Sospesi Meeting di Potenza e Corso di formazione a Milano
A causa dell'attuale situazione di allerta sanitaria, Parent Project ha deciso di sospendere la realizzazione di due appuntamenti per le famiglie previsti nel mese di marzo, per poter maggiormente tutelare la sicurezza dei giovani pazienti e delle famiglie.
Nello specifico, non si svolgeranno il Corso di formazione “Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato in collaborazione con Accademia dei Pazienti onlus e previsto per il 21 marzo a Milano, e il il Meeting territoriale che era in programma a Potenza il 29 marzo.
L'attuale situazione di allerta legata al Coronavirus –CODIV-19 e le misure di prevenzione messe in atto dalle Autorità nazionali e locali non consentono attualmente di proseguire con l'organizzazione logistica delle due iniziative.
Nelle prossime settimane l'associazione lavorerà all'individuazione di nuove date, tenendo conto anche dell'evoluzione dello stato di emergenza sul piano nazionale.
Entrambi gli appuntamenti rientrano nell'ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.
Per informazioni sul Corso previsto a Milano: email cadlombardia@parentproject.it
Tel. Giada Perinel al 331/6663972 - Anna Petruzza 388/5874266
Per informazioni sul Meeting di Potenza:
centroascolto@parentproject.it
Tel. 06/66182811
Pedalatium 2020 al fianco di Parent Project aps
Il circuito di
ciclismo amatoriale laziale dedica la sua 8° edizione alla causa della lotta
alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il
Pedalatium, circuito che promuove il ciclismo amatoriale
attraverso gli scenari mozzafiato del Lazio, è arrivato alla sua ottava
edizione e ha scelto di esprimere la propria vicinanza alla mission di Parent
Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da
distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Nel corso
di tutti gli appuntamenti del circuito verrà offerta grande visibilità
all'associazione attraverso l'esposizione di banner e la diffusione di
materiale informativo.
Saranno 7 le gare di granfondo di
Pedalatium: novità del 2020 sarà l’aggiunta di una data che varcherà i confini
del Lazio per sbarcare in Abruzzo. Tutte
le prove del circuito fanno parte del Campionato Nazionale Acsi Medio Fondo e
Gran Fondo 2020.
La stagione si aprirà già il 1° marzo,
con la Gran fondo
di Vetralla (VT), nella sua seconda edizione firmata dal Consorzio ASD Vetralla Ciclismo (Team Vittorio Bike Asd)
che comprenderà una medio fondo e un percorso cicloturistico. Oltre a far parte
del Campionato Nazionale Acsi Medio fondo, la gara di Vetralla è tappa del
Campionato Regionale Lazio Acsi Medio fondo.
La seconda tappa prevista nel
calendario 2020 sarà la Gran
fondo Internazionale Città di Fara in Sabina – Passo Corese (RI),
che si terrà il 29 marzo, immersa nei suggestivi panorami della Sabina,
con tre percorsi: la cicloturistica di 36 km e 600 m di dislivello, il medio
fondo di 84,300 km e un dislivello di 1450 m e infine la gran fondo, con i suoi
122 km e un dislivello di 2100 m. Nei
mesi primaverili si snoderanno tante altre tappe, tutte grandi occasioni per
pedalare e divertirsi tra scenari di grande bellezza: la Gran Fondo Città di
Cassino (FR) il 1°maggio, la Gran Fondo Città dell’Aquila il 17
maggio, la Gran Fondo
Città dei Papi Anagni (FR) il 31 maggio. E ancora, l’attesissima Granfondo di Latina del 14 giugno e,
per chiudere in bellezza, la Gran Fondo Città di Subiaco - Parco dei Monti Simbruini del
6 settembre.
Per
informazioni e iscrizioni: www.pedalatium.com
- info@pedalatium.com
Il documentario "New lives" al Festival Rare Stories
Sabato 29 febbraio si svolgerà a Stoccolma, presso l'Hotel Scandic Continental, la seconda edizione del festival cinematografico Rare Stories/Sällsynta Stories.
L'evento è ideato per dedicare visibilità ed attenzione alla Giornata delle Malattie Rare (che si tiene, appunto, il 29 febbraio) e per esprimere vicinanza a tutti coloro che convivono con una malattia rara o che stanno accanto ad una persona con una patologia rara. Sarà una giornata per socializzare, vedere buoni film, partecipare a discussioni interessanti, al contempo imparando qualcosa di più su questa ampia tematica.
Attraverso film e storie forti, il festival intende fare luce su questioni etiche, sociali, mediche e politiche, portando la consapevolezza sulle malattie rare a un nuovo livello.
Oltre al ricco programma di proiezioni e dibattiti, la giornata comprenderà altre opportunità di approfondimento: tra queste, i film visionabili nell'area della Media Library (biblioteca multimediale). Il documentario "New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy ", prodotto da Parent Project e diretto da Marco Fiata, è stato selezionato per essere parte di questa sezione e sarà, quindi, visionabile da tutti i visitatori del festival nell'area dedicata.
Catalogo della sezione Media Library:
Sito web del festival (in svedese): https://www.sallsyntastories.org/
Il documentario
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele – il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come lo scenario possa cambiare per la comunità di pazienti quando le persone si mettono in gioco, singolarmente e collettivamente, per aprire uno spiraglio di luce in una stanza buia.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le aspettative e le fantasie che avevano coltivato riguardo al futuro del loro bambino si frantumano all’improvviso, e inizia un faticoso percorso di rielaborazione di tutti i progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori ci raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso il loro impegno come attivisti.
Quelle raccolte in “New lives” sono vicende nelle quali molte persone con vissuti simili si potranno rispecchiare, al di là delle specificità della patologia. Storie di quotidianità, di emozioni profondamente umane e complesse, di giorni neri e di altri in cui si è sentita la necessità di rialzarsi in piedi e guardare in faccia quella nuova vita, piena di interrogativi e paure, ma anche di gioie, di affetti, di normalità che si fa straordinaria, di speranza. Non sono storie di supereroi, ma di mamme e papà che hanno dovuto affrontare un cambiamento sconvolgente e che hanno cercato e stanno cercando di generare, con le loro energie e la loro determinazione, una trasformazione nelle loro comunità, per i loro figli ed insieme a loro.
Per vedere “New lives”: link
Per informazioni
Parent Project aps
Fabiana Ruggiero – tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it
In arrivo la Giornata delle Malattie Rare 2020
Sabato 29 febbraio si terrà la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Il tema chiave di quest'anno è l’Equità, inteso come accesso alle pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno, a distanza di 13 anni, verrà celebrata di nuovo nel giorno più "raro" dell’anno, presente sul calendario solo negli anni bisestili.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e oltre 780 mila in Italia.
Per l’occasione verranno illuminati con i colori della campagna internazionale Rare Disease Day alcuni dei più importanti monumenti italiani, tra cui Il Colosseo di Roma, la Torre di Pisa e la Fontana in Piazza De Ferraris a Genova.
Per mostrare il tuo sostegno a questa giornata di sensibilizzazione, il 29 febbraio puoi scattarti una foto e pubblicarla sui tuoi canali social, usando l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare!
Se lo desideri, puoi scaricare e stampare dal sito di Uniamo (la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare) a questo link, il volantino, l'adesivo e altri materiali relativi alla Giornata, da diffondere e condividere e l'immagine di copertina che potrai usare su Facebook.
Per maggiori informazioni e per scoprire le iniziative in tutta Italia: http://www.uniamo.org/
Un "assaggio" della Rassegna Parent Love con Tony Sperandeo
Si apre con un'anteprima primaverile la Rassegna Artistica Culturale Sociale Itinerante PARENT LOVE, diretta artisticamente dalla scrittrice e sceneggiatrice Debora Scalzo, a sostegno di Parent Project.
La rassegna si svolgerà presso il TeatroAmbra di Alessandria, nasce dal desiderio della direttrice artistica di unire la cultura al sociale e vedrà calcare il palco nomi illustri, artisti di cinema, tv, moda, sport, editoria e musica.
Il primo appuntamento, in programma per mercoledì 29 aprile dalle 19 alle 23, sarà una Masterclass a tematica cinematografica che avrà come protagonista e docente Tony Sperandeo, l'attore vincitore del premio migliore attore non protagonista ai David di Donatello 2001 per il ruolo di Gaetano Badalamenti nel film I cento passi.
Dalle 19 alle 21 si terrà una parte teorica, nella quale l'attore racconterà la propria esperienza cinematografica, dando suggerimenti a coloro che desiderano intraprendere un percorso in questo settore. Dalle 21 alle 23, sarà il momento della parte pratica, che vedrà i partecipanti salire sul palco insieme a Tony. Seguirà un momento dedicato alle domande ed al dibattito.
L'evento avrà un costo di 50 euro a persona. Al termine della Masterclass verrà rilasciata una pergamena/attestato di partecipazione firmato dall'artista e dalla direttrice artistica.
Scarica qui la locandina/programma:
Per info e iscrizioni:
direzioneartistica.parentlove@gmail.com
rassegna@parentlove.org
Nuovo studio con la terapia genica sviluppata da Pfizer
Nella giornata di lunedì 24 febbraio 2020, nel portale in cui sono registrati buona parte dei trial clinici che si svolgono nel mondo (https://clinicaltrials.gov/), è stato inserito un nuovo studio di terapia genica con PF-06939926, la strategia basata sulla somministrazione di minidistrofina veicolata da un vettore virale adeno-associato (AAV) sviluppata da Pfizer.
Il nuovo trial sarà uno studio di fase 3 randomizzato in doppio cieco e controllato con placebo, che valuterà la sicurezza ed efficacia del trattamento in circa 99 pazienti DMD tra i 4 e i 7 anni inclusi, in trattamento giornaliero stabile con steroidi e deambulanti.
In base alle informazioni depositate, i partecipanti saranno suddivisi in due gruppi, il primo che includerà due terzi dei pazienti, riceverà il trattamento all’inizio dello studio, mentre il secondo sarà trattato con il placebo e riceverà la terapia genica in studio dopo un anno, a meno di indicazioni contrarie.
Non sono stati indicati i Paesi nei quali si svolgerà il trial, né abbiamo notizie in merito alle tempistiche per l’avvio del reclutamento ma non appena avremo aggiornamenti su questi e altri aspetti li condivideremo immediatamente con voi.
In vista della partenza di nuovi possibili studi nel nostro Paese, vi ricordiamo infine l’importanza di aggiornare con puntualità i dati clinici raccolti nel registro Pazienti DMD/BMD Italia comunicando eventuali nuovi aggiornamenti a Ilaria Zito e Fernanda De Angelis entrambe impegnate nella gestione del portale.
Dopo l’annullamento della XVIII edizione della nostra Conferenza Internazionale, una notizia di questo tipo ancora di più ci riporta all’opportunità mancata di avere risposte immediate alle tante domande che sicuramente avreste posto sabato ai rappresentanti di Pfizer e delle altre aziende, in occasione della sessione di apertura dedicata alla terapia genica. Proprio per questo stiamo valutando soluzioni alternative per provare a mantenere aperta la possibilità di un confronto e vi aggiorneremo a brevissimo su una possibile soluzione.
A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps
Per maggiori informazioni su PF-06939926 potete consultare la nostra brochure sui trial clinici.
Thank you for your support!
Following the difficult decision, announced last Monday, to cancel our Conference due to the Coronavirus emergency, we received many messages from all our community, expressing regret for this long-awaited appointment that was canceled, and at the same time support and sympathy for the choice we made.
The staff and board of Parent Project wish to thank heartily patients, families, speakers and all the people involved: we feel supported and literally enveloped by the affection and solidarity that we are receiving. This confirms to us how precious the Conference is for all those who participate and who "build" it together with the association and sharing this moment of sadness and disappointment with our community is a great comfort to us.
Unfortunately, due to logistical and organizational reasons, and the uncertainty connected with the current state of emergency it will not be possible to postpone the dates of the Conference within the year. We are already evaluating and studying all the options available with a view to finding, in any case, the best ways to share with all of you as much as possible the scientific and social contents and the moments dedicated to confrontation and discussion that would have included within the event. We will update you as soon as possible about these initiatives.
Thanks for your understanding and closeness!
For any information you can contact us:
Ph. + 39 06/66182811 - Mobile. Fundraising Area: + 39 349/5100478
associazione@parentproject.it
Grazie per il vostro sostegno!
In seguito alla difficile decisione, annunciata lunedì scorso, di annullare la nostra Conferenza a causa dell'emergenza Coronavirus, abbiamo ricevuto moltissimi messaggi da tutta la nostra comunità, ad esprimere dispiacere per questo appuntamento tanto atteso che è stato cancellato, e al contempo comprensione e supporto per la scelta fatta.
Lo staff e il direttivo di Parent Project desiderano ringraziare di cuore pazienti, famiglie, relatori e tutte le persone coinvolte: ci sentiamo sostenuti e letteralmente avvolti dall'affetto e dalla solidarietà che stiamo ricevendo. Questo ci conferma quanto sia preziosa la Conferenza per tutti coloro che vi partecipano e che la "costruiscono" insieme all'associazione e condividere con la nostra comunità questo momento di tristezza e delusione è di grande conforto.
Purtroppo, per una serie di ragioni logistiche ed organizzative ed alla situazione di incertezza legata all'attuale stato di emergenza, non sarà possibile posporre le date della Conferenza nel corso del 2020. Stiamo già valutando e studiando tutte le opzioni disponibili nell'ottica di trovare, in ogni caso, le modalità migliori per condividere con tutti voi il più possibile i contenuti (di ambito scientifico e sociale) e gli spazi di approfondimento e confronto che sarebbero stati proposti all'interno del programma dell'evento. Sarà nostra cura aggiornarvi quanto prima rispetto a queste iniziative.Grazie per la vostra comprensione e vicinanza!
Per ogni informazione potete contattarci:
Tel. 06/66182811 - Cell. Area Raccolta fondi: 349/5100478
associazione@parentproject.it
CORONAVIRUS, indicazioni per la nostra comunità
All'aumentare dei casi del nuovo coronavirus (COVID-19) nel nostro Paese, la nostra comunità di pazienti Duchenne e Becker ha espresso preoccupazione per la salute dei propri ragazzi. Nonostante le probabilità di contagio siano basse, ci sembra doveroso cercare di dare qualche informazione che sia accurata e pertinente per le nostre famiglie, anche alla luce della decisione presa nella giornata di ieri di cancellare la XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker in programma per questo fine settimana.
Le prime notizie della diffusione del nuovo virus sono circolate a fine dicembre, con i primi casi riportati in Cina, a Wuhan. Come prevedibile, nonostante le misure di sicurezza intraprese a livello globale per contenere la diffusione del virus, dopo alcune settimane sono stati riportati i primi contagi in altri paesi, inclusa l'Italia che, nel corso dello scorso fine settimana ha riportato un incremento improvviso dei casi con numeri che, ad oggi, hanno superato le 200 persone contagiate.
È importante sapere che di queste persone contagiate solo una piccola minoranza (circa il 20%) può presentare delle complicazioni, e solo il 5% può avere delle complicazioni serie.
Tali numeri vengono monitorati e aggiornati ora per ora. Nonostante non sia completamente prevedibile quale possa essere l'evoluzione nelle prossime settimane, trattandosi di un virus nuovo, al momento si stanno adottando tutte le misure per cercare di mantenerlo il più circoscritto possibile e la probabilità di contagio si mantiene bassa.
Ad oggi infatti la probabilità di venire in contatto con il virus dell'influenza stagionale è molto più alta, perché allo stato attuale il numero di persone contagiate dall’influenza stagionale è enormemente superiore (656.000 casi stimati in Italia nell'ultima settimana).
La prima raccomandazione è sempre quella di assicurarsi che i pazienti e le loro famiglie siano vaccinati contro il virus influenzale stagionale.
Come già detto, siccome il coronavirus è ancora nuovo e ci sono tante cose che ancora non conosciamo al riguardo, non ci sono raccomandazioni specifiche per pazienti Duchenne o Becker con coronavirus. Riguardo dunque alla prevenzione che ognuno nel suo piccolo può mettere in campo nei confronti del coronavirus, vigono le stesse raccomandazioni che il Ministero della Salute ha rilasciato in un apposito vademecum per l’intera popolazione. Generalmente, non c'è bisogno di apportare modifiche al proprio piano di gestione clinica o al regime di terapia steroidea, ma in caso di dubbi discuterne con il neurologo o il neuropsichiatra di riferimento.
Nel caso in cui ci sia un concreto sospetto di contatto con il coronavirus è opportuno contattare il proprio centro clinico di riferimento per stabilire insieme i passi da seguire e, nel caso di un effettivo contagio, sarebbe fondamentale la collaborazione tra il team neuromuscolare e l’infettivologo.
A cura dell'Ufficio Scientifico di Parent Project aps
