Arriva "Parent Night Life"
L’associazione In Bocca al Lupo, con il gruppo Luna Eventi, con PuntEacapo Studio Danza asd e con il Dopolavoro Ferroviario di Alessandria, sta organizzando insieme a Parent Project “Parent Night Life”, una serata di varietà dedicata alla nostra associazione.
L'evento si svolgerà sabato 24 aprile, dalle ore 20.30, presso il Teatro Ambra di Alessandria. La serata sarà condotta da Luca Bondino e vedrà la partecipazione di ospiti come la cantante Elisabetta Gagliardi e il campione di pugilato Lucio Randazzo, oltre che del gruppo musicale Ignorance Party Band. Si tratterà della “puntata zero” di un format eclettico che le realtà organizzatrici sperano di poter ulteriormente sviluppare e potenzialmente esportare, sempre a sostegno di Parent Project.
L’evento verrà trasmesso in diretta streaming e ad esso verrà collegata una raccolta fondi attraverso una piattaforma web; in caso le disposizioni in materia di prevenzione del Covid-19 lo permettano, si realizzerà in teatro con una capienza limitata e nel rispetto di tutte le normative.
Dal 1° marzo un nuovo servizio di teleriabilitazione
Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics.
A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19.
Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle comuni apparecchiature informatiche, le famiglie o il caregiver potranno aiutare i propri bambini a realizzare i programmi riabilitativi prescritti, in condizioni di sicurezza, ma anche acquisire delle abilità che potranno tornare utili alla fine della crisi epidemica per continuare a supportare al meglio le persone di cui si prendono cura.
L'intento non sarà, naturalmente, quello di trasformare un genitore/caregiver in terapista del proprio bambino, bensì - a fronte di uno stato di necessità - di metterlo in condizione di poter fare di più, e con il supporto della tele-riabilitazione, consentire al genitore di aumentare la frequenza di trattamento, mantenendo ferme le indicazioni mediche e facendosi guidare da un operatore professionale.
COME FUNZIONA IL SERVIZIO?
Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, fornirà alle famiglie che intendono partecipare al progetto dei consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda delle proprie esigenze.
Per 6 mesi, a partire dal 1° marzo 2021, saranno organizzate sessioni di tele-riabilitazione suddivise settimanalmente per classi di età e stato funzionale; in base al numero di iscritti, verranno forniti teleconsulti singoli o in piccoli gruppi omogenei:
Settimana 1: DMD 0-5 anni
Settimana 2: DMD 5-10 anni
Settimana 3: DMD 10-15 anni
Settimana 4: DMD > 15 anni
La fisioterapista sarà disponibile per 4 pomeriggi a settimana (lunedì, martedì, giovedì, venerdì) nella fascia oraria compresa tra le 17 e le 19.
E’ attualmente disponibile il calendario degli appuntamenti del mese di marzo (h 17-19):
- DMD 0-5 anni: Lunedì 1/03 - Martedì 2/03 - Giovedì 4/03 -Venerdì 5/03
- DMD 5-10 anni: Lunedì 8/03 - Martedì 9/03 - Giovedì 11/03 - Venerdì 12/03
- DMD 10-15 anni: Lunedì 15/03 - Martedì 16/03 - Giovedì 18/03 - Venerdì 19/03
- DMD >15 anni: Lunedì 22/03 - Martedì 23/03 - Giovedì 25/03 - Venerdì 26/03
Il calendario dei mesi successivi verrà fornito in itinere.
I teleconsulti saranno svolti sulla piattaforma Zoom.
COME ISCRIVERSI?
Per partecipare ai teleconsulti sarà necessario iscriversi contattando Cristina Bella, fisioterapista Parent Project, via mail all’indirizzo c.bella@parentproject.it oppure tramite Whatsapp al numero 340 154 0979, specificando nome, cognome, età di vostro figlio, indirizzo mail per l’iscrizione su Zoom e numero di telefono su cui essere contattati. Vi verranno forniti maggiori dettagli sullo svolgimento del progetto e il calendario specifico per la vostra fascia d’età per poter scegliere la data più comoda a voi tra quelle disponibili.
Masterclass " Digital Marketing: da dove partire? Come iniziare una carriera nel mondo digitale"
Venerdì 5 marzo, dalle 15 alle 17, si terrà la terza Masterclass del progetto "Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click", dedicato ai giovani della nostra comunità.
Il titolo dell'incontro è Digital Marketing: da dove partire?Come iniziare una carriera nel mondo digitale e sarà tenuto da Annalisa Caravia, Digital Expert e Matteo Balata, UX & Service Designer.
La masterclass sarà dedicata al mondo delle professioni digitali.
Dopo un'introduzione generale sul marketing e la comunicazione digitali, verranno presentate le professioni digitali emergenti o maggiormente richieste. Si discuterà sull'evoluzione di queste professioni, con un focus sulla digitalizzazione delle imprese, e verrà approfondito l'aspetto delle abilità e attitudini richieste per entrare in questo settore.
L’iniziativa è realizzata grazie ad un contributo non condizionato di Pfizer srl, che negli ultimi anni ha supportato Parent Project nella realizzazione di importanti progetti che hanno contribuito ad affiancare i ragazzi dell’associazione in percorsi di crescita formativa e di maggiore consapevolezza rispetto alla patologia.
Per iscriversi è sufficiente scrivere a i.delvecchio@parentproject.it, in modo da ricevere le credenziali di accesso, che verranno inviate il giorno stesso della masterclass.
Quando l’igiene dentale…dà una mano a Parent Project!
Appuntamento dal dentista: di solito, non è esattamente un momento che aspettiamo con gioia, per quanto importante per la nostra salute.
Ma questa volta, grazie alla bellissima iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma, la visita per l’igiene dentale si trasforma in un appuntamento prezioso non solo con il benessere, ma con la solidarietà: a marzo 2021, infatti, un sabato mattina verrà dedicato a Parent Project.
Tutti coloro che prenoteranno un appuntamento per l'igiene dentale sabato 13 marzo, nella fascia oraria compresa tra le 9 e le 13, non solo potranno usufruire di una tariffa agevolata di 70 euro, ma contribuiranno a supportare le attività di Parent Project a sostegno della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e di pazienti e famiglie. L’intero ricavato verrà devoluto all'associazione.
Per info e prenotazioni:
Studi Odontoiatrici Angeloni Corona
Via Flaminia, 259 – Roma
Tel. 06/3219898 – Email segreteria@studioangelonicorona.it
Grazie!
Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all'informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana.
Il nostro primo "Grazie!" va a tutti i relatori che sono stati con noi e hanno permesso di portare tutti i più recenti aggiornamenti scientifici sulla DMD/BMD a pazienti e famiglie.
Un altro ringraziamento di cuore va al pubblico che si è collegato da casa: ragazzi, famiglie, amici, volontari, associazioni e tutti coloro che ci hanno seguito (qualcuno da un fuso orario completamente diverso!) e supportato, trasmettendoci la loro vicinanza anche in forma virtuale e riuscendo a condividere emozioni e riflessioni nonostante le distanze.
Un grazie speciale va al nostro presidente Luca Genovese, alla vice presidentessa Maria Rosaria Rollo, al nostro fondatore Filippo Buccella e a tutto al direttivo dell'associazione per il costante sostegno e la partecipazione.
Dietro un evento online così complesso c'è l'impegno e il supporto di tante persone e realtà.
Iniziamo da coloro senza i quali la Conferenza non sarebbe stata possibile: grazie a Cleverage per il fondamentale supporto tecnico e logistico e per aver condiviso una settimana davvero intensa con noi; e grazie alle nostre interpreti Vanna Scalia e Alessandra Perricone, che ci affiancano da anni e che - insieme alle loro colleghe che ci hanno aiutato nelle sessioni parallele - sono state instancabili e preziose anche a distanza, permettendo a persone da tutto il mondo di seguire i lavori.
Ringraziamo i numerosi enti e realtà che hanno concesso alla Conferenza il proprio patrocinio, riconoscendone il valore per la comunità di pazienti internazionale.
Anche quest'anno molte aziende sono al nostro fianco, contribuendo a rendere possibili molti programmi ed attività dell'associazione. Desideriamo ringraziare Italfarmaco Spa, PTC Therapeutics, Sarepta Therapeutics, Pfizer, Roche, Solid Biosciences, Dyne Therapeutics, Edgewise Therapeutics, Regenxbio, NS Pharma, Epirium Bio, Casimir e Triride Italia per il percorso che stanno condividendo con la comunità Duchenne e Becker.
Arrivederci alla Conferenza 2022!
