UN LIBRO PER PARENT PROJECT
Dal 5 novembre in libreria "Daniele. Storia di un bambino che spera" edito da Aliberti. L'autrice, Cinzia Lacalamita, ha scelto didevolvere i diritti d'autore al Fondo Daniele Amanti istituito presso Parent Project Onlus.
Attraverso una serie di illustri contributi l'autrice si fa portavoce della storia del bimbo, affetto da distrofia Muscolare di Duchenne, che ha conosciuto quasi per caso navigando in internet.
Un'opera che spiega, con un linguaggio fresco e semplice, le caratteristiche della patologia che affligge il piccolo Daniele Amanti, ma che dà, allo stesso tempo, un ampio raggio di speranza sul futuro della ricerca e sull'impegno costante di medici e ricercatori coinvolti nella lotta.
Per ulteriori informazioni:
Fondo Daniele Amanti
cinzialacalamita.it
facebook
AMT ANNUNCIA LE SUE NUOVE STRATEGIE
Amsterdam, Olanda – 2 dicembre 2009 – Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT), azienda leader nel campo della terapia genica sull’uomo, annuncia alcuni cambiamenti nel settore manageriale.
Piers Morgan è stato nominato Direttore finanziario e Hans Preusting è diventato Responsabile dei processi di sviluppo e produzione, i due nuovi manager della AMT sono ufficialmente in carica dal 1 dicembre 2009. Piers Morgan (43 anni), laureato in giurisprudenza all’Università di Cambridge e specializzato nel settore finanziario, ha lavorato per anni con successo come Direttore finanziario per aziende biotech pubbliche e private. Hans Preusting (47 anni) ha alle spalle un’esperienza di oltre 14 anni nella gestione della produzione nel settore chimico e farmaceutico, e lavora in AMT dal 2006. Questi cambiamenti riflettono le nuove strategie annunciate all’interno dell’azienda il 28 novembre scorso.
Oltre al suo prodotto leader, denominato Glybera, sviluppato per il trattamento del Deficit di Lipasi Lipoproteica (LPLD), AMT sta puntando alla sua piattaforma di terapia genica basata sull’utilizzo di virus adeno-associati (
AAV) per lo sviluppo di altri 4 prodotti. Questi riguardano l’Emofilia B, la Distrofia Muscolare di Duchenne , la Porfiria Acuta Intermittente e l’Alzheimer. Inoltre, AMT sta puntando ad un modello di business che combini la proprietà con la creazione di partnership per lo sviluppo dei suoi prodotti in maniera tale da poter mantenere valore e conservare risorse finanziarie.
Amsterdam Molecular Therapeutics
AMT, fondata nel 1988 e con sede ad Amsterdam, è un’azienda leader nel campo dello sviluppo di terapie geniche sull’uomo. Con l’utilizzo di virus adeno-associati (AAV) come vettori di trasporto e di rilascio dei geni terapeutici, l’azienda è riuscita a progettare e validare ciò che probabilmente è la prima piattaforma stabile di produzione di AAV. Questa piattaforma di proprietà di AMT rappresenta una promessa per migliaia di malattie rare, in particolare per quelle che sono causate da un difetto genetico. Al momento AMT sta portando avanti diversi progetti, che si trovano a diversi stadi di ricerca e sviluppo, di terapia genica basata su AAV per l’Emofilia B, la Distrofia Muscolare di Duchenne, la Porfiria Acuta Intermittente e l’Alzheimer.
Per ulteriori informazioni su AMT andate su www.amsterdambiomed.nl
Francesca Ceradini
PARENT PROJECT SU RAITRE
Sarà dedicata quasi interamente a Parent Project Onlus la puntata di Racconti di vita, che andrà in onda domenica 17 gennaio alle ore 12,55. La trasmissione verrà lanciata nella mattinata di venerdì 15, intorno alle 10.30, durante la trasmissione Cominciamo Bene, alla quale parteciperanno anche gli attori Pierfrancesco Favino e Tiziana Foschi, nostri testimonial.
Il programma, ideato e condotto da Giovanni Anversa, pone al centro dell’attenzione le storie di cittadini in difficoltà e dà voce al mondo della solidarietà sociale. Alla puntata, che và in onda dagli studi del Centro di Produzione Rai di Napoli, hanno partecipato Fabio Amanti, il papà che ha dato vita, insieme alla scrittrice Cinzia Lacalamita, al Fondo Daniele Amanti – istituito presso Parent Project Onlus - per finanziare la ricerca per le mutazioni meno frequenti e il presidente Filippo Buccella.
La puntata, oltre alle testimonianze in studio, prevede anche un servizio filmato realizzato a Milano che ha come protagonisti la Famiglia Abbate e in particolare Mattia.
Ringraziamo Gianni Anversa e tutta la redazione del programma, in particolare Stefania e Roberta, per aver dedicato a Parent Project Onlus tanta attenzione e dimostrato, ancora una volta, una grandissima sensibilità nel dare voce alle associazioni di malati.
Per saperne di più visita il sito di Racconti di vita
PARENT PROJECT OSPITE DI AEROPORTI DI ROMA
Per tutto il periodo delle feste natalizie, sotto i grandi alberi di Natale allesititi nei terminal di Fiumicino, si troveranno riunite all'insegna dello slogan "Uniti per sostenere pensieri positivi” le principali onlus italiane. e tra queste anche Parent Project .
Un grande salvadanaio della nostra associazione accoglierà fino al 6 gennaio l'imponente flusso di viaggiatori che ogni giorno transita per il grande scalo romano.
Ringraziamo ADR Aeroporti di Roma, per aver voluto trasformare quello che viene definito un “non luogo” di arrivi e partenze, in una realtà che si connette strettamente a progetti umanitari e sociali, offrendoci un'occasione irrinunciabile e unica per farci conoscere e per raccogliere fondi per la nostra attività.
www.adr.it
MALATTIE RARE: UN NUOVO COMITATO EUROPEO
La Commissione Europea, con decisione del 30 novembre 2009, ha istituito il nuovo Comitato europeo di esperti sulle malattie rare. Avrà il compito di assistere la Commissione, sostituendo la precedente Task Force, nell’elaborazione e nell’attuazione delle attività comunitarie nel campo delle malattie rare e di favorire gli scambi di esperienze, politiche e prassi pertinenti in materia tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate
Il nuovo organismo sarà composto da un rappresentante di ogni Stato membro, quattro rappresentanti delle associazioni di pazienti, quattro rappresentanti dell'industria farmaceutica, sei rappresentanti degli ex progetti malattie rare, un rappresentante del Centro europeo per il controllo delle malattie e sarà in grado di formulare raccomandazioni agli Stati membri dell'Unione europea.
Potranno inoltre essere ammessi alle riunioni, in veste di osservatori, i rappresentanti di organizzazioni internazionali, professionali o associative, attive nel campo delle malattie rare, che ne facciano domanda alla Commissione.
Per saperne di più: Decisione della Commissione del 30 novembre 2009
COMUNICATO 17.11.09
Il Concerto di Natale degli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma riceve dal Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, il Premio di Rappresentanza.
La decima edizione del tradizionale evento benefico, dedicato a Parent Project Onlus, quest’anno raccoglierà fondi per sostenere il Registro Italiano dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
“L’ispettore Tubo e l’affaire Chantal” è la commedia musicale che andrà in scena domenica 13 dicembre 2009 all’Auditorium del Massimo di Roma, in occasione del tradizionale evento benefico degli Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma, organizzato dal Fondo Claudio Bimbo in collaborazione con l’Associazione Culturale “Rinnovamento”.
“E’ un grande onore per noi aver ricevuto, dal Capo dello Stato, questo importante riconoscimento dedicato alla ricorrenza del decennale e il telegramma di auguri della Presidenza del Consiglio dei Ministri. - Ha dichiarato Gianni Buontempi, ideatore del “Fondo Claudio Bimbo”, direttore artistico e regista dell’evento teatrale. - Sono, infatti, passati nove anni da quando a Federico Ferraro, storico protagonista di tutti gli spettacoli, venne l’idea di organizzare qualcosa di speciale che potesse aiutare tanti genitori a sconfiggere la distrofia di Duchenne e fosse l’occasione per ricordare Claudio Bimbo, un carissimo amico che abbiamo perso prematuramente.”
“In questi anni –– prosegue Ferraro – abbiamo lavorato sodo e siamo felici che, da quelle prime timide esibizioni canore fatte tra colleghi, oggi sia nata “Parent Project Friends”, una compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti che quest’anno metterà in scena un Musical.”
“Il mio ringraziamento va, soprattutto, a tutti i colleghi Ufficiali Giudiziari della Corte d’Appello di Roma – ha concluso Buontempi - perché hanno sempre sostenuto il nostro impegno e aderito con grande generosità; in questi anni abbiamo raccolto una cifra che sfiora i 170.000 euro con i quali abbiamo contribuito a costruire il futuro di coloro che noi consideriamo i nostri ragazzi.”
Durante lo spettacolo si svolgerà la consegna del “Premio Claudio Bimbo” che da due anni viene assegnato a persone che si sono distinte per “impegno e dedizione nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.” Nelle prime due edizioni il premio è stato assegnato a Federico Ferraro ( 2007) e al tesoriere di Parent Project Onlus, Stefano Della Rovere (2008).
Gli inviti per partecipare allo spettacolo - che si terrà all’Auditorium del Massimo in Via Massimo, 1 di Roma con inizio alle ore 17.30 - potranno essere richiesti all’indirizzo pr@parentproject.org.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. L'associazione è dedicata alla ricerca di una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, alla promozione di buoni standard clinici, alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo e alla promozione della condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti. Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento. Parent Project Onlus è socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale che riunisce associazioni di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11
CENA DI NATALE A BERGAMO, UNA FESTA PER LA RICERCA
Il 27 novembre a Bergamo, in occasione della tradizionale Cena di Natale organizzata dalla nostra dese lombarda, Parent Project Onlus consegna le borse di studio finanziate con la Campagna di raccolta fondi "La distrofia muscolare di Duchenne è meno rara di quanto immagini".
Con un investimento di oltre 60 mila euro, finanzieremo il lavoro di quattro giovani ricercatori: Alberto Lerario, che lavora al San Raffaele di Milano nel team del Professor Giulio Cossu impegnato nella prima sperimentazione sull'uomo utilizzando le cellule staminali; Marcella Cesana, che lavora all'Università Sapienza di Roma nel team della Professoressa Irene Bozzoni impegnata con la terapia genica sull'RNA; Simona Brioschi, che lavora all'Università di Ferrara con la Professoressa Alessandra Ferlini nella ricerca applicata alla diagnosi molecolare e Beatrice Brancalion, la neuro-psichiatra infantile che lavora nel team del Dottor Marcello Villanova all'Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna.
La Cena di Natale, realizzata dagli studenti dell'Istituto Alberghiero di Nembro, avrà luogo venerdì 27 novembre alle ore 20, presso il Palafeste di Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG).
L'incasso sarà interamente devoluto a Parent project Onlus
