COMUNICATO 02.12.08
Pnas pubblica un promettente studio italiano sulla distrofia di Duchenne che utilizza la connessione di due distinte terapie farmacologiche.
La prestigiosa rivista scientifica Pnas pubblica uno studio italiano sulla distrofia di Duchenne che rivela che due farmaci distinti, gia' dimostratisi efficaci contro la malattia nel modello animale, vanno a colpire in modo selettivo lo stesso bersaglio all'interno della cellula muscolare. L'indagine è stata condotta da Claudia Colussi, ricercatrice dell'Irccs Centro cardiologico Monzino di Milano, in collaborazione con il laboratorio diretto da Pier Lorenzo Puri, ricercatore dell'Istituto Telethon Dulbecco, e dall gruppo coordinato da Carlo Gaetano del Laboratorio di patologia vascolare presso l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata di Roma.
Il lavoro, che ha ricevuto il finanziamento di Telethon, Parent Project Onlus, Association Francaise contre le myopathie e Muscular Dystrophy Association, dimostra come, sia gli inibitori delle deacetilasi, sia l'ossido nitrico, vadano ad agire sulla stessa proteina presente nelle fibre muscolari: l'istone deacetilasi Hdac2, fondamentale per la regolazione di geni coinvolti nella crescita e per mantenere in buona salute delle cellule muscolari scheletriche.
"Questo risultato e' molto importante - spiegano i ricercatori - perchè mette in luce una importante correlazione tra due distinte terapie farmacologiche per la distrofia muscolare di Duchenne, di cui si sta valutando l'efficacia sull'uomo. Entrambi gli approcci, infatti, agiscono a valle del danno genetico responsabile della malattia, ovvero l'assenza o l'alterazione della 
Distrofina. - proseguono - Questo significa che, non correggendo il difetto, sarebbero in grado di bloccare o rallentare l'evoluzione della distrofia, per esempio riducendo la degenerazione e la perdita di massa muscolare e favorendo la rigenerazione dei muscoli stessi".
Gli inibitori delle deacetilasi, in modo particolare, vanno ad agire ottimizzando il tentativo di riparazione spontanea messo in atto dagli stessi muscoli distrofici. L'ossido nitrico, invece, ripristina alcuni segnali interrotti proprio dall'assenza della distrofina, cosa che determina effetti benefici sovrapponibili a quelli degli inibitori delle deacetilasi. In precedenti studi, i ricercatori, hanno dimostrato che entrambi i trattamenti determinano l'aumento della massa muscolare, un'osservazione alla base di nuovi interventi farmacologici per il trattamento delle distrofie muscolari ormai quasi arrivati alla sperimentazione sull'uomo.
La terapia farmacologica, rispetto a quella genica e cellulare, ha il duplice vantaggio di poter essere somministrata con facilità e può raggiungere tutti i muscoli del corpo. Anche se va ricordato che questo rappresenta anche un grave limite, perchè il medicinale potrebbe provocare effetti collaterali anche gravi agli altri organi e tessuti. Proprio per questo il risultato descritto su Pnas apre prospettive incoraggianti perchè sapere che due farmaci diversi possono colpire in maniera selettiva lo stesso bersaglio, indica che siamo di fronte a una strategia terapeutica specifica, mirata e potenzialmente meno tossica. Dopo questi risultati, i ricercatori proseguiranno lungo due strade, da una parte per sviluppare nuove molecole ibride per ottenere azioni terapeutiche piu' efficaci e durature nel tempo e dall'altra potranno studiare il tipo di cellule staminali muscolari e i geni che possono essere manipolati da questi interventi farmacologici, in modo da aumentarne l'efficacia e la specificità.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCCR Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
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COMUNICATO 02.12.08
Garantiamo a tutti il diritto allo sport come farmaco di prevenzione ma non dimentichiamo le persone affette dalle malattie rare.
Per Parent Project Onlus è necessario ridefinire al più presto un livello essenziale di assistenza che rispetti il diritto alla salute sancito dall'articolo 32 della Costituzione.
Nel nostro Paese la tutela della salute, come diritto fondamentale dell'individuo ed interesse della collettività prevista dall'articolo 32 della Costituzione è garantita, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale che deve assicurare un accesso ai servizi nel rispetto dei principi della dignità della persona, dei bisogni di salute, di equità, qualità, appropriatezza delle cure e economicità nell'impiego delle risorse. Questo diritto dovrebbe essere garantito, su tutto il territorio nazionale, attraverso la definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che indica tutte le prestazioni di assistenza sanitaria garantite dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) a titolo gratuito o con partecipazione di spesa dell'assistito.
"Leggiamo in questi giorni che è allo studio un modello di assistenza sanitaria che prevede l'introduzione dell'attività fisica come medicina, per uno sviluppo sano e come forma di prevenzione primaria nei LEA." ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
"Capisco che lo sport in un paese evoluto possa rappresentare un bel modo per migliorare una salute già soddisfacente dei propri cittadini, ma - prosegue il Presidente di Parent Project onlus - in un paese come il nostro, dove da anni sono in esame diverse proposte di legge per le malattie rare; in cui ai pazienti affetti dalla Duchenne in "tutta" l'Italia non sono assicurati gli ausili necessari alla sopravvivenza (In-Exsufflator, carrozzine con statica); dove non è previsto un contributo che possa permettere ai familiari di acquisire un aiuto domestico, dove non sono rimborsati i farmaci essenziali (anche se inseriti negli standard di cura come il Deflazacort) e bisogna fare i salti mortali per esami genetici e controlli periodici (MOC), credo che questa proposta, pur meritevole, suoni offensiva per milioni di italiani, tra pazienti e familiari, che ancora oggi vivono le malattie rare in totale solitudine ." - ha concluso Buccella.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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COMUNICATO 27.11.08
La Sapienza di Roma inaugura il 706° anno accademico, la Lectio Magistralis dedicata alla ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne.
"Dalla biologia molecolare una possibilità di cura della Distrofia muscolare di Duchenne", è il titolo della lezione magistrale che la prof.ssa Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare della Sapienza, terrà in occasione dell'inaugurazione dell'anno accademico che avrà luogo venerdì 28 novembre 2008, alle ore 10.30, nell'Aula Magna dell'Università Sapienza di Roma.
Dal 2003 Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostiene gli studi del gruppo di ricerca romano guidato dalla Bozzoni; in particolare ha finanziato la fase pre-clinica della ricerca, ovvero la sperimentazione effettuata sul topo mdx come modello animale per la distrofia di Duchenne. Queste ricerche sono basate sull'utilizzo di vettori costruiti ad hoc per veicolare, all'interno delle cellule muscolari, le molecole di RNA necessarie per l'Exon skipping (o salto dell'esone), una delle tecniche più promettenti del momento e sulla quale si stanno impegnando diversi gruppi di ricerca nel mondo.
Nei mesi scorsi, grazie alla rete collaborativa organizzata dell'associazione, l'Università La Sapienza e la Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT) hanno siglato, su questo progetto di ricerca, un accordo di licenza che consente all'azienda olandese di sviluppare, produrre e commercializzare una terapia genica della Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Il contratto rappresenta un importante riconoscimento per la ricerca italiana nelle biotecnologie e per l'ateneo romano che, con la creazione del Consorzio Sapienza Innovazione, ha deciso di rafforzare i rapporti tra la ricerca e il mondo imprenditoriale e che ha già portato a rilevanti risultati applicativi. L'importante accordo è stato possibile grazie all'apporto di Sapienza Innovazione e dell'Incubatore per le Bio-Scienze che hanno coordinato le fasi contrattuali. AMT ha da poco iniziato gli studi pre-clinici che dovrebbero avere una durata tra i 18 e i 24 mesi. Compatibilmente con i risultati di queste fasi si provvederà a pianificare i prossimi obiettivi, cioè lo sviluppo di una ampio programma di sviluppo clinico.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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COMUNICATO 25.11.08
"Note per la distrofia", un concerto della J. Vittorelli Band Orchestra dedicato a Parent Project, al Teatro Jacopo da Ponte a Bassano del Grappa.
Un grande appuntamento per tutti gli appassionati di musica quello organizzato dalla J. Vittorelli Band Orchestra al Teatro del Centro Giovanile, in Piazzale Cadorna, 45 per giovedì 27 novembre, con inizio alle ore 20,45, durante il quale si esibiranno anche la Latin Jazz Band e il Coro Giovani Voci di S. Vito diretto da Cinzia Zanon. L'evento di beneficenza sarà dedicato a Parent Project, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una rara malattia genetica che si manifesta già in tenera età.
La J. Vittorelli Band Orchestra di Bassano del Grappa, diretta da Michela Bartocchia con la collaborazione di Michele Polga, è nata da un'iniziativa della Scuola Media J. Vittorelli e dall'entusiasmo dei genitori degli alunni uscenti dal corso triennale ad Indirizzo Musicale; oggi è un punto di riferimento anche per i giovani provenienti da altre realtà musicali territoriali.
La Latin Jazz Band, il complesso strumentale di Tezze sul Brenta guidato dal sassofonista e pianista jazz Renzo De Rossi, è costituito da circa 35/40 strumentisti che si avvalgono principalmente di strumenti a fiato e di una nutrita sezione di percussioni. Il loro repertorio spazia da famose colonne sonore di film a noti brani di musica leggera e classica, da coinvolgenti pezzi latino-americani ai famosi motivi swing d'oltreoceano d'inizio secolo o dell'età moderna.
Per informazioni sull'evento si può contattare Mario Gottardi 338 7016667.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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COMUNICATO 07.11.08
Si rinnova l'impegno di AeroGolf in campo contro la Distrofia di Duchenne.
Sabato 8 e domenica 9 novembre la Coppa Zappatori dedicata a Parent Project Onlus.
Un grande appuntamento per tutti gli appassionati di golf quello organizzato nel prossimo week-end in occasione della Coppa Zappatori, gara a 18 buche Stableford - ad handicap - tre categorie, dedicata a Parent Project, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Con questo importante evento di sport e solidarietà l'AeroGolf, l'Associazione Italiana Golf Piloti Aeronautici, rinnova il suo impegno per trovare una cura contro questa grave malattia rara.
"Questi eventi, dove riusciamo a coniugare la passione per il golf e il desiderio di aiutare chi ha bisogno, hanno lo scopo di sostenere Parent Project nelle attività di raccolta fondi. - ha dichiarato Roberto Servetti, Presidente dell'AeroGolf, - La nostra associazione crede che lo sport possa essere un importante strumento per promuovere la cultura dell'impegno, perchè è un valore fondamentale in ogni competizione sportiva ma anche nella vita. - prosegue il presidente - Quando abbiamo incontrato Parent Project abbiamo conosciuto un esempio concreto di totale partecipazione e responsabilità da parte di migliaia di genitori impegnati per costruire il futuro dei propri figli. " Ha concluso Servetti
Durante l'evento, che avrà luogo al Golf Club Marediroma in Via Enna, 30 Ardea - Pomezia (RM), saranno presenti i volontari di Parent Project per diffondere informazioni sulle attività dell'associazione e raccogliere fondi.
L'AeroGolf, affiliata alla Federazione Italiana Golf, si è costituita nel novembre del 2001 con l'obiettivo di riunire i piloti ed ex piloti, civili e militari, di aeromobile, di elicottero, di pallone aerostatico, di ultraleggero o di altro mezzo volante che condividono la passione per il golf. Dal 2003, organizza l'Aerogolf Tour, torneo di gare disputate nei circoli del Lazio, con classifica per gara e finale.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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COMUNICATO 04.11.08
A Natale gli Ufficiali Giudiziari della Corte d'Appello di Roma mettono in scena una favola per raccontare il valore dell'amicizia e della solidarietà.
Il tradizionale evento benefico, dedicato a Parent Project Onlus, quest'anno servirà a sostenere le attività di assistenza ai pazienti con insufficienza respiratoria e patologia neuro-muscolare presso l'Azienda Ospedaliera San Giovanni Battista di Torino.
La "Favola di Ernesto. (Alla taverna del Crocevia)", è il titolo dello spettacolo che avrà luogo domenica 14 dicembre 2008 in occasione del tradizionale appuntamento con gli Ufficiali Giudiziari della Corte d'Appello di Roma, realizzato dal Fondo Claudio Bimbo in collaborazione con l'Associazione Culturale, Rinnovamento. Un evento, giunto alla nona edizione, che ancora una volta vedrà la partecipazione della storica Parent Project Band, fondata da un gruppo di amici dell'associazione, che accompagnerà l'esibizione della "Parent Project Friends", compagnia composta da musicisti e cantanti non professionisti legati dalla passione per la musica e dalla volontà di sostenere il lavoro di centinaia di genitori per sconfiggere questa malattia rara.
Durante lo spettacolo si svolgerà la cerimonia di consegna del "Premio Claudio Bimbo" che da due anni viene assegnato a persone che si sono contraddistinte per "impegno e dedizione" nella lotta contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
"Abbiamo scelto di cambiare e di impegnarci in un musical tratto da un racconto scritto da mio padre, Ubaldo. - Ha dichiarato Gianni Buontempi, ideatore del Fondo Claudio Bimbo e organizzatore dell'evento - Una storia, quella di Ernesto, che ci racconta il valore prezioso dell'amicizia, della solidarietà e della vita. L'idea che accompagna lo spettacolo è quella di parlare simbolicamente delle scelte, il crocevia appunto, davanti alle quale ci troviamo quando siamo chiamati a prendere decisioni importanti non solo per noi ma anche per gli altri. - prosegue l'organizzatore - Il nostro vuole essere un tributo all'importante lavoro che svolgono questi genitori che, per amore dei figli, sono chiamati a scegliere delle strade ancora sconosciute." - Ha concluso Buontempi.
Gli inviti per partecipare allo spettacolo - che si terrà all'Auditorium del Massimo in Via Massimo, 1 di Roma con inizio alle ore 17.30 - potranno essere richiesti all'indirizzo pr@parentproject.org.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
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COMUNICATO 22.10.08
Al via la prima edizione del "Torneo Parent Project Cup".
Quattro prestigiosi ordini professionali romani si incontrano, in una sfida calcistica, per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Quattro squadre, in rappresentanza degli Ordini e Collegi Professionali della capitale, hanno voluto essere tra i protagonisti di un evento che vede in campo lo sport e la solidarietà organizzato dall'Associazione sportiva ASD IAL - Ingegneri e Architetti del Lazio.
L'appuntamento è per sabato 25 ottobre presso il centro sportivo della A.S. URBETEVERE in Via della Pisana 379, a partire dalle ore 10, dove saranno disputate le due gare di semifinale che decreteranno le squadre in finale per la conquista del prestigioso trofeo.
Le partite si svolgeranno con due tempi di 20', sotto la direzione arbitrale che sarà affidata ad una terna dell'A.R.A - Associazione Romana Arbitri - che effettueranno il sorteggio degli accoppiamenti direttamente in campo.
Durante l'evento calcistico, aperto a tutti con ingresso libero, saranno presenti i volontari di Parent Project per diffondere il materiale informativo e raccogliere fondi destinati alle attività di ricerca e alla formazione della Comunità Duchenne.
Il "Torneo Parent Project Cup" ha ricevuto il patrocinio dall'Ordine degli Ingegneri, dell'Ordine degli Architetti, dell'Ordine degli Avvocati ed del Collegio dei Geometri.
Per saperne di più sull'evento sportivo: www.torneo.it
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
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COMUNICATO 28.10.08
Gli auguri dei bambini di Parent Project Onlus sostengono migliaia di genitori impegnati quotidianamente contro la distrofia muscolare di Duchenne.
Questo anno c'è un'idea in più per rendere preziosi gli auguri per le feste: si può raccontare il Natale dei bambini di Parent Project acquistando i biglietti dell'associazione. Tanti bellissimi disegni di Marco, di Giuseppe o di Davide, che quotidianamente combattono contro la forma più grave di distrofia muscolare, illustrano il valore della speranza e della solidarietà con i colori della stella cometa, dell'albero di Natale o del pupazzo di neve.
Acquistando i biglietti di Parent Project, e proponendoli ad amici ed aziende, si possono sostenere tutte le attività indispensabili per garantire il futuro di oltre cinquemila persone, tra bambini e ragazzi. I fondi raccolti da Parent Project, attraverso le donazioni, vengono impiegati nel finanziamento diretto di progetti di ricerca, nel servizio dedicato al sostegno delle famiglie realizzato dal Centro Ascolto DMD e nella formazione di tutta la Comunità Duchenne composta anche da specialisti, operatori socio-sanitari, medici.
Per saperne di più basta visitare l'area dedicata allo shop nel sito web www.parentproject.org, scrivere a marika@parentproject.org o contattare lo 06.66182811.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
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