsi, con il sostegno di Parent Project.
Spiega Carlo
Mussi, presidente del Coro Anton: «Le mie emozioni grazie al coro si esprimono
in canzoni. Sono pensieri personali ma credo siano pensieri che nascano nel
cuore di tutti i genitori che hanno una sofferenza da gestire…di tutti coloro
che devono dividersi tra un sorriso e un dolore. Per questo credo sia un CD
della famiglia Duchenne».
L’evento è stato trasmesso anche in
diretta sulla pagina Facebook del Coro Anton, e sul canale
YouTube del Comune di Mogliano Veneto, ed è possibile rivederlo su queste piattaforme.
Per informazioni sul coro
www.coroanton.it
Facebook:
Coro Anton
Per prenotare il cd Tel. 331/9234967 (solo messaggi WhatsApp) -
coroanton20@gmail.com
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it - Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Dal 17 al 19 febbraio a Roma la Conferenza Internazionale di Parent Project
3 intense giornate di
approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Dal 17 al 19 febbraio 2023
Ergife Palace Hotel – Largo Lorenzo Mossa, 8 - Roma
La XX Conferenza internazionale sulla
distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata
da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.
Ritorna finalmente in
presenza questo appuntamento denso di occasioni di informazione e
approfondimento che vedrà riunirsi dal vivo una larga parte della comunità DMD
e BMD internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici,
ricercatori e aziende farmaceutiche.
Il claim della Conferenza 2023 sarà Insieme siamo futuro, a rappresentare la proiezione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in ambito sociale, con tutta la forza che nasce dalla condivisione e dal lavoro di rete.

Il programma si
presenta sempre più ricco e articolato. Nell’ambito delle sessioni
scientifiche verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca
e sugli studi clinici. A questi si affiancheranno numerose sessioni
parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti
all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti
e altro ancora) e tavole rotonde
dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della
comunità di pazienti e famiglie.
A illustrare i più importanti aggiornamenti
provenienti dagli studi clinici nella DMD/BMD saranno quest’anno i clinici
di alcuni dei principali centri di riferimento per la patologia in Italia.
Sabato mattina si comincerà con un
aggiornamento sulle strategie terapeutiche che puntano a migliorare la
salute muscolare e a contrastare infiammazione e fibrosi. Nel pomeriggio
della stessa giornata l’attenzione si sposterà sulle strategie che puntano a
ripristinare la produzione della distrofina.
La domenica mattina sarà il momento
degli aggiornamenti sugli studi di terapia genica nella Duchenne. Non
mancherà lo spazio dedicato ad accogliere le domande provenienti da famiglie e
professionisti alle quali risponderanno i rappresentanti delle aziende farmaceutiche
che si uniranno alla discussione finale al termine di ciascuna sessione.
Ad arricchire il programma ci sarà
anche una sessione dedicata agli studi clinici per la distrofia muscolare di
Becker e una sessione che sarà dedicata alla gestione delle emergenze, un
tema fondamentale per le famiglie e i pazienti, che coinvolgerà i principali
clinici di riferimento in questo ambito.
Ci sarà spazio anche per condividere con la
comunità il coinvolgimento di Parent Project in due importanti progetti
europei: RENOIR, che coinvolge Parent Project nella formazione degli
studenti del programma di dottorato e Grow-DMD, coordinato per l’Italia
dall’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, che affronta il delicato tema
della transizione dall’adolescenza all’età adulta.
Molte sono le novità
di quest’anno per quanto riguarda la sfera della vita quotidiana: una sessione
dedicata a sport e disabilità, una
sul tema della diagnosi genetica preimpianto, argomento di estrema importanza per le donne portatrici che desiderino
pianificare una gravidanza ed un gruppo di
discussione sull’affettività e la sessualità riservato ai giovani della
comunità di pazienti.
Le tavole rotonde
toccheranno argomenti variegati, dall’attenzione da dedicare ai e alle
caregiver, ai percorsi di riabilitazione, al tema della scelta di partecipare
ad un trial clinico, passando per la sfera dell’affettività e della sessualità.
Nell’ambito
dell’evento verrà introdotto e diffuso alla comunità un nuovo materiale
divulgativo elaborato da Parent Project in collaborazione con la Cooperativa sociale
Esplicando. Si tratta di Orientarsi tra i diritti. Disabilità, norme
e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro
familiari: una guida
aggiornata, a cura di Carlo Giacobini, per destreggiarsi tra tutta una serie di
questioni burocratiche e fiscali, molto rilevanti nella vita quotidiana di chi
convive con una disabilità e/o una malattia rara.
Nella giornata di venerdì
17 il programma si concentrerà nelle ore pomeridiane, per poi estendersi
all’intera giornata sabato 18 e domenica 19 febbraio.
Oltre che un momento
importante di aggiornamento, la Conferenza continua ad essere uno spazio
prezioso per la comunità per incontrarsi, e per lo staff per conoscere e
accogliere pazienti e famiglie da tutta Italia. Di qui l’idea di dedicare una
sessione appositamente all’incontro con le famiglie che hanno ricevuto da poco
la diagnosi per il proprio bimbo, o che comunque si sono avvicinate di recente
all’associazione.
Per i bambini e i
ragazzi fino ai 12 anni, oltre al consueto servizio di animazione, la novità di
quest’anno è rappresentata dalla proposta di laboratori di pet therapy,
musicoterapia e danzaterapia.
L’evento verrà trasmesso in streaming in italiano ed inglese.
La Conferenza verrà realizzata anche grazie al supporto di numerosi sponsor, tra i quali si ringraziano, in particolare Italfarmaco, PTC Therapeutics, Dyne Therapeutics e Sarepta Therapeutics.
La
distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che
colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie
muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione
dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più
lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste
una cura.
Parent Project aps è un’associazione di
pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e
le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia
attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli
obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri
Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network
collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps -
www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 -
associazione@parentproject.it
Elena Poletti
(ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Finita la seconda annualità del progetto Fisioterapia in Piemonte
Si è conclusa la seconda annualità del progetto “Fisioterapia motoria e respiratoria a domicilio e in ospedale per pazienti con distrofia muscolare Duchenne e Becker”, avviato nel 2021 e realizzato da Parent Project in collaborazione con l’A.O. SS. Biagio e Antonio e Cesare Arrigo di Alessandria.
Nel dicembre 2020 Parent Project ha siglato un protocollo di intesa con l’A.O. di Alessandria, polo di eccellenza a livello nazionale per la gestione motoria e respiratoria per la patologia, per la gestione di un programma triennale di interventi fisioterapici motori e respiratori in ospedale e a domicilio pazienti affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker presenti nella regione Piemonte. Gli interventi sono curati da un fisioterapista con competenze sia neuro-motorie che respiratorie sulla DMD/BMD.
Gli obiettivi del progetto includono la prevenzione delle contratture ed il prolungamento del periodo di deambulazione. Inoltre il progetto è finalizzato alla formazione dei pazienti ad utilizzare gli ausili che servono ad aumentare l’indipendenza nelle attività quotidiane e all’implementazione degli interventi respiratori, che possono ridurre le complicanze respiratorie ed i ricoveri ospedalieri, prolungando la vita e migliorandone la qualità.
Gli interventi vengono adattati alle esigenze riabilitative individuali, allo stadio evolutivo della patologia e in base alla risposta e alla tolleranza del paziente alle singole tecniche. Il programma prevede la formazione dei pazienti, dei genitori e di altri eventuali caregiver alle manovre di riabilitazione respiratoria e neuro-motoria.
La presa in carico avviene durante gli accessi presso il day-hospital di ventiloterapia del Presidio Pediatrico e la terapia intensiva generale dell’A.O. di Alessandria. Quindi il fisioterapista programma con la famiglia una serie di accessi a domicilio per continuare il programma fisioterapico, riducendo gli accessi in ospedale.
La seconda annualità del progetto è stata realizzata anche grazie al prezioso contributo della Cassa di Sovvenzione e Risparmio fra il personale della Banca d’Italia (CSR).In particolare, la CSR ha sostenuto il progetto attraverso una borsa di studio del valore di 14.000 euro.
Il progetto proseguirà nel 2023, per la terza annualità.
Conferenza stampa di lancio del cd "Come dentro l'infinito"
Sabato 11 febbraio, alle ore 13, presso la Sala consiliare del municipio di Mogliano Veneto, si terrà una conferenza stampa per presentare il primo album, "Come dentro l'infinito", realizzato dal Coro Anton, realtà musicale attiva a Mogliano da diversi anni e da sempre legata a Parent Project.
Un coro non comune, un gruppo di persone che si sono raccolte intorno ad un papà e il suo bambino, ora quasi adulto, affetto da distrofia muscolare di Duchenne.
"Come dentro l'infinito" raccoglie tutte le canzoni storiche del coro e alcuni inediti, tra cui il brano che dà il nome al CD. Una raccolta nella quale la voce di un papà si unisce a quella di tante altre persone per essere una sola voce nella lotta alla distrofia muscolare. Le canzoni sono composte, musica e parole, dal coro stesso e raccontano emozioni.
I brani sono arrangiati, armonizzati e masterizzati da Lorenzo Catinella, music producer di Milano.
Il ricavato della distribuzione del cd verrà devoluto a Parent Project per sostenere la ricerca sulla patologia.
L'accesso alla conferenza stampa è su invito, riservato ai giornalisti; l'evento verrà trasmesso anche in diretta sulla pagina Facebook del Coro Anton.
Per informazioni sul coro:
www.coroanton.it
Facebook: Coro Anton








