La XVIII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project, si svolgerà a Roma, presso L’Ergife Palace Hotel, dal 28 febbraio al 1°marzo 2020.
Il consueto appuntamento annuale si conferma denso di occasioni di informazione ed approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker e si arricchisce di alcune novità. Claim della conferenza 2020 sarà “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi” con il sottotitolo “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”, a sottolineare la fondamentale dinamica di convergenza e interrelazione tra i tanti attori che oggi compongono la comunità Duchenne: pazienti, familiari, ricercatori, clinici, company, volontari.
Il programma si aprirà venerdì 28 febbraio, dalle 14 alle 19, con le sessioni parallele in lingua italiana: brevi incontri-seminari dedicati a specifici temi legati alla vita quotidiana, al di là degli aspetti strettamente clinici della patologia, con la partecipazione di esperti e testimoni.
Si parlerà di fratelli, di barriere architettoniche e progettazione accessibile e domotica; di nutrizione e fisioterapia motoria e respiratoria; di integrazione a scuola e delle problematiche correlate alla DMD/BMD; di leggi, diritti e costruzione della vita indipendente.
Dalle 16.30 sarà possibile per bambini e ragazzi partecipare ad un laboratorio di danza terapia.
I lavori ufficiali della Conferenza si apriranno sabato 29 febbraio. Come nelle scorse edizioni, le sessioni di ambito scientifico, volte ad aggiornare il pubblico sugli ultimi sviluppi della ricerca, intervallate da tavole rotonde che esploreranno alcuni grandi temi della vita quotidiana. La prima sessione del sabato, intitolata “Il ripristino della distrofina – Parte I”, sarà seguita dalla tavola rotonda “Costruire il benessere è un arte: nuovi scenari possibili”. A cavallo della pausa pranzo si svolgerà la sessione poster, nella quale i giovani ricercatori e clinici partecipanti potranno illustrare il proprio lavoro attraverso poster scientifici.
Nel pomeriggio del sabato si proseguirà con la sessione scientifica “Downstream/Rinforzare il muscolo”, seguita dalla tavola rotonda “Oltre le terapie, il tempo libero”. Successivamente si svolgeranno una sessione dedicata alle Linee Guida per la distrofia muscolare di Becker ed una intitolata “Ottimizzare il flusso della ricerca: dai progetti scientifici alle news”, a cui seguirà la presentazione del progetto Hercules a cura dell’associazione Duchenne UK.
La mattina e il pomeriggio di sabato saranno disponibili per bambini e ragazzi laboratori di arteterapia, pet therapy e musicoterapia.
Un’altra novità dell’edizione 2020 sarà rappresentata dai Gruppi di confronto per genitori (in italiano), suddivisi in base alle fasce di età, coordinati dallo staff dei Centri Ascolto Duchenne.
Sabato 29 febbraio si terranno, in simultanea dalle 14 alle 15.30, un gruppo dedicato ai genitori di bambini da 1 a 10 anni, condotto da Giada Perinel e intitolato “Parole con cura: cosa, come e perchè. La parola ai genitori” ed un gruppo per genitori di ragazzi dai 10 ai 16 anni, condotto da Stefania Manganaro, ed intitolato “Adolescenza ‘accessibile'”. Domenica 1° marzo, dalle 9 alle 10.30, si terrà il gruppo per genitori di ragazzi di età maggiore di 16 anni, condotto da Letizia Sticca, intitolato “Verso la vita indipendente: genitori alla guida”.
La domenica si aprirà con la sessione “Il ripristino della distrofina – Parte II”, a cui seguirà “Infiammazione e fibrosi”. Dopo una tavola rotonda dedicata all’affettività, la mattinata si concluderà con la sessione “Il futuro per la Duchenne”.
E’ già possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina http://conferenza.parentproject.it/ .