Rock song is a love song: una serata di musica e solidarietà


 

Mercoledì 14 giugno, dalle ore 20.30, presso Planet Roma (via del Commercio, 36) Massimo Scaccabarozzi e la JC Band presenteranno "Rock song is a love song": una serata di musica e solidarietà a sostegno di Parent Project onlus.

L'ingresso sarà libero​, ma la prenotazione è obbligatoria.​​

Per informazioni:
associazione@parentproject.it
06/66182811


Note Solidali A Città Di Castello

Sabato 20 Maggio 2017, ore 21.00 presso il Teatro degli Illuminati di Città di castello, si terrà il concerto “Note Solidali” a favore di Parent Project Onlus e FDM.
In collaborazione con le scuole primarie di Cerbara e con il patrocinio del Comune di Città di Castello.
 
Per informazioni:
rpescari@confezionidks.it


"Musiche antiche e suoni moderni" Per Combattere La Duchenne

Domenica 21 maggio ,

 ore 20,30

Chiesa di Santa Maria del Rosario in Prati

Via degli Scipioni 88,  Roma

 

Domenica 21 maggio, presso la Chiesa di Santa Maria del Rosario in Prati, si svolgerà “Kalenda Maya Evolution: Musiche antiche e suoni moderni per combattere la Duchenne”, una serata di musica, organizzata dall’Associazione Culturale Sacrum et Profanum a favore di Parent Project onlus.

Il Coro femminile Clarae Dominae, diretto dal M° Alessandra Corso, proporrà al pubblico una selezione di brani medievali e rinascimentali. Gli artisti saranno accompagnati dal flauto di Edoardo Boccoli, dalle percussioni, a cura del M° Donato Santorsa, e dal basso elettrico del M° Fabrizio Corso..

I fondi raccolti verranno devoluti  al progetto di ricerca “L' utilizzo delle cellule di Sertoli microincapsulate nella Distrofia muscolare di Duchenne. Verso l'applicazione sui pazienti". Il progetto durerà due anni e sarà guidato dal Prof. Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia.

 
PER INFORMAZIONI:
Parent Project Onlus
06/66182811
associzione@parentproject.it


TORNEO DI BASKIN A UMBERTIDE

Sabato 20 maggio, alle ore 11.30, presso la palestra del Campus "Leonardo Da Vinci" di Umbertide (PG), si svolgerà una partita amichevole di baskin (basket integrato) tra la squadra locale e una squadra proveniente da Lucca.

Grazie all'iniziativa di un insegnante/allenatore e al contributo determinante della Fondazione Moveo e del presidente Marco Patata, oltre che al supporto di Comune e Asl locale,  il Campus nel corso di quest'anno scolastico ha dato vita al progetto “Baskin”, ossia il basket per tutti: giocatori con o senza disabilità.

Ogni venerdì pomeriggio, studenti dell’istituto e non, giocatori del Basket Club Fratta e dilettanti si incontrano per allenarsi e giocare insieme.

Inoltre, per favorire l’abilità di giocatori con specifiche limitazioni nei movimenti, tra cui uno studente che convive con la distrofia muscolare di Duchenne,  alcuni insegnanti ingegneri si sono resi disponibili per progettare insieme ad alcuni alunni del quinto anno un dispositivo telecomandato di lancio automatico del pallone.


Un concerto per fermare la Duchenne

Venerdì 19 maggio, Villa Varda ospiterà una serata di musica e solidarietà.

The Broken pieces of Yesterday’s Life, con la straordinaria partecipazione di Giorgio Antonel e la sua chitarra, presenteranno una serata rock folk con i più grandi successi degli anni 60 e 70, a sostegno di Parent Project onlus. 

Appuntamento, a partire dalle 21.00 presso il Caffè letterario Di Villa Varda di Brugnera!
 
 


Diritto alla diagnosi pre-impianto se portatori di una malattia genetica

La decisione arriva da un’ordinanza del Tribunale di Milano che stabilisce che se in una coppia un componente è affetto, o portatore, di una malattia genetica grave, tale da poter portare ad un aborto terapeutico da parte della donna, la coppia ha diritto ad ottenere la diagnosi genetica pre-impianto nella struttura sanitaria dove è effettuata la procreazione medicalmente assistita, o al pagamento delle spese per effettuare tale diagnosi in un’altra struttura.

Francesca Ceradini

Una prima importante vittoria, nell’ambito del diritto alla diagnosi pre-impianto per le coppie affette o portatrici di malattie genetiche, era arrivata nel 2015 dopo difficili battaglie. La sentenza del 14 maggio 2015 della Corte Costituzionale ha infatti concesso l'accesso alla procreazione medicalmente assistita (PMA) e alla diagnosi genetica pre-impianto (PDG) non solo alle coppie con problemi di infertilità ma anche alle coppie fertili portatrici di patologie trasmissibili ai figli. Sentenza che è poi entrata in vigore con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale l’11 giugno 2015.

Nonostante questa sentenza, l’accesso alla PDG in strutture sanitarie pubbliche spesso non è garantito. Questa nuova ordinanza del Tribunale di Milano dimostra ora come la diagnosi pre-impianto per malattie genetiche ereditarie gravi rappresenti una prestazione essenziale di assistenza.

Leggete l’articolo pubblicato sull’Osservatorio Malattie Rare
 
 


Parent Project a Bicincittà

Domenica 14 maggio Parent Project parteciperà al tradizionale evento Bicincittà a Vittoria (RG). L'associazione sarà presente con un banchetto
informativo e gadget; parte del ricavato sarà devoluto per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.


Lagoni trail 2017

Il prossimo 21 maggio dal Campo Sportivo “F.Martini” di Dormelletto (NO) partirà la 15^ edizione della Lagoni Trail organizzata dalla società sportiva ASD Podistica Arona.

La manifestazione podistica, fino a tre anni fa era nota come “La mezza dei Lagoni”, nel 2015 il Consiglio direttivo decide il cambiarne il nome in Lagoni Trail  che meglio rispecchiava le caratteristiche e le connotazioni di una manifestazione interamente immersa nella natura e nel contesto del Parco dei Lagoni di Mercurago di Arona, patrimonio mondiale dell’Unesco.

Lagoni Trail e’ una gara Fidal  (Federazione Italiana di Atletica Leggera) di 21 km su un percorso molto vario nel quale si alternano salite, discese, sentieri e strade bianche. Muscolarmente molto impegnativa per i continui cambi di ritmo previsti anche se non presenta dislivelli importanti.

Particolarità di quest’anno la gara sarà Campionato provinciale Trail, verranno quindi assegnati i titoli ai vincitori per la disciplina.

Per favorire la partecipazione di più podisti, alla gara agonistica si assoceranno altre tre manifestazioni podistiche: 21km-11km-4km in versione “non competitiva”.

L’orario di partenza della 21km competitiva e non sarà alle ore 9, a seguire le altre distanze.

Le iscrizioni si possono effettuare direttamente on-line dal sito della Podistica www.podisticaarona.it/lagoni mentre per le gare non competitive anche il giorno stesso della manifestazione.

Una delle novità di questa edizione sarà il ricco pacco gara che prevede una maglietta tecnica con il logo della manifestazione, prodotti dietetici per sportivi e la medaglia per tutti i finisher.

Tantissimi i premi previsti, ai vincitori assoluti andrà il Trofeo Pipex. Saranno premiate inoltre anche tutte le categorie Fidal e per le gare non competitive premi a sorteggio.

Anche i bambini saranno coinvolti con una gara a loro dedicata, partenza prevista ore 11.45 circa. Due percorsi previsti di 400 e 600 metri all’interno del Campo sportivo Martini. L’iscrizione per loro sarà completamente gratuita e verranno tutti premiati con una medaglia ricordo.

Anche quest'anno Lagoni Trail e Podistica Arona sosterranno PARENT PROJECT: un euro per ogni iscritto alla gara di 21km sarà devoluto all'associazione che da anni si occupa di sostenere la lotta, ma non solo, contro la distrofia muscolare di DUCHENNE.

Inoltre il giorno della manifestazione sarà presente uno stand di ADMO disponibile a dare informazioni  sulla donazione di midollo e sensibilizzare la popolazione circa l’importanza di diventare donatori.

Possiamo affermare che al momento le iscrizioni pervenute sono in linea con gli anni precedenti.
Il costo di partecipazione subirà un leggero aumento dopo il 7 maggio.
Il consiglio è di affrettarsi nell’iscrizione per assicurarsi il pettorale.
Per ulteriori informazioni www.podisticaarona.it/lagoni


Il volo di Pon Pon: un libro e uno spettacolo per parlare di diversità e resilienza

Un evento dedicato a grandi e piccoli, per sostenere Parent Project onlus

“Pon Pon a teatro!”

Domenica 4 giugno 2017
Parco del Camping di Arvier

Via Chaussa, 17 – Arvier (AO)

Ore 16.00

Ingresso libero

 

Domenica 4 giugno, presso il parco del Camping di Arvier, si svolgerà la presentazione del libro illustrato Il Volo di Pon Pon – Il pinguino che trovò il suo modo di volare, con testi di Hervé Stevenin ed illustrazioni a cura di Silvia Vignono.

A partire dalle 16, la storia di Pon Pon verrà raccontata nella performance “Pon Pon a teatro!” dai bambini del Laboratorio di propedeutica teatrale di Paola Corti (Associazione Teatro del Mondo) "Allons enfants! Joueon au théâtre", che si è svolto nella primavera 2017 in collaborazione con il Comune e con la Biblioteca di Arvier. Il laboratorio ha cercato di lavorare su una performance delicata e sensibile per raccontare la distrofia di Duchenne, una patologia genetica rara che si manifesta a partire dalla prima infanzia.

Il libro sarà in distribuzione, in cambio di offerte a favore di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il ricavato andrà a sostegno il progetto di ricerca "L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne”, coordinato dal Prof. Guglielmo Sorci presso l’Università di Perugia.

L’evento ha il patrocinio del Comune di Arvier, della Biblioteca di Arvier e del CSV della Valle d’Aosta.
 
IL LIBRO

Il volo di Pon Pon nasce dall'idea di una mamma che, ad un certo punto della sua vita, si è trovata a fare i conti con la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne del proprio bambino. Il libro vuole rappresentare un messaggio di speranza per tutti i bimbi come Simone e per le loro famiglie. Un messaggio anche per i genitori, per imparare a sorridere e a sperare, per superare i propri limiti e le proprie difficoltà serenamente e senza perdere entusiasmo e voglia di vivere.

Scrive Manuela, mamma di Simone: «Attraverso questo libro io, come mamma, e Parent Project, come associazione, vogliamo far appello all’antico ruolo che rivestivano le fiabe: insegnare ai bambini a esorcizzare le loro paure. A conoscerle, ad affrontarle, a sapere di cosa si sta parlando. Senza nascondere nulla. Aprendo loro gli occhi sulla diversità altrui.» Il testo verrà utilizzato da Parent Project anche nell'ambito del lavoro dei Centri Ascolto Duchenne presso le scuole, come strumento di riflessione all'interno di incontri di educazione alla diversità.

Gli autori, Hervé Stevenin e Silvia Vigogno, hanno scelto di donare la loro opera alla famiglia di Simone, per contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

 
Per prenotare una copia del libro:
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
manumonticone@gmail.com


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© 2025 Parent Project aps – Ente con personalità giuridica iscritto al RUNTS dal 17/10/22  al n.57282 – Codice Fiscale 05203531008

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