Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto un nuovo strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione ai mutamenti dello scenario odierno della patologia. 


Cosa può succedere in 25 anni? Un bambino o una bambina che diventa grande, una società che si trasforma. Questi ultimi 25 anni, dal 1996 ad oggi, hanno visto tante cose cambiare per la comunità di pazienti Duchenne e Becker: dall’idea di un papà, Filippo Buccella, che non si è arreso davanti alla diagnosi del suo bambino, alla nascita e crescita di un’associazione che, nel tempo, è stata in grado di creare una grande rete  molto dinamica che riunisce pazienti, famiglie, amici, volontari, ma anche ricercatori, clinici, aziende. 

Nel frattempo, anche grazie all’impegno delle associazioni come Parent Project, lo scenario della distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha iniziato a cambiare. Quell’angosciante “non c’è niente da fare” che si sono sentiti dire molti genitori nei primi anni Novanta non si è avverato: qualcosa da fare c’era e c’è sempre di più. Le conoscenze scientifiche sulla patologia sono aumentate, la gestione clinica è migliorata e i loro bambini oggi sono diventati grandi. Hanno un futuro da immaginare, intraprendono progetti e cercano la propria strada, nonostante le difficoltà.

Centrale, nello spot, è la presenza di pazienti sempre più attivamente protagonisti della propria vita e anche nella vita dell’associazione. Giovani in movimento, che seguono le proprie passioni, studiano, realizzano obiettivi nei campi più diversi. Ci sono ancora, però, strade da aprire e ostacoli da superare. Ci sono ancora molte pagine di storia da scrivere, e per questo Parent Project si rivolge a tutti coloro che, sensibili alla mission associativa, potranno dare un loro contributo per far cambiare ancora il mondo: a partire dalle prospettive e il futuro di tantissimi bambini e giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

L’iniziativa si inserisce nell’ambito di “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.