Archiver, Autore presso Parent Project aps

15 cose che sappiamo finora sul COVID-19 per le persone affette da DMD/BMD

Sabato 14 marzo si è tenuto un webinar organizzato dalla World Duchenne Organization, in lingua inglese, intitolato “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy” e dedicato ad approfondire alcune tematiche legate alla prevenzione del Covid-19 per le persone che convivono con la DMD.

Data la possibilità di far partecipare al corso 4 persone per associazione (includendo un clinico), per Parent Project hanno seguito il webinar Marica Pugliese del Centro Ascolto Duchenne, Ilaria Zito dell’Ufficio Scientifico, Fabio Amanti come referente delle Relazioni Istituzionali e la Dr.ssa Adele D’Amico dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma. Dopo il webinar Parent Project ha prodotto un report in italiano che abbiamo già pubblicato sui nostri canali e che potete leggere al seguente link.

Condividiamo di seguito una raccolta di slide, elaborata dalla World Duchenne Organization e tradotta dall'inglese da Parent Project, dal titolo "Quindici cose che sappiamo finora sul COVID-19 per le persone affette da DMD/BMD". Il documento rappresenta una sintesi delle informazioni e indicazioni chiave emerse in occasione del webinar e indirizzate alla comunità di pazienti Duchenne e Becker.

Slide-webinar-WDO_15-cose-che-sappiamo-finora-sul-Covid19-per-le-persone-affette-da-DMD_BMD Download

Per un approfondimento, riportiamo i link alla pagina web di WDO, alla registrazione del webinar e al report ufficiale.

Live feed: https://www.worldduchenne.org/news/live-covid-19-coronavirus-and-duchenne-becker-muscular-dystrophy/

Webinar: https://youtu.be/3DKEeRV8alA

Report: https://www.worldduchenne.org/news/covid19-report/

WDO terrà un secondo webinar sull'argomento sabato 21 marzo.

Come nel caso del webinar precedente, alcune persone dello staff di Parent Project parteciperanno e un report verrà diffuso nei giorni successivi.

Per informazioni

Area Scienza: scienza@parentproject.it - 342/3289199

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Un nuovo webinar dedicato a tutti i giovani pazienti di Parent Project

Inutile negarlo, è un periodo di allerta e preoccupazione un po' per tutti…ma la nostra vita associativa sta andando avanti, anche se in modo virtuale. Domani - 19 marzo - appuntamento alle ore 16 con un webinar dedicato a tutti i giovani pazienti della nostra comunità, dai 16 anni in su! Sarà l'occasione per confrontarci su come stiamo vivendo questo periodo di emergenza, rispondere alle vostre domande, per raccontarvi nuove iniziative dell'associazione e decidere insieme come gestirle. Vi aspettiamo! Per aderire è necessario inviare una mail a centroascolto@parentproject.it.

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Decreto-Legge 17 marzo 2020: alcune delle principali novità per le famiglie

E’ stato ufficializzato il nuovo decreto “Cura Italia”: una manovra economica che introduce una serie di misure economiche di sostegno ai cittadini per rispondere all'emergenza sanitaria e sociale del Coronavirus.

Tra le novità di maggiore interesse per i genitori lavoratori, c’è l’aumento dei giorni di permesso retribuito legati alla Legge 104/1992: il numero di giorni viene incrementato di ulteriori 12 giorni complessivi per i mesi di marzo e aprile 2020. In questo modo il numero di giorni usufruibili per il periodo interessato, diventa di 18 giorni totali. Questo diritto è riconosciuto anche al personale sanitario, ma compatibilmente con le esigenze organizzative delle aziende ed enti del SSN impegnati nell’emergenza Covid-19.

Saranno cinque gli assi di intervento previsti dal decreto:

Sostegno al sistema sanitario e alla Protezione civile
Sostegno all’occupazione, difesa del lavoro e del reddito
Misure legate al sostegno del credito
Rinvio degli obblighi fiscali e sospensione dei versamenti di tributi e contributi
Misure per le categorie colpite direttamente dalla crisi, tra cui il settore dei trasporti.

Segnaliamo, di seguito, alcune tra le misure di interesse generale per le famiglie introdotte dalla manovra.

Congedi parentali: I genitori lavoratori dipendenti del settore privato hanno diritto a usufruire, per i figli di età non superiore ai 12 anni, di uno specifico congedo, per il quale è riconosciuta una indennità pari al 50 per cento della retribuzione. Nel caso di persone con disabilità grave viene riconosciuto a prescindere dall’età, purché i figli siano iscritti a scuole di ogni ordine e grado o ospitati in centri diurni a carattere assistenziale. La fruizione del congedo è riconosciuta alternativamente ai due genitori, per un totale di 15 giorni. I genitori lavoratori iscritti in via esclusiva alla Gestione separata o lavoratori autonomi iscritti all’INPS hanno diritto a fruire di uno specifico congedo per il quale è riconosciuta una indennità che compensa parzialmente il lavoro non svolto. Questa misura è alternativa alla fruizione del congedo parentale (art 32) e del prolungamento del congedo per disabilità (art 33).

Voucher babysitter: in alternativa al congedo, sono previsti voucher dell’importo massimo di 600 euro per spese di babysitting per tutti; 1000 euro nel caso di operatori sanitari e forze di polizia.

Sospensione delle rate per i mutui sulla prima casa: per lavoratori in CIG, estesa anche ai titolari di Partita Iva a fronte di un calo apprezzabile del fatturato sul trimestre, senza requisiti di reddito ISEE (bisogna però attendere indicazioni più chiare per la fruibilità e si suggerisce di contattare la propria banca).

Diritto al lavoro agile: uno specifico articolo (art. 38) del nuovo decreto prevede che in via eccezionale (fino a fine aprile), i lavoratori dipendenti con disabilità grave (art. 3, comma 3, legge 104/1992) o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave, abbiano diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”. Il lavoro agile sarà la modalità ordinaria di svolgimento delle prestazioni nelle Pubbliche amministrazioni.

Misure di sostegno all’occupazione: è prevista un'indennità una tantum di 600 euro per il mese di marzo per i lavoratori autonomi (tranne quelli coperte da casse previdenziali private), le partite Iva, i co.co.co, gli stagionali del settore turismo e degli stabilimenti termali, gli operai agricoli a tempo determinato e i lavoratori dello spettacolo.

Le Regioni potranno autorizzare una cassa di integrazione salariale in deroga in favore delle imprese per cui non trovino applicazione le tutele previste dalle vigenti disposizioni in materia di sospensione o riduzione di orario in costanza di rapporto.

Inoltre, per i prossimi due mesi le aziende non potranno licenziare sulla base del "giustificato motivo oggettivo".

Sospensione dei pagamenti: sospeso l’invio di cartelle di pagamento e atti di riscossione, dei versamenti di contributi previdenziali e assistenziali e dei premi per l’assicurazione obbligatoria per colf in scadenza tra febbraio e maggio.

Prestazioni domiciliari: Il decreto prevede che le pubbliche amministrazioni forniscano, “tenuto conto del personale disponibile” già impiegato in tali servizi, prestazioni in forme individuali domiciliari. In alternativa quelle prestazioni possono essere rese o a distanza o nel rispetto delle direttive sanitarie negli stessi luoghi ove si svolgono normalmente i servizi ma senza ricreare aggregazione e quindi “assembramenti”. Il Governo prevede che si faccia il possibile per continuare a fornire assistenza o supporto, domiciliare e non solo, a condizione che si rispettino le indicazioni per il contenimento del contagio.

Sospensione contributi per lavoro domestico: sono sospesi i termini relativi ai versamenti dei contributi previdenziali e assistenziali e dei premi per l'assicurazione obbligatoria dovuti dai datori di lavoro domestico in scadenza nel periodo dal 23 febbraio 2020 al 31 maggio 2020. I pagamenti dei contributi previdenziali e assistenziali e dei premi per l'assicurazione obbligatoria, sospesi ai sensi del presente articolo, andranno effettuati entro il 10 giugno 2020, senza applicazione di sanzioni e interessi

Strutture per le persone con disabilità: è sospesa l’attività dei centri semi-residenziali a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario per persone con disabilità fino al 3 aprile 2020. L’azienda sanitaria locale può, d’accordo con gli enti gestori, attivare interventi non differibili in favore delle persone con disabilità ad alta necessità di sostegno sanitario, laddove la tipologia delle prestazioni e l’organizzazione delle strutture consentano il rispetto delle misure di contenimento. Le assenze dalle attività dei centri non saranno motivo di esclusione o dismissione dalle medesime. Come riportato nelle nostre “indicazioni”, per quanto riguarda la fisioterapia si suggerisce di sospendere la frequenza e fare attività in casa utilizzando i video di Parent Project.

Fermo quanto previsto dagli articoli 23, 24 e 39 del presente decreto e fino alla data del 30 aprile 2020, l’assenza dal posto di lavoro da parte di uno dei genitori conviventi di una persona con disabilità non può costituire giusta causa di recesso dal contratto di lavoro ai sensi dell’articolo 2119 del codice civile, a condizione che sia preventivamente comunicata e motivata l’impossibilità di accudire la persona con disabilità a seguito della sospensione delle attività dei Centri di cui al comma 1.

Per ogni approfondimento su punti specifici del decreto che riguardino la vostra situazione, potrete contattare nei prossimi giorni il Centro Ascolto Duchenne (email centroascolto@parentproject.it).

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Attenzione alle ‘fake news’ sull’emergenza Coronavirus

In questo periodo di forte allerta sanitaria, sono purtroppo sempre più frequenti i casi di ‘fake news’: notizie non corrette, ingannevoli o distorte che circolano attraverso i più vari mezzi di comunicazione.

In questi giorni, che ci vedono particolarmente preoccupati e attenti alle informazioni sulla prevenzione del Covid-19*, quasi tutti siamo sottoposti a una miriade di notizie che ci arrivano attraverso i canali social e le reti personali, ad esempio le comunicazioni ‘a catena’ su WhatsApp, i messaggi vocali diffusi a titolo personale da operatori sanitari e altro ancora. Spesso le notizie false a un primo sguardo sembrano attendibili o sono attribuite a fonti autorevoli.

Un esempio è la tabella sottostante, che è circolata nella giornata del 16 marzo e ha raggiunto molte persone, prima di essere riconosciuta come una “bufala”.

Per evitare di alimentare la disinformazione e cadere a nostra volta preda di ansie innecessarie – data la situazione che richiede di essere attenti e lucidi – può essere una buona idea “staccare” un po’ dal flusso di notizie che arrivano dai social e fare riferimento, per quanto riguarda l’emergenza Coronavirus, a poche fonti sicure.

Riguardo alla sintomatologia del Covid-19, la fonte a cui far riferimento è quella del Ministero della Salute, che ha realizzato una pagina dedicata al Covid-19 con un intero paragrafo dedicato proprio ai sintomi: http://www.salute.gov.it/portale/nuovocoronavirus/dettaglioContenutiNuovoCoronavirus.jsp?lingua=italiano&id=5337&area=nuovoCoronavirus&menu=vuoto

In generale, per aggiornamenti e informazioni sul Coronavirus, è consigliabile consultare le pagine dedicate al tema dal Ministero della Salute (http://www.salute.gov.it/nuovocoronavirus) e dalla Protezione Civile (http://www.protezionecivile.gov.it/attivita-rischi/rischio-sanitario/emergenze/coronavirus).

Segnaliamo, inoltre, che OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha messo a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Gli specialisti si uniranno agli esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR. Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio.
E’ possibile accedere al servizio attraverso la pagina dedicata: https://www.osservatoriomalattierare.it/espertorisponde/malattie-rare-e-coronavirus

Per informazioni specifiche per i pazienti con DMD/BMD, vi ricordiamo che sono disponibili le indicazioni diffuse la scorsa settimana da Parent Project, disponibili a questa pagina: http://parentproject.it/2020/03/12/indicazioni-aggiuntive-per-i-pazienti-dmd-bmd/

Inoltre è stato pubblicato ieri il report elaborato da Parent Project sul webinar “Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy”, organizzato dalla World Duchenne Organization: http://parentproject.it/2020/03/16/webinar-covid-19-and-duchenne-muscular-dystrophy/

Vi ricordiamo che per qualsiasi tipo di difficoltà, anche se sentite semplicemente il bisogno di condividere il vostro stato d’animo e il carico di stress o ansia di questo periodo, potete contattare gli operatori di Parent Project ai seguenti recapiti telefonici e mail:

342/3289199 – scienza @parentproject.it per l’Area Scienza;
345/5597204 - centroascolto@parentproject.it per il Centro ascolto Duchenne;
349/5100478 – raccoltafondi@parentproject.it per la Raccolta Fondi.

Parent Project è a vostra disposizione a questi recapiti, incluso il sabato e la domenica, dalle 9:00 alle 18:00. Per contattarci in fasce orarie differenti, siamo raggiungibili al 3495100478, preferibilmente tramite WhatsApp.

*Per maggiore chiarezza, ricordiamo che la dicitura SARS-CoV-2 è il nome del Coronavirus, mentre quando parliamo di Covid-19 ci riferiamo alla malattia provocata dal virus stesso (CoronaVirusDisease 2019).

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Webinar "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy"

Sabato 14 marzo si è tenuto un webinar organizzato dalla World Duchenne Organization, in lingua inglese, intitolato "Covid-19 and Duchenne Muscular Dystrophy" e dedicato ad approfondire alcune tematiche legate alla prevenzione del Covid-19 per le persone che convivono con la DMD.

I principali temi affrontati sono stati:

- Cos'è il Covid-19 e cosa possiamo fare per ridurre le probabilità di infezione

- Quali sono le implicazioni per le persone affette da DMD/BMD

- Considerazioni relative all'uso di steroidi, alla ventilazione o ad altre specifiche esigenze legate alla patologia.

Durante l'incontro sono state raccolte le domande dei partecipanti, che verranno affrontate in un successivo webinar.

Condividiamo di seguito, per pazienti e famiglie italiani, il report dell'incontro elaborato da Parent Project; seguirà il report ufficiale.

La registrazione del webinar è disponibile a questo link.

REPORT-WEBINAR-WDO_coronavirus Download

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COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT

Cari amici di Parent Project,

in questo momento di difficoltà per tutti, vi segnaliamo che Parent Project è a vostra disposizione, incluso il sabato e la domenica, dalle 9:00 alle 18:00 ai numeri:

3423289199 per l'Area Scienza;
3455597204 per il Centro ascolto Duchenne;
3495100478 per la Raccolta Fondi.

Per contattarci in fasce orarie differenti, siamo raggiungibili al 3495100478, preferibilmente tramite WhatsApp.

Un forte abbraccio,
Lo staff di Parent Project

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Indicazioni aggiuntive per i pazienti DMD/BMD

In questo periodo di grande difficoltà stiamo continuando a rimanere connessi e attivi lavorando ognuno da casa propria. La nostra priorità in questo momento è cercare di venire incontro alle vostre esigenze pensando innanzitutto alle informazioni di cui dovete disporre per tutelare al meglio la vostra salute e quella dei vostri figli.

E’ proprio guidati da questo spirito che abbiamo preparato i due documenti che trovate in allegato e che condividiamo con voi.

Uno contiene indicazioni aggiuntive, rispetto a quelle disposte dalle autorità, specifiche per la nostra comunità, che abbiamo cercato di costruire negli ultimi giorni tenendo conto anche di volta in volta dei cambiamenti che si susseguono quotidianamente a livello nazionale.

L'altro è un vademecum psicologico, stilato dal Consiglio Nazionale degli Psicologi Italiani e riadattato alla nostra comunità dalle specialiste del Centro di Ascolto di Parent Project.

Anche se solo con il pensiero, siamo vicini a ciascuno di voi e sempre e comunque disponibili a supportarvi come possibile per cercare di venire incontro alle vostre necessità.

La forza della comunità DMD/BMD è nella rete solida costruita negli anni che unisce genitori, volontari, operatori, clinici, specialisti, ricercatori e aziende e che continua ad impegnarsi oggi più di prima per lasciarci presto alle spalle questo momento di difficoltà

Indicazioni aggiuntive per i pazienti DMD/BMD

Vademecum Psicologico ai tempi del Coronavirus

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Lettera delle associazioni di pazienti sulle Misure per la continuità terapeutico/assistenziale a domicilio

Condividiamo di seguito la lettera firmata da 61 associazioni di pazienti, tra cui Parent Project aps, finalizzata a chiedere al Governo misure per la continuità terapeutico/assistenziale a domicilio per i pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus.

Roma, 11/03/2020

OGGETTO: “Misure per la continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus ”

Egregio Presidente del Consiglio,
Egregio Ministro,
Egregi Onorevoli,

I pazienti che, a causa delle limitazioni resesi necessarie dall’espandersi del contagio da Coronavirus, sono costretti al proprio domicilio, sono a rappresentare le numerose problematiche che si trovano ad affrontare.
Non tutti i pazienti hanno caregiver familiari che si occupano di loro e che in questo momento possano farsi carico di assisterli nelle loro esigenze quotidiane, l’assistenza esterna è limitata e anche le più semplici necessità sono diventate sempre più difficili da gestire.
Molte associazioni si sono attivate affinché le regioni di residenza emanino delle norme utili a soddisfare le necessità dei tanti pazienti bloccati al domicilio ed alcune regioni hanno già emanato delle ordinanze utili a colmare alcune di queste necessità. Ci riferiamo al rinnovo automatico delle esenzioni per gli aventi diritto, il rinnovo automatico dei piani terapeutici (ausili/riabilitazione) (citiamo le regioni Lombardia, Campania, Lazio, ...) e la proroga della fruizione delle prestazioni programmate di cui non si è potuto usufruire, senza incorrere nella decadenza del diritto alla prestazione stessa.
Alla luce di quanto comunicato in data odierna da AIFA, riguardo la proroga automatica di gg 90, per i PT con scadenza nei mesi di marzo e aprile, sollecitiamo una pronta applicazione sul tutto il territorio nazionale.
Chiediamo, a tal proposito, di voler emanare una norma nazionale al fine di prevedere tali misure a supporto della continuità assistenziale in tutte le regioni, così da tutelare tutti i pazienti e garantire al contempo che né i pazienti né i loro familiari/cargiver debbano uscire da casa per recarsi in ospedale o nelle ASL per l’espletamento di queste pratiche burocratiche che, seppure essenziali, in questo momento emergenziale sommano difficoltà alle difficoltà che già i pazienti e le loro famiglie (per i fortunati che le hanno) devono sopportare.
Inoltre, chiediamo di voler valutare la possibilità di spostare sul territorio, attraverso il potenziamento dell’assistenza domiciliare, la somministrazione dei farmaci in fascia “H”, ovviamente facciamo riferimento solo a quei farmaci che potrebbero essere somministrati in sicurezza al domicilio da personale sanitario.
Per le terapie e le prestazioni che invece debbono necessariamente essere somministrate in ospedale, così come per i cicli di riabilitazione urgenti, chiediamo che vengano previste misure di sostegno per l’accompagnamento “protetto” presso gli ospedali dei pazienti che ne necessitano, attivando anche procedure di coinvolgimento dei comuni e dei servizi sociali del territorio.
Tali norme dovrebbero essere valide per tutto il periodo in cui le misure di contenimento del virus saranno in vigore. Il decreto “io resto a casa” potrà essere rispettato se verranno attivate al più presto misure che tutelino le fasce di fragilità e cronicità, perché la malattia non si ferma a causa del coronavirus e ci sono prestazioni e terapie che non possono essere considerate “differibili”.
Sarebbe, inoltre, molto importante un coordinamento anche a livello dei singoli territori (province/comuni), affinché anche i servizi sociali siano attivati per supportare i pazienti che non hanno un sostegno familiare e/o sociale o che lo hanno perso a causa dell’emergenza coronavirus,, così da poter essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, garantendo dunque la continuità dei servizi sanitari e sociali (sia quelli già attivati che quelli da attivare) che, in questo periodo di emergenza, risentono della loro operatività.
Pensiamo fermamente che in questo momento di estrema crisi, dove si chiede a tutti i cittadini di “rimanere a casa”, i pazienti non debbano essere abbandonati al loro domicilio e che, da questa emergenza, dalla necessità di dare risposte concrete e in tempi brevi alle persone, potrà essere messa in pratica la tanto spesso teorizzata continuità ospedale-territorio e la rete di sostegno sanitaria/assistenziale/sociale.
Le Associazioni pazienti si rendono disponibili a sostenere la loro parte attraverso il supporto informativo e, ove possibile, operativo, anche in coordinamento con le organizzazioni di protezione civile e/o socio/assistenziali presenti sul territorio convinte che come a volte accade, i momenti di crisi possono trasformarsi in opportunità.
Confidando che presterete attenzione alle nostre richieste, confidiamo di poter essere rassicurati che entro brevissimo tempo siano emanate le norme sopra citate così da uniformare in tutto il Paese il diritto di poter “rimanere a casa” in sicurezza.

In attesa di un cortese sollecito e ci auguriamo positivo riscontro, inviamo cordiali saluti.

1. ACAR - Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
2. ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
3. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
4. ARIR - Associazione Riabilitatori dell'Insufficienza Respiratoria
5. ASMARA Onlus
6. Associazione "Azione Parkinson Ciociaria " Aps
7. Associazione ALLERGAMICI
8. Associazione Allergici al Lattice - AAL
9. ASSOCIAZIONE ANDREA TUDISCO ONLUS
10. Associazione ARI-AAA3 ONLUS
11. Associazione Asma Grave
12. Associazione Donne in Rete
13. Associazione EpaC Onlus
14. Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia - Associazione Famiglie LGS Italia
15. Associazione Gemme Dormienti
16. Associazione Gli Onconauti
17. Associazione HHT Onlus (Teleangectasia Emorragica Ereditaria Onlus)
18. ASSOCIAZIONE I FRUTTI DI ANDREA
19. Associazione Italiana Pazienti BPCO
20. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
21. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS - AIPACUS
22. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
23. Associazione italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus - AIBWS ONLUS
24. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus - AISpA
25. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica - A.I. Vi.P.S. Onlus
26. Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
27. ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS - AMIP
28. Associazione Malati di Reni
29. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
30. Associazione MelaVivo- melanoma vivere coraggiosamente
31. Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV
32. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
33. Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italia ODV (ANPPI)
34. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
35. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus - ANPTT Onlus
36. Associazione Respiriamo Insieme
37. Associazione Salute Donna Onlus
38. Associazione Salute Uomo Onlus
39. ATA-Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
40. Associazione UNITAS Onlus
41. CIDP Italia Onlus - Associazione Italiana Pazienti di Neuropatie Autoimmuni
42. ELO Epilessia Lombardia Onlus
43. ETS Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale "Enzo Siciliano" ODV Onlus - A.N.Di.P.
44. EUROPA DONNA ITALIA
45. FAND - Associazione Diabetici Italiana
46. FEDER-A.I.P.A. ODV - FEDERazione Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati
47. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti
48. FederDiabete Lazio
49. FIE Federazione Italiana Epilessie
50. Gruppo Famiglie Dravet Onlus
51. Gruppo LES Italiano – ODV
52. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
53. LIO - Lipedema Italia Onlus - Associazione Nazionale Pazienti Affetti da Lipedema
54. NET ITALY ONLUS associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino
55. NPS ITALIA ONLUS
56. Noi Allergici ODV
57. PARENT PROJECT APS
58. Un Respiro di Speranza Lombardia Onlus
59. Un Respiro di Speranza Onlus
60. UNIAMO-FIRM - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
61. Vivi l'epilessia in Campania ODV

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Ultimi aggiornamenti da Catabasis Pharmaceuticals

Riportiamo una breve notizia dalla newsletter di febbraio di Catabasis Pharmaceuticals. L’azienda farmaceutica, durante il mese che per eccellenza è collegato al cuore, ci informa sulle valutazioni dei potenziali benefici di edasalonexent sul muscolo cardiaco

Edasalonexent, precedentemente nota come CAT-1004, è una molecola sperimentale a uso orale sviluppata dall’azienda Catabasis Pharmaceuticals. Questa molecola, derivata dalla fusione di acido salicilico e di un acido grasso di tipo omega 3, inibisce la forma attiva di NF-kB, una proteina chiave del processo infiammatorio che agisce promuovendo la degenerazione muscolare, l’infiammazione e la fibrosi e contrastando la capacità rigenerativa del muscolo.

Le prime indicazioni a favore di un potenziale beneficio di edasalonexent sul cuore erano emerse dallo studio di fase 2 MoveDMD e dal suo studio di estensione in aperto* che avevano indicato un impatto del trattamento sulla. tachicardia (ovvero una frequenza cardiaca elevata a riposo), una manifestazione precoce della cardiomiopatia nei giovani ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne. In particolare i risultati dello studio avevano suggerito che nei ragazzi in trattamento con edasalonexent, la frequenza cardiaca era diminuita significativamente dal basale** avvicinandosi al valore medio dei ragazzi non affetti. Il potenziale effetto del trattamento con edasalonexent sul cuore sarà ora approfondito nel trial di fase 3 PolarisDMD in corso attraverso le valutazioni cardiache previste nel trial.

A cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project aps

Per ulteriori informazioni sugli studi clinici con edasalonexent potete consultare la Brochure dei trial clinici di Parent Project aps e le precedenti news sul nostro sito web

Potete leggere la newsletter al seguente link.

*Estensione in aperto: uno studio dove il farmaco viene somministrato a un numero elevato di pazienti

** I dati al basale forniscono informazioni relative ai partecipanti nel momento in cui accedono a uno studio e prima che ricevano qualsiasi trattamento. I dati al basale comprendono la demografia (come l’età, il sesso), le caratteristiche del paziente (come l’altezza, il peso, la pressione arteriosa) e le specifiche misurazioni dello studio (come le caratteristiche della malattia o un trattamento precedente). https://www.eupati.eu/it/glossary/dati-al-basale/

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