Parent Project premiata al Patient Engagement Award di Helaglobe
Un riconoscimento importante per l’iniziativa “I Caffè della Becker” curata dall’associazione
Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, è stata premiata oggi a Bologna nell’ambito della terza edizione del Patient Engagement Award, il premio dell’azienda di consulenza farmaceutica Helaglobe dedicato agli attori del mondo della salute che sono in grado di innovare e generare un impatto positivo nella vita delle persone con patologia e dei loro caregiver.
L’associazione ha ricevuto il terzo premio nella categoria Empowerment per il progetto I Caffè della Becker: Un percorso di empowerment per persone con distrofia muscolare di Becker.
La categoria Empowerment comprende, nell’ambito del Premio, ogni iniziativa che rappresenti o contribuisca a costruire «un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare le conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la sua salute» (cit. C. Feste and R. M. Anderson, “Empowerment: From Philosophy to Practice”).
La premiazione si è svolta a Bologna presso il Royal Hotel Carlton, all’interno di una ricca giornata di approfondimento sul tema del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura.
Dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps: «Siamo molto felici di questo prestigioso riconoscimento, che va a valorizzare un'iniziativa alla quale Parent Project tiene molto. Negli ultimi anni ci siamo attivati per dare sempre più un'attenzione ed uno spazio specifici alla distrofia muscolare di Becker, sia sul piano della presa in carico, ad esempio attraverso la pubblicazione delle prime Linee guida per la gestione clinica, sia sul piano del supporto a pazienti e famiglie. Nonostante il suo impatto sulla vita quotidiana, la BMD resta una condizione meno visibile rispetto alla Duchenne, e talvolta sottovalutata. Il nostro intento è quello di fare sì, attraverso iniziative come quella dei Caffè della Becker, che i pazienti si sentano visti e compresi, supportati nei loro bisogni e che siano sempre più protagonisti attivi nella nostra comunità. Ringraziamo di cuore Helaglobe per aver creduto in questo progetto e nel suo valore.»
Il progetto nasce come risposta diretta ai bisogni espressi da una parte della comunità che fa riferimento a Parent Project: i pazienti, appunto, che convivono con la distrofia muscolare di Becker (BMD), una patologia che presenta analogie con la distrofia muscolare di Duchenne, pur avendo un decorso generalmente differente, meno severo, più graduale e con più variabilità da una persona all’altra. I sintomi possono comparire in adolescenza o in età adulta, influenzando progressivamente la mobilità e l’autonomia.
I Caffé della Becker è il nome di un gruppo di ascolto, confronto ed approfondimento dedicato a pazienti con BMD dai 16 anni in su, che hanno partecipato attivamente in ogni passaggio di costruzione e realizzazione di questo progetto. Gli incontri si svolgono mensilmente online, per favorire una maggiore partecipazione e sono curati dal Centro Ascolto Duchenne. Hanno l’obiettivo di rafforzare sempre di più la comunità BMD di Parent Project attraverso uno spazio di conoscenza, condivisione ed esplorazione di varie tematiche di interesse, che vengono affrontate anche insieme a relatori esterni.
Le tematiche di discussione sono molto varie e spaziano, per esempio, dal mondo del lavoro ai viaggi accessibili, dalla sessualità ai consigli su fisioterapia ed ausili utili per la vita quotidiana.
Spiega Fabio Superti, tra i partecipanti del gruppo: «Il gruppo per me è una risorsa a cui attingere quando ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi capisce perfettamente senza bisogno di dover spiegare la mia situazione. Anche se siamo diversi le difficoltà sono simili. A mia volta mi sento utile come esempio per altri e dare un sollievo o un suggerimento mi fa stare bene. Prendere spunto da chi affronta con più slancio la sfida della Becker mi stimola anche a voler migliorare. L’obiettivo ora è quello di far conoscere questo progetto ed estendere la platea dei partecipanti. Sono convinto che l’unione e il confronto ci daranno la forza per affrontare ogni giorno le sfide della Becker».
Aggiunge Giada Perinel, psicologa di Parent Project referente dell’iniziativa: «La BMD è una patologia rara e caratterizzata da una grande eterogeneità di manifestazioni; ogni persona vive e affronta, non soltanto sul piano clinico, ma prima di tutto sul piano interiore, un percorso unico e personale. Il progetto nasce proprio dal cuore dei partecipanti della comunità BMD, attivi ideatori e costruttori di uno spazio dove ognuno possa sentirsi importante, visto, accolto, sostenuto e integrato, nella sua unicità. Poter dare voce, spazio e valore ad ogni persona è un'esperienza nutriente anche per chi accompagna nel percorso; un vero atto creativo e trasformativo, che sta contribuendo a far crescere in ogni persona un senso di appartenenza, potenzialità e preziosità, anche nella rarità».
Questa iniziativa rientra tra i numerosi servizi gratuiti di supporto online attivati negli ultimi anni da Parent Project per essere sempre più vicino ai pazienti e alle loro famiglie.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps Tel. 06/66182811
Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
Sostegninrete.it: nasce la prima piattaforma in Italia che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali
Milano, 21 ottobre 2025 — È stata presentata oggi nella Sala Alessi di Palazzo Marino a Milano Sostegninrete.it, la prima piattaforma digitale in Italia che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali. L’iniziativa, promossa da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare insieme alle Sezioni UILDM di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project aps, nasce per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Il contesto: il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto famigliare.
In questo quadro così complesso, Sostegninrete.it è il primo spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. La piattaforma nasce per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quelle delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quelle delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica. La piattaforma è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area “Materiali utili” dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati.
“In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, Sostegninrete si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre associazioni è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Sostegninrete è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano.” dichiarano Stefania Pedroni, presidente nazionale UILDM, ed Ezio Magnano, presidente nazionale Parent Project aps.
Il lancio ufficiale si è svolto oggi nel corso dell’evento “Sostegninrete - Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”, patrocinato dal Comune di Milano. Hanno portato il loro contributo la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (in video), Lamberto Bertolé, Assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e Alessandro Lombardi, Capo Dipartimento per le Politiche Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM e delle associazioni partner.
Nei prossimi mesi UILDM e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a stakeholder e realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo. La piattaforma è il risultato di un percorso articolato, sviluppato nell’ambito del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito dell’Avviso n.2/2023 – art. 72 D. Lgs. 3 luglio 2017, n. 117 e S. M. I. Nel 2025 il progetto ha avviato due corsi formativi paralleli: uno rivolto a operatori socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver, entrambi con l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle malattie neuromuscolari, rafforzare competenze e percorsi di autonomia, promuovendo un modello di assistenza qualificato e orientato alla Vita indipendente.
I corsi, articolati su vari temi come la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo di ausili e la tutela dei diritti, hanno registrato un’ampia partecipazione e risultati positivi.
L’iniziativa ha inoltre favorito la nascita di una rete di confronto tra i vari stakeholder, rafforzando legami e buone pratiche sul territorio. Da questi percorsi sono nate due guide, una dedicata alle persone con disabilità e una per operatrici e operatori, scaricabili nella sezione Materiali utili di Sostegninrete.it. Per entrare a far parte della rete, condividere esperienze e accedere ai servizi dedicati, visita sostegninrete.it e iscriviti gratuitamente alla piattaforma.
UILDM: oltre 60 anni di impegno per i diritti e l’autonomia
Fondata nel 1961, l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) è un punto di riferimento per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie. Con 65 Sezioni locali e una rete di 3.000 volontari, UILDM promuove l'inclusione sociale, la ricerca scientifica e l'abbattimento delle barriere architettoniche. L'Associazione è impegnata in progetti che migliorano la qualità della vita e garantiscono i diritti delle persone con disabilità, collaborando attivamente con istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali.
Parent Project aps: una rete per la distrofia di Duchenne e Becker
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per ulteriori informazioni su Sostegninrete.it
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049/8021001 int. 2
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È partito a Terni il progetto Parent Mobility Maps: la mobilità è un diritto di tutti
Un progetto innovativo per sensibilizzare i giovani cittadini e mappare l’accessibilità della città
Ha preso il via a Terni, grazie al sostegno della Forvia Foundation, il progetto Parent Mobility Maps, coordinato da Parent Project, l’associazione di riferimento per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), in collaborazione con Kinoa Innovation Studio e con l'associazione di clownterapia I pagliacci di Terni.
Il progetto, che durerà fino a dicembre 2026, si pone gli obiettivi di
- promuovere e tutelare i diritti delle persone che convivono con una disabilità motoria
- educare e sensibilizzare i cittadini e le cittadine più giovani su temi legati alla disabilità e alla mobilità accessibile
- incrementare la conoscenza del territorio di Terni e della sua accessibilità.
Il punto di partenza da cui prende vita il progetto è la consapevolezza che la presenza di barriere architettoniche sul territorio rappresenta un limite non solo alla mobilità, ma anche – di conseguenza – all’indipendenza e alla totale realizzazione delle persone con disabilità e alla loro piena integrazione nella società. In parallelo alla rimozione delle barriere architettoniche, è importante, però, lavorare su quelle culturali, diffondendo maggiore consapevolezza e informazione nella società civile rispetto ai diritti, ai bisogni e alle sfide quotidiane che affrontano le persone con disabilità.
Parent Mobility Maps comprenderà, in una prima fase, un modulo di formazione condotto dalle operatrici del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project e rivolto agli operatori ed operatrici delle due realtà partner e ai dipendenti di Forvia per fornire loro strumenti specifici sulla DMD/BMD utili per le fasi successive.
Successivamente verrà realizzato un programma di attività di sensibilizzazione nelle scuole primarie e secondarie di I e II grado, che avranno al loro centro tematiche legate all’inclusione e alla mobilità accessibile.
L’obiettivo ultimo di questa fase di formazione nelle scuole sarà quello di poter coinvolgere gli studenti e le studentesse che lo desiderino nelle attività di mappatura della città di Terni.
Si tratterà di una vera e propria attività di mappatura partecipativa, che avverrà grazie all’uso di Kimap, l’app di navigazione e crowdmapping per l’accessibilità ideata da Kinoa Innovation Studio. Kimap è una app pensata per le persone con mobilità ridotta, che permette la creazione ed implementazione collettiva di mappe che segnalino l’accessibilità di un numero sempre maggiore di città.
Le persone partecipanti verranno formate all’utilizzo della app e si divideranno in diversi gruppi, ciascuno dei quali si occuperà di mappare un itinerario specifico. Parteciperanno all’iniziativa referenti di tutte le realtà promotrici, insieme ad alunni e alunne delle scuole coinvolte, bambini, giovani e famiglie della comunità Duchenne e Becker e altri volontari e volontarie.
A conclusione del progetto verrà organizzato un evento rivolto alla società civile, per analizzare i dati raccolti, discutere di barriere architettoniche, accessibilità e buone pratiche, condividere le criticità riscontrate e confrontarsi sullo stato dell’accessibilità urbana a Terni, come modello replicabile in altre città italiane.
Il progetto, finanziato dalla Forvia Foundation, vedrà la collaborazione tra Parent Project aps e la sede italiana dell’azienda, con sede a Terni, Forvia Faurecia, multinazionale operante nel settore della tecnologia automobilistica. In linea con l’attività dell’azienda, la Fondazione promuove e sostiene progetti volti al miglioramento della mobilità e all’inclusione sociale che prevedano la collaborazione tra realtà del Terzo Settore e i dipendenti dell’azienda.
Oltre a sostenere il progetto, Forvia promuoverà anche la partecipazione attiva dei dipendenti della propria sede di Terni ad alcune delle iniziative in programma, creando così delle occasioni di sinergia virtuosa tra azienda, enti attivi nel territorio e società civile.
Maggiori informazioni sono disponibili sulla pagina del sito associativo dedicata ai Progetti: https://www.parentproject.it/progetti/parent-mobility-maps/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Kinoa Innovation Studio nasce come Startup innovativa a Firenze nel 2016 e nel 2023 si trasforma in PMI Innovativa. Sin dall’inizio persegue l’obiettivo di realizzare campagne comunicative, progetti digitali ed esperienze innovative a partire da una lettura della trasformazione digitale della società con un'attenzione particolare all'impatto sociale degli interventi proposti.
Dopo numerosi traguardi raggiunti, premi nazionali e progetti europei oggi si presenta come uno studio professionale e creativo che propone prodotti innovativi e servizi ad alto valore sociale. Grazie al rapporto consolidato con l’Università degli Studi di Firenze proponiamo laboratori e corsi di formazione sul mondo digitale.
I Pagliacci è un’Associazione di volontariato che offre un servizio di clownterapia nella città di Terni all’interno di ospedali, case di riposo, centri di accoglienza, cui affianca attività di sensibilizzazione e promozione del volontariato all’interno degli Istituti scolastici. Le sue finalità: diffondere la cultura del sorriso, il buon umore e il pensiero positivo; aiutare a gestire meglio il disagio fisico e psicologico attraverso l’ascolto senza giudizio, la comprensione e la fiducia, la condivisione e lo scambio.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Grande successo per 104 modi di amare: una giornata per parlare di sessualità e disabilità
L’incontro alla Casa delle Donne per creare uno spazio di confronto libero da pregiudizi
Sabato 11 ottobre si è svolta a Roma, alla Casa Internazionale delle Donne, 104 modi di amare: una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità.
L’evento è stato organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, e da LoveGiver OdV, associazione impegnata da anni per il diritto alla sessualità delle persone con disabilità.
104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio sulla relazione tra disabilità, affettività e sessualità e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi.
Insieme a esperti, attivisti e professionisti, si è parlato di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. Si è trattato di un momento importante per condividere esperienze, strumenti e prospettive, per combattere l’abilismo anche su questo fronte.
Nella mattinata si sono succeduti diversi momenti di approfondimento in plenaria: dopo un’introduzione sul tema, è stato dedicato uno spazio al progetto del Comitato LoveGiver sull’assistenza sessuale e si è tenuta una tavola rotonda per confrontarsi su criticità e buone prassi. Nel pomeriggio, invece, è stato dato spazio all’esperienza attraverso due laboratori (Contatto autentico e Prefigurare l’amore: Consapevolezza, Desiderio, Consenso).
«L’evento è andato bene, c’è stata grande soddisfazione e partecipazione attiva. C’è stato uno scambio proficuo di esperienze e di competenze su diversi aspetti, diverse patologie, diversi approcci sia all’affettività sia alla sessualità. Tutto si è concluso con i laboratori, che sono stati, diciamo, la ciliegina sulla torta: è stato un percorso che dal teorico è arrivato al pratico e che ci ha fatto capire che c’è ancora tanto da dire ma anche tanto da fare» racconta Marica Pugliese, psicologa referente di Parent Project per le attività legate ad affettività e sessualità. «L’idea è sicuramente quella di continuare a lavorare, di spostarci sempre di più su una comunicazione verso l’esterno. C’erano molti operatori, persone con disabilità con alcuni caregiver e lo scambio è stato molto arricchente per tutti. C’è chi è arrivato dal nord e ci ha detto che è valsa la pena fare tutti quei chilometri per una giornata come questa. Ci è stato chiesto di ripetere l’evento e di arricchirlo ancora di più, con più possibilità esperienziali.»
Commenta Maximiliano Ulivieri, fondatore di LoveGiver: «Si può dire quanto questi tipi di argomenti siano complessi, difficili da affrontare, ma quando ci sono eventi di questo tipo, dove facciamo gruppo, iniziamo a parlare ciascuno delle proprie esigenze personali e lo facciamo serenamente tra di noi, è già un ottimo esercizio, che migliora la percezione di poter vivere anche questi aspetti della propria vita. In poche parole, la condivisione è ciò che rende questi eventi assolutamente utili e per questo è certamente auspicabile che siano ripetuti.»
La plenaria del mattino è stata trasmessa anche in diretta sulla pagina Facebook di Parent Project, ed è possibile quindi rivederla: https://www.facebook.com/ParentProjectaps/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Da alcuni anni, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project promuove teleconsulenze per pazienti e familiari sull'affettività e la sessualità e gruppi di confronto tra pari sulle stesse tematiche, sempre in modalità da remoto per permettere una maggiore partecipazione.
LoveGiver OdV è la prima realtà italiana che si occupa in modo strutturato del diritto alla sessualità e all’affettività delle persone con disabilità. Fondato nel 2013 da Maximiliano Ulivieri, nasce per promuovere il riconoscimento dell’assistenza sessuale come strumento di autodeterminazione e inclusione. Dal lavoro del Comitato è nata la figura dell’O.E.A.S. (Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità), un percorso professionale innovativo che integra formazione teorica e pratica per accompagnare le persone con disabilità a vivere pienamente la propria dimensione relazionale, emotiva e sessuale.L’associazione porta avanti attività di sensibilizzazione, ricerca, formazione e advocacy, dialogando con istituzioni, professionisti e famiglie per abbattere tabù, stereotipi e barriere culturali. Attraverso seminari, pubblicazioni, campagne di informazione ed esperienze sul campo, LoveGiver lavora per diffondere una nuova consapevolezza sociale: la sessualità è parte integrante della vita e del benessere di ogni persona, anche di chi vive una condizione di disabilità.
Per informazioni
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Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
L'evento Becker Education and Engagement a Málaga: un feedback per la nostra comunità
Il 12 e 13 settembre scorsi si è svolto a Málaga, in Spagna, il Becker Education and Engagement Event, organizzato dalla rete Treat-NMD: due giornate di informazione, scambio e condivisione tra persone con distrofia muscolare di Becker (BMD), familiari, caregiver, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti.
Si è trattato della seconda edizione di questo appuntamento: la prima si era tenuta nel 2024 a Somma Lombardo (VA) e aveva ricevuto feedback molto positivi da parte dei partecipanti.
Anche quest’anno, il programma è stato pensato per rispondere alle domande di chi vive la BMD ogni giorno: aggiornamenti su ricerca e presa in carico, confronto diretto con clinici ed esperti, ma soprattutto uno spazio di parola e ascolto reciproco.
La parola a Michele, uno dei partecipanti
Il nostro socio Michele Celebrin ha partecipato all’evento come membro della comunità Becker italiana. Condividiamo con voi il suo racconto, nel quale restituisce impressioni e riflessioni su queste giornate intense e ricche di stimoli.
Il 12 e 13 settembre 2025 ho avuto il piacere di partecipare al Becker Education and Engagement Event organizzato da TREAT-NMD a Málaga, che ha visto la partecipazione di circa 50 persone fra organizzatori, clinici, pazienti con distrofia muscolare di Becker e familiari.
Ho partecipato attivamente a questa due giorni di incontri, testimonianze ed aggiornamenti clinici focalizzati sulla distrofia muscolare di Becker, attraverso due momenti specifici.
In un primo intervento ho portato la mia testimonianza riguardo a come lo sport può aiutare a migliorare la vita delle persone con disabilità. In particolare ho parlato dello sport che pratico, la barca a vela sulle imbarcazioni paralimpiche Hansa303. Si tratta di uno sport adatto anche a persone con la distrofia muscolare di Becker, grazie ad imbarcazioni e strumenti adatti che permettono di godere del mare e dei laghi.
Inoltre ho partecipato ad un confronto sul tema Creare una community, moderato da Pietro Riguzzi[1], con la partecipazione di David Hick[2] dalla Gran Bretagna e Samy Kijner[3] dal Belgio. Qui ho portato la testimonianza dei Caffè della Becker, uno spazio di incontro nato dall’idea di un paziente rappresentante della comunità BMD in Italia a fine 2023, in collaborazione con il Centro Ascolto Duchenne e Becker di Parent Project.
In questa sessione è stato interessante capire i differenti modi di creare una community nelle diverse aree geografiche.
Partecipare a questo evento mi ha permesso di conoscere molti altri pazienti con la distrofia muscolare di Becker, condividendo con loro modi di vivere, strategie ed azioni di tutti i giorni e molte, molte chiacchiere, scoprendo le diverse sfaccettature dei paesi in cui vivono le persone.
Un’esperienza assolutamente da ripetere auspicando una grossa partecipazione di molte altre persone.
[1] Neurologo e ricercatore formatosi all’Università di Padova, ora attivo presso il John Walton Muscle Dystrophy Research Centre dell’Università di Newcastle (UK).
[2] Musicista impegnato in attività di advocacy per la comunità Becker nel Regno Unito.
[3] Attivista impegnato nel Gruppo dedicato a Duchenne e Becker all’interno di AFM-Téléthon.
104 modi di amare: parlare di sessualità e disabilità
Un incontro con esperti ed attivisti per creare uno spazio di confronto libero da pregiudizi
Sabato 11 ottobre – ore 9.30 -18.30
Casa Internazionale delle Donne – Roma
Via della Lungara, 19
Via della Penitenza, 17 (ingresso accessibile)
Sabato 11 ottobre si svolgerà a Roma, alla Casa Internazionale delle Donne, 104 modi di amare: una giornata di dialogo e confronto sui temi dell’affettività e della sessualità per le persone con disabilità.
L’evento è a cura di Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, e da LoveGiver OdV, associazione impegnata da anni per il diritto alla sessualità delle persone con disabilità.
I temi al centro dell’evento
Quando si parla di disabilità l’amore, il desiderio e la libertà di vivere relazioni piene restano spesso un tabù, a causa di barriere culturali, stereotipi e mancanza di informazioni.
104 modi di amare nasce dalla volontà di contribuire a rompere il silenzio su queste tematiche e creare uno spazio di confronto aperto, libero da pregiudizi e pietismi.
Da alcuni anni, il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project lavora anche su questo fronte, promuovendo teleconsulenze per pazienti e familiari sull'affettività e la sessualità e dei gruppi di confronto tra pari, sempre in modalità telematica per permettere una maggiore partecipazione.
Guglielmo Mezzanotte, giovane studente attivo nei gruppi di confronto, racconta di questa esperienza: «Mi sono reso conto che alla fine io mi ponevo dei limiti che non c’erano. Pensavo, per esempio, essendo disabile: perché mai una ragazza dovrebbe stare con me? E invece tutti noi siamo ragazzi straordinari, quindi perché no? Anche noi possiamo amare, perché tutti possiamo e dobbiamo amare e credo che questi gruppi siano molto utili perché ci confrontiamo anche tra di noi e così ci diamo manforte, ci aiutiamo a vicenda.»
Insieme a esperti, attivisti e professionisti, a 104 modi di amare si parlerà di come riconoscere e sostenere il diritto all’espressione affettiva e sessuale delle persone con disabilità, di assistenza sessuale, di buone prassi, di educazione, di desiderio e autodeterminazione. Si tratterà di un momento importante per condividere esperienze, strumenti e prospettive, per combattere l’abilismo anche su questo fronte. Perché includere la dimensione dell’amore e della sessualità nella rappresentazione collettiva della disabilità è un passaggio imprescindibile per vedere, e quindi rappresentare, le persone con disabilità come persone a tutto tondo – non infantilizzate, non esseri umani e cittadini di serie B.
La giornata
Nella mattinata si succederanno diversi momenti di approfondimento in plenaria: dopo un’introduzione sul tema, ci saranno uno spazio dedicato al progetto del Comitato LoveGiver sull’assistenza sessuale ed una tavola rotonda per confrontarsi su criticità e buone prassi.
Nel pomeriggio, invece, verrà dato spazio all’esperienza attraverso due laboratori:
- Contatto autentico (per persone over 18). Attraverso proposte di ascolto corporeo e relazionale, le persone partecipanti saranno accompagnate a riconoscere ed esprimere i propri desideri, confini e curiosità, a negoziare, ed a scambiarsi semplici gesti di vicinanza
- Prefigurare l’amore: Consapevolezza, Desiderio, Consenso (per persone over 16). Il laboratorio (durata 2 ore) sarà centrato sul tema dell’affettività e della sessualità, con un focus su consapevolezza corporea, desiderio, confini e consenso. La proposta integrerà momenti teorici con attività esperienziali, come brevi role-playing e pratiche di ascolto corporeo individuale e relazionale.
Spiega Marica Pugliese, psicologa e referente di Parent Project per le iniziative legate ad affettività e sessualità: «Per noi questo evento è molto significativo, sia per gli obiettivi che si propone di realizzare, sia soprattutto perché sono stati i nostri ragazzi a chiederci di organizzarlo. Da tempo ormai portiamo avanti dei gruppi di confronto tra pari su questo tema, gruppi dai quali è nato il nome di questa iniziativa e anche l'esigenza di sensibilizzare la società. In definitiva, il lavoro da fare è su almeno due livelli: il potenziamento della capacità di autodeterminazione delle persone con disabilità, che passa anche attraverso l'espressione di bisogni affettivi e sessuali, e la preparazione della società ad accogliere questi bisogni. Ed è su questi due livelli che, come associazione, proviamo a muoverci dando il nostro contributo.»
Aggiunge Maximiliano Ulivieri, fondatore di LoveGiver: «Parlare di affettività e sessualità per le persone con disabilità significa parlare di diritti fondamentali, troppo spesso ignorati o considerati un tabù. Con questo evento vogliamo ribadire che l’amore, il desiderio e la possibilità di vivere relazioni piene non possono essere negati a nessuno. La società deve imparare a guardare oltre la disabilità e riconoscere le persone nella loro interezza, con i loro bisogni e sogni. Solo così possiamo costruire un futuro più giusto e inclusivo, dove l’autodeterminazione non sia un privilegio, ma un diritto di tutti.»
La partecipazione è gratuita ma i posti sono limitati: ci si può iscrivere e visionare il programma attraverso il link
https://www.parentproject.it/104-modi-di-amare/
La plenaria del mattino sarà trasmessa anche in diretta sulla pagina Facebook di Parent Project: https://www.facebook.com/ParentProjectaps/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
LoveGiver OdV è la prima realtà italiana che si occupa in modo strutturato del diritto alla sessualità e all’affettività delle persone con disabilità. Fondato nel 2013 da Maximiliano Ulivieri, nasce per promuovere il riconoscimento dell’assistenza sessuale come strumento di autodeterminazione e inclusione. Dal lavoro del Comitato è nata la figura dell’O.E.A.S. (Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità), un percorso professionale innovativo che integra formazione teorica e pratica per accompagnare le persone con disabilità a vivere pienamente la propria dimensione relazionale, emotiva e sessuale.
L’associazione porta avanti attività di sensibilizzazione, ricerca, formazione e advocacy, dialogando con istituzioni, professionisti e famiglie per abbattere tabù, stereotipi e barriere culturali. Attraverso seminari, pubblicazioni, campagne di informazione ed esperienze sul campo, LoveGiver lavora per diffondere una nuova consapevolezza sociale: la sessualità è parte integrante della vita e del benessere di ogni persona, anche di chi vive una condizione di disabilità.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Un Meeting territoriale a Bari per la comunità di pazienti Duchenne e Becker
Un prezioso incontro di aggiornamento tra famiglie e mondo clinico
Domenica 21 settembre – ore 9-17
Hotel La Baia - Sala Rosa dei Venti
Via Vittorio Veneto, 29 - Bari
Domenica 21 settembre si è tenuto a Bari il Meeting Territoriale organizzato da Parent Project aps, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Puglia e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di circa 90 partecipanti.
L’obiettivo di questo incontro è quello di facilitare il dialogo tra ricercatori, clinici e famiglie, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.
La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD. Una seconda sessione è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.
Il pomeriggio si è aperto con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dalle professioniste del Centro Ascolto Duchenne.
Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.
Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Roche ed Edgewise Therapeutics.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps - www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 - associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
ATMP Patient Academy focus Duchenne: la nostra esperienza
Nei mesi scorsi lo staff di Parent Project aps ha partecipato al progetto formativo ATMP Patient Academy focus Duchenne, promosso da Roche Italia in collaborazione con il Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università del Piemonte Orientale e con la direzione del Prof. Claudio Jommi.
Il corso
Si è trattato di un percorso di formazione specialistico per associazioni di pazienti nell’ambito della DMD, dedicato alle terapie avanzate ed al tema dell’accesso ai farmaci.
Le attività formative sono state suddivise in 2 moduli. Il primo si è svolto online, coinvolgendo una larga parte dello staff, mentre il secondo, in presenza presso la sede Roche di Monza, è stato dedicato ad un gruppo specifico di operatori ed operatrici dell’associazione.
Gli obiettivi e i contenuti
Il percorso si è posto, tra i suoi obiettivi principali, quelli di:
- aumentare la conoscenza delle associazioni sulle peculiarità delle terapie ATMP (Advanced Medicinal Products, ovvero Prodotti Medicinali di Terapia Avanzata) in relazione ai processi di approvazione ed accesso ai farmaci
- aumentare la consapevolezza delle opportunità, problematiche e impatto delle ATMP sulla comunità dei pazienti, il Servizio Sanitario Nazionale ed i suoi stakeholder
- identificare e sviluppare il ruolo delle associazioni nel percorso di accesso delle ATMP
Nel primo modulo, nel mese di maggio, i docenti hanno sviluppato diversi macrotemi, partendo da una panoramica analitica delle prospettive terapeutiche attuali sulla distrofia muscolare di Duchenne, per poi riepilogare quali sono gli step del percorso regolatorio e di accesso alle ATMP e illustrare l’applicazione di strumenti di HTA (Health Technology Assessment) alla DMD.
L’HTA è un approccio multidimensionale e multidisciplinare che analizza gli effetti reali e/o potenziali di una tecnologia e le conseguenze che l’introduzione o esclusione di un intervento ha per il sistema sanitario, l’economia e la società.
I docenti del primo modulo sono stati Armando Genazzani (Università degli Studi di Torino), Claudio Bruno (IRCCS Istituto Giannina Gaslini) e Claudio Jommi (Università del Piemonte Orientale).
Nel secondo modulo, che si è svolto, appunto, in presenza il 19 e 20 giugno, il focus è stato posto sul ruolo strategico e tattico delle associazioni dei pazienti nella gestione delle relazioni con gli stakeholder del mondo farmaceutico e regolatorio, analizzando in particolare il rapporto con i clinici, con i soggetti che effettuano processi di assessment e con i soggetti che sostengono i costi dei farmaci.
Si è svolto, in questa cornice, un lavoro di gruppo che ha visto interagire i partecipanti Accanto a Claudio Jommi, hanno condotto la formazione nell’ambito del secondo modulo Marika Pane (Policlinico Gemelli) e Pier Luigi Canonico (Università del Piemonte Orientale), mentre Annalisa Scopinaro (UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare) ha commentato i lavori di gruppo inserendoli nella tematica più generale del rapporto tra le Associazioni Pazienti e gli stakeholder.
Il lavoro di gruppo ha riguardato la redazione di un documento contenente valutazioni e proposte sugli endpoint da considerare nella redazione degli studi clinici per la distrofia muscolare di Duchenne, la riflessione sui gap informativi tuttora esistenti sulla malattia e la proposta di azioni risolutive e di proposte di supporto da parte delle Associazioni Pazienti alle Regioni per la presa in carico e il supporto ai pazienti e alle famiglie.
I partecipanti hanno studiato e analizzato la letteratura scientifica e le evidenze sulla gravità della malattia, le procedure degli enti regolatori e l’accesso regionale ai farmaci e alle terapie producendo un documento di proposte e riflessioni commentato dai docenti e discusso anche con i partecipanti agli altri gruppi di lavoro, in un’ottica di riflessione condivisa e proattiva.
Spiega Fabio Amanti, referente per le Relazioni Istituzionali e la Patient Advocacy all’interno di Parent Project: «È stato un evento formativo molto importante, in quanto è fondamentale che sia chi si occupa dell’advocacy in un’ associazione, sia gli stessi soci, siano consapevoli di tutte le dinamiche che ruotano intorno alle terapie che sono in fase di trial o di approvazione. Essere formati su queste tematiche ci consente di essere in grado di confrontarci con tutti gli stakeholder del settore farmaceutico, regolatorio ed istituzionale e di richiedere il nostro coinvolgimento in tutte le fasi dello sviluppo di un trattamento, dal disegno del trial fino alla commercializzazione del farmaco.»
Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie
(>> English version below)
Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie
Grazie al contributo di Entrada il servizio di medicina territoriale si estende ad altre 3 regioni
Parent Project è lieta di annunciare che, grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road - l'innovativa iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria - proseguirà in Sicilia ed espanderà le proprie attività a tutto il Sud Italia, raggiungendo anche le famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.
«Per Parent Project è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall'inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all'orizzonte l'obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti» spiega il Presidente di Parent Project Ezio Magnano. «È un'iniziativa che genera un impatto positivo concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. L'associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia. Siamo davvero felici di poter estendere Parent Project On The Road ad altre tre regioni del Sud, grazie al sostegno di Entrada, che ha riconosciuto il valore di questo intervento per le comunità locali.»
Avviato a settembre 2024 con una fase pilota in Sicilia, Parent Project On The Road offre ai pazienti la possibilità di effettuare direttamente a casa l'analisi transcutanea, un esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD) – più accessibile e continuativa. Con la crescita, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso, e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, il progetto permette di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia.
Entrada Therapeutics ha annunciato lo scorso 5 settembre, in vista della vicina Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (7 settembre), i vincitori del terzo programma annuale di grant Entrada DREAMS. Parent Project è stata scelta come una dei 2 destinatari del contributo, e lo impiegherà per dare continuità ed espandere Parent Project On The Road.
Il contributo ricevuto permetterà di far crescere il progetto, estendendo il servizio e raggiungendo, oltre alla Sicilia - regione nella quale, nelle fasi precedenti, sono stati raggiunti oltre 60 pazienti - le famiglie residenti in Calabria, Puglia e Basilicata. Parent Project On The Road diventa, così, Parent Project On The Road SUD.
Questa fase di espansione partirà a settembre 2025 e avrà la durata di 12 mesi. L'iniziativa garantirà la continuità del sostegno clinico, psicologico e sociale alle famiglie, creando un modello replicabile su misura per comunità di pazienti con problematiche relative all’accesso alle cure.
Il progetto, in questa nuova fase, mira a rafforzare la rete locale di sostegno ai pazienti e alle famiglie, facilitando il coordinamento tra servizi sanitari locali, scuole, centri specializzati e associazioni. Ai pazienti coinvolti ed ai loro nuclei familiari verrà fornita assistenza fisioterapica, psicologica ed educativa, in un approccio più articolato e ricco rispetto alla fase iniziale del progetto.
Nel suo complesso, Parent Project On The Road SUD si pone l’obiettivo di contribuire a ridurre le disuguaglianze nell'accesso alle cure, promuovendo una maggiore equità nei servizi sanitari e sociali.
Maggiori informazioni sulle fasi finora realizzate del progetto sono disponibili qui: https://www.parentproject.it/progetti/parent-project-on-the-road/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps Tel. 06/66182811
Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
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Parent Project On The Road: a growing initiative supporting patients and families
Thanks to Entrada’s contribution, the community-based healthcare service expands to 3 more regions
Parent Project is pleased to announce that, thanks to the support of Entrada Therapeutics, Parent Project On The Road—the innovative community healthcare initiative dedicated to respiratory care—will continue in Sicily and extend its activities throughout Southern Italy, reaching families in Calabria, Puglia and Basilicata.
«We are very happy to see this project grow. From the very beginning, we strongly believed in the importance of this service and we launched it with the goal of extending it to other regions in order to reach more and more patients» explains Parent Project President, Ezio Magnano. «This initiative has a concrete and positive impact on quality of life: our families feel that their needs and challenges have been recognized and addressed. Thanks to this project, many patients can avoid long journeys and hospital stays, because our staff goes directly into their homes, standing by their side, mediating the relationship between patient and clinical center in a synergy that has already proven very effective during the first year of activity in Sicily. We are truly delighted to expand Parent Project On The Road to three more Southern regions, thanks to Entrada’s support, which recognized the value of this intervention for local communities.»
Launched in September 2024 with a pilot phase in Sicily, Parent Project On The Road offers patients the possibility of undergoing transcutaneous monitoring directly at home—an important test for assessing respiratory health. The goal is to make pneumological care—crucial for people with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Becker Muscular Dystrophy (BMD)—more accessible and consistent. As patients grow, traveling becomes increasingly complex, and the distance from diagnostic centers can prevent regular check-ups. By providing a simple, non-invasive test at home, the project helps reduce distances and prevent complications, while offering families free, practical support in their daily management of the condition.
On September 5th, ahead of the upcoming World Duchenne Awareness Day (September 7th), Entrada Therapeutics announced the winners of the third annual Entrada DREAMS Grant program. Parent Project was selected as one of the two recipients and will use the funding to continue and expand Parent Project On The Road.
The contribution received will enable the project to grow, extending the service beyond Sicily—a region where more than 60 patients have been reached in previous phases—to families residing in Calabria, Puglia, and Basilicata. Parent Project On The Road thus becomes Parent Project On The Road SUD (South in Italian).
This expansion phase will begin in September 2025 and will last for 12 months. The initiative will ensure the continuity of clinical, psychological, and social support for families, creating a replicable model tailored to communities of patients with problems related to access to care.
In this new phase, the project aims to strengthen the local support network for patients and families, facilitating coordination between local health services, schools, specialized centers, and associations. The patients involved and their families will be provided with physiotherapy, psychological, and educational assistance, in a more structured and comprehensive approach than in the initial phase of the project.
Overall, Parent Project On The Road SUD aims to help reduce inequalities in access to care by promoting greater equity in health and social services.
More information on the stages of the project completed so far is available here: https://www.parentproject.it/progetti/parent-project-on-the-road/
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare genetic disorder that affects 1 in 5,000 male newborns. It is the most severe form of muscular dystrophy, occurs in childhood, and causes progressive muscle degeneration. Becker muscular dystrophy (BMD) is a milder variant, but its course varies from patient to patient. At present, there is no cure.
Parent Project aps is an association of patients and parents with children affected by Duchenne and Becker muscular dystrophy. Since 1996, it has been working to improve the treatment, quality of life, and long-term prospects of children and young people affected by the disease through research, education, training, and awareness-raising. The fundamental objectives that have enabled the association to grow to date are to assist and support families through a network of Listening Centers, promote and finance scientific research, and develop a collaborative network capable of sharing and disseminating key information.
