La Commissione Europea, con decisione del 30 novembre 2009, ha istituito il nuovo Comitato europeo di esperti sulle malattie rare. Avrà il compito di assistere la Commissione, sostituendo la precedente Task Force, nell’elaborazione e nell’attuazione delle attività comunitarie nel campo delle malattie rare e di favorire gli scambi di esperienze, politiche e prassi pertinenti in materia tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate
Il nuovo organismo sarà composto da un rappresentante di ogni Stato membro, quattro rappresentanti delle associazioni di pazienti, quattro rappresentanti dell’industria farmaceutica, sei rappresentanti degli ex progetti malattie rare, un rappresentante del Centro europeo per il controllo delle malattie e sarà in grado di formulare raccomandazioni agli Stati membri dell’Unione europea.
Potranno inoltre essere ammessi alle riunioni, in veste di osservatori, i rappresentanti di organizzazioni internazionali, professionali o associative, attive nel campo delle malattie rare, che ne facciano domanda alla Commissione.
Per saperne di più: Decisione della Commissione del 30 novembre 2009
