COMUNICATO 17.05.13
A Città di Castello tanta solidarietà per FDM e Parent Project Onlus
Sono tanti gli eventi solidali dedicati a FDM (Associazione Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus, associazione di genitori che combatte la distrofia di Duchenne/Becker, che si stanno svolgendo a Città di Castello e andranno avanti fino al 3 giugno, quando si svolgerà la finale del “V Torneo di Calcio Siverio Sensini”.
Il V Torneo, che si svolge allo Stadio Comunale Corrado Bernicchi con il patrocinio del Coni, FIGC, Provincia di Perugia e Comune di Città di Castello, vedrà scendere in campo le squadre della categoria Allievi, Giovanissimi ed Esordienti che si affronteranno di fronte ad un pubblico numerosissimo che, come ogni anno, partecipa anche per contribuire alla raccolta fondi per FDM e Parent Project Onlus. L'evento è stato organizzato dalla S.S.D. Group Città di Castello e dalla A.S.D. Junior Cerbara che, proprio in questi giorni, hanno ufficializzato il sodalizio nato per promuovere la crescita dei giovani calciatori.
A cominciare con gli appuntamenti solidali, dedicati alla ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, è stato il 2° Torneo Sporting Club organizzato dalla A.S.D. Junior Tiferno Scuola Calcio Città di Castello, che si è svolto nelle scorse settimane allo Stadio Comunale Achille Baldinelli. Un altro grande evento, patrocinato dal Comune di Città di Castello, è stato quello con lo Spettacolo benefico che ha visto esibirsi gli allievi della Scuola Nuova Musica, della Scuola di danza Accademy Ballett e i bambini delle Scuole primarie di Cerbara e Riosecco che fanno parte del Secondo Circolo Didattico.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD) è una malattia genetica rara causata da un’alterazione del 
gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Per questa malattia rara non esiste una cura specifica, ma il trattamento multidisciplinare e la presa in carico globale consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono migliaia i bambini e ragazzi affetti dalla patologia.
FDM, l’Associazione Distrofia Muscolare di Citta di Castello, è nata nel 1993 da un gruppo di genitori per promuovere, organizzare e gestire iniziative per finanziare la ricerca scientifica; da molto tempo collabora attivamente con Parent Project Onlus con il quale condivide gli obiettivi.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet 349 5737747
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello 06 66.18.28.11
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COMUNICATO 17.05.13
Parent Project Onlus al 13° Congresso dell’AIM per la Giornata europea dei diritti del malato
Promuovere la partecipazione dei pazienti alle politiche sanitarie, è l’obiettivo della settima Giornata che viene celebrata oggi a Bruxelles per parlare di assistenza transfrontaliera e coinvolgimento dei malati.
Un fitto programma di lavoro, quello organizzato per il 13° Congresso dell’AIM che si sta svolgendo nella bellissima cittadina che si affaccia sul Lago Maggiore, e che oggi, in occasione dell’evento celebrato a Bruxelles, vede tra i partecipanti anche Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In occasione dell’intervento, che si svolge durante l’incontro dal titolo “La ricerca scientifica e i rapporti con i media”, verrà presentato il Progetto European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) che ha l’obiettivo di formare i pazienti e i care-givers affinché possano rivestire un ruolo chiave nell'implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti.
EUPATI, che vede Parent Project Onlus impegnato come rappresentante delle associazione di pazienti italiane, è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti nato per favorire l’accesso ad una formazione di alto livello, certificata dall’European Patients’ Academy, centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico. Tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata, la medicina predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico. Per maggiori informazioni sulle attività dell’Accademia www.patientsacademy.eu/index.php/en/events/event/1-eupati-2013-conference-a-vision-for-2020
A margine dell’incontro, inoltre, il presidente della Onlus illustrerà gli sviluppi del Progetto nazionale di Audit Civico per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker realizzato in collaborazione con l’AIM e Cittadinanzattiva. Grazie a questo Progetto, l’associazione si propone di fornire un ulteriore strumento al servizio della Comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che, grazie ad una rete di professionisti, segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile riceverle telefonando numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008
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COMUNICATO 15.05.13
Doppia solidarietà a Villa Lazzaroni di Roma
Una giornata di allegria dedicata al Fondo Daniele Amanti e a L’Equipe Del Cuore Onlus per sostenere il diritto alla salute e alla cura.
Avrà luogo sabato 18 maggio 2013, dalle 10 alle 19, nella magnifica Villa Lazzaroni (Via Appia Nuova, 520/522), l’evento “un sabato speciale in allegria” organizzata dai volontari del Fondo Daniele Amanti di Parent Project Onlus e L’Equipe Del Cuore onlus.
Una giornata ricca di allegria grazie alle tantissime attività dedicate ai più piccini che si potranno divertire con il Mago Ippo, che da anni sostiene il Fondo benefico; si prosegue con i mini corsi di hip hop con Sara, la foto ricordo con Francesca, la pesca a sorpresa con Egle e il Truccabimbi con Simona. Ma, non mancheranno le attività dedicate anche ai grandi, che si potranno cimentare partecipando ai Laboratori di bigiotteria di Arte Ste, di decoupage di Elena e di uncinetto con Sara. Per tutta la giornata, grazie alla partecipazione dei volontari che allestiranno il mercatino solidale e la merenda per tutti i bambini, si potranno trovare tante belle occasioni per contribuire alle attività delle associazioni.
L’Equipe del Cuore Onlus lavora per sensibilizzare l’opinione pubblica al rispetto dei Diritti dell’uomo, Diritto alla Salute e alla Cura, Diritto allo Studio e alla Cultura e il rispetto dell’Ambiente. Ispirandosi ai principali diritti umanitari partecipa, promuove ed organizza manifestazioni, conferenze meeting, allo scopo di diffondere la cultura della solidarietà sociale, umanitaria ed ambientale, attraverso iniziative che contribuiscano a portare un aiuto concreto a coloro che ne hanno bisogno come nel caso di Lillo, all'anagrafe Pasquale Santoro, un ragazzo di 34 anni che dal 2003 è in coma post anossico per un arresto cardiaco. Dopo ben 7 lunghi anni immobile in un letto, la mamma attraverso Facebook fa un appello per portare Lillo in una clinica all’avanguardia e sottoporlo a cicli di terapie intensive. Grazie al web e a tanti amici di buon cuore nasce l'Equipe del Cuore che dal 2010 supporta Luisa (la mamma di Lillo) in questa battaglia. Le iniziative dell'Associazione, le raccolte fondi e le autorizzazioni Asl (frequentemente negate) permettono a Lillo di usufruire delle cure ogni qual volta sia possibile. Per avere informazioni visitare il sito http://equipedelcuore.com/chi-siamo/
Il Fondo Daniele Amanti nasce su iniziativa dei genitori del piccolo Daniele, Fabio ed Eliana, con lo scopo di finanziare un programma di ricerca in grado di individuare un approccio terapeutico per le mutazioni meno comuni. Fino ad oggi, grazie alla raccolta fondi realizzata grazie alle donazioni e agli eventi, ha finanziato il progetto sul cromosoma artificiale guidato da Giulio Cossu e uno studio, condotto da Sonia Messina, per testare sicurezza, tollerabilità ed eventuali effetti positivi sui parametri clinici di un integratore derivato dalla soia. Tra i sostenitori del Fondo ci sono Cinzia Lacalamita, autrice del libro “Daniele – Storia di un bambino che spera” (Ed. Aliberti), Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Franco Bomprezzi, Silvia Tortora, Andrea Ward e Cristina Fenuccio ai quali si sono uniti migliaia e migliaia di fan sulla pagina di Facebook.
E’ possibile sostenere il Fondo Daniele Amanti anche con una donazione: Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti); C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti.)
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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COMUNICATO 15.05.13
Maremma Wine Food Shire sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne
Il salone delle eccellenze enogastronomiche della Maremma toscana raccoglie fondi per l'associazione Parent Project onlus.
Anche quest’anno, Maremma Wine Food Shire, che si svolge dal 17 al 19 maggio per le vie del centro storico di Grosseto, sceglie di affiancare l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica progressiva che colpisce i muscoli dei bambini maschi.
La manifestazione promossa dalla Camera di Commercio di Grosseto in collaborazione con il Comune e la Provincia, ospiterà infatti uno stand di Parent Project onlus, dove sarà possibile trovare artigianato e gadget solidali e fare un offerta in favore dell’associazione, contribuendo in questo modo a sostenere l’impegno dell’associazione, dei ricercatori e dei clinici contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Maremma Wine Food Shire – I sapori della terra offre, ad appassionati ed esperti, un'ampia vetrina delle tipicità di zona, delle molte Dop e Doc, ormai riconosciute come grandi eccellenze sul piano nazionale, in una cornice suggestiva come quella dei vicoli e delle piazze del centro storico di Grosseto. Per maggiori informazioni, maremmawineshire.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD risponde al numero verde 800 943 333. E’ possibile richiedere maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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UNO SPECIALE GIRO DI ANCONA IN CARROZZINA
Hanno risposto all’invito delle associazioni del progetto A.Re.A i candidati a Sindaco di Ancona, e hanno provato a passeggiare in centro a bordo di una carrozzina. Speriamo che abbiano capito quanto è importante costruire una città a misura di tutti!
Le associazioni, hanno lanciato questa iniziativa proprio perché i candidati potessero valutare, attraverso un’esperienza forte e propositiva, come migliorare la mobilità della città anche per le persone più svantaggiate e rendere Ancona più vivibile per tutti.
In effetti, la passeggiata si è rivelata più ardua di quanto i candidati si aspettassero – qualcuno l’ha definita "un percorso di guerra". L’auspicio è che, anche grazie ad iniziative come queste, non solo politica e istituzioni ma anche normali cittadini, accrescano giorno per giorno la propria consapevolezza su quanto ancora ci sia da fare contro le barriere architettoniche e quanto queste ultime costituiscano un notevoleostacolo all’autonomia delle persone con disabilità e un grande fattore di discriminazione.
Guarda il video
Il Progetto A.Re.A., cui aderisce anche Parent Project onlus, nasce nel 2012 ha l’obiettivo di organizzare una rete tra le associazioni presenti sul territorio di Ancona per offrire il miglior servizio possibile alle famiglie che affrontano la disabilità, evitando sovrapposizioni e dispersioni di energie e risorse.
Il sito del Progetto A.Re.A
Leggi anche:
A.Re.A: associazioni in rete ad Ancona
Rompere il silenzio contro le barriere culturali
Drisapersen: parlano Gsk e Prosensa
Ad ottobre si è svolto un webinar organizzato da GSK e Prosensa per aggiornare la comunità Duchenne sulla sospensione del trial di fase 3 con drisapersen. Ne pubblichiamo il resoconto insieme alle risposte di GSK alle domande ricevute alcune famiglie.
- la presenza di reazioni cutanee nel sito di iniezione;
- alterazione di parametri renali;
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Nelle scorse settimane a GSK sono giunte molte domande da parte delle famiglie coinvolte nel trial con drisapersen a cui la company ha risposto. Abbiamo tradotto domande e risposte e potete scaricarle clicca qua
PARENT PROJECT AL GIRO D'ITALIA
Tappa solidale per il giro d'Italia. Domenica 12 maggio, Parent Project sarà ospite delle trasmissioni Rai Anteprima Giro d'Italia Processo alla Tappa: in studio il nostro Maurizio Guanta e i campionissimi Giovanni Visconti e Vncenzo Nibali!
Durante la trasmissione, si parlerà di Parent Project, distrofia di Duchenne, ricerca e solidarietà, ma anche anche del Duchenne Heroes l'incredibile maratona in Mountain Bike, che si svolgerà a giugno tra Alpi e Dolomiti interiamente dedicata alla Nostra associazione.
In questi anni sono molti i campioni dello sport che hanno deciso di testimoniare la loro solidarietà a Maurizio Guanta, promotore del fondo Amici di Edy , dedicato a suo figlio. In particolare, è proprio il mondo del ciclismo ad essere in prima fila, a partire dallo "squalo dello Stretto", Vincenzo Nibali, che da anni partecipa alla Pedalata della Solidarietà organizzata per l’Epifania a Messina. Il campione, che nel frattempo è anche diventato il protagonista di un fumetto i cui proventi sono a favore della ricerca scientifica, ha coinvolto tanti compagni da Ivan Basso a Giovanni Visconti da Valerio Agnoli a Salvatore Mancuso.
COMUNICATO 10.05.13
A Vittoria, torna Bicincittà dedicata a Parent Project Onlus
Domenica prossima tutti in sella per sostenere le famiglie della Sicilia che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Un grande appuntamento per tutti gli appassionati della bicicletta e della solidarietà quello che si svolge domenica 12 maggio a Vittoria, in provincia di Ragusa, in occasione di Bicincittà che gli organizzatori territoriali della UISP (Unione Italiana Sport Per tutti) anche quest’anno hanno voluto dedicare a Parent Project Onlus. L’intento, è quello di creare un momento di riflessione sui temi sociali e l'ambiente, attraverso questa magnifica manifestazione ciclistica non agonistica aperta a tutti, grandi e piccini, che si snoderà in un percorso cittadino e dove parteciperanno anche le associazioni che operano sul territorio.
"Bicincittà - Strade sicure, aria pulita", questo lo slogan che anche quest’anno accompagnerà l’iniziativa organizzata dall’Uisp e giunta alla 29^ edizione, avrà la sua giornata centrale proprio domenica prossima quando simultaneamente monteranno in sella cittadini di tutte le età e intere famiglie in 100 città italiane per riappropriarsi degli spazi urbani e chiedere sicurezza per chi utilizza la bici per gli spostamenti e per lo svago. Altre 50 città si aggiungeranno nelle domeniche di maggio e giugno.
A Vittoria, l’appuntamento per partecipare a Bicincittà è alle ore 9,30 in Piazza del Popolo dove sarà possibile incontrare anche i volontari di Parent Project Onlus.
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il Centro Ascolto Duchenne di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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Francesca Bottello
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5X1000: I RISULTATI DEL 2011. GRAZIE!
L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato i risultati del 5x1000, relativi alle dichiarazioni dei redditi 2011. Vogliamo ringraziare le 10.352 persone che ci hanno scelto, contribuendo in maniera importante al proseguimento del nostro impegno contro la DMD/BMD. E la corsa per il 5x1000 è gia ripartita!
L’importo complessivo delle donazioni è di 272.558,38 euro: un risultato incredibile, che ci pone al sessantottesimo posto su oltre 30.000 associazioni e testimonia la crescente fiducia nei nostri confronti. Fiducia che ha fatto sì che circa 2000 persone in più firmassero per Parent Project rispetto all'anno precedente. Per questo dobbiamo ringraziare tutti coloro che, quotidianamente si impegnano al nostro fianco: famiglie, donatori, sostenitori, ricercatori, medici e una comunità diffusa e sensibile radicata in tutte le regioni italiane.
Il 5x1000 per noi è linfa vitale che negli anni ci ha permesso di raggiungere obiettivi importanti e sostenere tantissimi progetti: dall’apertura di nuovi Centri di Ascolto Duchenne regionali al consolidamento di quelli già operativi, dall'avvio del Registro Pazienti DMD/BMD Italia, all'organizzazione di eventi formativi, dal finanziamento della ricerca all'organizzazione di conferenze scientifiche. i
Anche quest’anno è naturalmente possibile destinare il 5x1000 a Parent Project onlus. Nei modelli CUD, 730, UNICO e UNICO MINI firma nel primo riquadro a sinistra "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." e inserire il nostro CODICE FISCALE: 05203531008
Anche grazie a questo strumento, vogliamo continuare ad incrementare la presenza dell’Associazione su tutto il territorio nazionale con l’apertura di nuovi CAD, continueremo a sostenere quelli già esistenti e ci dedicheremo al finanziamento di nuovi progetti di ricerca scientifica e clinica.
Una firma è un piccolo gesto ma, sommata a migliaia di altre, può cambiare il corso della nostra storia!
Come destinare il 5x1000 a Parent Project
