La sessualità delle persone con disabilità: diritti, pregiudizi e inclusione
La sessualità delle persone con disabilità
La sessualità è un aspetto fondamentale della vita umana e le persone con disabilità, indipendentemente dai limiti imposti dalle proprie condizioni di salute, hanno il pieno diritto di cercare una vita sessuale soddisfacente e piacevole, come riconosciuto anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Parlare di diritti significa anche parlare di autodeterminazione: poter controllare la propria sessualità, scegliere partner e relazioni, decidere se essere o meno sessualmente attivi, perseguire una vita sessuale sicura, soddisfacente e piacevole.
Pregiudizi e barriere culturali
Nonostante questo, pregiudizi, stereotipi e barriere fisiche, sociali e culturali spesso ostacolano il pieno riconoscimento di questo diritto.
La società tende a escludere le persone con disabilità dalla dimensione della sessualità, trattandole come “eterni bambini” o riducendo la sessualità alla sola igiene personale.
Tra i pregiudizi più diffusi troviamo:
- l’idea che la disabilità sia incompatibile con il desiderio e il piacere,
- la riduzione della sessualità alla sola componente fisica,
- la negazione che le persone con disabilità possano essere desiderabili e attraenti,
- una visione pietistica delle relazioni in cui la disabilità è presente, viste più come rapporti di cura e sacrificio che come relazioni d’amore e complicità.
Una cultura della sessualità inclusiva
Le rappresentazioni sociali e i linguaggi che utilizziamo hanno un impatto decisivo nella creazione della cultura: influenzano il modo in cui percepiamo la realtà e ciò che riteniamo possibile o legittimo.
Manca ancora, nella nostra società, una cultura della sessualità inclusiva.
Il primo passo è riconoscere che le persone con disabilità possono avere, e spesso hanno, una vita sessuale e affettiva attiva, autentica e significativa.
Per questo è fondamentale formare professionisti, caregiver e famiglie ad affrontare il tema della sessualità con competenza, sensibilità e rispetto.
104 modi di amare: un evento per parlarne insieme
Per aprire un dialogo autentico su questi temi e dare voce ai diritti delle persone con disabilità, Parent Project promuove l’evento “104 modi di amare – Affettività, sessualità e diritti: parliamone insieme”.
Data: 11 ottobre 2025
Luogo: Casa Internazionale delle Donne, Roma
Un’occasione per condividere esperienze, riflessioni e costruire insieme una cultura inclusiva, libera da pregiudizi e barriere.
Scopri il programma completo e partecipa
Affettività, disabilità e diritti: perché è tempo di parlarne insieme
Cos’è l’affettività e perché riguarda tutte e tutti
L’affettività è un aspetto complesso e ricco dell’esperienza umana, difficile da racchiudere in una definizione unica. Possiamo però descriverla come l’insieme degli elementi emotivi, relazionali, corporei e cognitivi che contribuiscono a costruire la nostra identità e il nostro modo di stare nel mondo.
Si tratta di una dimensione che riguarda non solo il rapporto con sé stessi, ma anche il legame con gli altri e tutto ciò che nasce dall’incontro tra sé e l’altro: emozioni, pensieri, significati condivisi.
In questo senso, l’affettività rappresenta un bisogno fondamentale dell’essere umano, che ha la necessità di essere riconosciuto, nutrito e accolto lungo tutto l’arco della vita.
L’affettività nelle persone con disabilità
Per le persone con disabilità, vivere ed esprimere l’affettività può essere più complesso, a seconda del tipo di difficoltà e del contesto in cui si trovano.
Nelle disabilità motorie o sensoriali, ad esempio, l’espressione degli affetti può incontrare ostacoli legati al contatto fisico, allo sguardo o alla comunicazione verbale.
Nelle disabilità cognitive, invece, possono emergere difficoltà nel riconoscere, gestire o comunicare le emozioni.
A queste difficoltà individuali si sommano spesso barriere sociali e culturali: stereotipi, pregiudizi, mancanza di spazi e occasioni per coltivare relazioni affettive significative. Non è raro inoltre che le persone con disabilità vengano infantilizzate o private di un’educazione affettiva adeguata, con la conseguenza di ridurre ulteriormente le loro opportunità di vivere relazioni piene.
Un diritto da riconoscere
I bisogni affettivi restano comunque presenti: anche le persone con disabilità provano desideri, sogni e sentimenti d’amore come chiunque altro. La differenza riguarda piuttosto le possibilità, spesso ridotte, di esprimere e vivere pienamente queste dimensioni.
Per questo diventa essenziale promuovere interventi inclusivi che sappiano:
- rimuovere ostacoli e barriere, sia materiali che culturali;
- creare spazi e occasioni di relazione autentica;
- garantire a ogni persona il diritto di vivere appieno la propria affettività.
L’affettività inoltre è strettamente legata al tema della sessualità, con cui condivide la stessa radice profonda di desiderio, intimità e bisogno di legame.
104 modi di amare: un evento per parlarne insieme
Per dare voce a questi temi e rompere i tabù che ancora li circondano, Parent Project ha organizzato “104 modi di amare”.
Data: 11 ottobre 2025
Luogo: Roma
Un’occasione di confronto aperto, inclusivo e autentico, per mettere al centro i diritti, i desideri e le esperienze di tutte e tutti.
Scopri il programma completo e partecipa
Givinostat: pubblicati i dati sul trattamento a lungo termine
Italfarmaco ha annunciato oggi in un comunicato stampa la pubblicazione sulla rivista scientifica Annals of Clinical and Translational Neurology dei risultati positivi dello studio di estensione in aperto che ha valutato l’impatto a lungo termine del trattamento con givinostat nei pazienti DMD che avevano precedentemente partecipato allo studio di fase 2 o a quello di fase 3 EPIDYS.
I dati raccolti mostrano che il trattamento a lungo termine con givinostat in combinazione con i corticosteroidi, ritarda la progressione della patologia nei pazienti DMD deambulanti di età superiore ai 6 anni con benefici osservabili in tutti i gruppi di trattamento a prescindere dalla fase di patologia in cui si trovavano i pazienti quando hanno iniziato l’assunzione.
In particolare, confrontando i dati raccolti nei 142 pazienti che avevano iniziato il trattamento con givinostat nell’ambito dello studio EPIDYS o nella fase di estensione in aperto con quelli di altrettanti pazienti con caratteristiche simili inclusi in uno studio di storia naturale, le analisi hanno evidenziato che givinostat può ritardare mediamente di 2 anni la perdita della capacità di alzarsi dal pavimento, di 3.3 anni quella di salire quattro gradini e di 2,9 anni la perdita della deambulazione.
Per quanto riguarda la sicurezza, analogamente a quanto evidenziato dai precedenti studi, il trattamento con givinostat è stato generalmente ben tollerato e non sono stati riportati nuovi segnali sulla sicurezza.
Potete leggere il comunicato stampa ufficiale diffuso da Italfarmaco a questo link.
Per ulteriori informazioni su Givinostat potete consultare la nostra brochure dei trial clinici, disponibile su questa pagina.
Autonomia personale: un diritto, un percorso, una possibilità reale
Per chi vive con una disabilità, l’autonomia personale non è un concetto astratto né un ideale lontano. È qualcosa di concreto, che può cambiare in modo determinante la qualità della propria vita. Ma soprattutto, è un diritto: significa poter scegliere per sé, organizzare il proprio tempo, gestire gli spazi, costruire una quotidianità che rispecchi i propri desideri.
Oggi, grazie a progetti come Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, questo diritto può diventare realtà.
I percorsi formativi gratuiti dedicati alle persone con malattie neuromuscolari e ai loro assistenti di questi mesi hanno offerto strumenti pratici, informazioni utili, competenze preziose per affrontare con maggiore consapevolezza le sfide di ogni giorno.
Per UILDM e Parent Project, sostenere l’autonomia significa anche creare connessioni: tra le persone, le famiglie, i professionisti, gli enti pubblici. Significa costruire una rete solida, capace di accompagnare ogni persona in un percorso che è sempre diverso, personale, unico. Perché l’autonomia non si misura solo in termini di indipendenza fisica: è poter scegliere. È sapere a chi rivolgersi. È immaginare il proprio futuro e iniziare a costruirlo, passo dopo passo.
Parlarne è fondamentale. Perché l’autonomia non è un privilegio, ma un diritto. E perché ogni persona, con il giusto supporto, può intraprendere questo percorso fondamentale.
Le testimonianze ci ricordano perché questo progetto esiste e quanto può essere concreto il cambiamento: scopri cosa raccontano i protagonisti di Match Point.
“A scuola per fermare la Duchenne”: due giornate di inclusione nelle scuole di Reggio Calabria
Il 15 e 16 aprile 2025 Parent Project aps ha avuto il piacere di incontrare oltre 200 studenti di Reggio Calabria per due giornate di sensibilizzazione dedicate all’inclusione, alla diversità e all’uguaglianza. Un appuntamento importante, che rientra nel percorso “A scuola per fermare la Duchenne”, il programma educativo che l’associazione propone in tutta Italia per portare tra i banchi un messaggio chiaro: la diversità è una risorsa, e l’inclusione si costruisce insieme, ogni giorno.
Questa iniziativa è stata possibile grazie all’entusiasmo di un genitore che ha coinvolto in prima persona i docenti, e alla collaborazione preziosa del personale scolastico dei due istituti aderenti: l’Istituto Comprensivo Bolani (plessi De Amicis e Frangipane) e l’Istituto Comprensivo Carducci-V. Da Feltre.
In totale sono stati coinvolti 207 alunni: le classi quinte del Bolani (187 studenti) e la classe III D del Carducci-La Ferla (20 studenti). Quest’ultima esperienza ha inoltre posto le basi per una futura collaborazione a dicembre, in occasione della Settimana della Disabilità.
“Dal punto di vista personale ho vissuto questa esperienza con grande emozione, la possibilità di poter arrivare a così tanti giovani alunni è stata arricchente. Il loro entusiasmo e la loro partecipazione hanno consentito di poter toccare con mano il forte messaggio che portiamo nelle scuole, e questo è stato molto soddisfacente.” Ci racconta Giuseppe Giardina, Psicologo del Centro Ascolto per il Sud Italia.
Preparare, accogliere, costruire insieme
Dietro queste due giornate c’è stato un grande lavoro di squadra: dalla pianificazione logistica alla scelta degli operatori, fino alla calendarizzazione e al coordinamento con i docenti referenti di classe. Un lavoro certosino, che ha coinvolto diversi settori dell’associazione – logistica, comunicazione, progettazione e il Centro Ascolto Duchenne – e che è stato essenziale per garantire attività davvero inclusive e accessibili a tutti gli alunni.
Anche le scuole hanno fatto la loro parte: ogni classe ha accolto Parent Project con cartelloni colorati, disegni e messaggi sul valore dell’inclusione e sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un segno tangibile dell’impegno condiviso.
Laboratori e attività: imparare con il gioco
Le attività si sono svolte in spazi diversi, adattati alle esigenze di ciascun plesso: il teatro scolastico per il De Amicis, le aule e la palestra per il Frangipane, l’aula ordinaria per la classe del Istituto Comprensivo Carducci – V. Da Feltre Reggio Calabria.
Il percorso ha previsto:
- la visione e il commento di spezzoni del film Alla ricerca di Nemo, scelto perché affronta con delicatezza temi come la disabilità, la fiducia e la collaborazione;
- giochi collaborativi e riflessioni guidate sui concetti di uguaglianza e unicità;
- attività motorie inclusive per sperimentare il valore delle differenze.
“Quella di Reggio Calabria è stata per me la prima esperienza di A scuola per fermare la Duchenne, e ha rappresentato molto più di un semplice intervento scolastico: è stata una lezione di inclusione, vissuta in prima persona.” Ci racconta Marina Pucci, Project Officer di Parent Project. “Ho compreso quanto sia importante, ogni giorno, indossare due abiti complementari. Quello dell’educatore, che ‘porta fuori’ — ovvero accompagna l’altro, chiunque esso sia, nel far emergere le proprie potenzialità, nel sentirsi visto, accolto e valorizzato. Ma anche quello dell’alunno, di chi sceglie consapevolmente di mettersi in ascolto, di imparare dagli altri e con gli altri, riconoscendo che ogni persona, con la propria unicità, è portatrice di valore e sapere. L’inclusione, in fondo, nasce proprio da questo doppio movimento: dal saper guidare con empatia, ma anche dal sapersi lasciar guidare. In quei due giorni non abbiamo solo parlato di inclusione: l’abbiamo vissuta, giocata e costruita insieme, ciascuno come alunno e maestro. Spero che il progetto possa tramutarsi in percorso duraturo all’interno dei vari istituti.”
Fondamentale anche il contributo della dottoressa Gabriella Vigoroso, pedagogista specializzata e volontaria dell’associazione, che ha supportato le attività in aula con professionalità e grande disponibilità.
Un lascito solidale per Parent Project: un gesto che diventa futuro
Un grazie che continua a vivere nel sorriso di chi resta
Ci sono gesti che non si dimenticano. Un lascito solidale è uno di questi.
Qualche tempo fa, due persone speciali hanno scelto di destinare a Parent Project parte di ciò che hanno costruito in una vita, hanno cioè fatto un lascito alla nostra organizzazione.
Questo gesto ci riempie di gratitudine: grazie a loro potremo acquistare strumenti per le analisi transcutanee, portare la fisioterapia a casa di chi non può raggiungere un centro, offrire ascolto psicologico e sostegno a centinaia di famiglie. Un lascito solidale è un abbraccio che non finisce con noi: è un grazie che diventa speranza, cura, possibilità.
Cosa rende un lascito solidale un dono prezioso per la nostra comunità
Fare un lascito significa entrare nella vita di chi affronta la Duchenne e la Becker con coraggio. È grazie a persone come loro che possiamo dire a tante mamme e papà: “Non siete soli”.
I fondi donati con un lascito solidale sostengono i nostri Centri Ascolto, le consulenze genetiche, la ricerca di terapie sperimentali, i gruppi per fratelli e sorelle. Il lascito permetterà a tanti ragazzi di continuare a curarsi a casa, nel proprio letto, con dignità. È un gesto che trasforma una preoccupazione in forza concreta.
Come fare un lascito solidale e trasformare un bene in bene comune
Chiunque può farlo, non serve essere ricchi o lasciare grandi cifre: basta inserire nel testamento la volontà di destinare anche solo una parte del proprio patrimonio.
Un lascito solidale a Parent Project è semplice, sicuro e garantisce che i propri valori continuino a vivere nelle vite di chi ne ha più bisogno. Con un lascito possiamo restare accanto a oltre 800 famiglie ogni giorno, costruire futuro, dare voce a chi spesso resta invisibile.
Un lascito solidale oggi è un grazie che si moltiplica domani
È un gesto di fiducia che custodiremo con cura. È una storia d’amore che continua. Grazie a un lascito solidale, la nostra comunità può trasformare la solitudine in comunità, la paura in speranza. Se anche tu vuoi saperne di più su come fare, siamo qui per ascoltarti e aiutarti. Un lascito solidale oggi è un grazie che si moltiplica, perché ogni bambino, ragazzo o famiglia possa sentirsi meno sola e più forte.
Bonus Psicologo 2025: come funziona, chi può richiederlo e come fare domanda
Chi può richiedere il Bonus Psicologo 2025 e quali sono i requisiti ISEE
Il Bonus Psicologo 2025 è un sostegno economico per chi vuole iniziare un percorso di psicoterapia affrontando ansia, stress o depressione. Possono richiedere il Bonus Psicologo 2025 tutti i cittadini italiani residenti in Italia, inclusi genitori o tutori per figli minorenni e amministratori di sostegno. È indispensabile avere un ISEE 2025 valido e inferiore a 50.000 euro. Prima di fare domanda per il Bonus Psicologo 2025 è quindi fondamentale aggiornare la propria situazione ISEE. Questo contributo può fare la differenza per chi sente il bisogno di supporto, ma teme i costi delle sedute di psicoterapia. Grazie al Bonus Psicologo 2025, le sedute sono rimborsate fino a 50 euro l’una, con un tetto massimo stabilito in base alla fascia ISEE. Informarsi per tempo sui requisiti è importante per non perdere questa opportunità di cura.
A quanto ammonta il Bonus Psicologo 2025 e come si calcola l’importo
L’importo del Bonus Psicologo 2025 varia in base al reddito certificato dall’ISEE. Chi ha un ISEE fino a 15.000 euro può ottenere fino a 1.500 euro, con un rimborso massimo di 50 euro per ogni seduta. Se l’ISEE è tra 15.001 e 30.000 euro, il Bonus Psicologo 2025 prevede un contributo massimo di 1.000 euro. Per ISEE tra 30.001 e 50.000 euro, il contributo si riduce a 500 euro. Anche se la tariffa dello psicologo supera i 50 euro a seduta, la differenza resta a carico del cittadino. Sapere in anticipo come funziona l’importo del Bonus Psicologo 2025 aiuta a pianificare meglio il percorso terapeutico e a non avere sorprese sui costi. È quindi utile confrontarsi con lo psicoterapeuta per definire le modalità di pagamento e l’utilizzo del bonus.
Come richiedere il Bonus Psicologo 2025 sul portale INPS online
Per fare domanda del Bonus Psicologo 2025 bisogna accedere al portale INPS dal 25 luglio al 24 ottobre 2025. L’accesso è consentito solo con credenziali SPID, Carta d’Identità Elettronica (CIE) o Carta Nazionale dei Servizi (CNS). Per trovare la sezione dedicata al Bonus Psicologo 2025 occorre navigare in “Prestazioni e servizi” → “Servizi” → “Punto d’accesso alle prestazioni non pensionistiche” → “Contributo sessioni psicoterapia”. Le graduatorie saranno regionali e seguiranno l’ordine di arrivo delle domande, privilegiando ISEE più bassi. Inoltre, lo scorrimento delle graduatorie 2024 potrebbe consentire a chi aveva già fatto domanda lo scorso anno di ottenere comunque il Bonus Psicologo 2025 senza una nuova richiesta. Informarsi per tempo e rispettare le scadenze è fondamentale per non perdere l’opportunità.
Come utilizzare il Bonus Psicologo 2025: tempi, codici e psicoterapeuti
Dopo aver ottenuto il Bonus Psicologo 2025, l’INPS rilascia un codice univoco che va comunicato allo psicologo o psicoterapeuta aderente all’iniziativa. È importante sapere che la prima seduta deve essere effettuata entro 60 giorni dal ricevimento del codice, altrimenti il Bonus Psicologo 2025 decade. Il contributo ha validità di 270 giorni (circa 9 mesi) e può essere utilizzato solo con professionisti iscritti all’albo e aderenti al programma. L’elenco aggiornato degli psicologi per il Bonus Psicologo 2025 si trova sul sito INPS, sul portale del CNOP e sugli ordini regionali o provinciali. Verifica sempre che lo specialista scelto sia convenzionato per non rischiare di pagare interamente la seduta. Il Bonus Psicologo 2025 è uno strumento prezioso per sostenere chi decide di prendersi cura del proprio benessere mentale.
Partecipa al Becker Education and Engagement Event 2025
Un’occasione di incontro, confronto e appartenenza per la comunità BMD
Anche quest’anno Parent Project è al fianco della rete TREAT-NMD per sostenere il reclutamento di pazienti e caregiver interessati a partecipare al prossimo Becker Education and Engagement Event, che si terrà a Malaga (Spagna) il 12 e 13 settembre 2025.
Dopo la bellissima esperienza dell’anno scorso a Somma Lombardo (VA), l’appuntamento torna per offrire due giornate di informazione, scambio e condivisione tra persone con distrofia muscolare di Becker (BMD), familiari, caregiver, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti.
Più di un evento: uno spazio di ascolto e comunità
Chi ha partecipato lo scorso anno racconta di un momento unico: sedie disposte in cerchio, storie che si intrecciano, parole che incoraggiano e abbracciano. Un gruppo che, pur incontrandosi spesso solo online, ha avuto l’occasione di guardarsi negli occhi e sentirsi meno solo. È stato un tempo di calore, appartenenza e resilienza, che ha lasciato in tutti la voglia di portare avanti insieme sogni, sfide e progetti.
Anche quest’anno, il programma sarà pensato per rispondere alle domande di chi vive la BMD ogni giorno: aggiornamenti su ricerca e presa in carico, confronto diretto con clinici ed esperti, ma soprattutto uno spazio di parola e ascolto reciproco.
Una voce da chi l’ha vissuto l’anno scorso
"Partecipare alla scorsa edizione del Becker Education and Engagement Event organizzato dalla rete Treat NMD ha significato molto per i pazienti e i caregiver presenti, rappresentanti di una comunità che in Italia sta crescendo sempre di più.
Sentirsi parte di un gruppo, condividendo non soltanto una diagnosi, ma anche le proprie esperienze di vita, i propri bisogni e desideri, pensieri ed emozioni, le proprie fatiche e risorse con il gruppo, ha permesso ad ognuno di sentirsi importante, perché visto, accolto, compreso, prima di tutto come persona nella sua unicità. Nel clima di condivisione, anche il dialogo con i clinici, i ricercatori e i rappresentanti delle associazioni europee, tra cui Parent Project aps, è stato paritario, con momenti frontali di informazione e psico-educazione e altri maggiormente colloquiali.
Iniziative di questo tipo rispecchiano sempre di più un approccio di presa in carico integrato e personalizzato, attento ad ogni ambito della vita della persona (clinico, psicologico, familiare, relazionale, sociale, ricreativo, formativo e lavorativo); il paziente, la persona, è parte attiva, fondamentale, nella costruzione del proprio progetto di vita che in spazi come questi diventa elemento da condividere e arricchire ulteriormente attraverso lo sguardo dell’altro, visto come simile e differente nello stesso tempo.
Convivere con una diagnosi come la BMD può rappresentare una sfida sotto tanti punti di vista, primo fra tutti quello identitario, se consideriamo che stiamo parlando di una patologia genetica rara, con segni e sintomi variabili da persona a persona; sentirsi parte di una comunità, a livello nazionale e internazionale, permette ad ognuno di accorciare le distanze, non soltanto tra sé e l’altro, ma anche tra le diverse parti di sé in dialogo nel mondo interno della persona che per prima affronta, vive, cresce, anche con una diagnosi."
Giada Perinel - psicologa psicoterapeuta Centro Ascolto Duchenne
Dettagli dell’evento
Dove: Barceló Hotel, Malaga, Spagna
Quando: Pomeriggio di venerdì 12 settembre e mattina di sabato 13 settembre 2025
A chi è rivolto:
- Persone con diagnosi di BMD dai 14 anni in su
- Genitori, caregiver o familiari di una persona con BMD
Per i minori di 18 anni è necessaria la registrazione a cura di un genitore o tutore. Ogni paziente potrà essere accompagnato da un solo familiare o caregiver.
Costi di viaggio, alloggio e pasti
La partecipazione è gratuita. Sono previsti rimborsi per:
- voli o treni A/R fino a 250 sterline
- trasporti locali a Malaga fino a 30 sterline
- pernottamento la notte del 12 settembre fino a 180 sterline
Pranzi, coffee break e la cena a buffet del 12 settembre saranno offerti dall’organizzazione.
Il viaggio dovrà essere prenotato solo dopo la conferma della partecipazione.
Come partecipare
Per manifestare interesse basta compilare il modulo: Registrati qui
Dopo l’invio, l’organizzazione TREAT-NMD contatterà direttamente chi si è iscritto per confermare la disponibilità dei posti e fornire tutte le informazioni necessarie.
Per qualsiasi domanda puoi scrivere a education@treat-nmd.com
Dolomiti X Duchenne 2025: pedalate che diventano abbracci
Dolomiti X Duchenne non è solo un evento. È un battito collettivo. È un’onda che parte dai pedali e arriva dritta al cuore.
Dal 26 al 29 giugno, per la settima volta, abbiamo pedalato insieme sulle strade di Val Pusteria. Ma non solo: abbiamo camminato, riso, brindato, ascoltato storie. Abbiamo fatto quello che sappiamo fare meglio: trasformare salite e discese in un’occasione per ritrovarci comunità.
A Villabassa-Niederdorf, che da otto anni ci accoglie come una casa di montagna piena di amici, le nostre ruote hanno inciso sentieri carichi di adrenalina ed emozioni. I biker hanno affrontato le salite leggendarie della Valle di Sesto, l’ascesa verso Monte Elmo, il Tour dei 5 Rifugi — uno dei giri più belli al mondo — e il Giro del Monte Costa, salutando la Val Pusteria da panorami che tolgono il fiato.
Mentre i biker sfidavano i sentieri, famiglie e accompagnatori hanno vissuto giornate piene di stupore: il venerdì siamo saliti insieme sul Monte Elmo, grazie a una funivia completamente accessibile, e lì, in una malga abbracciata dal cielo, ci siamo fermati a gustare un aperitivo e un pranzo insieme ai nostri biker, che ci hanno raggiunti carichi di storie di salita.
Il sabato ci siamo presi Villabassa: l’abbiamo attraversata piano, scoprendo angoli e volti, e poi tutti insieme, davanti a una griglia fumante, abbiamo riso, raccontato, condiviso — grazie anche ai Vigili del Fuoco, che hanno reso questo momento ancora più speciale.
Di giorno i sentieri, di sera le storie.
Per tre notti ci siamo seduti sotto lo stesso tetto per raccontarci chi siamo e dove stiamo andando.
Il giovedì abbiamo guardato al passato: abbiamo parlato dei due meeting internazionali organizzati da Parent Project, l’Endocrine e il CardioPulmonary, che hanno riunito clinici da tutto il mondo per costruire una presa in carico globale della distrofia muscolare. Abbiamo rivissuto la Conferenza Internazionale con le parole di Ennio Picco, di Cimolai, alla sua prima esperienza tra la nostra comunità riunita.
Il venerdì ci siamo fermati nel presente: abbiamo fatto silenzio per ascoltare chi, ogni giorno, rende viva la nostra rete. Non abbiamo voluto parlare noi dei gruppi di confronto Siblings, Affettività e Sessualità e del gruppo Becker — abbiamo lasciato spazio a chi li vive in prima persona. Bianca Ragona, con la sua voce, ci ha portato dentro questo spazio:
“L’evento DxD è stato un momento speciale per tutti: le famiglie, i ragazzi, i ciclisti … e anche per noi siblings. Abbiamo sentito che c’era spazio anche per noi, per le nostre voci, le nostre emozioni e le nostre storie.
Alcuni di noi si conoscevano già e hanno potuto rafforzare il legame, altri si sono incontrati per la prima volta e hanno scoperto affinità inaspettate. Insieme abbiamo condiviso pensieri, esperienze e tanti momenti autentici che ci hanno fatto sentire visti, ascoltati e compresi.
DxD ci ha regalato relazioni nuove, più profonde, e la consapevolezza che anche noi siblings abbiamo una rete su cui contare. Porteremo con noi questa esperienza, carica di emozioni e connessioni vere, con il desiderio di ritrovarci ancora.”
Bianca Ragona
Il sabato abbiamo scelto di guardare avanti. Abbiamo sognato il futuro di Parent Project e lo abbiamo messo in parole:
- Comunità di cura, per accorciare le distanze e dare un sostegno a tutto tondo.
- Abbattiamo le barriere, per promuovere un mondo senza ostacoli.
- Uniti per la cura, per costruire ponti tra ricerca, accesso ai farmaci e futuro.
- Protagonisti della propria vita, perché ogni ragazzo sia al centro, indipendente, incluso, adulto.
Alla fine, dopo i sentieri e le parole, ci siamo ritrovati tutti lì: in piazza Von Kurz, biker, famiglie, volontari, staff, amici vecchi e nuovi. Una parata, un abbraccio, un arrivederci.
“In questi quattro giorni è come vivere dentro una grande famiglia, dove anche se ci si incontra per la prima volta, sembra di conoscersi da sempre. Si pedala insieme, si cammina insieme, ma soprattutto si condividono momenti di vera quotidianità. Da sorella di un ragazzo con la Duchenne, sento il calore, l’affetto e la vicinanza sincera di ogni persona che partecipa. Quest’anno ancora di più, perché ho avuto la possibilità di condividere l’esperienza del DxD con altre siblings, altre sorelle che – come me – vivono in prima linea la malattia. Un legame speciale, fatto di comprensione profonda e la consapevolezza di essere nel posto giusto.”
Federica Verardo
Quest’anno Dolomiti X Duchenne ha raccolto 55.000 euro per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e i servizi gratuiti del nostro Centro Ascolto Duchenne. Ma soprattutto, ha raccolto sorrisi, promesse, legami che non si contano.
A tutti voi: Gruppo Gambino, Amici di Marco, Civita Bike, Belgium for Duchenne, Bike Garage, 4 Passi con Giammy, Flistones, Bolina Ingegneria, Poste Italiane, Village Bike, Cimolai & Harpaceas Team, Via del Cuore, Project for Life, famiglie, ragazzi, volontari, staff:
grazie per ogni pedalata, ogni parola, ogni abbraccio.
Grazie per esserci. Grazie per essere.
