Una foto contro la distrofia.
Si cercano protagonisti per la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne”.
Parent Project Onlus lancia una Campagna per far conoscere il lavoro realizzato dalla Comunità Duchenne per fermare la forma più grave di distrofia muscolare. L’iniziativa, dedicata in modo particolare ai giovani, propone tanti semplici modi per diventare protagonisti e partecipare attivamente alla battaglia condotta da migliaia di genitori. Attraverso il sito www.fermareladuchenne.org, infatti, è possibile rendere pubblica la propria partecipazione postando una foto, invitare amici e colleghi a sostenere e diffondere il messaggio, creare gruppi nei social network, partecipare agli eventi, acquistare i magnifici gadget o effettuare una donazione.
L’immagine scelta per la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” è una X rossa che rappresenta il cromosoma x (fattore genetico che causa la malattia) e simboleggia il segno di adesione alla battaglia condotta da Parent Project Onlus. La Campagna verrà diffusa anche attraverso i gadget che sono stati realizzati grazie al contributo di Assicurazioni Generali S.p.a. Tutti i materiali – magliette, borse, magneti, brochure – si possono trovare online sul sito www.fermareladuchenne.org o in occasione degli eventi.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l’associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni è possibile trovarle sul sito della Campagna www.fermareladuchenne.org o sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 – BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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