Masterclass "Come diventare giornalista: strade e volti di un mestiere"
Dopo un primo incontro introduttivo ed un altro dedicato alle professioni legate agli sport accessibili, è in arrivo una nuova Masterclass in programma nell’ambito del progetto “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”, aperto ai giovani della nostra comunità. L'incontro "Come diventare giornalista: strade e volti di un mestiere" si svolgerà giovedì 28 gennaio dalle 15.30 alle 17.30 sulla piattaforma Zoom.
Nella prima parte dell'evento, la giornalista Corinna Spirito accompagnerà i partecipanti alla scoperta dei diversi ambiti nei quali oggi si può declinare la professione giornalistica; si parlerà, inoltre, di quali sono le opportunità formative disponibili in relazione a questo settore e quali i possibili percorsi per avvicinarsi ad esso.La seconda parte della masterclass avrà come relatori Mattia Abbate (collaboratore de La Repubblica) e Renato La Cara (collaboratore del sito web IlFattoQuotidiano.it), due giovani attivi da tempo nel mondo del giornalismo, che sono anche legati alla nostra comunità di pazienti, e che interverranno per raccontare il loro percorso personale di avvicinamento a questo ambito lavorativo.
L'iniziativa è realizzata grazie ad un contributo non condizionato di Pfizer srl, che negli ultimi anni ha supportato Parent Project nella realizzazione di importanti progetti che hanno contribuito ad affiancare i ragazzi dell'associazione in percorsi di crescita formativa e di maggiore consapevolezza rispetto alla patologia.
Per iscriversi è sufficiente scrivere a i.delvecchio@parentproject.it, in modo da ricevere le credenziali di accesso, che verranno inviate il giorno stesso della masterclass.
LUCA E ANDREA: IL NOSTRO STAGE A PARENT PROJECT
Nell’ambito del progetto “RI-GENE-RARE” due giovani soci di Parent Project, che
avevano partecipato al percorso formativo in e-learning previsto dal progetto
stesso, sono stati selezionati per svolgere un periodo di stage in
associazione, nella modalità del telelavoro, nel periodo da inizio ottobre a
fine dicembre 2020.
Un’iniziativa che per l’associazione
ha un grandissimo valore, nell’ottica di un coinvolgimento e un protagonismo
sempre maggiori dei pazienti in tanti livelli della vita associativa.
Ecco questa esperienza, raccontata direttamente da Luca e da Andrea, che ringraziamo per il loro prezioso aiuto in questi mesi e per l’entusiasmo con il quale hanno condiviso la nostra quotidianità, con la certezza che ci sarà ancora l'occasione di coltivare progetti insieme.
Sono Luca Montevecchi e vivo a Marino, un paesino nella provincia di Roma. Pochi mesi fa mi sono laureato in Scienze della Comunicazione e grazie a questo percorso universitario scrivo per qualche giornale. Nel tempo libero gioco a Powerchair Hockey nella squadra dell’Albalonga, della quale grazie all'impegno dimostrato sono riuscito a diventare il capitano.
Negli ultimi anni mi sono avvicinato a Parent Project
partecipando alle varie conferenze internazionali, dove ho anche potuto esporre
le mie idee in una tavola rotonda; ho partecipato ai viaggi organizzati in
Sicilia e in Friuli, nonché agli interessantissimi webinar che vengono
organizzati.
Ho partecipato alla formazione in e-learning perché ho visto
un'associazione viva, che ogni anno svolge tantissime attività, per aiutare e
dare informazioni riguardo la distrofia. Inoltre avevo voglia di mettermi in
gioco e poter svolgere un'attività lavorativa molto stimolante. La mia esperienza in stage è stata incredibile perché
ho conosciuto tantissime persone nuove, ho partecipato ai vari webinar, alla diffusione
dei prodotti di Natale e alle mille riunioni associative.
Alla fine posso considerarla molto
istruttiva e utile, in quanto mi ha dato una spinta ulteriore per cercare
un'attività lavorativa.
L'aspetto che mi è piaciuto di più è la voglia e la passione
che i miei colleghi mettono nel loro lavoro, non tralasciando elementi
importanti come il divertimento e l'unione tra colleghi che reputo essere
fattori da non trascurare. Non penso ci sia un momento solo da
ricordare, sono stati dei mesi pieni di attività interessanti e stimolanti che
porterò per sempre dentro di me.
Continuerò a partecipare a tutte le attività di Parent Project con tantissimo entusiasmo come ho sempre fatto in questi anni.
Mi chiamo Andrea Torre, ho 25 anni e vivo in Sicilia. Ho tantissimi interessi, tra cui la scrittura creativa, la lettura, il graphic design. Da anni sono socio di Parent Project. Quando ho visto che c'era la possibilità di candidarsi come grafico, ne sono stato davvero entusiasta. Avevo sempre desiderato lavorare in questo ambito. Dello stage mi sono piaciute tante cose: I colleghi e le colleghe sono molto simpatici. Si lavora in un clima positivo. E' stata un'esperienza di crescita. Adesso sono molto più estroverso grazie alle tante videocall su zoom. Ciò che ricorderò per sempre è la sensazione con cui mi svegliavo la mattina, ero felice di avere un impegno che non mi pesava, un motivo in più per alzarmi dal letto il più presto possibile. Uno dei miei sogni finalmente si era realizzato. Mi sono divertito molto anche nel colloquio di selezione, tanti volti nuovi, tante domande, ma me la sono cavata abbastanza bene.
Sicuramente
continuerò a essere attivo in Parent Project. Ho un nuovo progetto in mente che
realizzerò con l'aiuto dell'associazione. Stay Tuned!!
Il progetto“RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project,
Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza
attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”,
finanziato dal Ministero del Lavoro e
delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018, si è svolto dal
1°settembre 2019 al 31 dicembre 2020. Trovate qui maggiori
informazioni sulle attività del progetto.
13 JANUARY 2021: THE STRIDE REGISTRY FOR DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY
The online presentation event of "The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy" organized by Parent Project in collaboration with O.M.a.R.- Rare Diseases Observatory and the unconditional contribution of PTC Therapeutics Italy, will take place on Wednesday, the 13th of January, in 2 sessions. The first session, in Italian, will be at 1 pm and the second session, in English, will be at 2 pm.
The event will be an opportunity to introduce families, clinicians and institutions to the STRIDE (Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence) study, the first drug registry for patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD). The registry today represents the largest study in the world based on clinical practice (real-world) of DMD patients with nonsense mutations (nmDMD). STRIDE is an international, observational, post-approval study that has been requested by regulatory authorities for the post-marketing evaluation of the use of ataluren and is ongoing in countries where ataluren is commercially available or through an early access program.
Duchenne muscular dystrophy or DMD is a rare genetic disorder that affects relatively few people. There is little documented information on the epidemiology of the disease, in particular for the different subgroups of mutations in patients with DMD. Furthermore, it is often difficult to recruit large numbers of patients in clinical trials, and generally those recruited represent a homogeneous population with well-defined characteristics. The STRIDE registry is, therefore, important as it collects and integrates data from a larger number of nmDMD patients, over a longer period of time, which is useful for understanding real-world results for different purposes, such as the natural history of the disease. and the efficacy and safety of ataluren.
The agenda is available below:
It is possible to register for the webinar through the following link: below:https://zoom.us/webinar/register/WN_RVaX32gbQcmw8rzSjLfIqA
The STRIDE Registry brochure is available below:
A registration of the webinar will be available within a few days after the event.
