COMUNICATO 15.05.12
IL GIRO D’ITALIA SI “DA’ ALL’IPPICA”, PER SCOPI BENEFICI
Nel pomeriggio di domani, 16 maggio, all'ippodromo Sesana di Montecatini, subito dopo l'arrivo del Giro d'Italia nella città termale, avrà luogo la Corsa delle Stelle al Giro, dedicata al Fondo Amici di Edy di Parent Project Onlus.
La straordinaria sfida ippico-benefica organizzata da Rcs Sport, Assi (il Coni dei cavalli) e gruppo Trenno, vedrà gareggiare invece che i driver professionisti, 11 magnifici trottatori guidati da personaggi dello sport (con particolare occhio al ciclismo, data la concomitanza dell'evento), della musica, del giornalismo, della moda, della tv e dello spettacolo.
L'ippodromo devolverà le proprie aliquote scommesse (si può puntare fino al momento della partenza, all'ippodromo o in qualsiasi agenzia autorizzata) al Fondo Amici di Edy, istituito dal papà Maurizio Guanta presso Parent Project Onlus, associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In questi anni sono molti i campioni dello sport che hanno deciso di testimoniare la loro solidarietà al piccolo Edy e al suo papà, rendendosi disponibili per favorire la raccolta fondi e far conoscere, all’opinione pubblica, cosa significa vivere con questa grave 
malattia rara che si manifesta già quando i bambini sono ancora piccoli. In particolare, è il mondo del ciclismo che si è messo a disposizione della causa; primo fra tutti il campione di ciclismo messinese, Vincenzo Nibali, che da anni partecipa alla Pedalata della Solidarietà organizzata per l’Epifania a Messina. Nel tempo “lo Squalo dello Stretto”, che è diventato protagonista di un fumetto i cui proventi sono a favore della ricerca scientifica, ha coinvolto tanti compagni tra i quali Ivan Basso e Giovanni Visconti che, proprio con Nibali, è stato protagonista di un evento speciale in occasione della 9a Tappa del Giro d’Italia dello scorso anno, donando le magliette utilizzate per la tappa. Dallo scorso anno, alla Pedalata della Vita partecipano anche Valerio Agnoli e Salvatore Mancuso.
La gara è prevista per le 17,50 e sarà trasmessa in diretta da RaiTre e Rai Sport (nel corso del Processo alla Tappa) e dal canale 220 di Sky. La premiazione sarà effettuata da Stefania Bivone, alias Miss Italia, la telecronaca da Alberto Foà e ospiti a sorpresa.
Il Fondo Amici di Edy è stato istituito presso Parent Project Onlus per contribuire al finanziamento di un programma di ricerca specifico che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni tra quelle che provocano la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Per informazioni sulle attività del Fondo Amici di Edy si può contattare Maurizio Guanta al 3476247070 Per contribuire con una donazione Conto Corrente Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Amici di Edy) o Conto Corrente Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Amici di Edy)
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia. Maggiori informazioni su Parent Project Onlus sul sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
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Francesca Bottello
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PEDIATRI A CONGRESSO SU "IL FUTURO IN GIOCO”
Parent Project onlus partecipa alla tavola rotonda su "L’assistenza al Bambino con Disabilità e Malattie Croniche" organizzata dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), nell'ambito del 68° Congresso Nazionale.
L'associazione partecipa, nella persona del presidente Filippo Buccella, non per portare la sua esperienza in materia di Duchenne e Becker, ma anche per arricchire il dibattito dando il punto di vista dei genitori. Favorire un incontro e confronto tra diverse figure che si occupano del bambino - specialisti, genitori e associazioni - ognuna delle quali portatrici di diversi vissuti ed esperienze, è infatti l'obiettivo dell'incontro. La tavola rotonda, si svolge a conclusione di una intensa tre giorni (9-11), in cui ci si è concentrati su alcuni aspetti cruciali per il futuro dei bambini: dal destino delle cure pediatriche, agli stili di vita entrati in età adolescenziale; dal disagio psichico al rischio povertà.
Un resoconto della discussione sarà a breve pubblicato su "Prospettive in Pediatria", uno degli organi ufficiali della SIP.
5X1000: I RISULTATI DEL 2010. GRAZIE!
L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato i risultati del 5x1000, relativi alle dichiarazioni dei redditi 2010. Vogliamo ringraziare le 8560 persone che ci hanno scelto, contribuendo in maniera importante alproseguimento del nostro impegno contro la DMD/BMD.
L’importo complessivo delle donazioni è di 218.805,08 euro: un risultato incredibile, che pone Parent Project onlus all'ottantottesimo posto su oltre 30.000 associazioni e testimonia lacrescente fiducia nei nostri confronti (circa mille persone in più hanno scelto di destinarci la loro quota di 5x1000 rispetto all’anno precedente). Per questo dobbiamo ringraziare tutti coloro che, quotidianamente - e anche in questa occasione - si impegnano al nostro fianco: famiglie, donatori, sostenitori, ricercatori, medici e una comunità diffusa e sensibile radicata in tutte le regioni italiane.
Grazie al 5x1000, negli anni, abbiamo potuto raggiungere obiettivi importanti, come l’apertura di nuovi Centri di Ascolto Duchenne regionali ed il consolidamento di quelli già operativi. I CAD consentono a Parent Project di radicarsi sul territorio e garantire alle famiglie l’assistenzapsicologica, educativa e legale, oltre ad essere un servizio gratuito diformazione e informazione per medici, specialisti ed operatori del servizio sanitario nazionale. Abbiamo potuto inoltre avviare il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo registro genetico nazionale gestito da pazienti, che oggi è un importante strumento per la progettazione e la realizzazione di sperimentazioni cliniche a livello internazionale.
Anche quest’anno è possibile destinare il 5x1000 a Parent Project onlus. Nei modelli CUD, 730, UNICO e UNICO MINI firma nel primo riquadro a sinistra "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." e inserire il nostro CODICE FISCALE: 05203531008
Anche grazie a questo strumento, nei prossimi anni, incrementeremo la presenza dell’Associazione su tutto il territorio nazionale con l’apertura di nuovi CAD, continueremo a sostenere quelli già esistenti e ci dedicheremo al finanziamento di nuovi progetti di ricerca scientifica e clinica.
Lo ripetiamo spesso: sembra un piccolo gesto, ma per noi può fare la differenza. L'oceano non è fatto di piccole gocce?
Leggi anche: Il 5x1000 contro la distrofia di Duchenne/Becker
COMUNICATO 11.05.12
Parent Project Onlus al Congresso Nazionale SIP – “Il futuro in gioco” per parlare di distrofia di Duchenne e Becker
Si conclude oggi a Roma, il 68° Congresso Nazionale della SIP (Società Italiana Pediatri) che ha visto raccolti i maggiori esperti e ricercatori, italiani e stranieri, per affrontare alcuni aspetti cruciali per il futuro dei bambini: dal destino delle cure pediatriche, agli stili di vita entrati in età adolescenziale; dal disagio psichico al rischio psichico al rischio povertà.
Nel pomeriggio di oggi parteciperà ai lavori anche il presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, durante la Tavola Rotonda dal titolo “Prospettive in pediatria” organizzata per far favorire l’incontro tra specialisti, genitori e associazioni, sulle problematiche, sanitarie e assistenziali, dei bambini affetti da una patologia cronica con disabilità e delle loro famiglie.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia raranon esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla grave malattia genetica rara; nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale dei pazienti. Per accelerare la definizione di nuovi approcci clinici e terapeutici per la distrofia muscolare Duchenne/Becker ha realizzato il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, il primo database genetico nazionale gestito da pazienti. L’associazione interviene in ambito socio-sanitario con progetti innovativi che rispondono alle differenti esigenze delle famiglie che sorgono dalle crescenti aspettative di vita dei pazienti. In ambito clinico, promuove il primo Progetto Nazionale di Audit Civico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker realizzato in collaborazione con Cittadinanzattiva - CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM), per realizzare una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica e assicurare un livello standard di trattamento a tutti i pazienti. Grazie alle attività del Centro Ascolto Duchenne, che ha sede in nove regioni italiane, oggi rivestire un ruolo sempre più importante nell’elaborazione di programmi socio-sanitari organizzati dagli Enti Pubblici, nazionali e locali e dal Sistema Sanitario.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus e del Centro Ascolto Duchenne è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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A.RE.A: ASSOCIAZIONI IN RETE AD ANCONA
Presentato ad Ancona il 10 maggio, il Progetto A.Re.A ha l’obiettivo di organizzare una rete tra le associazioni presenti sul territorio per offrire ilmiglior servizio possibile alle famiglie che affrontano la disabilità, evitando sovrapposizioni e dispersioni di energie e risorse.
Presentato nella Sala Giunta del Consiglio Comunale di Ancona, il progetto è promosso da AbilMente in rete Onlus, e vede la partecipazione tra le altre associazioni, di Parent Project onlus, presente sul territorio con il Centro Ascolto Duchenne di Ancona, che segue le famiglie e i ragazzi Duchenne/Becker delle Marche.
In particolare il progetto ha l'obiettivo di creare un coordinamento tra le associazioni che permetta la soddisfazione dei bisogni quotidiani; evitare doppioni e sovrapposizioni di servizi in un periodo di carenza di risorse economiche da parte degli enti e dei privati, favorendo una collaborazione più fattiva al fine di organizzare iniziative e progetti in maniera più completa e articolata e favorire una maggiore circolazione di notizie e informazioni tra le associazioni. Per qualsiasi approfondimento è possibile contattare Gianluca Polverini, presidente di AbilMente in rete Onlus, al 328 4790559, oppure tramite mail adv@abilmenteinrete.it.
Comunicato stampa
COMUNICATO 10.05.12
Bicincittà, a Vittoria tutti in sella per le famiglie di Parent Project Onlus
Un grande appuntamento per tutti gli appassionati della bicicletta e della solidarietà quello di Bicincittà che avrà luogo domenica 13 maggio a Vittoria, in provincia di Ragusa, che gli organizzatori territoriali della UISP (Unione Italiana Sport Per tutti) hanno voluto dedicare a Parent Project Onlus.
L’intento è quello di creare un momento di riflessione e solidarietà per tutta la città e l'ambiente, attraverso la manifestazione ciclistica non agonistica aperta a tutti, grandi e piccini, che si snoderà in un percorso cittadino di 6 Km, e dove saranno presenti le Associazioni del Terzo Settore che operano sul territorio.
"Bicincittà-Strade sicure, aria pulita" è lo slogan dell’edizione 2012 della manifestazione nazionale UISP dedicata alle due ruote che torna ad animare le strade e le piazze italiane. L’appuntamento centrale è previsto proprio per domenica 13 maggio, quando saranno coinvolte simultaneamente 80 città italiane. Migliaia di ciclisti e intere famiglie monteranno in sella per riappropriarsi degli spazi urbani e chiedere sicurezza per chi utilizza la bici per gli spostamenti e per lo svago.
A Vittoria, l’appuntamento è alle ore 9 in Piazza del Popolo con partenza alle ore 10.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia raranon esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
Tutte le attività di Parent Project Onlus si possono trovare sul sito www.parentproject.it Per fare una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 09.05.12
Il Centro Ascolto Duchenne della Sicilia organizza un incontro per gli insegnanti
Avrà luogo giovedì 24 maggio, dalle ore 16 alle ore 18 presso il 3° Circolo Scuola Portella della Ginestra di Vittoria, l’evento dedicato al mondo della scuola e organizzato dal Centro Ascolto Duchenne di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia di Duchenne e Becker.
L'importante appuntamento sarà l'occasione per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.
Tra gli esperti, interverranno Angela Maria Riolo, Dirigente Scolastico Istituto Comprensivo Portella della Ginestra; Giuseppe Arezzo, Referente USP (Ufficio Scolastico Provinciale) di Ragusa; Luca Genovese, Vice Presidente Parent Project Onlus e Delegato Regionale; Loretta Mattioli, Specialista Area scuola e Settore disabilità Parent Project Onlus; Sonia Benvissuto, Psicologa del Centro Ascolto Duchenne; Sandra Rizza, Neuropsichiatra infantile e Dirigente UMEE ASP 7 Distretto di Vittoria (RG) e Daniela Mercante, Pedagogista.
In occasione dell’incontro saranno presentate le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che, per molte scuole italiane, oggi costituiscono un modello d’intervento anche per altre disabilità. Questo importante strumento è stato elaborato al termine del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” finanziato dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, che l’associazione ha realizzato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Il progetto, che ha interessato gli istituti scolastici di sei regioni italiane, ha permesso di sviluppare alcune attività sperimentali indispensabili per realizzare un percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione.
Per informazioni sull’incontro, che si svolgerà presso la Scuola Portella della Ginestra, in Via G.Pascoli, 27 a Vittoria si può contattare il CAD Sicilia, che ha sede in Via Marabini, 7 a Vittoria (RG), ai numeri 0932-985924/3294435829 o scrivere una mail cadsicilia@parentproject.it.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una grave patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, è trasmessa da donne portatrici del gene affetto, il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia raranon esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, riveste un ruolo fondamentale sia nel finanziamento della ricerca scientifica che nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, il Centro Ascolto Duchenne (CAD) fornisce gratuitamente un servizio di consulenza del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per informazioni sulle attività che si svolgono in Sicilia si può contattare il delegato Luca Genovese al 3397068178 Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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INVALIDITÀ E BUROCRAZIA: LA NOSTRA VOCE IN SENATO
Silvia Starita, responsabile Relazioni Istituzionali di Parent Project onlus, è intervenuta l'8 maggio in occasione della seduta plenaria della Commissione Igiene e Sanità, nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili da parte dell'INPS.
Anche le associazioni hanno voluto così far sentire la propria voce, in una materia tanto delicata come quella delle pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile e delle indennità di accompagnamento, con particolare riguardo alla verifica dei presupposti sanitari per le persone affette da malattie cronico-degenerative allo stato iniziale della patologia.
Le nuove procedure di accertamento dell’invalidità varate dall’INPS, in vigore dal 2010, continuano infatti a rappresentare un ostacolo per tutti i cittadini che vorrebbero legittimamente accedere alle indennità economiche.
L’audizione, durante la quale è intervenuto Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del CnAMC è avvenuta a seguito della Campagna "Sono un VIP" Very Invalid People realizzata da Cittadinanzattiva e da tutte le Associazioni, compresa la nostra, aderenti al coordinamento che ha fatto emergere una realtà molto complessa.
Comunicato stampa
COMUNICATO 08.05.12
Torna la maratona calcistica “Diamo un calcio alla Duchenne” dedicata al Fondo Alessandro Cannella
Si giocherà, domenica 3 giugno, l'evento benefico organizzato dalla Polisportiva Cinecittà Bettini, che quest’anno si arricchisce di un triangolare che vedrà sfidarsi gli speaker di Radio Centro Suono Sport, la Roma Femminile e una rappresentanza della Polisportiva Bettini.
L’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi, fortemente sostenuto dal compianto allenatore Sandro Batani, e da tutti i dirigenti sportivi della ASD Polisportiva Cinecittà Bettini, è stato organizzato in collaborazione con i genitori del piccolo Alessandro Cannella, Ilaria e Massimo, che interverranno per presentare le attività del Fondo benefico istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, per finanziare i progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni tra quelle che causano la distrofia di Duchenne.
All’importante appuntamento solidale che si svolge, a partire dalle ore 14 nei campi di Via Quinto Publicio, 39 a Roma (zona Cinecittà), possono iscriversi squadre di calcio, calciotto, calcio a cinque, gruppi di persone o singoli partecipanti che saranno inseriti nelle squadre composte da circa 15 giocatori che giocheranno per un’ora.
Per partecipare alla Maratona “Diamo un calcio alla Duchenne”, che prevede un contributo di 5 euro a persona, si può telefonare ai numeri 335.6530550 – 338.8906800.
Per maggiori informazioni sulle iniziative del Fondo Alessandro Cannella, visitare il sito www.aiutiamoalessandro.org e il gruppo su Facebook “Lotta alla Duchenne (Aiutiamo Alessandro)” Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una patologia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Nel 70% dei casi viene trasmessa da donne portatrici del geneaffetto, il restante 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Per questa malattia rara non c’è una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a tutti i pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare attraverso il Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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