Link Del Webinar Sugli Aspetti Fisioterapici
Per seguire il webinar sugli aspetti fisioterapici legati alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker potete cliccare qui
Ritorna “Un giorno alle terme”: combattere la distrofia con un sorriso
La commedia musicale verrà replicata all’interno del Festival del Teatro Forense
Mercoledì 31 maggio
Teatro Golden – via Taranto 36, Roma
Ore 21
La Compagnia Teatrale "La Favola di Ernesto-Parent Project Team", che da 18 anni si esibisce per sostenere Parent Project onlus nella lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, é stata invitata a partecipare al Festival del Teatro Forense, voluto ed organizzato dall'avvocato Vincenzo Sinopoli, noto ed apprezzato autore teatrale. Il festival giunge quest'anno alla sua quarta edizione e si terrà presso il Teatro Golden a Roma tra il 29 maggio e il 1 giugno.
Nell’ambito del Festival del Teatro Forense, la compagnia proporrà la commedia musicale "Un giorno alle Terme" già rappresentata lo scorso dicembre all'Auditorium del Massimo a Roma. Durante la serata verranno raccolte offerte libere per Parent Project onlus.
LO SPETTACOLO
L'imperatore Nerone è in viaggio per la sua villa di Anzio con tutta la sua corte, piena zeppa di parenti-serpenti e amici-nemici. Inaspettatamente, Nerone si ritrova nel bel mezzo di un ingorgo: bighe imperiali e cavalli tutti in coda sulla Pontinia. Decide allora di fermarsi alle Terme Marce, che sono sulla strada. Qui il gestore e i suoi lavoranti si vedranno costretti ad approntare una accoglienza idonea all'imperatore ed alla sua corte, scontrandosi con la fatiscenza della struttura, il cui nome è tutto un programma. La storia si dipanerà tra intrighi di palazzo e congiure, conditi da una tenera storia d'amore fra un centurione romano convertito al cristianesimo (per questo chiamato Cristiano) e Lucilla, una delle ancelle delle Terme.
LA COMPAGNIA
La compagnia “La favola di Ernesto-Parent Project team” si è esibita per la prima volta nel dicembre 2000, e, da allora, allestisce e mette in scena ogni anno un testo dedicato a Parent Project onlus, a titolo di volontariato, autotassandosi per sostenere le spese della realizzazione. Il primo attore e presidente della compagnia è Federico Ferraro, ufficiale giudiziario che, insieme a Gianni Buontempi, è l’organizzatore degli spettacoli.
Lo spettacolo di Natale degli Ufficiali Giudiziari di Roma ha raccolto dal 2000 ad oggi una cifra di oltre 350.000 euro, interamente donati a Parent Project onlus per finanziare vari progetti tesi a trovare una cura contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per prenotazioni:
Tel. 06/70493826
info@teatrogolden.it
Webinar sugli aspetti fisioterapici
Il 30 maggio alle ore 17:00 la fisioterapista di Parent Project onlus terrà un webinar in cui tratterà degli aspetti fisioterapici legati alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Il webinar rientra nell’ambito del progetto PASSAPAROLA finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha lo scopo non solo di informare e formare tutti coloro che vogliono prestare assistenza nell’ ambito della patologia mediante la piattaforma web aiutiamoci.net , ma anche di approfondire aspetti correlati alla DMD/BMD.
Partecipare al webinar è semplicissimo e non occorre alcuna competenza tecnica.
Sul sito www.parentproject.it, poco prima dell’inizio dell’incontro sarà pubblicato il link attraverso il quale, in pochissimi passaggi, tutti coloro che vorranno partecipare potranno registrarsi e poi prendere parte al webinar. Vi suggeriamo di collegarvi circa 5 minuti prima dell’ora di inizio per poter seguire i collegamenti inviati e verificare le funzionalità del vostro sistema.
5 x mille: si riparte!
Siamo nuovamente nel periodo delle dichiarazioni dei redditi: riprende, quindi, il nostro impegno nella promozione della destinazione del 5 per 1000 a Parent Project onlus.
Grazie alle migliaia di persone che hanno scelto la nostra organizzazione, negli anni scorsi abbiamo potuto finanziare progetti di ricerca scientifica e l’assistenza alle famiglie su tutto il territorio nazionale.
Per continuare a crescere, a sostenere la ricerca e la nostra comunità, è il momento di mobilitarci nuovamente per il 5 per 1000!
Come attivarsi per la campagna?
- Diffondendo il materiale cartaceo sul 5 per 1000 ai propri contatti e presso CAF o studi di commercialisti ;
- Diffondendo la locandina del 5 per 1000 ai propri contatti attraverso Whatsapp, mail, social network, facendo il passaparola con amici, familiari, colleghi, ecc.
- Animando i social network con gli hashtag #5permille #lasciailsegno postando la propria foto con apposito cartello ed invitando tutti gli amici a fare lo stesso.
- Realizzando un piccolo video in cui voi, i vostri figli, amici concludete la frase " Il cinque per mille a Parent Project per.....", le risposte saranno unite in un unico video creato e diffuso dall'ufficio comunicazione. Qualche esempio? " Il cinque per mille a Parent Project per fermare la Duchenne", " Il cinque per mille a Parent Project per un futuro di qualità" etc....
Tutte le foto e i video vanno inviati a Fabiana Ruggiero (f.ruggiero@parentproject.it) e/o Roberto Zoffoli (r.zoffoli@parentproject.it).
L'obiettivo è lanciare un video a settimana con tutti i volti della nostra comunità!
SCARICA I MATERIALI
Come funziona?
Devolvere il “5 per 1000” è semplice!
Nei modelli CUD, 730, UNICO e “UNICO mini” basta inserire la propria firma ed il codice fiscale di Parent Project onlus 05203531008 nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionali, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997”.
Vi ricordiamo che:
• La destinazione del 5 per 1000 non comporta una spesa essendo una quota d’imposta a cui lo Stato rinuncia.
• Il 5 per 1000 può essere destinato anche da chi non compila la dichiarazione dei redditi. Basta richiedere la scheda integrativa e consegnarla alla posta, oppure in banca, al Centro di assistenza fiscale, oppure al commercialista; i centri provvederanno a trasmettere la scheda all’Amministrazione finanziaria. Il servizio è gratuito.
• Chi firma per destinare il proprio 5 per 1000, può continuare liberamente a destinare anche il proprio 8 per 1000, non ci sono incompatibilità.
Continuate a starci accanto perché anche da una firma, può partire la costruzione di un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker!
Per ogni altra informazione o per ricevere il materiale promozionale della campagna, potete contattare la segreteria di Parent Project scrivendo a associazione@parentproject.it o chiamando il numero 06 66182811.
“Rock Song is a Love Song”: il concerto benefico di Massimo Scaccabarozzi e la JC Band a sostegno di Parent Project onlus
La rock band di Janssen Italia si esibirà al Planet di Roma (via del Commercio, 36) mercoledì 14 giugno alle 20:30.
Ingresso libero.
Si terrà mercoledì 14 giugno alle 20.30 presso la discoteca Planet di Roma, il concerto benefico “Rock Song is a Love Song” di Massimo Scaccabarozzi e la JC Band a sostegno di Parent Project onlus.
Un appuntamento all’insegna del rock dedicato ai bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, con una cover band che ad oggi vanta oltre 90 concerti di beneficenza tra l’Italia e l’estero.
L’evento sarà l’occasione per sostenere le attività dell’Associazione Parent Project, volte a studiare le possibili strategie per aumentare la rigenerazione muscolare in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.
Fondata nel 1994 negli Stati Uniti, Parent Project si è presto diffusa a livello mondiale; in Italia l’associazione nasce nel 1996 grazie a un gruppo di genitori di bambini affetti da distrofia di Duchenne e Becker. Iscritta dal 2004 all’anagrafe unica delle Onlus, ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti che convivono con questa patologia. Oggi la sua comunità, solo a livello nazionale, coinvolge oltre 20.000 persone.
La JC Band, il gruppo rock che si esibisce dal 2008, è interamente composta da dipendenti Janssen Italia, guidati dal frontman Massimo Scaccabarozzi, voce e chitarra, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia e Presidente di Farmindustria. Insieme a lui, si esibiscono i musicisti-colleghi: Maurizio Lucchini, della direzione medica al basso; Orazio Zappalà, chitarra elettrica, Supply Chain Lead; Francesca Mattei, tastierista, della direzione marketing; Antonio Campo, alla batteria e Francesco Mondino, anche lui alla chitarra elettrica, entrambi Key Account Manager.
«È davvero un piacere tornare, ancora una volta, a esibirci nella Capitale in una splendida location come la discoteca Planet - ha affermato Massimo Scaccabarozzi -. Speriamo che il nostro concerto possa servire ad aiutare i bambini e i ragazzi colpiti da una malattia gravissima come la distrofia di Duchenne e Becker, due varianti della stessa patologia neuromuscolare. Parent Project è impegnata, ormai da anni nel sostenere questi piccoli pazienti e le loro famiglie, stimolando e aiutando la ricerca a raggiungere delle cure possibili per questa patologia. Una mission totalmente in linea con quella della nostra azienda, da sempre impegnata nel risolvere alcuni dei più importanti bisogni terapeutici non ancora soddisfatti a livello mondiale».
Il repertorio musicale, offerto al Planet di Roma il prossimo 14 giugno, ripercorrerà le migliori performance del Gruppo sin dalla sua nascita. Si partirà da una serie di pezzi storici di autori del panorama rock nazionale e internazionale come Vasco Rossi, Luciano Ligabue, , John Lennon, Eric Clapton, per arrivare al re-make, in versione rock, di brani storici degli anni ’60 e ‘70. Ad oggi, la band ha all’attivo la pubblicazione, a scopo benefico, di cinque CD di cover quali “Rock song is a love song” I, II, il live 2011, la Gold Edition 2013 e l’ultimo “Eh già ...Love song is a Vasco Song” inciso a dicembre 2015, che comprende unicamente brani del repertorio storico e recente di Vasco Rossi.
«Siamo felici di poter collaborare con Massimo Scaccabarozzi, la JC Band e Janssen Italia - ha affermato Luca Genovese, Presidente di Parent Project onlus - «La musica è un linguaggio importante, permette di condividere emozioni e veicolare messaggi. Un evento come questo è un’opportunità preziosa non solo per raccogliere fondi che diano sempre più energia alla ricerca sulla Duchenne e Becker, ma anche per aumentare la consapevolezza del pubblico sulle nostre tematiche. Tutti insieme daremo più forza alla battaglia per combattere la Duchenne».
L’impegno sociale di Janssen Italia
Janssen, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson, promuove il dialogo tra paziente e medico attraverso attività sociali di informazione e divulgazione che si sono sviluppate e rafforzate negli anni grazie al contributo e alle idee delle persone che fanno parte dell’azienda. Una realtà nata e cresciuta sul valore delle persone non può che mettere quest’ultime in cima alla scala dei propri valori, nella convinzione che chi si impegna quotidianamente per la salute della collettività non può trascurare le dinamiche sociali che la riguardano più da vicino. Per questi motivi, Janssen è impegnata da anni nell’organizzazione e nel sostegno di campagne di sensibilizzazione al pubblico, in diverse aree di rilevante impatto sociale in cui è tradizionalmente attiva: psoriasi, HIV, patologie psichiatriche, prevenzione dell’obesità, promozione di uno stile di vita dinamico per contrastare le malattie metaboliche e eventi di sensibilizzazione per rimuovere tabù e preconcetti.
Per ulteriori informazioni visitate il sito www.janssen.com/italy e seguiteci su @JanssenITA.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per ulteriori informazioni su Parent Project onlus visitate il sito www.parentproject.it.
Per informazioni:
associazione@parentproject
06/66182811
Verso un nuovo Centro Clinico NeMo nelle Marche
Sottoscritto un Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari
Lunedì 22 maggio, ad Ancona, sette associazioni legate alla sfera delle malattie neuromuscolari – tra cui Parent Project onlus – hanno sottoscritto un Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari. Il documento ha lo scopo di offrire alle persone che convivono con malattie muscolari e neuromuscolari una efficace presa in carico multidisciplinare, che risponda ai loro bisogni di salute ed assistenza, nell’ottica di garantire loro una migliore qualità della vita.
Tra le azioni collegate al protocollo, una in particolare potrebbe rivestire una speciale importanza per le famiglie della comunità Duchenne e Becker. La Regione Marche, infatti, si impegnerà a definire un percorso per la realizzazione di un Centro clinico regionale dedicato alle malattie neuromuscolari, ispirato al modello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre). La sede dovrebbe essere l’Azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona.
I rappresentanti delle diverse associazioni hanno incontrato Luca Ceriscioli, presidente della Regione Marche e assessore alla Salute e ai Servizi Sociali. Il Protocollo coinvolge UILDM, Parent Project onlus, Fondazione Dr. Dante Paladini, AISLA, Famiglie SMA, CIDP Italia onlus e Collagene VI Italia. Il delegato territoriale marchigiano Michele Forgione ha partecipato in rappresentanza di Parent Project.
« Siamo molto felici di questa azione congiunta nei confronti di migliaia di persone che convivono con patologie neuromuscolari. È importante sapere che nascerà presto in Italia un ulteriore centro specialistico d’eccellenza a cui i pazienti e le famiglie potranno fare riferimento sul loro territorio, perché una corretta presa in carico clinica è presupposto fondamentale per garantire una buona qualità di vita», ha dichiarato Luca Genovese, Presidente di Parent Project Onlus.
Le Associazioni firmatarie si impegneranno a costituire un coordinamento regionale associativo per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione per poter rendere operativo il Protocollo.
Tutti in campo con il baskin: un progetto innovativo ad Umbertide
Lo scorso 20 maggio, alle ore 11.30, presso la palestra del Campus “Leonardo Da Vinci” di Umbertide (PG), si è svolta una partita amichevole di baskin (basket integrato) tra la squadra locale e una squadra proveniente da Lucca.
Grazie all’iniziativa di Silvio Bartolini, un insegnante della scuola che, nella vita, è anche allenatore di basket, e al sostegno della Fondazione Moveo, oltre che al supporto di Comune e Asl locale, il Campus nel corso di quest’anno scolastico ha dato vita ad un progetto dedicato al “baskin”, ossia il basket per tutti, adattato per coinvolgere giocatori con e senza disabilità. Ogni venerdì pomeriggio, studenti dell’istituto e non, giocatori del Basket Club Fratta e dilettanti si incontrano per allenarsi e giocare insieme.
Inoltre, per favorire l’abilità di giocatori con specifiche limitazioni nei movimenti, tra cui uno studente che convive con la distrofia muscolare di Duchenne, alcuni insegnanti ingegneri si sono resi disponibili per progettare insieme ad alcuni alunni del quinto anno un dispositivo telecomandato per il lancio automatico di palle.
Il prof. Bartolini ha proposto alla scuola di creare un progetto legato al baskin dopo aver seguito una formazione specifica su questa disciplina e ha coinvolto sia alcuni giocatori del Basket Club Fratta, che allena, sia ragazzi della scuola media e superiore del Campus.
«Credo in questo sport perché promuove l’integrazione; non si tratta di fare assistenzialismo, bensì di creare un contesto in cui giocatori con e senza disabilità possano giocare e divertirsi insieme. Il progetto poi ha visto la scuola attivarsi a più livelli, grazie al coinvolgimento dei ragazzi che hanno ideato il dispositivo e che porteranno questo progetto all’esame di stato. Sarebbe bello creare un’altra squadra di baskin in Umbria, a partire dall’esperienza di Umbertide» spiega l’insegnante.
Racconta Guglielmo Mezzanotte, 17 anni: «All’inizio, quando il prof. Bartolini ha mi ha proposto di partecipare agli allenamenti, non ero tanto interessato. Poi ho provato e mi sono trovato bene: i ragazzi del gruppo sono simpatici e ci si diverte. Il gruppo ha una composizione variabile, la formazione non è fissa perché a volte si aggiungono ragazzi che vogliono venire a provare il gioco, poi ci sono i giocatori del club di basket locale. A causa della mia patologia, non potevo alzare bene le braccia e venivo aiutato per fare canestro, inoltre ci sono canestri a diverse altezze; ora, però, utilizzerò il dispositivo per lanciare le palle, che mi permetterà di giocare in completa autonomia. Questa esperienza mi piace».
Alessandro Citti frequenta il Campus e gioca a basket nella squadra allenata da Bartolini. «Alcuni di noi del Basket Club Fratta, data la nostra familiarità con questo sport, abbiamo iniziato a fare da tutor per affiancare i ragazzi del gruppo di baskin. È un gioco che permette a ragazzi con disabilità di avvicinarsi ad uno sport che non avrebbero preso in considerazione, e a tutti quanti, a prescindere dalle diverse abilità di ciascuno, di divertirsi, tenersi in forma e conoscere altre persone. Per me e altri compagni ha rappresentato un punto di incontro in più con alcuni ragazzi con disabilità delle nostre classi, al di fuori dai banchi di scuola. Rispetto alla pratica classica del basket, direi che il baskin è più socializzante: ci si diverte di più ed è facile inserire anche giocatori neofiti».
Andrea Starnini insegna nella sezione tecnologica del Campus. «La sfida era quella di far partecipare anche eventuali giocatori con mobilità molto ridotta. Insieme a 2 ragazzi della V Energia, impegnati anche nel gruppo di baskin, e in collaborazione con altri studenti abbiamo ideato questo dispositivo, creato attraverso la stampa 3D ed utilizzabile tramite un joystick ed un pad. Per ora lo strumento è tarato per lanciare palline da ping pong, più leggere ed adatte ad essere manovrate dalla carrozzina. I ragazzi hanno seguito tutte le fasi del progetto, motivati dalla necessità di dare un’applicazione pratica immediata alla loro idea. Era un progetto “su commessa”, insomma. Siamo partiti da un disegno tramite CAD, fino ad arrivare all’assemblaggio dello strumento, che include anche alcuni elementi di automazione e componenti elettronici, come i sensori per misurare le distanze.
Da un punto di vista didattico, è importante per gli studenti sperimentare come, per passare da un’idea ad un prodotto, ci vogliano tempo e pazienza e si possano anche fare degli errori. Il dispositivo è un prototipo che può essere migliorato; ad esempio potrebbe essere sviluppato ulteriormente con il bluetooth».
Paolo Arcelli svolge il ruolo di direttore tecnico della Fondazione Moveo di Umbertide, che ha contribuito alla realizzazione del progetto. «La Fondazione è nata nel 2016 e ha un focus sulle giovani generazioni e la promozione dello sport. Un gruppo di imprese del territorio ha deciso di mettere a disposizione risorse con la finalità di promuovere il valore dello sport per tutti i giovani, anche in presenza di situazioni di disagio o disabilità. Le scuole sono, naturalmente, un punto di riferimento essenziale per il nostro lavoro. Quando ci è stato proposto il progetto legato al baskin, lo abbiamo accolto immediatamente perché rispecchia in pieno i nostri valori, concretizzando l’integrazione tra ragazzi con abilità diverse, che giocano alla pari, confrontandosi allo stesso livello. Molto interessante è anche l’aspetto tecnologico del progetto, con la creazione di questo dispositivo che permetterà ai giocatori con specifiche difficoltà fisiche di superare gli ostacoli e partecipare appieno al gioco».
Tutti al mare!
Vi aspettiamo per una giornata di castelli di sabbia, bagni e risate!
CAD Alessandria
La gestione respiratoria nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Nei ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza muscolare colpisce anche i muscoli deputati alla respirazione. Questo può causare una riduzione della forza del colpo di tosse, con difficoltà a liberare i bronchi dalle secrezioni, e nei ragazzi più grandi anche una ridotta ventilazione polmonare. Tali problematiche aumentano il rischio di sviluppare complicanze respiratorie anche importanti in caso di infezioni delle vie aeree, come l’influenza.
La fisioterapia respiratoria e la ventilazione assistita sono interventi di fondamentale importanza per prevenire le complicanze respiratorie, garantendo una migliore qualità di vita.
Parent Project ha ideato un apposito DVD per le famiglie sulla corretta gestione respiratoria, indicando inoltre gli esami che permettono di individuare il momento ideale per iniziare la fisioterapia respiratoria.
https://youtu.be/aTEYCEkTRWM
