Sabato 29 febbraio si svolgerà a Stoccolma, presso l’Hotel Scandic Continental, la seconda edizione del festival cinematografico Rare Stories/Sällsynta Stories.
L’evento è ideato per dedicare visibilità ed attenzione alla Giornata delle Malattie Rare (che si tiene, appunto, il 29 febbraio) e per esprimere vicinanza a tutti coloro che convivono con una malattia rara o che stanno accanto ad una persona con una patologia rara. Sarà una giornata per socializzare, vedere buoni film, partecipare a discussioni interessanti, al contempo imparando qualcosa di più su questa ampia tematica.
Attraverso film e storie forti, il festival intende fare luce su questioni etiche, sociali, mediche e politiche, portando la consapevolezza sulle malattie rare a un nuovo livello.
Oltre al ricco programma di proiezioni e dibattiti, la giornata comprenderà altre opportunità di approfondimento: tra queste, i film visionabili nell’area della Media Library (biblioteca multimediale). Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy “, prodotto da Parent Project e diretto da Marco Fiata, è stato selezionato per essere parte di questa sezione e sarà, quindi, visionabile da tutti i visitatori del festival nell’area dedicata.
Catalogo della sezione Media Library:
Sito web del festival (in svedese): https://www.sallsyntastories.org/
Il documentario
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi paesi – Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele – il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di DMD/BMD, sia come lo scenario possa cambiare per la comunità di pazienti quando le persone si mettono in gioco, singolarmente e collettivamente, per aprire uno spiraglio di luce in una stanza buia.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, provoca una profonda crisi nei genitori: le aspettative e le fantasie che avevano coltivato riguardo al futuro del loro bambino si frantumano all’improvviso, e inizia un faticoso percorso di rielaborazione di tutti i progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori ci raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso il loro impegno come attivisti.
Quelle raccolte in “New lives” sono vicende nelle quali molte persone con vissuti simili si potranno rispecchiare, al di là delle specificità della patologia. Storie di quotidianità, di emozioni profondamente umane e complesse, di giorni neri e di altri in cui si è sentita la necessità di rialzarsi in piedi e guardare in faccia quella nuova vita, piena di interrogativi e paure, ma anche di gioie, di affetti, di normalità che si fa straordinaria, di speranza. Non sono storie di supereroi, ma di mamme e papà che hanno dovuto affrontare un cambiamento sconvolgente e che hanno cercato e stanno cercando di generare, con le loro energie e la loro determinazione, una trasformazione nelle loro comunità, per i loro figli ed insieme a loro.
Per vedere “New lives”: link
Per informazioni
Parent Project aps
Fabiana Ruggiero – tel. 06/66182811 – f.ruggiero@parentproject.it
Elena Poletti – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it