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Nuovo servizio "Covid-19: chiedi all'esperto"

Parent Project ha avviato un nuovo servizio dedicato a pazienti e famiglie, per continuare a fronteggiare insieme, nel modo migliore, dubbi e problematiche legati alla prevenzione del Covid-19.  L'iniziativa nasce per rispondere alle tante domande emerse dalle nostre famiglie in questo periodo ed anche in seguito al successo del recente webinar, organizzato dall'associazione, che ha visto una grande partecipazione grazie alla disponibilità di numerosi clinici e specialisti legati alla comunità Duchenne e Becker.

E' stato attivato l'indirizzo mail esperti@parentproject.it, al quale è possibile, da oggi, indirizzare i propri quesiti legati  al tema del coronavirus. Lo staff del Centro Ascolto Duchenne e dell'area Scienza faranno da tramite con gli esperti dei diversi ambiti, per fornire la risposta ai quesiti inviati.

Al momento sono disponibili per il servizio i seguenti esperti.

Aspetti clinici respiratori
Fabrizio Racca - A.O. SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria
Grazia Crescimanno - Istituto di Biomedicina e Immunologia Molecolare, CNR Palermo 

Aspetti clinici cardiologici
Rachele Adorisio - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma  

Aspetti legati alla prevenzione e agli studi clinici
Adele D'Amico - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma  

Aspetti legati a farmaci ed integratori
Annamaria De Luca - Università degli Studi di Bari  

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In onda su La7 la campagna "Bilanci per la Vita"

Bilanci per la Vita è una campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), supportata da PTC Therapeutics ed in collaborazione con Parent Project aps, sul riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari.

La campagna si rivolge alle persone coinvolte nei primi anni di vita di un bambino.  Lo spot ufficiale, in onda in questo periodo su La7, si affianca ad un portale dedicato, a cura della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP): una pagina per spiegare le malattie neuromuscolari a genitori, parenti e tutti coloro che gravitano attorno ai bambini dai pochi mesi fino a quattro anni.

Per vedere lo spot: https://www.youtube.com/watch?v=17GLUlQzNrI

Per maggiori informazioni: www.bilanciperlavita.it

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Domande frequenti sull'emergenza Coronavirus

Abbiamo raggruppato in questo articolo, sperando che possano essere utili, le domande più frequenti delle famiglie della comunità DMD/BMD sulle tematiche legate all'attuale emergenza sanitaria, con le risposte disponibili alla luce della situazione attuale.
 Abbiamo raccolto e diviso in diverse sezioni le domande rivolte dai nostri genitori e pazienti al Centro Ascolto Duchenne ed all'area Scienza, sia quelle emerse in occasione del recente webinar organizzato da Parent Project e dei webinar organizzati nelle scorse settimane dalla World Duchenne Organization.

Vi ricordiamo che potete contattarci ai seguenti recapiti:

• 342/3289199 per l’Area Scienza;
• 345/5597204 per il Centro ascolto Duchenne.

COVID-19 E DMD/BMD: DOMANDE FREQUENTI

RISCHIO DI CONTAGIO

1-I pazienti con DMD/BMD
hanno un rischio aumentato di contrarre il virus?

Non ci sono evidenze per affermare che le
persone affette da DMD/BMD abbiano una maggiore probabilità di essere contagiati
da COVID-19. Per quanto riguarda i bambini, la probabilità di contagio è
sovrapponibile a quella dei bambini non colpiti dalla patologia che, come noto,
è molto ridotta e nella maggior parte dei casi l’infezione si presenta con
forme asintomatiche. Per quanto riguarda gli adulti, il rischio per loro è più
contenuto poichè si spostano di meno e hanno generalmente meno occasioni di
contatto diretto sia con superfici che con altre persone.

2- L’impiego di un
ventilatore influisce sul rischio di contagio per il paziente?

No, l’impiego del ventilatore non predispone a
un rischio di contagio maggiore per i pazienti e allo stesso tempo non li
tutela dalla possibilità d’infezione, poichè il filtro antibatterico presente
all’interno di questo ausilio non è efficace anche contro i virus, che sono
microrganismi molto più piccoli. Per i tracheostomizzati ci può essere un
rischio nel momento in cui si stacca il ventilatore, perché se la tracheostomia
viene lasciata libera costituisce  un
accesso immediato alle vie aeree. In queste fasi l’utilizzo di un filtro o di
una speaking-valve sarebbe protettivo.

3- Il vaccino contro la
pertosse, lo pneumococco e l’influenza mi proteggono dal contagio?

No, questi vaccini non proteggono dal nuovo
coronavirus. È opportuno comunque ricordare che queste vaccinazioni sono
particolarmente importanti per i pazienti DMD/BMD, poiché riducono il rischio
di contrarre infezioni delle vie aeree che potrebbero compromettere la salute
respiratoria dei pazienti.

PREVENZIONE

1- In questo periodo, quali
sono le procedure di prevenzione del contagio da COVID-19 da mettere in atto?

Innanzitutto, in presenza di un paziente
affetto da distrofia muscolare di Duchenne o Becker, è fondamentale non uscire
di casa ed evitare l’ingresso nell’abitazione di qualsiasi persona che provenga
dall’esterno. Quando non è possibile azzerare i contatti con l’esterno,
ricordarsi di:

- indossare abbigliamento pulito subito dopo il
rientro nell’abitazione;

- indossare i dispositivi consigliati prima di
entrare in contatto con il paziente, come la mascherina ed i guanti;

- effettuare una pulizia delle superfici venute
a contatto con la persona proveniente dall’esterno con disinfettanti o
candeggina;

- arieggiare o lavare gli indumenti indossati
fuori casa.

Gli appuntamenti medici possono essere disdetti
o posticipati.

Per una risposta più approfondita alla domanda,
trovate indicazioni aggiuntive per i pazienti Duchenne e Becker qui: http://parentproject.it/2020/03/12/indicazioni-aggiuntive-per-i-pazienti-dmd-bmd/?fbclid=IwAR2LDLzvXYmOoZoVgfL3seUoR6gZjzi6leZB-6o3lTa5hklP9GMEhwB6rXM .

2- Quando verranno
distribuite mascherine alle persone con disabilità e a chi si occupa della loro
assistenza?

La Protezione Civile riconosce la condizione di
particolare fragilità delle persone con disabilità e di chi le assiste.
Tuttavia, considerata la difficoltà nel reperimento delle mascherine, queste
verranno prima distribuite negli ospedali e al personale sanitario. Subito
dopo, potranno essere distribuite anche alle altre categorie di persone più a
rischio. Qualsiasi novità sulla distribuzione delle mascherine alle persone con
disabilità verrà pubblicata su questo sito: http://www.salute.gov.it/portale/nuovocoronavirus/dettaglioNotizieNuovoCoronavirus.jsp?lingua=italiano&menu=notizie&p=dalministero&id=4328&fbclid=IwAR2oHWmrAypdct96VlmONaI-cox2Rmk3ThNqtlEayHjQtwHvG1sjTdsBTT8.

3- Ci sono farmaci che posso
assumere per ridurre il rischio di contagio?

Non ci sono farmaci in grado di ridurre il rischio di contagio, è
tuttavia importante che i pazienti DMD/BMD proseguano la terapia in corso,
contattando il proprio clinico di riferimento nel caso di richieste specifiche.

4- È utile in questo periodo assumere integratori
specifici e ce ne sono di sconsigliati?

Gli integratori non sono in genere necessari se
i pazienti hanno una dieta varia e riescono quindi ad introdurre tutte le
vitamine e gli elementi indispensabili di cui c’è bisogno con una corretta
alimentazione. A meno di carenze specifiche, che vanno sempre valutate con il
proprio clinico di riferimento e mai in autonomia, non c’è, quindi,
l’indicazione per l’assunzione di integratori. È importante sottolineare che,
contrariamente a quanto generalmente si pensa, l’assunzione di integratori non
è esente da rischi per la salute. Gli integratori possono interagire
negativamente con le terapie farmacologiche in corso e con farmaci a cui
potrebbe essere necessario ricorrere al bisogno, per esempio in caso di
COVID-19, ed eccessivi dosaggi possono avere effetti tossici.

5- Bisogna
procurarsi la macchina della tosse anche se ancora non necessaria?

Se si sviluppa la polmonite da COVID-19, si tratta di una
polmonite interstiziale diversa da quelle di tipo batterico, che producono
molte secrezioni. Potrebbe servire se c’è una co-infezione con altri germi, ma
la probabilità è piuttosto remota.

6- Qual è
la possibilità di contagio attraverso il contatto con oggetti o superfici e
quali accortezze mettere in atto per prevenire questa possibilità? Quanto a
lungo sopravvive il virus su oggetti e superifici?

Anche se
la modalità principale di trasmissione del virus è da persona a persona, il contagio
potrebbe avvenire anche attraverso il contatto con un oggetto precedentemente
manipolato da una persona infetta. Diverse pubblicazioni indicano il perdurare
del virus per ore e fino ad alcuni giorni su superfici in plastica, acciaio,
metallo e cartone e per questo motivo è importante prestare particolare
attenzione alla pulizia degli oggetti di uso frequente come le maniglie delle
porte o i pulsanti di un ascensore. Per le stesse ragioni è inoltre indicata la
pulizia delle confezioni dei prodotti acquistati presso i supermercati con un
disinfettante o acqua e sapone. 

FARMACI, FISIOTERAPIA E BENESSERE PSICOLOGICO

1-Devo continuare ad assumere
gli steroidi?

Si, l'assunzione degli
steroidi alle dosi consigliate per la Duchenne non è considerato un fattore di
rischio e la terapia con questi farmaci va proseguita secondo le modalità
abituali definite in precedenza con il clinico di riferimento. Anche se gli steroidi hanno un effetto lievemente immunosoppressivo, questi
farmaci non vanno assolutamente interrotti né ridotti di quantità per i
seguenti motivi:

- per evitare il verificarsi
di una crisi surrenalica, una condizione
estremamente pericolosa che pone in serio rischio la salute del paziente.
Questo è anche il motivo per cui quando abbiamo bisogno di interrompere gli
steroidi è necessario farlo in modo molto graduale seguendo le indicazioni
fornite dal clinico di riferimento;

-
perché la riduzione o l’interruzione dello steroide non ha un effetto immediato
sul sistema immunitario, servirebbero 30-40 giorni per ridurre lo stato
immunomodulatorio indotto dallo steroide;

-
perché in un momento di potenziale rischio come quello che stiamo vivendo
ridurre la forza dei pazienti eliminando o riducendo lo steroide non porta a
nessun beneficio corrispettivo.

2- Quali indicazioni ci sono
in merito all’assunzione della vitamina D?

La vitamina D ha sicuramente un impatto positivo
sul sistema immunitario. Molti pazienti, soprattutto quelli in trattamento con
gli steroidi, ricevono già la vitamina D con l’obiettivo di raggiungere livelli
adeguati; in questo caso, quindi, non vi sono indicazioni aggiuntive da
fornire. Nel caso di un paziente BMD con livelli bassi di vitamina D, invece,
l’assunzione può essere considerata, ma è importante sottolineare che le
evidenze non sono cosi definite e forti da poter prospettare il trattamento
con  vitamina D come suggerimento
terapeutico.

3- Devo continuare ad
assumere la terapia di protezione cardiaca (ACE inibitori e beta bloccanti)?

Si, la terapia con ACE inibitori deve
proseguire con le modalità precedentemente stabilite con lo specialista di
riferimento. L’indicazione a proseguire la terapia è motivata da:

- la mancanza di basi scientifiche
sufficientemente forti da supportare la possibilità che il trattamento con
questa classe di farmaci predisponga a un rischio maggiore di contagio e/o
decorso dell’infezione;

- la consapevolezza che la sospensione di
farmaci di questo tipo, che hanno un ruolo di protezione cardiaca e di
mantenimento della funzione ventricolare, può portare a uno scompenso cardiaco
acuto.

Lo stesso vale per i beta bloccanti, non ci
sono evidenze che questi farmaci possano incidere sul rischio di contagio ed è
invece ben noto che la loro sospensione può essere molto pericolosa.

4- Quali farmaci assumere in
caso di febbre e sospetto di aver contratto l’infezione?

Ferma restando l’indicazione a contattare lo
specialista di riferimento in caso di comparsa di  sintomi sospetti e a seguire le indicazioni
da loro fornite, per il trattamento degli stati febbrili è meglio utilizzare il
paracetamolo invece dei farmaci anti-infiammatori non steroidei. Infatti,
sebbene non ci siano evidenze scientifiche tali da sconsigliare in generale
l’impiego degli anti-infiammatori non steroidei, l’uso di questa tipologia di
farmaci nei pazienti Duchenne non è indicato a causa dei possibili effetti
collaterali legati al concomitante trattamento con gli steroidi.

Inoltre, poiché la febbre è uno dei sintomi
riconducibili alla diagnosi di COVID-19, Il paracetamolo andrebbe assunto a
dosi basse e per brevi periodi così da avere consapevolezza dello stato
febbrile e informare correttamente lo specialista di riferimento.

5- Sono disponibili farmaci
specifici per trattare l’infezione da COVID-19?

Non ci sono al momento farmaci specifici, studi
in corso stanno valutando l’efficacia di vari farmaci usati per indicazioni
diverse nell’ambito di sperimentazioni cliniche in corso, tra questi:

- Clorochina, un antimalarico che potrebbe
ridurre l’ingresso del virus nelle cellule ma che può avere effetti collaterali
importanti sul cuore, da non sottovalutare nei pazienti DMD/BMD, che sono già
suscettibili ad alterazioni della funzionalità cardiaca;

- antivirali usati contro altri virus (HIV,
Ebola) che hanno caratteristiche biologiche simili al coronavirus (ad es.
ribavirina, ramdesivir);

- alcuni antibatterici per combattere eventuali
infezioni opportunistiche concomitanti;

- inibitore del’interleuchina 6, utilizzato per
l’artrite reumatoide, per controllare la tempesta di citochine che si potrebbe
scatenare in seguito a infezione da virus.

Si sta inoltre lavorando per sviluppare un
vaccino per il COVID-19 e si sta valutando l’impiego del plasma derivato dai
pazienti guariti. Siamo in presenza comunque di una situazione dinamica, che
cambia giorno dopo giorno.

È importante sottolineare che qualsiasi farmaco
deve essere prescritto e va usato sotto controllo medico adeguato, mai su
iniziativa personale. Questo soprattutto per i pazienti che hanno una patologia
complessa come la Duchenne, in cui la scelta in merito all’impiego di eventuali
trattamenti in caso di COVID-19, deve essere fatta dagli specialisti di
competenza, bilanciando i potenziali rischi e benefici.

6- Per i pazienti che
assumono translarna, in caso di infezione, ci sono controindicazioni
all’impiego concomitante di eventuali terapie sperimentali, quali antivirali e
antiartrite, in fase di valutazione per COVID-19?

Non ci sono particolari controindicazioni per
quanto riguarda il translarna in combinazione con uno di questi trattamenti, ma
analogamente a quanto indicato per i pazienti DMD o BMD in generale, è
importante che l’introduzione di qualsiasi terapia venga valutata e discussa
tra lo specialista di riferimento per la patologia e l’infettivologo o il
clinico che sta gestendo la situazione legata all’infezione.

7- Avendo sospeso la
riabilitazione, quali esercizi di stretching posso ripetere a casa?

Se non sei in possesso del DVD di Parent
Project sullo stretching per la Duchenne, ti consigliamo di accedere al canale
Youtube dell'associazione e consultare i tutorial ai seguenti link:

Fisioterapia motoria:
https://youtu.be/IhgyxnexNxM

Fisioterapia respiratoria:
https://www.youtube.com/watch?v=aTEYCEkTRWM

Molti altri tutorial possono essere trovati fra
i video correlati.
Per ulteriori informazioni: http://parentproject.it/2020/04/10/la-fisioterapia-ai-tempi-della-quarantena/

8- Come posso gestire, dal
punto di vista psicologico, le emozioni ed i pensieri di questo difficile
periodo?

Ti proponiamo la lettura del Vademecum
psicologico stilato dal Consiglio Nazionale degli psicologi italiani ed i
consigli delle psicologhe del Centro Ascolto Duchenne Lombardia. Trovi il
materiale qui: https://www.parentproject.it/wp-content/uploads/2020/03/Vademecum-Psicologico-ai-tempi-del-Coronavirus-1.pdf.

Ti ricordiamo che le psicologhe ed assistenti
sociali dei CAD sono sempre disponibili, anche in questi giorni, a rispondere
ai bisogni di tutte le famiglie.

Trovi temporaneamente il CAD Nazionale ai
seguenti recapiti: 345-5597204, centroascolto@parentproject.it

STUDI CLINICI

1-Nel
caso ci siano pazienti che assumono idebenone in uso off-label o tramite
326, o all’interno di uno studio clinico, ci sono indicazioni particolari da
tenere in considerazione?

Non ci sono controindicazioni a continuare
l’assunzione di idebenone per i ragazzi che sono già in terapia. Per quanto
riguarda l’approvvigionamento, il farmaco viene spedito a casa tramite
corriere. Nell’ambito degli studi clinici, tutti i pazienti sono comunque in
contatto con i clinici che seguono il trial in modo da poter essere seguiti con
i teleconsulti.

2- In queste circostanze di
emergenza c’è il rischio che gli studi clinici in corso vengano interrotti?

Al momento non c’è questo rischio, i farmaci
sperimentali in studio sono disponibili e tutti gli studi stanno proseguendo in
accordo con le modalità indicate dagli sponsor volte anche a tutelare la
sicurezza dei pazienti limitando il più possibile l’accesso dei pazienti al
centro clinico per lo studio.

3- Come vengono gestiti i
trial clinici in corso in termini di fornitura dei farmaci in studio e rispetto
alle valutazioni previste dal protocollo del trial presso i centri clinici per
gli studi?

Per quanto riguarda la fornitura dei farmaci
non ci sono problematiche relative alla disponibilità e laddove possibile
vengono spediti a domicilio.

Le valutazioni inerenti la sicurezza vengono
garantite tramite visite a domicilio o, per esami non effettuabili attraverso
questa modalità, posticipati evitando l’accesso in ospedale in momenti critici
o effettuati attraverso percorsi protetti.

Le
visite relative all’efficacia o le visite di fine studio sono generalmente
posticipate, evitando l’accesso al centro in questo momento di emergenza,
soprattutto nel caso in cui i pazienti provengano da zone particolarmente
colpite dall’emergenza COVID-19 o ci siano fattori di rischio particolarmente
alti o distanze particolarmente lunghe per raggiungere i centri clinici.

Per gli studi di tipo exon-skipping, che
prevedono somministrazioni settimanali, si stanno cercando soluzioni
alternative per ridurre al massimo il numero di accessi al centro.

Per venire incontro ad alcune esigenze
specifiche, in linea con una recente delibera dell’AIFA, c’è la possibilità di
potersi recare presso il centro più vicino che effettui lo stesso tipo di
studio clinico per evitare spostamenti lunghi. La stessa delibera stabilisce
inoltre la possibilità di servirsi di servizi esterni, ad esempio per
effettuare somministrazioni a domicilio, previa l’approvazione del centro
clinico che effettua lo studio.

Per ulteriori approfondimenti sugli studi clinici in corso in Italia si rimanda alle note diffuse da:

Sarepta - https://www.sarepta.com/community-update-covid-19

EMERGENZA

1- L’utilizzo di un
saturimetro per rilevare alterazioni nel parametro dell’ossigenazione può
essere di aiuto nell’indicare un potenziale contagio?

L’utilizzo del saturimetro è sicuramente
importante. Ciò è vero anche per la popolazione generale, in quanto permette di
conoscere il proprio livello di ossigenazione basale che, in condizioni di
normalità, può variare da persona a persona, in un range che oscilla tra il 96
e il 99%. Da questo punto di vista i pazienti Duchenne sono un passo avanti
perché sono abituati a conoscere il proprio livello di ossigenazione basale.

Quando tale livello scende di 2-3 punti,
rispetto al proprio livello basale, siamo in presenza di un’alterazione
significativa che ci deve indurre a prestare attenzione perché indicativo di un
evento respiratorio, tuttavia non necessariamente interpretabile come infezione
da COVID-19. Se l’ossigenazione scende al di sotto del 92% siamo sicuramente in
una zona di pericolo.

2- Nel caso ci sia il
sospetto di aver contratto l’infezione, quali procedure seguire?

La prima indicazione è sempre quella di
rimanere lontani dal PS quanto più possibile. Ricordare inoltre che il saturimetro
è uno strumento potente, che ci aiuta a capire quando dobbiamo allertarci e
qual è il limite superato il quale valutare se andare o meno in ospedale.
Contattare i propri specialisti di riferimento, sia il neurologo che lo
pneumologo che il cardiologo, per valutare insieme i sintomi e le eventuali
procedure da seguire.

3- Nel caso in cui si
contragga l’infezione, i pazienti DMD/BMD hanno rischi maggiori di complicanze
polmonari?

Questo dipende principalmente dalla fase della
patologia e dalla condizione respiratoria in cui si trova il paziente. In linea
generale, quando la Capacità Vitale Forzata (FVC) è superiore al 50% la
funzionalità respiratoria è ancora buona e il rischio è sovrapponibile a quello
della popolazione generale.

Sono potenzialmente
più a rischio di complicanze i pazienti con almeno una delle seguenti condizioni:
FVC inferiore al 50%, deficit della tosse, utilizzo del ventilatore o della
macchina della tosse. Infattil’infezione può dare una
polmonite che riduce in modo importante la capacità del polmone di ossigenare.
Quindi, al problema dei muscoli respiratori deficitari, si aggiunge anche un
problema di funzionamento polmonare che potrebbe contribuire ad aumentare le
complicanze polmonari nei pazienti Duchenne.

4- Se si manifestano
complicazioni respiratorie e si sospetta il contagio c’è qualcosa che si può
fare a casa prima di pensare di recarsi al pronto soccorso?

In presenza di infezione, in pazienti ventilati
e scompensati a livello respiratorio oltre a un aumento di secrezioni
bronchiali si può avere anche un malfunzionamento polmonare che può portare a
una caduta dell’ossigenazione. Se ciò si verifica è opportuno innanzitutto
intervenire, come da protocollo di Bach, con la macchina della tosse per
rimuovere il catarro e con la ventilazione tramite un ventilatore in aria
ambiente. Può essere indicato inoltre modificare il setting della ventilazione
aumentando leggermente la pressione espiratoria per favorire il reclutamento
alveolare e migliorare l’ossigenazione.

Se nonostante questi interventi il livello di
ossigenazione comunque non migliora, si può valutare la possibilità di
aggiungere l’ossigeno al ventilatore. Questa procedura estremamente delicata
non è esente da rischi e va eseguita solamente in accordo con lo specialista
della respirazione di riferimento che, conoscendo il paziente, sarà in grado di
valutare se è opportuno intervenire in questo senso.

Di seguito alcune indicazioni aggiuntive che
possono aiutare il caregiver nell’applicazione di questa procedura:

- Questo intervento può essere valutato
fintanto che il range di ossigenazione si mantiene comunque entro i limiti di
sicurezza, quindi al di sopra del 92%. Qualora anche con pochi litri di
ossigeno aggiunti al ventilatore la ventilazione scendesse sotto al 92%, è
necessario, previa consulto con lo specialista, recarsi in pronto soccorso.

- La quantità di ossigeno non deve essere
particolarmente alta, ossia non vanno aggiunti più di 2-3 litri alla
ventilazione e l’ossigeno non va mai dato da solo, ma solo in associazione al ventilatore.

- Come azione preventiva ci si può dotare di
una piccola bombola di ossigeno (da 2-3 litri) in maniera da averlo pronto
all’uso qualora si presentasse l’esigenza, controllare di avere l’attacco per
l’ossigeno, capire in anticipo come si collega al ventilatore e sapere come
modificare i parametri. È possibile anche ipotizzare un intervento tecnico
domiciliare, sotto la guida dello pneumologo di riferimento, per piccole
modifiche del settaggio.

5- In caso di emergenza
legata al COVID-19 che renda indispensabile recarsi al pronto soccorso, cosa
devono portare con sé le famiglie e cosa devono comunicare al medico che li
accoglierà in pronto soccorso?

La decisione di portare il paziente in PS va
presa insieme allo specialista della patologia che ha in cura il paziente e lo
conosce bene. Sarebbe opportuno che il clinico di riferimento entrasse in
contatto con i medici del PS al fine di valutare e concordare insieme le
terapie da impostare, soprattutto relativamente agli aspetti legati alla respirazione.

Se il paziente li utilizza, è consigliabile
portare con se il ventilatore e la macchina della tosse e, per coloro che ne
fossero già in possesso, anche la Emergency Card. Se quest’ultima non è
disponibile, è sicuramente utile preparare preventivamente una sintesi delle
proprie condizioni cliniche che raccolga le informazioni importanti evidenziate
dagli ultimi controlli clinici: FVC%
rispetto al  predetto, saturazione
basale, terapie in corso farmacologiche e non, valori delle ultime ecografie per
chi ha problematiche cardiache e i riferimenti e i contatti degli specialisti
di riferimento, che conoscono sia la patologia che il paziente.

6- Nel caso di un’emergenza
sanitaria non legata al COVID-19, è meglio recarsi presso il PS del proprio
centro di riferimento o, dove presenti, 
presso una struttura non COVID? Esiste una rete di tali strutture da
poter segnalare?

È importante sempre fare riferimento al proprio
centro clinico di riferimento, che ha sicuramente previsto un canale
preferenziale per cui può consigliare al paziente la struttura a cui
rivolgersi. Non c’è una vera e propria rete di strutture non COVID e
sicuramente c’è molta variabilità da regione a regione. I numeri verdi 1500 e
188 sono quelli che, indipendentemente dalla regione, più di altri possono
indirizzare a seconda delle situazioni e della città di appartenenza.

LEGGI, BUROCRAZIA E SCUOLA

1- Quanti sono i giorni di
permesso retribuito ai sensi della Legge 104 per i genitori di figli con
disabilità grave?

Fra le novità di maggiore interesse introdotte
dal Decreto Legge Cura Italia del 17 marzo 2020 c'è l'aumento dei giorni di
permesso retribuito ai sensi della L 104/1992. Il numero di giorni viene
incrementato di ulteriori 12 giorni complessivi per i mesi di marzo e aprile
2020. In questo modo il numero di giorni totali è pari a 18 (12 + 3 giorni
consueti di marzo + 3 giorni consueti di aprile). Troverai maggiori
informazioni nelle schede che Parent Project ha pubblicato sul tema: http://parentproject.it/2020/03/18/decreto-legge-17-marzo-2020-alcune-delle-principali-novita-per-le-famiglie/ e http://parentproject.it/2020/03/27/istruzioni-amministrative-sui-congedi-per-lemergenza-covid-19/;

2- Quali sono le indicazioni
per le attività didattiche a distanza per gli alunni con disabilità?

Il MIUR, attraverso una nota emanata il 17
marzo 2020, definisce le prime indicazioni operative per le attività didattiche
a distanza. Una parte della presente nota è riservata alle indicazioni rivolte
agli alunni portatori di disabilità. È possibile scaricare la nota MIUR qui: http://parentproject.it/2020/03/20/scuola-e-covid-19-alcune-informazioni/?fbclid=IwAR3jxjq-Z_mbt-yFQKRj_GfiRkMr9dacY0XC-ALZGXg9b03kVhTXK8WtZu8.

Inoltre, il Ministero dell'istruzione ha creato
un'apposita pagina web dove vengono caricate informazioni e risorse per la
didattica a distanza, giornalmente. Trovate il sito qui:
https://www.istruzione.it/coronavirus/didattica-a-distanza_inclusione-via-web.html

3- Mio figlio usufruisce del
servizio di Assistenza scolastica per l’Autonomia e la Comunicazione (OEPAC ex
AEC). Posso convertire il servizio in interventi da effettuarsi a domicilio?

All’inizio del mese di marzo, alcuni Comuni
avevano dichiarato la possibilità di ricevere a domicilio i servizi di
assistenza scolasticain favore degli alunni con disabilità.

Alcuni giorni a seguire, i Comuni coinvolti
hanno reso pubblica la nota in cui si dichiarava che la misura in oggetto
veniva sospesa, fino a nuovo provvedimento. Sono tutt’ora allo studio nuove
modalità di fruizione del servizio.

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