Convocazione dell'assemblea dei soci: 16 maggio h.15.00
Cari soci e famiglie, abbiamo avuto segnalazioni di mancata ricezione postale della convocazione dell'assemblea dei soci. Vi comunichiamo che l'assemblea si terrà il prossimo 16 maggio alle ore 15.00 presso la sede di Roma, in Via Nicola Coviello 14.
29 aprile: workshop su exon skipping in diretta streaming
Il 29 aprile si terrà un workshop dedicato all’exon skipping.
L’intero evento, che sarà in lingua inglese, potrà essere seguito in diretta streaming a partire dalle ore 10:30 italiane.
Per avere tutti i dettagli su come collegarvi potete scrivere a m.moscato@parentproject.it
V TORNEO PARENT"ONE"
- 2004 (calcio a 7)
- 2005 (calcio a 6)
- 2006 (calcio a 6)
- 2007 (calcio a 5)
328/2445620Lo spirito del torneo è quello di tenere viva la speranza dei nostro ragazzi ed è possibile intervenire anche con una piccola offerta.Le offerte libere saranno come sempre raccolte da "Parent Project", presente all'interno del centro sportivo con un proprio stand, all'interno del quale troverete tanti simpatici gadget da poter liberamente acquistare ed il cui ricavato sarà destinato alla ricerca sulla distrofia muscolare!MI RACCOMANDO NON MANCATE PERCHE' UN PICCOLO GESTO POTREBBE AIUTERE CHI E' MENO FORTUNATO DI NOI ED ALIMENTARE IL NOSTRO CUORE...Vi aspettiamo numerosi!
Michele Pulcini
328/2445620
Ancora news da Santhera
Dopo aver diffuso i risultati positivi del trial di fase 3 DELOS con Catena/Raxone nei pazienti DMD, la company svizzera Santhera Pharmaceuticals ne annuncia ora la pubblicazione sulla prestigiosa rivista medica The Lancet.
Pubblicato su “The Lancet” il trial di fase 3 con esito positivo di Santhera (DELOS) in pazienti con distrofia muscolare di Duchene
Il primo trial di fase 3 con esito favorevole nella DMD mostra che Catena®/Raxone® preserva la funzionalità respiratoria
Liestal, Svizzera, 21 aprile 2015 – Santhera Pharmaceuticals (SIX:SANN) ha annunciato che i risultati completi del trial di fase 3 (DELOS) in doppio cieco e controllato con placebo che dimostrano l’efficacia e la sicurezza di Catena®/Raxone® (INN: idebenone) in pazienti DMD, sono stati pubblicati su The Lancet (Lancet 2015; 385:1748-57. Pubblicazione online: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)60025-3).
I risultati del trial DELOS hanno dimostrato che Raxone/Catena ha ridotto significativamente il declino annuale nel Picco di Flusso Espiratorio (PEF come percentuale del predetto, PEF%p) del 66% rispetto ai pazienti che hanno assunto il placebo. Gli altri endpoint della funzionalità respiratoria, come la capacità vitale forzata (FVC) e il volume espiratorio forzato (FEV1), hanno confermato questi risultati e mostrato un andamento coerente con le differenze di trattamento che supporta l'efficacia di Raxone / Catena rispetto al placebo nel mantenimento della funzionalità respiratoria. I ricercatori hanno concluso che Raxone / Catena rappresenta una nuova opzione di trattamento per i pazienti DMD.
Gunnar M. Buyse, MD, PhD, Professore di Neuropsichiatria Infantile alla University Hospitals Leuven (Belgio) sperimentatore principale del trial DELOS e autore principale della pubblicazione ha dichiarato "La pubblicazione dei risultati del trial DELOS su The Lancet, una delle riviste mediche più prestigiose di tutto il mondo, è un omaggio straordinario a questo successo, primo in assoluto, del trial di fase 3 nella DMD. È anche un tributo al duro lavoro dei tanti scienziati, pazienti e famiglie coinvolti nei 10 anni di ricerca innovativa in cui abbiamo portato l’idebenone dal bancone del laboratorio al paziente. I risultati statisticamente significativi e clinicamente rilevanti degli endpoint primari e secondari hanno coerentemente dimostrato che Raxone / Catena ha ridotto la perdita della funzionalità respiratoria e che era sicuro e ben tollerato. Sono molto entusiasta dei dati positivi dello studio che dimostrano che questo farmaco rappresenta un’opzione di trattamento adeguata per migliorare una complicazione della patologia pericolosa per la vita".
Craig McDonald, MD, professore e presidente del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione presso UC Davis (USA), ricercatore dello studio DELOS e co-autore della pubblicazione Lancet ha aggiunto "Nella DMD, in cui morbilità e la mortalità sono associate a una progressiva malattia polmonare restrittiva e alla perdita irreversibile della funzionalità polmonare, questi risultati rappresentano un importante effetto di trattamento e sono di grande rilevanza clinica per i pazienti DMD".
Nicholas Coppard, PhD, SVP Development a Santhera ha commentato: "Il grado di rallentamento della perdita di funzionalità respiratoria mostrato in DELOS, è di grande rilevanza clinica per i pazienti DMD. Sulla base di questo beneficio e sul suo consolidato profilo di sicurezza, siamo molto entusiasti circa le prospettive di Raxone/Catena come opzione di trattamento per i pazienti DMD e stiamo preparando il dossier di richiesta regolatorio per la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio sia negli Stati Uniti che in Europa".
Traduzione a cura dell’Ufficio Scientifico di Parent Project onlus
GP Duchenne: in pista…le carrozzine elettriche
Venerdì 5 giugno la pista di go kart “Kart 1” - via Tintoretto, 12 Cassano Magnago (VA) - ospiterà un evento unico: la prima edizione del “Gran Prix Duchenne”, una gara di velocità nella quale a sfidarsi non saranno motociclisti o piloti di Formula 1, bensì giovani che utilizzano la carrozzina elettrica.
La gara si disputerà a partire dalle 14: ogni partecipante, in forma individuale, dovrà percorrere la pista per un numero stabilito di giri, e il pilota che avrà impiegato meno tempo vincerà la coppa del Gran Prix Duchenne.
L’evento verrà seguito in diretta da Radio Liuc.
A lanciare l’iniziativa è stato Michele Sanguine, 30enne, associato a Parent Project onlus e fondatore di DMD Entertainment – un nuovo spazio interattivo che si propone come “palcoscenico web” dedicato all’intrattenimento ludico e artistico, rivolto principalmente a giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne, in Italia e all’estero.
“Fin da piccolo ho sempre amato giocare a guidare ogni tipo di mezzo” spiega Michele “Noi che usiamo la carrozzina elettrica siamo tutti un po’ piloti, viviamo guidando. Da un po’ di tempo avevo in mente di organizzare una gara dedicata proprio a chi utilizza questo tipo di “mezzo”, e Kart 1 ha messo a disposizione lo spazio adatto. Intorno a DMD Entertainment si sta riunendo un gruppo di ragazzi di diverse provenienze geografiche: ci piacerebbe organizzare altri eventi in futuro”.
Le iscrizioni sono aperte fino al 20 maggio.
PER INFORMAZIONI E ADESIONI
DMD Entertainment
info@dmdentertainment.it
tel. 333/2435834
Pagina Facebook: Duchenne Muscular Distrophy Entertainment
VI Torneo di Calcio Junior Tiferno
Si svolgerà nelle giornate 25 /26 aprile e 3 maggio, presso lo stadio comunale Achille Bandinelli di Città di Castello, il torneo di calcio della junior Tiferno, che da ormai 4 anni devolve parte dell’incasso a Parent Project
279 partite in 3 giorni, alle quali parteciperanno:
37 società
102 squadre
1200 atleti provenienti da 25 comuni
40 arbitri
Per informazioni:
Renato Pescari
rpescari@confezionidks.it
3482404105
GIRO D'ITALIA: UNA CORSA CONTRO IL TEMPO PER SCONFIGGERE LA DUCHENNE
Il prossimo 23 maggio, in occasione del Giro D'Italia 2015, Maurizio Guanta - padre di Edoardo, ragazzo di 8 anni affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne - testimonierà l'impegno dell'associazione di famiglie Parent Project e il sostegno alla ricerca percorrendo i 59,2 chilometri tra Treviso e Valdobbiadene.
Guanta partirà con un congruo anticipo sul primo corridore e percorrerà i 52,9 chilometri della tappa la crono individuale Treviso-Valdobbiadene con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica, gli sportivi e tutti gli appassionati di ciclismo sul tema.
“Rinnoverò il mio impegno, come ho fatto l’anno scorso alla Cronometro individuale di Barbaresco-Barolo. La mia corsa vuole testimoniare la lotta della mia famiglia e dell’associazione di genitori Parent Project Onlus per fermare la Duchenne: una ‘corsa contro il tempo’ per garantire un futuro ai nostri figli. Per sconfiggere questa grave patologia è necessario l'impegno di tutti. Ognuno di noi può dare un suo piccolo contributo per finanziare la ricerca scientifica e permetterci di avvicinarci sempre più all'efficacia di una cura, per garantire ai nostri figli la migliore qualità di vita”. Guanta conclude con un ringraziamento all’organizzatore tecnico del Giro D’Italia, il Dott.Mauro Vegni, “per la sensibilità dimostrata nell’avermi dato la possibilità di partecipare al giro piu’ bello del mondo e testimoniare così di fronte ad un vasto pubblico la nostra battaglia contro la distrofia di Duchenne”.
DESIGN FOR DUCHENNE: un altro obiettivo raggiunto!
Il 9 aprile scorso si sono svolti con successo presso il Dipartimento di Architettura dell’ Istituto Universitario di Studi Superiori - Università degli Studi di Ferrara, gli esami Dottorato di Ricerca in Tecnologia dell’Architettura dei due borsisti finanziati da Parent Project Onlus.
L’Architetto Michele Marchi ha presentato alla Commissione Giudicatrice la sua tesi dal titolo “DESIGN FOR DUCHENNE - Linee guida per il progetto di costruzione o ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenne” , che è stato giudicato “Ottimo” dalla Commissione. L’obiettivo finale dalla ricerca è consistito nella elaborazione di linee guida al progetto di adeguamento o di nuova costruzione di abitazioni adatte e confortevoli per le famiglie Duchenne; lo scopo è stato quello di produrre strumenti utili e di immediata applicabilità per progettisti e famiglie, che possano consentire agli uni di interpretare correttamente e consapevolmente il proprio ruolo e alle altre di ottenere servizi, prodotti e spazi adeguati alle proprie esigenze e alle proprie disponibilità economiche.
L’Architetto Alessandra Tursi, con la sua tesi dal titolo “DESIGN FOR DUCHENNE - Progettazione di ortesi per arti inferiori per persone affette da distrofia muscolare Duchenne” è stata giudicata dalla Commissione “Eccellente con dignità di pubblicazione e brevetto”. La ricerca è stata finalizzata alla progettazione di un AFO notturno, anklee foot orthosis, per utenti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne alla ricerca di possibili soluzioni migliorative del prodotto da un punto di vista morfologico, produttivo, funzionale, percettivo, emotivo.
XVII edizione della “Pedalata per la Vita”
XVII edizione della “Pedalata per la Vita” di Ospedaletto Euganeo per rinnovare l’impegno contro la Distrofia.
La Pedalata per la Vita è una festa di colori e degli amanti della bici che ogni anno si rinnova a Ospedaletto Euganeo e nei comuni della Bassa Padovana.
Il percorso non impegnativo, offre a chiunque la possibilità di percorrere il tracciato senza particolari difficoltà e si è dimostrato, nel corso degli anni, particolarmente indicato alle famiglie e ai gruppi numerosi. L'itinerario si snoda per circa 20 km, tra i comuni di Ospedaletto Euganeo, Ponso, Santa Margherita d'Adige, Carceri, Vighizzolo ed Este, attraverso le campagne e gli argini della nostra Bassa Padovana.
L’evento di sport e solidarietà è come sempre curato da ASD Polisportiva Tecnoimpianti, garanzia di continuità, che assicura un piacevole appuntamento oltre all’occasione di contributo ad una finalità benefica. Il Patrocinio del Comune e il sostegno della Pro Loco di Ospedaletto Euganeo, assieme al contributo delle associazioni, sono la misura del coinvolgimento di tutti alla festa.
Le iscrizioni saranno aperte dalle ore 8:30. La partenza è prevista alle 9,30. Punti di ristoro a metà percorso ed all’arrivo. Ciascun iscritto sarà omaggiato con un prodotto locale. La Pedalata di Domenica 10 maggio 2015 è dedicata a Parent Project Onlus e Ruota Abile, le associazioni di genitori che lottano contro la distrofia muscolare .
E’ diventato l’evento più importate dell’anno che l’ASD Polisportiva Tecnoimpianti, organizza e cura da 16 anni per essere al fianco di migliaia di bambini e ragazzi che sono affetti da questa malattia . L'ASD Polisportiva Tecnoimpianti, affiliato CSAIN e riconosciuta dal CONI, da molti anni sostiene il lavoro delle Associazioni. Per maggiori informazioni: www.gstecnoimpianti.it
