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COMUNICATO 18.01.08

Damiano Cunego, Paola Pezzo e Paolo Vanoli testimonial della Campagna “Rompere il silenzio” contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker.

Dal 10 – 29 febbraio 2008 un SMS al 48584 per contribuire al futuro di migliaia di ragazzi.
 
 
Altri grandi campioni dello sport entrano nella squadra di Parent Project Onlus per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.Damiano Cunego, campione di ciclismo soprannominato il Piccolo Principe;Paola Pezzo, campionessa di mountain bike nella specialità cross country e Paolo Vanoli, ex calciatore della Nazionale oggi allenatore del Domegliara Calcio, saranno tra i protagonisti della Campagna di raccolta fondi “Rompere il silenzio” che si svolgerà dal 1 al 29 febbraio 2008.
Roberta Capua, Angelo Di Livio, Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Chiara Mastalli, Milena Miconi, Massimiliano Rosolino: sono gli altri testimonial che anche quest’anno hanno aderito alla campagna promossa dall’associazione di genitori impegnata attivamente nella lotta a questa una grave malattia genetica per la quale non esiste attualmente una cura.
“Rompere il silenzio” - la Campagna realizzata dall’Agenzia Estrogeni e promossa per il secondo anno da Parent Project – oltre ad attirare l’attenzione sul problema della Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, invita il pubblico a sostenere le attività dell’associazione inviando messaggi solidali verso i maggiori gestori telefonici. Dal 10 al 29 febbraio 2008, infatti, sarà possibile donare 1 euro inviando uno o più SMS al numero 48584 dai telefonini personali TIM, Vodafone, Wind, 3 e Telecom Italia oppure 2 euro da rete fissa Telecom e contribuire così alla lotta contro la distrofia muscolare.
I fondi raccolti serviranno a finanziare un programma di sperimentazione sull’uomo condotto, con la tecnica dell’Exon skipping con antisenso chimerici, dall’equipe diretta da Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare - Università La Sapienza di Roma.
Per tutto il mese di febbraio sarà inoltre possibile sostenere le attività di Parent Project visitando i banchetti dei volontari dell’associazione, presenti nelle principali città italiane, o partecipando ai molti eventi che interesseranno l’Italia da Nord a Sud. Si comincia il 10 febbraio a Messina dove si giocherà la Partita del Cuore tra la Nazionale Italiana Magistrati e i tifosi del Messina del forum www.biancoscudati.it; sempre il 10 febbraio a Fiumicino, per gli amanti delle regate si disputerà il I Trofeo Parent Project, organizzato in occasione della 7° giornata del XXVII Campionato Invernale di Roma. Sabato 16 febbraio al Teatro Civico di Oleggio, in provincia di Novara avrà luogo il Concerto del Coro Voci Bianche di Novara, diretto dal maestro Paolo Beretta,.
A Milano, il 15 e 16 febbraio, si svolgerà il Convegno Internazionale “I trials clinici e la ricerca Duchenne e Becker nel mondo” organizzato per un aggiornamento sugli studi internazionali di genetica, terapia cellulare, farmacologica e sulla sperimentazione sull’uomo.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sulle modalità per contribuire alla Campagna “Rompere il silenzio”, sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.org
Per sostenere la “Campagna Rompere il silenzio” di Parent Project Onlus:
c/c postale 000049412166 – IBAN: IT18M0760103200000049412166
Banca Popolare Commercio e Industria – IBAN:  IT18B0504803205000000010493
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
www.parentproject.org
 

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COMUNICATO 17.12.07

Oltre 40.000 euro raccolti dal Concerto di Natale degli Ufficiali Giudiziari che attribuisce il Premio "Fondo Claudio Bimbo" a Federico Ferraro per l'impegno alla lotta contro la distrofia.

Un grande risultato quello raggiunto dal Concerto di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma dedicato a Parent Project Onlus, che ha raddoppiato il risultato dello scorso anno raccogliendo oltre 40.000 euro che contribuiranno al finanziamento del lavoro di Francesca Ceradini, la biologa molecolare che si occuperà di curare gli aspetti genetici nel Registro Italiano Pazienti Duchenne/Becker, e di Alessandra Franceschini, la neuropsicologa che segue i pazienti e le famiglie in un progetto di valutazione neuropsicologica e di assistenza nei deficit cognitivi. L'importante risultato grazie ad una partnership con l'Istituto per il Credito Sportivo che ha stanziato oltre 21.000 euro.
A partire da questa edizione i promotori del "Fondo Claudio Bimbo", che da otto anni organizzano l'evento benefico in collaborazione con l'Associazione Culturale degli Ufficiali Giudiziari, Rinnovamento, hanno deciso di istituire un premio che viene assegnato a persone che si sono contraddistinte per "impegno e dedizione" nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Il Premio 2007 è andato a Federico Ferraro, lo storico conduttore dello spettacolo che da anni è al fianco di Parent Project per raccogliere fondi che hanno consentito di finanziare giovani ricercatori come Giulia Minetti e Claudia Colussi, che collaborano con Pier Lorenzo Puri.
"Quest'anno abbiamo superato i 120.000 euro e questo grazie a tante persone che hanno creduto in questa iniziativa dedicando il loro tempo e le loro energie. In particolare voglio ringraziare tutti i miei colleghi della Corte d'Appello di Roma che ogni anno partecipano con grande entusiasmo anche esibendosi sul palco davanti a centinaia di persone." - Ha dichiarato Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo e Ufficiale Giudiziario

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COMUNICATO 03.12.07

La Filodrammatica di Laives raccoglie fondi contro la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker.

Domenica 16 dicembre a Laives appuntamento con la Compagnia Teatrale Filodrammatica per il nuovo spettacolo ".....Segue Farsa...." organizzato a favore di Parent Project per contribuire alla ricerca di una cura per 5000 persone, tra bambini e ragazzi, affette dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. La rappresentazione, che avrà luogo nell'Aula Magna di Laives con inizio alle 20,45, è composta da due commedie; la prima dal titolo "QUATRO FRADEI ROVERSI", da "I fratelli Castiglioni" di Alberto Colantuoni - riduzione ed adattamento in dialetto trentino - atto unico di Lina Lisciotto e a seguire "POMPIERI A RAPPORTO", un atto unico di ignoto il tutto in dialetto trentino.
"La Compagnia da molto tempo ha deciso di unire la passione per il teatro alla solidarietà, una scelta che è stata premiata anche dal pubblico che si è sempre dimostrato sensibile e generoso. -  Ha dichiarato il regista della Compagnia, Roby De Tomas - Da alcuni anni siamo al fianco delle famiglie di Parent Project perché per sconfiggere queste gravi malattie genetiche è necessario investire moltissimi soldi, con il nostri spettacoli vogliamo contribuire a garantire a migliaia di ragazzi un futuro sereno. Il messaggio che vogliamo lanciare è che nella società, proprio come in teatro, ognuno deve fare la propria parte." - Ha concluso il regista

La Compagnia Teatrale Filodrammatica di Laives, attualmente, è composto da una trentina di persone, assieme ai vecchi filodrammatici si sono ben assimilati parecchi giovani che hanno contributo ad una crescita omogenea del gruppo teatrale. La Filodrammatica, anche grazie al regista Roby De Tomas, negli ultimi 20 anni ha affrontato autori diversi, locali, classici e contemporanei, sempre usando il dialetto trentino come espressione verbale.
Per informazioni sulle attività della Compagnia Teatrale Filodrammatica di Laives www.teatrofilolaives.it - tel. 3358265937

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COMUNICATO 03.12.07

A Natale regaliamo, a migliaia di bambini, un futuro di speranza.

In tutta Italia i regali di Parent Project per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker.
Quest'anno a Natale ci sono tante occasioni per regalare un futuro a migliaia di bambini e ragazzi affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker: basterà augurare a tutti buone feste con i magnifici biglietti solidali che Busquets ha dedicato a Parent Project, regalare tanti panettoni o visitare i banchetti natalizi che i genitori e i volontari dell'associazione organizzano in tantissime località italiane. E per i più piccoli si potrà scegliere il puzzle della Clementoni realizzato con il simpatico pupazzo di neve di Parent Project.
Per richiedere i biglietti di Natale entra nel sitowww.nataleparentproject.org 
Per trovare i regali solidali in tante città italiane visita la sezione eventi sul sito internet www.parentproject.org