L’azienda Antisense Therapeutics annuncia risultati postivi del trial di fase 2 con la molecola antisenso ATL1102 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.
In un comunicato diffuso a dicembre 2019, la biotech australiana Antisense Therapeutics ha reso noti i risultati di uno studio clinico di fase 2 con la sua molecola antisenso ATL1102 in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.
ATL1102 agisce come inibitore dell’espressione di una proteina denominata CD49d, che si trova sulla superficie di un sottopopolazione di alcune cellule del sistema immunitario (le cellule T CD49d+) inclusa in un complesso proteico in grado di facilitare il processo infiammatorio. È stato osservato che alcuni pazienti con distrofia muscolare di Duchenne con una progressione più rapida e severa della patologia hanno un maggior numero di cellule T con alti livelli di CD49d. Andando ad inibire l’espressione di CD49d, la terapia antisenso con ATL1102 potrebbe rallentare la progressione e la severità della patologia osservati nei pazienti che esprimono alti livelli della proteina, agendo sul rallentamento del processo infiammatorio.
Il trial clinico di fase 2, in aperto (senza placebo), condotto in un unico centro clinico in Australia e con l’obiettivo di valutare la sicurezza e tollerabilità del farmaco, ha reclutato 9 pazienti non deambulanti di età compresa tra i 10 e i 18 anni, con diagnosi di Duchenne, che sono stati sottoposti a somministrazioni sottocutanee settimanali della molecola sperimentale a basse dosi per 6 mesi.
Il farmaco è risultato sicuro e ben tollerato e non sono stati segnalati eventi avversi gravi. Sono risultati incoraggianti anche i risultati di alcune valutazioni secondarie, inclusi l’impatto della molecola in studio sulla conta delle cellule T, che si sono ridotte in numero, e la sua efficacia misurata mediante test di valutazione della forza e la funzionalità degli arti superiori. Nello specifico, la performance degli arti superiori (PUL, Upper Limb Performance) ha dato valori aumentati o stazionari in 7 dei ragazzi testati e altri due test per valutare la forza di presa (MyoGrip e MyoPinch) hanno dato risultati migliorativi nella maggior parte dei pazienti, rispetto ad un gruppo di pazienti Duchenne con caratteristiche simili non trattati, provenienti da un altro studio. Gli ultimi due pazienti che hanno preso parte allo studio dovrebbero aver completato l’ultima visita e essere ora in fase di monitoraggio. Si prevedono i risultati finali di questo studio entro il primo trimestre del 2020.
ATL1102 è uno dei pochi farmaci in fase di studio in pazienti Duchenne in stadi più avanzati della patologia. Si stima che i ragazzi DMD non deambulanti siano all’incirca il 50% della popolazione Duchenne. La stabilizzazione, se non addirittura il miglioramento nei risultati del PUL riscontrati nei ragazzi non deambulanti è un dato molto incoraggiante.
Dopo aver confermato un ottimo profilo di sicurezza del farmaco ed effetti positivi sul rallentamento della progressione della patologia nei pazienti trattati, l’azienda ha in programma di avviare in Europa un trial di fase 2b, controllato con placebo, il cui disegno è stato discusso negli ultimi mesi con tre enti regolatori in Europa. Tra i punti discussi che hanno trovato consenso c’è il monitoraggio sulla sicurezza, un aumento delle dosi, un periodo di trattamento di 12 mesi, e la scelta degli endpoint di efficacia (PUL2.0 e Myoset). Un percorso, hanno sottolineato le agenzie, che potrebbe potenzialmente agevolare un approvazione accelerata qualora il nuovo trial in programma dovesse nuovamente fornire risultati positivi. Il passo successivo è ora quello di seguire il piano di sviluppo con l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) e, dopo i risultati finali del trial in corso di fase 2, stabilire un piano di sviluppo per gli Stati Uniti con la FDA.
Ulteriori informazioni sullo studio clinico con ATL1102 si possono trovare sul sito dei trial clinici australiano e neozelandese ANZCTR (ACTRN12618000970246).
A cura dell’ufficio scientifico di Parent Project aps
Screening neonatale, le associazioni di pazienti lanciano un appello a sostegno dell’emendamento Noja
Condividiamo la notizia pubblicata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare al link https://www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/15609-screening-neonatale-le-associazioni-di-pazienti-lanciano-appello-a-sostegno-dell-emendamento-noja
In una lettera indirizzata al Governo e al Parlamento, 19 tra associazioni e federazioni - tra cui Parent Project aps - hanno chiesto l’approvazione di un emendamento al Milleproroghe (presentato dall'on. Noja), in discussione alla Camera dei Deputati, che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE), fissando a giugno 2020 il termine per l'ampliamento del panel di patologie da ricercare.
L'emendamento prevede anche un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE (di 2 milioni nel 2020 e 4 milioni a decorrere dal 2021), vincolato all’effettivo ampliamento del panel.
Di seguito il documento integrale.
All’attenzione del Presidente del Consiglio dei Ministri, Giuseppe Conte,
Al Ministro della Salute, Roberto Speranza, e agli altri membri del Governo,
agli Onorevoli Deputati,
agli Onorevoli Senatori.
Roma, 27 Gennaio 2020
Egregi,
abbiamo appreso che, nei giorni scorsi, è stato presentato e giudicato ammissibile un emendamento al DL Milleproroghe (25.21, a prima firma dell’On. Noja) in materia di screening neonatali.
A distanza di 12 mesi dall’entrata in vigore della norma (L. Bilancio 2019) che ha incluso nello Screening Neonatale Esteso (SNE) anche le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale, infatti, il relativo iter amministrativo risulta ancora incompleto.
L’emendamento, se approvato, stabilirebbe un termine certo – 30 giugno 2020 – entro il quale effettuare la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. Sono passati, infatti, più di tre anni dall’entrata in vigore della Legge e del relativo Decreto: pur non dubitando della volontà di completare in tempi brevi ogni adempimento di legge, avere un termine chiaro rappresenta per noi una rassicurazione fondamentale.
Le nostre Organizzazioni infatti rappresentano pazienti affetti da malattie rare di diverso tipo e abbiamo vissuto sulla nostra pelle e su quella dei nostri bimbi il dramma e le conseguenze gravissime che derivano da una diagnosi che giunge tardiva. Siamo consapevoli che oggi, grazie alle terapie disponibili, una diagnosi precocissima può migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della stessa, spesso evitando la morte prematura del paziente o una gravissima disabilità.
Tale diagnosi precoce, oggi resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo SNE, risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie che soddisfano i requisiti dell’Organizzazione Mondiale di Sanità per l’avvio di un programma di screening su larga scala. Attualmente, lo SNE già permette di identificare e salvare ogni anno più di 300 neonati, facendo anche risparmiare le ingenti spese che una disabilità grave e cronica comporta al Servizio sanitario nazionale. Tuttavia, il mancato allargamento del panel sta contribuendo a creare disparità tra i bimbi che nascono oggi in Regioni che effettuano lo screening ‘standard’ e quelle che invece si sono già mosse per attivare in diversi modi dei percorsi di diagnosi neonatale per altre gravi malattie.
In tale ottica, l’incremento di risorse destinate allo SNE previsto dall’emendamento – disponibile in seguito all’ampliamento del panel – risulta un investimento necessario, sostenibile e prezioso per un sistema sanitario ispirato dai principi dell’universalismo e dell’equità.
Le sottoscritte Organizzazioni Vi chiedono quindi di appoggiare questo emendamento, un ulteriore passo in avanti nella politica di screening e dal quale può dipendere la vita e la salute di tanti bambini che nel prossimo futuro nasceranno affetti da una di queste patologie.
Fiduciosi della Vostra attenzione, ringraziamo sin d’ora e ci attendiamo una positiva risoluzione di questa tematica.
Con i migliori saluti.
AIAF Onlus – Associazione Italiana Anderson-Fabry
AIALD Onlus – Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
AIG Onlus – Associazione Italiana Gaucher
AIG GLICOGENOSI Onlus
AIMPS Onlus – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi
AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive
AISMME Onlus – Associazione Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie
AIViPS Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus
AltroDomani Onlus
ASAMSI Onlus – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Infantili
CNDMR Onlus – Consulta Nazionale delle Malattie Rare
COMETA ASMME Onlus – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Famiglie SMA Onlus
FLMR – Federazione Lombarda Malattie Rare
Forum delle Associazioni Toscane Malattie rare
PARENT PROJECT APS
FONDAZIONE TELETHON
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus
UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
VOA VOA Amici di Sofia Onlus
Parent Project: from onlus to aps
Since the General Assembly held in May 2019, Parent
Project is no longer a non-profit organization of social utility (onlus), and has
officially become, instead, an association
of social promotion (aps), with
the approval of the amendment to the statute.
Why this change?
Parent Project’s legal name has been modified as a
result of the changes foreseen by the recent Third Sector Reform (Law 106, 2016), which has redefined all those
institutions within the economic system which are not part of the Public nor of
the Private Sector.
The reform codified the definition of Italian Third Sector
Entities (ETS). By third sector we mean the complex of private entities (ETS)
which pursue, within a non-profit framework, civic, solidarity and social
utility objectives and which, following the principle of subsidiarity and in
accordance with their respective statutes or articles of association, promote
and carry out activities of general interest through forms of voluntary and
free action or mutuality or production and exchange of goods and services.
The law introduced new tax regimes and reorganized the
access to a whole range of facilities.
All the associations, that before the reform were
called onlus, had to choose whether or not to adapt their statute and to
formally become a third sector entity (ETS),
in order to be compliant with the new regulatory framework. In this case,
associations had to choose a category among those identified by Law 5 of the
new Third Sector Code, namely: voluntary organizations, associations of social
promotion, philanthropic organizations, social enterprises, social cooperatives,
membership networks and other private institutions (other associations or
foundations not included in the previous categories)
Following
the choice, the various associations and organizations that have become an ETS
can be registered in the Registro unico
nazionale del terzo settore/Single national registry of the third sector (Runts). The
registration will entitle the associations to access the facilities provided for
the third sector entities and it will give them the opportunity to sign
agreements with public administrations to perform activities and social
services of general interest in favour of third parties. The
legislation will come fully into force with the establishment of the Runts
(foreseen at the Ministry of Labor and Social Policies). The “onlus” acronym
and the related legislation are repealed by law but they can be used until
Runts is established.
What is an
aps?
Due to its
features, Parent Project falls into the category of social promotion
associations. The “aps” is an association that carries out activities of
general interest for the benefit of its members or third parties, mainly making
use of the volunteer collaboration offered by its members. It can exploit
dependent or self-employed work, if necessary, aiming at carrying out the
activity of general interest or for achieving its purposes. Like other third
sector entities, it is a non-profit organization.
A
non-profit organization can receive an income (in the case of Parent Project,
donations and membership fees are an example) and can have expenses (e.g offices
rental, staff costs, purchase of equipment, etc.); the non-profitability lies
in the way the profit, obtained at the end of the annual financial statements,
is managed. The profit must be reinvested in the activity of the institution
and must not be shared among the members.
For more
information:
Parent
Project aps – Phone. +3906/66182811 – associazione@parentproject.it
Parent Project: il passaggio da onlus ad aps
In occasione
dell’Assemblea dei Soci svoltasi nel mese di maggio 2019 è stato
ufficializzato, con l’approvazione della relativa modifica allo Statuto, il
passaggio di Parent Project dalla denominazione di onlus (Organizzazione
non lucrativa di utilità sociale) a quella di aps, ossia Associazione
di promozione sociale.
Perché questo cambiamento?
Il nostro cambio di
denominazione è avvenuto a seguito delle trasformazioni previste dalla recente Riforma
del terzo settore (Legge 106 del 2016), che ha portato ad una nuova
definizione di tutto il complesso di istituzioni che all'interno del sistema
economico non rientravano né nelle istituzioni pubbliche statali (primo
settore)né nel mercato (secondo settore).
La riforma ha codificato
la definizione di Enti di Terzo Settore (ETS). Per Terzo settore si
intende il complesso degli enti privati (ETS, appunto) che
perseguono, senza scopo di lucro, finalità civiche, solidaristiche e di utilità
sociale e che, in attuazione del principio di sussidiarietà e in coerenza con i
rispettivi statuti o atti costitutivi, promuovono e realizzano attività di
interesse generale mediante forme di azione volontaria e gratuita o di
mutualità o di produzione e scambio di beni e servizi.
La legge ha introdotto
nuovi regimi fiscali e riorganizzato l’accesso a tutta una serie di
agevolazioni. Tutte le associazioni che prima della riforma erano denominate
onlus hanno dovuto scegliere se intendevano adeguare il proprio statuto e diventare
formalmente Enti di Terzo Settore, per poter rientrare a tutti gli effetti
in questo nuovo quadro normativo. In questo caso, le associazioni hanno dovuto
decidere in quale categoria rientrare, tra quelle identificate dall’articolo 5
del nuovo Codice del Terzo Settore, ovvero: organizzazioni di volontariato,
associazioni di promozione sociale, enti filantropici, imprese sociali,
cooperative sociali, reti associative ed altri enti privati (associazioni e
fondazioni non rientranti nelle categorie precedenti).
A seguito di questa
scelta, le varie associazioni ed organizzazioni divenute ETS potranno essere
iscritte al Registro unico nazionale del terzo settore (Runts). L’iscrizione nel Runts
darà diritto ad accedere alle agevolazioni previste per il terzo settore e dà
la possibilità di stipulare convenzioni con
amministrazioni pubbliche per lo svolgimento in favore di terzi di attività o
servizi sociali di interesse generale. La normativa entrerà pienamente in
vigore con l’istituzione del Runts (prevista presso il Ministero del Lavoro e
delle Politiche sociali). L’acronimo onlus e la relativa normativa sono abrogati per
legge ma potranno essere utilizzati fino a quando verrà costituito il Runts.
Cos’è una aps?
Per le proprie
caratteristiche, Parent Project rientra nella categoria, appunto, delle
Associazioni di promozione sociale. L’aps è un’associazione che svolge attività di interesse generale a
beneficio dei propri iscritti o di terzi avvalendosi prevalentemente del
volontariato dei propri associati. Può avvalersi del lavoro
dipendente o autonomo, se necessario ai fini dello svolgimento
dell’attività di interesse generale o al raggiungimento delle proprie finalità.
Come gli altri Enti di Terzo Settore, è priva di fini di lucro.
Un ente senza fini di lucro può avere delle entrate (nel caso
di Parent Project, sono un esempio le donazioni e le quote associative) e può
avere delle uscite (per esempio spese come l’affitto di sedi, i costi del
personale, l’acquisto di attrezzature, ecc.); la non lucratività sta nel modo in cui
viene gestito l’utile ottenuto alla chiusura del bilancio annuale. L'utile deve
essere reinvestito nella attività dell'ente e non deve essere ripartito tra i soci.
Per maggiori informazioni, puoi contattarci:
Parent Project aps - Tel. 06/66182811 –
associazione@parentproject.it
Il Team Vini Zabù KTM al fianco della lotta alla distrofia di Duchenne
Il
team veicolerà il logo dell’associazione Parent Project aps sulle proprie
ammiraglie
Nel
corso di tutta la prossima stagione
ciclistica, che prenderà il via questa domenica con la Vuelta a San Juan e che
avrà il suo apice a maggio con il Giro d’Italia, il Team Vini Zabù KTM
legherà la propria impresa sportiva ad una finalità solidale, scendendo
simbolicamente al fianco di tutti i bambini e i giovani che convivono con la distrofia
muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e delle loro famiglie e dando
sostegno alla loro battaglia quotidiana, una battaglia che i corridori del team
di Angelo Citracca porteranno in giro nei tre continenti in cui la squadra
correrà in questo 2020.
Su iniziativa
del campione Giovanni Visconti, infatti, le ammiraglie del Team
veicoleranno il logo di Parent Project aps, l’associazione italiana di
pazienti e genitori con figli affetti da questa grave patologia genetica rara
che colpisce i muscoli e non ha ancora una cura. Un gesto simbolico di grande
valore, per contribuire alla visibilità di questo tema e alla sensibilizzazione
del grande pubblico riguardo all’importanza di sostenere la ricerca sulla
DMD/BMD e di migliorare sempre più la qualità della vita dei giovani pazienti.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1
su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si
manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei
muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di
disabilità sempre più severa. La distrofia di
Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a
paziente. Negli ultimi
20 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica,
l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini che convivono con la patologia
diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione. C’è
ancora, però, molta strada da percorrere: è fondamentale che la ricerca vada
avanti per trovare terapie sempre più efficaci, e al contempo è importante
riempire di opportunità e di progetti il presente di bambini e ragazzi. Due
obiettivi che Parent Project porta avanti dal 1996.
Giovanni Visconti ha dichiarato:
“Penso che il ciclismo debba anche essere un mezzo per lanciare dei messaggi
importanti ed è questo ciò che noi della Vini Zabù – KTM vogliamo fare. Parent
Project aps è un’associazione seria il cui impegno è riconosciuto da tutti e ci
è sembrato giusto portare nel nostro mondo questa realtà affinché si possa dare
la giusta rilevanza alla loro missione. A volte non ci accorgiamo di quanto
bisogno ci sia attorno a noi ed è giusto aprire gli occhi e divulgare il lavoro
che svolgono queste associazioni”.
The 18th International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy
The 18th edition of the
International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, organized
by Parent Project, will take place in Rome, at the Ergife Palace Hotel, from February
28 to March 1, 2020.
The Conference will offer, once more, plenty of opportunities
for information and study for the entire Duchenne and Becker community, with
some new elements. The 2020 conference claim will be "Alone we imagine the
future, together we grow " with the subtitle "Many research paths
towards one direction", to underline the key dynamics of convergence and
interrelation between the many actors that make up the Duchenne community today:
patients, family members, researchers, clinicians, companies, volunteers.
The program will open on Friday, February 28, from 2 to 7 pm, with parallel
sessions in Italian specifically designed for patients and families: short
seminars dedicated to specific topics related to daily life, beyond the clinical
aspects of the disease, with the participation of experts and witnesses.
The seminars will be dedicated to talk about siblings, architectural barriers and accessible and domotic design, motor and respiratory physiotherapy, nutrition, integration at school and problems related to DMD/BMD, laws, rights and the path towards building an independent life.
From 4.30 children and teenagers will
have the opportunity to participate in a dance therapy workshop.
The conference proceedings will
open on Saturday, February 29. As in previous editions, the scientific
sessions, aimed at updating the public on the latest research developments
will be alternated with round tables
that will explore some big issues related to daily life. The first session on
Saturday, entitled "The restoration of dystrophin - Part I", will be
followed by the round table "Building well-being is an art: new possible
scenarios". At the turn of the lunch break, a poster session will take
place: young researchers and clinicians will be able to illustrate their work
through scientific posters.
Saturday afternoon will continue
with the scientific session "Downstream / Reinforce the muscle",
followed by the round table "Beyond the therapies, free time".
Subsequently the program will include a session dedicated to Becker's Muscular
Dystrophy Guidelines and another one dedicated to "Optimizing research
flow: from scientific projects to news", followed by the presentation of
the Hercules project by Duchenne UK.
On Saturday morning and afternoon
art therapy, pet therapy and music therapy workshops will be available for
children and teenagers.
Sunday will open with the session "Restoring dystrophin - Part II", followed by "Inflammation and fibrosis". After a round table dedicated to affectivity, the morning will end with the session "The future for the Duchenne". It is already possible to register for the conference through the online form available on the page http://conferenza.parentproject.it/ .
Si avvicina la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project
La XVIII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project, si svolgerà a Roma, presso L'Ergife Palace Hotel, dal 28 febbraio al 1°marzo 2020.
Il consueto appuntamento annuale si conferma denso di occasioni di informazione ed approfondimento per l'intera comunità Duchenne e Becker e si arricchisce di alcune novità. Claim della conferenza 2020 sarà "Da soli s'immagina il futuro, insieme si diventa grandi" con il sottotitolo "Tante strade di ricerca verso un'unica direzione", a sottolineare la fondamentale dinamica di convergenza e interrelazione tra i tanti attori che oggi compongono la comunità Duchenne: pazienti, familiari, ricercatori, clinici, company, volontari.
Il programma si aprirà venerdì 28 febbraio, dalle 14 alle 19, con le sessioni parallele in lingua italiana: brevi incontri-seminari dedicati a specifici temi legati alla vita quotidiana, al di là degli aspetti strettamente clinici della patologia, con la partecipazione di esperti e testimoni.
Si parlerà di fratelli, di barriere architettoniche e progettazione accessibile e domotica; di nutrizione e fisioterapia motoria e respiratoria; di integrazione a scuola e delle problematiche correlate alla DMD/BMD; di leggi, diritti e costruzione della vita indipendente.
Dalle 16.30 sarà possibile per bambini e ragazzi partecipare ad un laboratorio di danza terapia.
I lavori ufficiali della Conferenza si apriranno sabato 29 febbraio. Come nelle scorse edizioni, le sessioni di ambito scientifico, volte ad aggiornare il pubblico sugli ultimi sviluppi della ricerca, intervallate da tavole rotonde che esploreranno alcuni grandi temi della vita quotidiana. La prima sessione del sabato, intitolata "Il ripristino della distrofina - Parte I", sarà seguita dalla tavola rotonda "Costruire il benessere è un arte: nuovi scenari possibili". A cavallo della pausa pranzo si svolgerà la sessione poster, nella quale i giovani ricercatori e clinici partecipanti potranno illustrare il proprio lavoro attraverso poster scientifici.
Nel pomeriggio del sabato si proseguirà con la sessione scientifica "Downstream/Rinforzare il muscolo", seguita dalla tavola rotonda "Oltre le terapie, il tempo libero". Successivamente si svolgeranno una sessione dedicata alle Linee Guida per la distrofia muscolare di Becker ed una intitolata "Ottimizzare il flusso della ricerca: dai progetti scientifici alle news", a cui seguirà la presentazione del progetto Hercules a cura dell'associazione Duchenne UK.
La mattina e il pomeriggio di sabato saranno disponibili per bambini e ragazzi laboratori di arteterapia, pet therapy e musicoterapia.
Un'altra novità dell'edizione 2020 sarà rappresentata dai Gruppi di confronto per genitori (in italiano), suddivisi in base alle fasce di età, coordinati dallo staff dei Centri Ascolto Duchenne.
Sabato 29 febbraio si terranno, in simultanea dalle 14 alle 15.30, un gruppo dedicato ai genitori di bambini da 1 a 10 anni, condotto da Giada Perinel e intitolato "Parole con cura: cosa, come e perchè. La parola ai genitori" ed un gruppo per genitori di ragazzi dai 10 ai 16 anni, condotto da Stefania Manganaro, ed intitolato "Adolescenza 'accessibile'". Domenica 1° marzo, dalle 9 alle 10.30, si terrà il gruppo per genitori di ragazzi di età maggiore di 16 anni, condotto da Letizia Sticca, intitolato "Verso la vita indipendente: genitori alla guida".
La domenica si aprirà con la sessione "Il ripristino della distrofina - Parte II", a cui seguirà "Infiammazione e fibrosi". Dopo una tavola rotonda dedicata all'affettività, la mattinata si concluderà con la sessione "Il futuro per la Duchenne".
E' già possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina http://conferenza.parentproject.it/ .
Presentazione di "Fortunato come Giammy" a Cologne
Domenica 9 febbraio, alle 15.30, presso il Centro culturale "Paolo Borsellino" di Cologne (BS), in piazza Garibaldi, 20, si terrà la presentazione del libro "Fortunato come Giammy", libro scritto a quattro mani da Gianmario Fortunato, da tempo attivo all’interno di Parent Project, e dalla giornalista Anna Salvioni.
Presenterà e introdurrà l'incontro il giornalista Luciano Zanardini.
L'ingresso è libero ed aperto a tutti.
Il ricavato della diffusione del libro sarà devoluto a Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per contribuire alla ricerca scientifica su questa patologia rara e alle attività di affiancamento alle famiglie.
Nel libro Giammy racconta molto di sè: dai ricordi d’infanzia alle scorribande adolescenziali in carrozzina per il paese, dalle gite nei suoi luoghi del cuore e nella natura, alle passioni e progetti degli anni più recenti, tra cui il forte interesse per la fotografia e l’impegno nell’organizzazione dell’evento “Quattro passi con Giammy”. Il racconto delle sue esperienze di vita si intreccia con quello dell’avanzare della patologia con cui convive, la distrofia muscolare di Duchenne, che però non ha mai spento in Gianmario curiosità, interessi e una grande voglia di vivere pienamente ogni giorno, nonostante le difficoltà. Un messaggio positivo che traspare chiaramente dalle pagine del suo libro e che potrà, ora, essere condiviso con molti lettori.
Commedia "Il morto sta bene in salute" a Caneva
Sabato 18 gennaio, alle ore 20.30, presso l'Auditorium Comunale di Caneva (PN), si terrà lo spettacolo di raccolta fondi "Il morto sta bene in salute", a cura della compagnia teatrale "I commedianti per scherzo" di San Cassiano di Livenza, per la regia di Franco Segatto. Il testo è di Gaetano Di Maio.
L'evento, che ha ricevuto il patrocinio del Comune di Caneva, sarà dedicato a sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso Parent Project aps.
L'ingresso sarà ad offerta libera.
